Bekhterevs sykdom skal hete spondyloartritt
Det internasjonale forskermiljøet i ASAS har bestemt at Bekhterevs sykdom skal få nytt navn. Navnet spondyloartritt skal føre til at man kan stille diagnosen på et tidligere tidspunkt av sykdomsutviklingen.
Bekhterevs sykdom tilhører en stor gruppe revmatiske sykdommer, som kalles spondylartropatier. Til denne gruppen hører flere beslektede sykdommer, blant annet psoriasisgikt (psoriasisartritt) og tilstander med inflammatorisk tarmsykdom, som Crohns sykdom og ulcerøs kolitt.
– Ved å stille diagnosen spondyloartritt vil man kunne gi en pasient med symptomer på Bekhterevs sykdom, men som ikke har de rette røntgenforandringene ennå, et behandlingstilbud mye tidligere i sykdomsforløpet. Dette er nok det viktigste som vil skje på bekhterevfronten i 2009, sier professor og avdelingssjef Tore Kristian Kvien.
LES OGSÅ: – Spondyloartritt er vanligere enn leddgikt
Genfunn vil ikke letne arbeidet
– Det er kombinasjonen av symptomer og funn som sannsynliggjør at man har en diagnose. Funn av nye gener vil nok ikke bedre presisjonen i diagnostikken i overskuelig framtid, men ny forskning innen genetikk og spondyloartritt kan bidra til å gi økt forståelse for årsaker til sykdom og sykdomsmekanismer, sier han.
Kvien legger til at det nye navnet spondyloartritt ikke vil bli brukt med det første.
– Dette er en så viktig nyhet at funnene vil få prioritet når det gjelder publikasjoner i vitenskapelige tidsskrifter, men det vil ta litt tid før slike endringer blir innarbeidet i vanlig diagnostikk på nasjonalt nivå, sier han.
Han spår ikke om når det nye diagnosenavnet vil være en del av dagligtalen til revmatologene.
– Enda vanskeligere er det å forutsi når trygdemyndigheter vil ta nye kriterier i bruk i sine retningslinjer for dekning av utgifter til fysioterapi og legemidler, legger han til.
– Gode nyheter
Bekhterevs sykdom har eksistert i årtusener og har blant annet vært påvist i egyptiske mumier. Ordet spondylos betyr ryggvirvel og artritt betyr leddbetennelse. Det latinske navnet for Bekhterevs sykdom er ankyloserende spondylitt og forkortelsen AS er vanlig å bruke internasjonalt.
Kvien er medlem av arbeidsgruppen Assessment of SpondyloArthritis international Society (ASAS) og er avdelingssjef ved revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet Sykehus i Oslo.
– De nye kriteriene er gode nyheter både for pasientene og oss behandlere! Det kreves god kompetanse for å se røntgenforandringene, som i dag er en forutsetning for å stille diagnosen Bekhterevs sykdom. Noen mennesker med Bekhterevs sykdom har nok ikke fått riktig diagnose og tidlig behandling, fordi røntgenfunn er blitt oversett. Vi har også sett at det har vært en overdiagnostisering av Bekhterevs sykdom, fordi forandringene hos blant annet kvinner som har født barn blir feiltolket som bekhterevforandringer i leddene bak i bekkenet.
Trenger ikke skifte navn
– Hva med navnet på alle bekhterevforeninger og Bekhterever’n? Må vi alle skifte navn?
– Navnet Bekhterevs sykdom er så innarbeidet at dette vil fortsette å bli brukt i dagligtalen, men vi som behandlere vil benytte spondyloartritt, forklarer professoren til Bekhterever’n. Mennesker med tydelige røntgenforandringer vil kanskje også fortsatt ha diagnosen Bekhterevs sykdom eller ankyloserende spondylitt.
