– Gjør trening til en prioritet i hverdagen!
Et langt liv fylt med trening av både seg selv og andre har gjort at Per Larsen fortsatt fungerer godt i hverdagen med revmatisk sykdom. For ham har fysisk aktivitet blitt en naturlig del av livet.
I skrivende stund er Drammenseren bare noen måneder unna sitt 75-årsjubileum. Han fikk de første symptomene på ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) allerede fra 14-årsalderen, men det tok tolv år før riktig diagnose kom på plass.
– Ungdomstiden var ganske tøff, med mye smerter, betennelser og turer til doktor. Han skrev ut diverse medisiner for «voksesmerter», som han kalte det. Revmatolog ble jeg ikke henvist til før i 1975, forteller han.
Faren hans trodde at han ikke hadde lyst til å gå på skolen, selv om han lå og vred seg i smerter – og nesten ikke turte hoste på grunn av smerter i brystet. Som svært mange med denne typen sykdom var det vanskelig å bli trodd.
– Mye bedret seg jo utover dagen. Om kvelden kunne det være fullt kjør sammen med venner, men når morgenen kom var utfordringene i gang igjen. Heldigvis skjedde dette bare i perioder de første årene. Da det ga seg tenkte jeg ofte at jeg endelig var blitt bra. Jeg begynte faktisk å ro konkurransebåt, men neida! Det ville ikke knærne mine, og så var det i gang igjen.
Juvenil sykdom
Per forteller at det ikke var så greit å være aktiv i ungdomstiden. Det var vanskelig å sykle med hovne knær, og utfordrende å gå når han for eksempel hadde hoven stortå, eller betennelse i hælen.
– Bare det å gape over en pølse i brød var et problem i de verste periodene, på grunn av betennelse i kjeveleddene. Når kjeven låste seg, med munnen åpen, så det jo også veldig dumt ut, flirer han.
Mange brikker falt på plass da Bekhterevs sykdom, som det het den gangen, endelig ble konstatert. Da åpnet det seg flere muligheter og rettigheter. I dag ville han trolig fått diagnosen juvenil spondyloartritt, siden det er mer kunnskap om barn og unges symptombilde og tidlige tegn på sykdommen.
Det er en av de vanligste formene for barneleddgikt, hvor man som oftest får hovne og smertefulle knær, ankler, føtter og/eller hofter, men kjeven kan også være det første leddet som affiseres. Betennelse i de nederste leddene i ryggen/bekkenet er sjelden i begynnelsen av sykdommen for unge. Som oftest oppstår det fem til ti år etter at de første leddplagene startet.
LES MER OM JUVENIL SPONDYLOARTRITT HER
Pådriver for aktivitetsgrupper
Per har vært aktiv i organisasjonsmiljøet for de med revmatisk sykdom siden 1984 og de første bekhterevforeningene i landet ble startet. Han har hatt flere frivillige verv, og sittet mange år som leder av lokallaget i Drammen. I tillegg var han med i Trening- og mosjonsutvalget i Norsk Revmatikerforbund (NRF), der han bidro i oppbygningen av vanntreningsgrupper over hele landet. Per har i alle år vært en ivrig pådriver for aktivitetsgrupper med trening i basseng og sal. Han er fortsatt trener for to grupper i vann i uka, og er turleder for Nærturgruppa i DNT Drammen og Omegn. Dette er et lavterskeltilbud en gang i uka, for dem som andre turgrupper går for raskt for. I tillegg trener han styrketrening i helsestudio to ganger per uke.
– For oss med denne typen revmatisk sykdom er fysisk aktivitet og trening essensielt! Den viktigste behandlingen for meg har gjennom et langt liv vært fysisk aktivitet og egentrening, men jeg begynner jo å merke alderen. Om jeg hadde fulgt legens råd da mine plager startet, ville nok livet mitt blitt helt annerledes, sier han.
Starten på et bedre liv
Rådene han fikk var å ta medisiner og ta det med ro. Han fikk fritak fra all fysisk aktivitet på skolen. Den gangen fantes det ikke biologiske legemidler, og den medikamentelle behandlingen besto av betennelsesdempende piller som skulle letne symptomene, men de bremset ikke sykdomsutviklingen. Per, som hadde en aggressiv sykdom, ble derfor tilstivnet i ryggraden, litt etter litt.
– Revmatisk sykdom er så mangt, og spenner fra å være helt invalidiserende til ulike vondter du selv kan gjøre noe med. Jeg ble heldigvis fanget opp av en fysioterapeut, som tok tak i den unge Per. Det ble starten på et bedre liv for meg, forteller han.
