Finn en fysisk aktivitet og marker AS-dagen sammen med oss!
I dag, lørdag 2. mai 2020, feirer vi verdens AS-dag sammen med pasientorganisasjoner fra 40 land. Vi kan ikke kan gjennomføre fellesaktiviteter i disse pandemitider, men vi håper du likevel vil være med og markere dagen med oss i Spafo Norge, ved å finne en fysisk aktivitet du vil gjennomføre.
Markeringen av denne dagen er åpen for alle – uansett om du har diagnose eller ikke. Du trenger heller ikke være medlem av Spondyloartrittforbundet. All type aktivitet teller, uansett om du bare er ute på en vanlig luftetur med hunden, spiller badminton med ungene på plenen, sykler deg en tur, fikser eller løper til de høyeste fjelltoppene.
Finn gjerne en aktivitet du ikke pleier å gjøre, slik at dagen blir litt spesiell. Det kan være alt fra å leie kajakk og teste rappellering til å ta din første joggetur eller teste yoga via YouTube for første gang. Kanskje du får ny inspirasjon til en mer aktiv hverdag?
Trenger du tips til å få bedre løpeteknikk og mindre smerter under joggeturen kan du ta en kikk på artikkelen om dette i Spondylitten 4-19.
Spre det i sosiale medier
– Følg med på Spafo Norges Facebook-side og Instagram-konto for hvordan vi feirer dagen. Vi oppfordrer også alle som er aktive denne dagen til å ta bilder og dele dem i egne sosiale medier, sier Spafo-leder Lillann Wermskog
Hun legger til at du da kan bruke hastaggene #WorldASDay2020 #SpafoNorge #Spondylitten og tagge med @norgespafo og @Spondylitten.
– Det gir oss mulighet til å se alle som feirer dagen sammen med oss, og vi kan re-poste innleggene deres og gi inspirasjon til flere, forklarer hun.
Har du lyst kan du også sende bildet ditt på e-post til medlemsbladet vårt Spondylitten, så vi kan vise noen høydepunkter fra dagen i utgaven som kommer i juni. Husk at vi da trenger originalbilder du tar med mobiltelefonens kamera, ikke lagret fra apper som facebook, SnapChat og Instagram. Kontaktinformasjon til redaksjonen finner du her.
Hva er AS-dagen?
World AS Day er den internasjonale dagen for de som lever med aksial spondyloartritt (axSpA). Den feires første lørdagen i mai hvert år og favner både de som har klassiske røntgen funn, som betyr ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), og de som har den ikke-radiografiske varianten.
– Vi feirer sammen med ASIF (Axial Spondyloarthritis Internasjonal Federation) og de 44 pasientorganisasjoner som er medlemmer. Vi har i år valgt slagordet «Together» – for å markere at vi står sammen i arbeidet for de som lever med aksial spondyloartritt, men også i denne veldige spesielle tiden med en viruspandemi. Vi feirer sammen for å vise støtte og omsorg for hverandre, forklarer Wermskog.
Fysisk og psykisk
Det generelle målet med verdens AS-dag er å spre informasjon om diagnosen, og øke bevisstheten om hvordan sykdommen påvirker de mennesker som lever med sykdommen.
– I år setter vi et ekstra søkelys på hvordan mennesker med axSpA kan leve godt med sykdommen, både fysisk og psykisk. På bakgrunn av resultatene fra den internasjonale IMAS-undersøkelsen ønsker ASIF å løfte fram sammenhengen mellom fysisk og psykisk helse, og de utfordringene axSpA-pasienter kan møte, sier hun.
IMAS (International Mapping of Axial Spondyloarthritis) er en spørreundersøkelse gjennomført i en rekke land verden over. Spafo Norges medlemmer var med på å besvare den og gjorde et stort bidrag i kartleggingen av hvordan det er å leve med denne formen for spondyloartritt.
Hele mennesket
Det er også et ønske at flere instanser i helsevesenet skal samarbeide i behandlingen av denne pasientgruppen. Gjennom markeringen av AS-dagen oppfordrer medlemsorganisasjonene i ASIF både fysiske og psykiske helsetjenester til å jobbe tett, for best mulig behandling av pasientene.