LES OGSÅ: Økt risiko for brudd i ryggvirvler
Nye diagnosekriterier
Arbeidsgruppen i ASAS har arbeidet med utviklingen av nye diagnosekriterier for spondyloartritt i mange år. En av nyhetene er at man blant annet skal kunne benytte MR-røntgen, fordi forandringer i iliosacralleddene synes tidligere ved denne formen for undersøkelse enn ordinær røntgen.
– Det er flott at vi får nye diagnosekriterier. Nå gjenstår arbeidet med å spre denne kunnskapen så den kan tas i bruk, sier han og legger til at dette kan gjøres på flere måter.
– Da European League Against Rheumatism (EULAR) sammen med ASAS for fire år siden utarbeidet anbefalinger for hvordan Bekhterevs sykdom skulle behandles, spredde vi for eksempel kunnskapen ved å lage en spørreundersøkelse. Revmatologene i de ulike landene ble spurt om de var enige i anbefalingene som var utarbeidet, om anbefalingene var tatt i bruk og eventuelt hvorfor de ikke var tatt i bruk. Dermed måtte de som svarte på spørreundersøkelsen også lese gjennom anbefalingene, og vi fikk spredd kunnskapen.
Gamle diagnosekriterier
For å få stilt diagnosen Bekhterevs sykdom i dag må man oppfylle diagnosekriteriene som er satt. I Norge er det foreløpig de såkalte ”New York-kriteriene” som legges til grunn:
De kliniske kriteriene:
Smerter/stivhet i korsryggen av mer enn tre måneders varighet (som bedres med aktivitet, men ikke med hvile)
Begrenset bevegelighet i kors- ryggen ved framover- og sidebøyning
Begrenset bevegelighet i brystkassen relativt til normalverdier korrigert for alder og kjønn
De røntgenologiske kriteriene:
Det må foreligge sikre forandringer ved røntgenologisk undersøkelse av iliosacralleddene og forandringene graderes på en skala fra 0-5. Forandringene må minst være grad 2 på begge sider, eller grad 3-4 på den ene siden.
Legen foretar en samlet vurdering av pasientens sykehistorie, utfører målinger av bevegelighet i rygg og brystkasse og foretar belastningsprøver. Perifere ledd, som armer og ben blir også undersøkt. Det blir tatt blodprøver som blodprosent og senkningsreaksjon, og vevstypen HLA-B27 blir undersøkt. Det er for øvrig ikke et diagnostisk krav pr. i dag at man er HLA-B27 positiv.
Det er ikke uvanlig at det tar mange år før det påvises røntgenforandringer, i enkelte tilfeller over ti år etter debut av sykdommen. Mange bekhterevpasienter lever derfor i dag i en gråsone fra de får de første symptomene til de får diagnosen med sikkerhet. Har man et sykdomsbilde som passer med bekhterev, men uten typiske forandringer på røntgenbilder, vil man med den nye diagnosen spondyloartritt kunne få riktig behandling langt tidligere.
– De viktigste endringene er at typiske forandringer i iliosacralleddene på MR sidestilles med forandringer på vanlige røntgenbilder og at en kombinasjon av vevstypen HLA B27 og to karakteristiske kliniske funn og/eller symptomer også kan muliggjøre diagnosen, forklarer Kvien.
Mer om de nye diagnosekriteriene kan du lese i påfølgende artikkel.
Behandlingseffekt
Arbeidsgruppen i ASAS arbeider også med å finne instrumenter som skal fange opp behandlingseffekten av nye medisiner. Noe av utviklingsarbeidet med det nyeste scoringssystemet kalt AS-DAS (ankylosing spondylitis disease activity score) har også skjedd på Diakonhjemmet Sykehus. Årsaken er at blant annet lederen av ASAS, professor Desiree van der Heijde også har en formell tilknytning til sykehuset, som seniorforsker og medveileder av doktorgradsstipendiater. Til daglig er hun ansatt som professor ved universitetet i Leiden i Nederland.
– Det er viktig at vi har gode scoringssystemer så vi kan fange opp om behandlingen har effekt. Uten det vil vi ikke kunne finne ut om nye medisiner virker, avslutter Kvien.
