I arbeidet med å kartlegge årsakene til diagnoseforsinkelse ved aksial spondyloartritt (axSpA) har det blitt avdekket en rekke hindringer. Feildiagnostisering, samt manglende kunnskap og forståelse blant både helsepersonell og i befolkningen generelt er noen hovedfaktorer som utmerker seg.
Søkeresultat for "aksial spondyloartritt"
Røyking og jobben din påvirker nivå av betennelse
Hvilken type jobb røykere med aksial spondyloartritt har kan ha betydning for hvor mye betennelse de lever med. En gruppe europeiske forskere har funnet at de med fysisk krevende arbeid har mer inflammasjon enn de med mindre belastende jobber.
Behandlingseffekt på leddødeleggelser tar tid
To analyser fra den tyske GESPIC-databasen avdekker at man minst må ha behandling med TNFalfa-hemmere i fire år, før man kan se reduksjon av ny beindannelse hos pasienter med aksial spondyloartritt.
AxSpA-pasientenes erfaringer
Det å vente i mange år på en diagnose er ikke bare tall og beskrivelser i en rapport. For mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) har det hatt en avgjørende effekt på livet de lever i dag.
Den uakseptable diagnoseforsinkelsen
Pasientorganisasjoner fra fem verdensdeler har samlet seg om et opprop om å få redusert tiden det tar å få diagnosen aksial spondyloartritt. I en stor rapport om hvordan diagnoseforsinkelsen fører til økt sykdomsbyrde er Norge beskrevet som det landet med lengst diagnosetid i Europa.
Når ut med kunnskap til revmatologene der de er
Ved hjelp av en rekke abstrakter basert på svar fra pasientundersøkelsen IMAS har revmatologer over hele Europa fått verdifull innsikt i hvordan pasientene deres påvirkes av å leve med aksial spondyloartritt (axSpA).
Snakk for å bli hørt! – #axSpATalktobeHeard
Etter flere år med aksial spondyloartritt er det mange som slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker hverdagen. Nå sparker Spafo Norge og ASIF i gang kampanjen Talk to be heard, for å sette søkelys på mer åpenhet rundt livet med en slik sykdom.
Arbeidslivet er utfordrende for axSpA-pasienter
Det å ha aksial spondyloartritt kan gjøre det vanskelig å håndtere det å være i arbeid. To tredjedeler av de som arbeidet opplevde arbeidsrelaterte problemer på grunn av diagnosen sin, viser en studie fra EMAS-undersøkelsen.
Mor med AS betyr høyere risiko for arvelighet
En studie av personer med aksial spondyloartritt (axSpA) gjennom 35 år har avdekket at kvinner med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) har større sannsynlighet for å videreføre sykdommen til sine barn enn det menn har.