74-åringen legger til at han ville ha blitt uføretrygdet allerede som 27-åring, om han hadde takket ja til tilbudet. Men Per ville ikke kaste inn håndkleet så tidlig.
– Både egentrening og behandlingsopphold i inn- og utland, hvor dyktig helsepersonell har hjulpet meg til å yte litt ekstra, gjorde at jeg kunne fortsette i yrkeslivet. Jeg har alltid hatt fysisk arbeid. Først syv år på bensinstasjon, og det var tiden før alle hadde komplette hjul, smørefrie biler, selvbetjente vaskeautomater og man kunne fylle drivstoff selv, forteller han.
Etter det jobbet han 40 år som delekonsulent hos en stor bilforhandler, fram til han ble pensjonist som 67-åring. Der var han en av dem som hadde minst fravær.
– Selv om rehabiliteringsopphold koster litt, har nok samfunnet spart store beløp på at jeg kunne fortsette å jobbe helt fram til pensjonsalder. Jeg er ikke i tvil om at regelmessige opphold på behandlingssteder over fire uker, bidrar til gode helsemessige resultater. Det er også med på å gi oss et spark bak til å være i mer aktivitet på hjemstedet. Det bidrar til at folk klarer å stå lenger i jobb, sier han.
Tøffere treningsråd
– Hva tenker du om rådene som har kommet de siste årene, om at vi bør trene mer høyintensivt?
– I begynnelsen fikk jeg inntrykk av at de ville vi skulle bli toppidrettsutøvere alle sammen. Intervalltrening ble presentert som å være alfa og omega for oss revmatikere, dersom vi ønsket å bli bedre, få mindre forbruk av medisiner og bedre fysisk form. Det var jeg ikke enig i, for det er også mye nytte i andre treningsformer for våre grupper. Heldigvis har det blitt tonet litt ned, målsettingen har blitt litt annerledes og mitt syn har blitt litt endret. Man må opp i puls og hjertefrekvens, og i tillegg se litt på kostholdet, sier han, og legger til:
– Som pasient er jeg glad for at tiden med varme pakninger og «håndspåleggelse» er mer eller mindre forbi, og erstattet med mer aktiv behandling. Vi som lever med denne typen diagnoser må gjøre jobben selv, men det er viktig med trygg og god veiledning fra fagpersoner. Da er det mulig å opprettholde, og aller helst forbedre, vår fysiske funksjon. Dette fører til mindre smerter, men også et rikere liv både fysisk og psykisk. Det er ikke tvil om at mange revmatikere sliter mentalt, selv om de utad kan se veldig blide og fornøyde ut.
Les også fysioterapeut Camilla Fongens råd om motivasjon og trening på egenhånd
Kvatron
For ham har det vært viktig å være en pådriver for å hjelpe andre. Han har alltid vært åpen om diagnosen han har, og har brukt historien sin til å inspirere og motivere andre. Han var blant annet med på en NRK-serie i 1988 som het Skjulte folkesykdommer, der det ene programmet handlet om revmatisme. De filmet ham på jobb, hjemme og på trening.
– Etter at det programmet ble sendt, opplevde jeg at folk mente jeg ikke var representativ nok. Jeg var for frisk. Men det var ingen som spurte meg om hvorfor jeg utad så så frisk ut. Det er ingen som ser hvor mye smerte, svette og tårer som ligger bak det som tilsynelatende ser friskt ut, sier han.
For Per var det vonde tilbakemeldinger å få, for han har ikke bare lagt vekt på egen helse. Han har hele veien jobbet for at andre skal få muligheten til å drive med fysisk aktivitet som er tilpasset dem. På starten av 1990-tallet ble blant annet Kvatron et hjertebarn for ham.
– Jeg og en venn utarbeidet konseptet. Det består av en sammensetning av forskjellige uteaktiviteter, som alle kunne være med på – gjennom hele året. Navnet står for de fire årstidene. Dette var lenge før slike aktiviteter ble populære rundt om i landet, forteller han.
Konseptet ble etterhvert både inkludert som en del av aktivitetstilbudet hos NRF og som et prosjekt rettet mot Behandlingsreiser til utlandet.
– Alle deltagerne på de statlige behandlingsreisene ble presentert for prosjektet, slik at de kunne få inspirasjon til å fortsette med lystbetont trim når de kom hjem, forklarer han.
Få endringer på 15 år
Etter utallige politiske vedtak og regjeringsskifter ser Per at det fortsatt er utfordringer som ikke har blitt særlig bedre. Han viser fram et foredrag han holdt for en stor gruppe revmatikere for 15 år siden, der han i manuset peker på at de med muskel- og skjelettplager er den gruppen som koster samfunnet mest. Han skriver at i gruppen revmatikere vil flere og flere gå ut i uføretrygd, men at de kunne stått lengre i arbeid om det var bedre behandlingstilbud tilgjengelig.