– Fysisk og psykisk helse henger sammen. Når man lever med axSpA er det derfor viktig å behandle hele mennesket. I IMAS-undersøkelsen kom det fram at to av fem levde med angst og 34 prosent svarte at de var deprimerte. Halvparten svarte at de hadde søvnproblemer.
Det kan være mange utfordringer forbundet med det å leve med en slik diagnose, og som bidrar til disse resultatene, påpeker Spafo-lederen.
LES OGSÅ: Overvekt bør være en viktig faktor i behandlingen av AS
Risiko for psykisk stress
IMAS viser blant annet at det foreligger økt risiko for å utvikle psykisk stress når man lever med aksial spondyloartritt. 62 prosent av de som svarte viste seg å være i risikosonen for dette, særlig de som hadde veldig aktiv sykdom og stivhet i ryggraden.
– Begrensningene disse pasientene lever med i hverdagen er signifikante. To tredjedeler av de som svarte oppga at de strevde med å komme ut av sengen, kle på seg selv når sykdommen var i en aktiv fase og utføre daglige gjøremål, sier Wermskog.
I undersøkelsen svarer også deltagerne at mange frykter for å miste jobben, enten fordi sykdommen forverres, eller at man ikke lenger klarer å utføre de oppgavene man har.
– Selv om man i dag anser behandlingen for axSpA som god, er altså sykdomsbyrden fremdeles høy. Pasientene er bekymret for om de kommer til å få mer smerter, miste bevegelighet og at sykdommen skal forverres. Samtidig uttrykker de frykt for å få flere følgesykdommer, legger hun til.
Snakker ikke med legen
Det er viktig å ha fokus på hvordan man kan øke livskvaliteten når man lever med denne typen kronisk sykdom. Til tross for frykten pasientene forteller om, oppga 37 prosent at de aldri hadde tatt opp disse temaene med legen sin. De hadde heller ikke tatt opp spørsmålet om behandlingsmål.
– Dersom pasientene blir flinkere til å ta opp sine utfordringer og bekymringer med legen, vil det være lettere å definere individuelle behandlingsmål i fellesskap. Om man har god dialog med behandler, kan man sammen ta bedre valg i forhold til egen helse – også den psykiske. Vi oppfordrer derfor axSpA-pasientene til å si i fra, slik at de kan få den hjelpen de har behov for og kan leve livene sine slik de ønsker, sier hun.
Viktige pasientorganisasjoner
Gjennom å feire verdens AS-dag sammen over hele verden settes det også søkelys på betydningen av pasientorganisasjonenes rolle. Det er nyttig å oppsøke pasientorganisasjoner for å få gode råd om hvordan man kan leve bedre med diagnosen.
– IMAS-undersøkelsen viser at de som er tilknyttet en pasientorganisasjon lever bedre med sykdommen enn de som ikke er det. Noe av årsaken er at man da får tilgang på god informasjon og kan utveksle erfaring med medpasienter. Et slikt fellesskap gjør at man ikke er alene om de utfordringer man opplever, noe som er utrolig viktig, forklarer hun.
Spafo Norge har en egen hjelpetelefon, som betjenes av organisasjonens likepersoner. Dit kan man ringe selv om man ikke har konkrete spørsmål også, for noen ganger trenger man bare å snakke med noen som forstår.
LES MER OM SPAFO HJELPER DEG HER
Åpenhet med de rundt
Det å ha en tilhørighet til en pasientorganisasjon kan også være nyttig for pårørende og familiemedlemmer, som dermed kan få bedre forståelse for de utfordringer sykdommen kan gi og hvordan din hverdag påvirkes. De er også velkomne til å kontakte Spafo Hjelper Deg.
– Verdens AS-dag retter også oppmerksomheten mot hvor viktig det er å involvere både familie, venner og kolleger i diagnosen. Familiemedlemmer og pårørende kan gi støtte og hjelp, slik at bekymringer og frustrasjon blir redusert. Åpenhet overfor arbeidsgiver om diagnosen vil også være smart, slik at man sammen kan håndtere eventuelle utfordringer i jobbsammenheng, avslutter Spafo-lederen.
