Ble kvitt langvarige smerter i IS-ledd
Hege Ulsund er den tredje axSpA-pasienten i Norge som har fått avstivet iliosakralledd. For første gang på 20 år har hun mindre smerter i bekken og korsrygg, bedre bevegelighet og funksjon, samt at livskvaliteten er i ferd med å forandre seg.
I starten av mars 2024 gjorde Hege Ulsund seg klar for nok en operasjon. Etter at hun ble diagnostisert med aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) som 29-åring har hun vært gjennom flere kirurgiske inngrep. Blant annet har hun fått satt inn proteser i begge hoftene. Sykdommen hadde allerede gjort uopprettelig skade på skjelettet da diagnosen var et faktum.
Til tross for et svært aktivt idrettsliv, effektiv biologisk medisin og metotreksat har hun likevel levd med mye stivhet og smerter. Særlig fra bekkenområdet, hvor iliosakralleddene sitter. I tillegg har hun også hatt god oppfølging av fysioterapeut, men smertene fra bekkenet har bare blitt verre. Smertene har plaget henne helt fra da hun fikk barn, allerede før hun fikk axSpA-diagnosen.
På vei ut av arbeidslivet
Spondylitten skrev om Hege i utgave 1-24, hvor hun fortalte om hvordan hun sakte, men sikkert, hadde funnet tilbake treningsgleden igjen, etter en periode hvor hun som tidligere idrettsutøver ikke fikk til treningen.
– Selv om jeg hadde fått på plass gode rutiner for treningen igjen, hindret bekkenleddsmertene meg fra å leve det livet jeg ønsket. Jeg var så sterkt plaget at jeg seriøst vurderte om jeg måtte slutte i den halve stillingen min som spesialsykepleier på Legevakta i Kristiansand, og søke om full uføretrygd. Ved en tilfeldighet kom jeg over informasjon om en ny operasjonsmetode, der de stiver av IS-leddene hos de som er plaget med langvarige smerter fra dette området, forteller hun.
LES OGSÅ: Operasjon av langvarige bekkensmerter
Hun har god kunnskap om egen sykdom, og som utdannet spesialsykepleier leser hun relevant fagstoff hun kommer over med stor interesse.
– Jeg fant ut at avstiving av IS-leddene er en ny kirurgisk metode, som man blant annet har benyttet på de som har hatt det som man tidligere kalte bekkenløsning, sier hun.
Bekkenleddsmerter blir også kalt smerter i iliosakralleddene (IS-leddene). Det oppstår oftest i forbindelse med skade av bekkenet eller svangerskap, men langvarige bekkenleddsmerter kan ramme både kvinner og menn. Spesielt de med aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) kan få uopprettelig skade på disse bekkenleddene, dersom de ikke får på plass diagnose og effektiv behandling tidlig.
Lokalbedøvet IS-ledd
Verken fastlegen eller fysioterapeuten hennes hadde kunnskap om den nye kirurgiske metoden. Etter å ha undersøkt godt, sendte fastlegen en henvisning for vurdering av avstivning av IS-leddene. Før operasjonen kunne innvilges var det flere ting hun måtte gjennom.
– Det måtte gjøres noen tester hos fysioterapeuten, for å få bekreftet at det var IS-leddene smertene kom fra. I tillegg måtte jeg ha MR-bilder av korsrygg og bekken, forteller hun.
Hun ble tatt inn til en omfattende vurdering hos kirurgene på Seksjon for ryggdeformiteter, ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. På den ortopediske sykehusavdelingen ble de samme fysiologiske testene gjentatt.
– Da ble det også satt en diagnostisk injeksjon med lokalbedøvelse i IS-leddene, for å finne ut om smertene stammet derfra. Man er våken under den prosedyren, som tar inntil 30 minutter. Det var litt smertefullt, men helt overkommelig. Jeg merket bedring etter noen få minutter. Den dagen på sykehuset var fantastisk, for jeg hadde ikke smerter i bekkenet lenger, men smertene kom tilbake da lokalbedøvelsen sluttet å virke, forteller hun.
LES OGSÅ: Lager gode hverdager med naturopplevelser
God oppfølging og støtte
Dermed ble det avklart at det var disse bekkenleddene som var årsaken til mange år med smerteproblematikk, og hun ble godkjent for operasjon – ett IS-ledd om gangen.
– Det var litt skummelt å si ja til den, for jeg var vel bare den tredje med aksial spondyloartritt som de gjorde denne operasjonen på her i landet. IS-leddene har i utgangspunktet lite bevegelse i seg selv, og nå skulle det settes inn flere implantater for å stive dem helt av, sier hun, men legger til:
– For min del har operasjonen fungert helt fantastisk! Mine IS-ledd var allerede så stivnet til at det ikke ble så stor overgang som jeg hadde trodd. Og smertene i det opererte bekkenleddet forsvant etterhvert, sier hun.
Hege er full av lovord om kommunikasjonen i forbindelse med det kirurgiske inngrepet.
