Linda forteller om livet med psoriasisartritt i Allers
Denne uka kan du lese om Spafo Norges Linda Karina Wang i ukebladet Allers! Hun er styremedlem og likeperson i organisasjonen vår. Noen av oppgavene hennes er å spre informasjon om hvordan det er å leve med psoriasisartritt.
Psoriasisartritt (PsA) er en av flere spondyloartrittdiagnoser. Linda fikk diagnosen i 2012, etter lange og smertefulle måneder. Livet hennes var preget av like mange nedturer som oppturer, så hun bestemte seg for å finne måter å leve best mulig med den diagnosen hun hadde fått. Det har vært en lang og tøff tid, siden alle forsøk på biologisk behandling og annen tradisjonelle PsA-behandling, har blitt skrinlagt. Noen virket ikke, andre ga henne alt for mange bivirkninger.
LES OGSÅ: Psoriasisartritt – Når hud og ledd rammes
Spondyloartrittdiagnosene
Hovedformålet med Spondyloartrittforbundet Norge og Spondylitten er å spre informasjon i samfunnet om de ulike spondyloartrittdiagnosene. Det gjelder blant annet aksial spondyloartritt, både med og uten røntgenforandringer (f.eks. ankyloserende spondylitt/Bekhterevs sykdom). I kategorien finner vi også psoriasisartritt, enteroartritt (Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddaffeksjon), udifferensiert spondyloartritt, reaktiv artritt og spondylartropatier hos barn og unge.
LES OGSÅ: Revmatologens diagnosejakt for vond rygg
Viktig informasjonsarbeid
Spafo Norge arbeider jevnt og trutt for at diagnosene skal bli tatt på alvor av helsepersonell og myndigheter, men også bli bedre kjent uti den generelle befolkningen. Det kan ta svært lang tid før man får en korrekt diagnose, derfor er det mange som sliter med muskel – og skjelettplager uten å finne svar på hva som feiler dem. Artikler i både lokale- og landsdekkende aviser og magasiner er derfor en viktig bit av informasjonsarbeidet. Det er derfor veldig gledelig at Allers denne uken vier flere sider til å skrive om diagnosen psoriasisartritt.
Har kostet mye
Kunnskapen Linda tilegnet seg via medlemsbladet Spondylitten og Spafo Norge de første årene med PsA gjorde at den ble lettere å mestre. For noen år siden ville hun være med og bidra i organisasjonsarbeidet, og ble fast styremedlem. I ukens Allers forteller Linda om hvordan hun har jobbet med motivasjonen for å holde fokus på den viktige treningen. For henne er dette foreløpig den eneste medisinen hun har tilgengelig.
– Det har kostet meg svette og tårer, og jeg har vært skikkelig dårlig noen ganger. Jeg har måttet ligge rett ut på sofaen, tro meg. Men likevel vil jeg si at treningen har gjort meg bedre, sier Linda.
LES OGSÅ: Psoriasisartritt kan være svært underdiagnostisert
Må velge positivt fokus
Hun innrømmer at det å akseptere nedturene, som følger med det å leve med PsA, er en krevende jobb.
– Det tok lang tid å akseptere det. Iblant aksepterer jeg det fortsatt ikke. Da går jeg i kjelleren, men jeg må være glad for det jeg får til og være glad for det jeg har, sier jeg til meg selv. Det finnes tross alt mange andre med denne sykdommen som har det mye verre enn meg. Jeg vet hvor vondt det er å ikke kunne og ikke få ting til, så jeg velger å fokusere på hva jeg klarer, sier hun.
Spondylitten skrev også om Linda sin reise fra nydiagnostisert til treningsglad spondylitt før hun ble styremedlem. Her kan du lese hvordan hennes reise fra små mål til å nå store topper har vært.
Linda Karina Wang inspirerer mange med sin stå-på-vilje, og motiverer andre til å nå målene sine. Du kan følge henne på Facebook og Instagram, hvor hun deler glimt fra treningen, løpene hun deltar i og nye mål som oppnås.
STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM OG FAST LESER AV SPONDYLITTEN
PSORIASISARTRITT
- Psoriasisartritt (PsA) er en autoimmun sykdom som gir betennelse, smerte, hevelse, ømhet og nedsatt bevegelse i angrepne ledd, i tillegg til den kroniske hudsykdommen psoriasis, som gir skjellende utslett.
- Sykdommen er en livslang tilstand, ofte med både gode og dårlige perioder. Den arter seg svært forskjellig fra person til person. Vanligvis vil sykdommen være mild, men hos enkelte kan den gi kroniske plager og ødeleggelse av ledd.
- Man plasserer gjerne PsA-pasientene i to hovedgrupper; de med sammenfallende symptomer som aksial spondyloartritt og de med symptomer som er mer likt leddgikt (RA).
- Det finnes ingen spesifikk diagnostisk test for psoriasisartritt. Legen ser ved undersøkelsen etter de typiske mønstrene av leddforandringer som psoriasisartritten gir. Det er viktig for legen å vite om du har, eller har hatt, hudforandringer som kan være psoriasis.