– Er det ikke billigere og bedre å legge til rette for et godt tilbud til personer som allerede er i arbeid? Hvorfor skal staten vente til vi først er uføretrygdet, før de setter inn ressursene for å få oss tilbake i arbeid igjen? Skjønn det den som vil! Det er like dumt som at noen må vente i 10-12 år på en bekhterevdiagnose, og kommer til behandling som frossenvare istedenfor ferskvare, sa han den gangen.
LES OGSÅ: Fra barn til voksen med juvenil SpA
Det er ingen som ser hvor mye smerte, svette og tårer som ligger bak det som tilsynelatende ser friskt ut.
Per larsen
I 2023 er mange av utfordringene de samme som da. I 2022 rapporterte Folkehelseinstituttet at muskel- og skjelettplager rammer over 1,4 millioner nordmenn. Skader, sykdommer og plager i muskler og skjelett er en viktig årsak til dårligere helse, nedsatt livskvalitet, sykefravær og uføretrygd. Ryggsmerter er den største hovedgruppen og den som koster samfunnet mest, viser den oppdaterte Folkehelserapporten fra FHI.
– Jeg er ikke i tvil. Staten har ikke råd til å ikke satse på behandling og rehabilitering for denne gruppen. Kundegrunnlaget er jo fortsatt i høyeste grad tilstede. De økonomiske rammene for rehabiliteringsstedene må sikres bedre og det må bli tilgang til flere fysioterapeuter med avtale, slik at flere kan få tilbud, samt hjelp og veiledning av fagpersoner, sier han.
Be fagfolk om råd
Til tross for all aktivitet og egeninnsats for å bekjempe sykdommen har han selv blitt stokk stiv og har vondt for å snu på hodet.
– Men beina mine virker, og kampen har ikke vært forgjeves. Etterhvert som kroppen min har blitt helt tilstivnet er de sterkeste smertene mer eller mindre borte, men det dukker jo opp noen betennelser her og der. Helt smertefri blir man ikke, men det går fint an å leve godt med det, sier han.
Etter mange år med trening og fysisk aktivitet, og en hissig revmatisk sykdom, har han erfart hvor viktig det er å få bistand til å finne aktiviteter som passer i både gode og dårlige perioder.
– Det er ikke noe farlig at det gjør litt vondt en gang i blant, men før man setter i gang er det ikke så dumt å rådføre seg med en fagperson, slik at man unngår skader. Det er viktig å finne den aktiviteten du trives med. Det vil bedre den fysiske formen, og gir oss med denne typen sykdom et bedre liv på lang sikt, men det er individuelt hva som passer av aktiviteter. Om du er i tvil om hva du kan gjøre, ta en tur innom legen for å få konstatert at alt er greit, tipser han.
SJEKK UT SPAFO NORGES MEDLEMSFORDEL MED RABATT PÅ ONLINE TRENINGSSENTER
Ta deg tid
I årenes løp har han både gjort egne erfaringer og lært av medpasienter. Det å dele kunnskap, og gi tips og råd til hverandre, kan være nyttig for å kunne mestre hverdagen på en god måte. Per håper at hans historie vil bidra til at yngre ser at det er mulig å ha et godt liv med en slik diagnose.
– Hvordan livet blir er mye opp til en selv og hvilken innsats man legger ned. Jeg har ikke sett på det som en kronisk sykdom, men som en livsstil. Derfor har jeg aldri klaget eller skyldt på sykdommen. Jeg har også hatt en kone og omgangskrets som har støttet meg. Det har betydd mye, for vi revmatikere må ikke glemme at vi ikke alltid er så lette å leve sammen med, sier han.
Pers råd til de som synes det er vanskelig å få til egentrening er å bli med i lokale treningsgrupper. Det kan for eksempel være i regi av en pasientorganisasjon, et turlag eller en idrettsforening. Finn aktiviteter som du liker, som for eksempel yoga, TaiChi, pilates, styrketrening, bassengtrening, stavgang eller turgrupper.
– Og ikke vent til du har tid, men gjør det til en prioritet i hverdagen. Det er i de yngre årene du legger grunnlaget for hvordan du fungerer når du blir eldre. Nå nærmer jeg meg 75 år, og er fortsatt rimelig oppegående. Jeg er i fysisk bra form og får til det meste. Det er takket være fysisk aktivitet, og at jeg aldri har gitt opp – til tross for en sykdom som kunne lenket meg fast og gjort meg ufør. Jeg leste en gang følgende; Dø ung, men så seint som mulig!
Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 2-23. Det er kun noen av artiklene våre som legges ut på nett.