– Den oppfølgingen og støtten Seksjon for ryggdeformiteter på Rikshospitalet har gitt meg, gjennom hele prosessen, har vært helt fantastisk. De har gitt god informasjon til meg, samt til fastlegen og fysioterapeuten min i rehabiliteringsprosessen.
Tålmodighetsprøve
Hege forteller at det likevel var en krevende rekonvalesensperiode. De første åtte ukene skal man bruke krykker, og så vidt berøre gulvet i korte perioder. Man kan del-belaste benet med maksimalt 15 kilo på det opererte benet. Hun ble også anbefalt å starte med bevegelser og tøyninger av nakke, rygg, bekken, armer og ben. Det bidrar til å avlaste stiv muskulatur i rygg og bekken, men hun måtte unngå å tøye i ytterpunkter over bekkenet.
– Fra uke seks begynte jeg å bli utålmodig, og belastet benet litt mer allerede da. Da var smertene i det avstivede IS-leddet borte. Etter åtte uker kunne jeg gradvis begynne å belaste mer, forteller hun.
Sykehuset skriver på sin nettside om operasjonsmetoden at det da er anbefalt å bruke i hvert fall to uker til med krykker. Det vil si at man skal kunne belaste fullt på det opererte benet, og at dette skal være så godt som smertefritt før man dropper dette hjelpemiddelet.
– I uke 10 begynte jeg å belaste litt mer og økte gradvis, men jeg var ikke klar for å kaste krykkene. Jeg hadde sett for meg at jeg skulle kunne gå uten dem mye tidligere, men først etter 12 uker var det mulig å komme i gang med sakte opptrening, forteller hun.
Gangmønsteret hennes var fortsatt ikke helt normalt, og hun hadde fått beskjed om at dersom hun haltet skulle hun fortsette med krykker. Så gikk det heldigvis gradvis over.
– Jeg var jo ganske bra trent på forhånd, men jeg var ikke forberedt på hvor stort muskelsvinn jeg ville få etter tolv uker uten å belaste benet, forteller hun.
LES OGSÅ: Ny operasjonsmetode kan bedre langvarig plantar hælsmerte
God effekt
Da hun kunne kaste krykkene var det lite mobilitet i hoftene hennes.
– Jeg satt på sykkelrulla jeg har hjemme, og gikk forsiktig fram med to minutter om dagen. Etterhvert var jeg hos fysioterapeuten to ganger i uka. Da ble det lagt vekt på mye mobilisering, normalisering av ganglag og skrittlengde – og så gradvis øke belastningen.
Hun føyer til at det er individuelt hvordan opptreningsforløpet blir.
– Selv om det ikke er mange restriksjoner etter operasjonen, vil det være basert på hvor mye du selv klarer og hva kroppen tolererer. Noen kaster krykkene med en gang de får lov, men det kommer an på hvor syk du var før operasjonen, sier hun.
Etterhvert må man legge opp til et aktivitetsnivå som er tilpasset det man klarer.
– Man må finne ut hva som passer for deg og din kropp. Hverdagsaktivitet for meg er helt annerledes enn hva det kan være for andre, sier hun.
I slutten av juli var det gått fire og en halv måned siden operasjonen, og Spondylitten snakker med Hege om hvordan den første operasjonen har gått.
– Den har lindret smertene i det avstivede leddet, jeg har fått forbedret mobilitet, funksjon og større livskvalitet. En slik operasjon betyr ikke at jeg blir frisk av sykdommen jeg har, for jeg vil fortsatt ha smerter og stivhet ellers i kroppen, men i selve IS-leddet er jeg nesten smertefri nå. Jeg har fortsatt noen svake smerter i bekkenområdet, men det kan ikke sammenlignes med hvordan det var før operasjonen. Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk denne muligheten, sier hun.
Smertestillende
Hege forteller at det var de fire første ukene etter operasjonen som var mest smertefulle. Hun fikk god smertelindrende behandling, men i uke 3 ble behovet for smertestillende høyere.
– Det er velkjent at slike sterke smertestillende legemidler kan føre til avhengighet, så da behovet for å øke dosen oppsto, valgte jeg å slutte på dem og holde meg til kun paracetamol. Det var ganske heftige smerter en periode, men så var de borte, forteller hun.
Hege føyer til at det er veldig individuelt hva slags smertelindring man har behov for.
– Mange står allerede på veldig sterke smertestillende medisiner når de skal inn og opereres, derfor bør man være bevisste på dette og tenke på muligheten for avhengighet. Hvilke plager du har på forhånd, samt andre utfordringer du har, vil ha betydning for dine behov. Det avgjør du i samråd med legen din, sier hun.
Uten biologisk behandling
En utfordring mange ikke tenker på er at man ved denne typen kirurgiske inngrep bør slutte med biologiske medisiner to uker før, og vente med oppstart til et par uker etterpå.
– Jeg sluttet på den biologiske medisinen, men sto på metotreksat helt fram til operasjonsdagen. Jeg gikk mye på prednisolon før operasjonen, men det har jeg brukt så mye, så jeg ville ikke ta for mye av det, forteller hun.
Allerede i uke 2 begynte hun med metotreksat igjen, og etter uke 6 hadde hun noen perioder med prednisolon.
– Flere uker uten biologisk medisin gjorde kroppen dårlig, og da jeg begynte på den igjen tok det lengre tid å få effekt enn da jeg startet med den medisinen i sin tid. I tillegg til flere uker med immobilitet har det gjort at jeg aldri har kommet meg helt dit jeg var med tanke på behandlingseffekt.
Involvere revmatologen
Hun forteller at revmatologen hennes har vært fantastisk og fulgt henne godt opp, selv om hun tok sine egne valg og ikke konsulterte ham på forhånd om operasjonen.
– Jeg var litt spent på hva han ville si, men han var veldig interessert og ville følge det opp med tanke på andre pasienter. Siden han ikke hadde hørt om operasjonen, syntes han det var spennende, forteller hun.
Hege presiserer at hun ikke anbefaler andre å ta en slik avgjørelse, uten å snakke med egen revmatolog først.
– Jeg valgte å ikke inkludere revmatologen, siden jeg hadde lest mye om inngrepet. Jeg hadde kollegaer innenfor helse- og omsorgsyrker som jeg kunne diskutere med, i tillegg til fastlegen og fysioterapeuten. Jeg hadde lest både norsk og utenlandsk informasjon om denne typen operasjoner. På grunn av yrket mitt har jeg god erfaring med å lese medisinsk faglitteratur. Fra Rikshospitalet fikk jeg god informasjon, de holdt ingenting tilbake, så jeg ble orientert om både positive og negative sider ved et slikt kirurgisk inngrep.
En operasjon til
Hege er ikke i tvil om at hun også skal operere det andre IS-leddet, men det må vente. Hun må nå bruke tid på å trene opp det leddet som er avstivet. Dessuten må hun bygge opp seg selv igjen, for hun klarer ikke to slike operasjoner på samme år.
– Selv om operasjonen var vellykket, og jeg var forberedt på hva som ventet meg, har dette vært utfordrende for resten av kroppen. Det å være veldig immobil over lengre tid, ligge mye og miste muskelmasse, det gir oss med denne typen diagnoser økt sykdomsaktivitet i grunnsykdommen. Jeg har ikke kommet meg helt ut av den negative spiralen med å være inaktiv, så jeg har fortsatt en jobb å gjøre for å komme meg tilbake i god form, sier hun.
Neste gang har hun også mer erfaring angående hva hun kan ha behov for i tiden etter operasjonen.
– Da skal jeg kontakte ergoterapeuten på forhånd, slik at jeg kan få en trykkavlastende madrass. Jeg klarte jo ikke ligge på det høyre IS-leddet, som var operert, og måtte bruke en pute under for å avlaste.
De første åtte ukene benyttet hun en underarmsrullator fra Hjelpemiddelsentralen, slik at hun kunne frakte med seg det hun trengte. I tillegg var det nyttig med en klype til å ta opp ting fra gulvet med.
– Jeg hadde ingen restriksjoner når det gjaldt bevegelse etter operasjonen, og kunne gjøre ting opp til smertegrensen, men det var kjekt å ha noen hjelpemidler å bruke i de mest smertefulle periodene, sier hun.
LES OGSÅ: – Gjør trening til en prioritet i hverdagen!
Normal hverdag
Hun presiserer at ikke alle opplever like god smertelindring som hun har gjort, for det er så langt avdekket at operasjonen gir litt varierende effekt.
– Det kommer jo også litt an på utgangspunktet ditt, og hvilke andre sykdommer du har. Om din lege ikke vet noe om inngrepet, be dem ta kontakt med Seksjon for ryggdeformiteter for å få mer informasjon om den kirurgiske prosedyren og hvem den er best egnet for, legger hun til.
Artikkelen om Hege og den første operasjonen ble publisert i Spondylitten høsten 2024. I forbindelse med publisering av artikkelen på nett i april 2025 forteller Hege Ulsund til medlemsbladet til Spafo Norge at hun nå har gjennomført operasjonen av det andre IS-leddet. Også denne operasjonen har vært vellykket, men hun har hatt en litt mer smertefull rekonvalesens enn den første. Hege gleder seg til de neste månedene, for hun opplever bedring for hver dag som går.
– Jeg har mye bedre livskvalitet i dag, og er så glad for at det nå er ett sted jeg ikke lenger har smerter. Jeg er takknemlig for alle de som har støttet meg, og de rundt meg som har hjulpet meg hele veien. Alt for at jeg skal kunne ha en normal hverdag igjen, så langt det lar seg gjøre, avslutter hun.
Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten. Det er kun en liten andel av artiklene våre som legges ut på nett.
Som medlem kan du velge å lese Spondylitten kun digitalt. Våre medlemmer har tilgang til alle digitale utgaver ved å logge seg inn på MinSide.
Husk at vi også kan tilby mange gode medlemsfordeler! Klikk her for å finne ut mer om dem
