Tøft å bli ung mor uten god medisinsk behandling

1. januar 2021 / Nytt & Aktuelt, Svangerskap og spondyloartritt

Tekst: Lill Due

Allerede en uke etter hun ble født fikk Malin hudplager, og fikk diagnosen psoriasis som 1- åring. Psoriasis er en kronisk hudsykdom, der sår og flekker dekker store områder av huden.

– Sårene kommer og går i perioder, og dekker spesielt armer og bein. Det er en autoimmun sykdom, og blusser gjerne opp når jeg er stresset eller har det dårlig med meg selv. Når det er kaldt ute kan det også danne seg flere sår, spesielt om vinteren, forteller hun.

LES MER OM PSORIASIS OG PSORIASISARTRITT HER

Tøff ungdomstid

Fra 6-årsalderen oppstod det også smerter og hevelser i ledd, som fingre og tær. Spesielt på ungdomsskolen oppsto det problemer i forhold til hudsykdommen. Hun ble utestengt og mobbet på grunn av den. Hun prøvde å gjemme seg bort i store klær og holdt seg mye for seg selv. Først da hun var 18 år ble hun tatt på alvor og fikk diagnosen psoriasisartritt (PsA) – da hun oppsøkte lege på grunn av en hoven ankel.

– Jeg hadde mye smerter i barndommen og ungdomstiden. Huden min var hardt angrepet av psoriasis, og det var tøffe år på ungdomsskolen. Samtidig hadde jeg mye vondt i ulike ledd. Det var veldig frustrerende å ikke få en artrittdiagnose i løpet av alle de årene. Dermed ble det en lettelse å få en diagnose og medisinering for leddbetennelsene.

LES OGSÅ: Drømmen om barn er mulig

Ung mor

Som kvinne i fruktbar alder fikk ikke Malin noe informasjon fra revmatolog, eller annet helsepersonell, om svangerskap og medisinbruk når man har inflammatorisk revmatisk sykdom. Da hun som 20-åring oppdaget at hun var gravid var hun over halvveis i svangerskapet. Hun hadde ikke hatt mistanke om graviditeten. Legen skjønte at hun var gravid da hun hadde en røntgenundersøkelse i forbindelse med PsA-sykdommen. Da fikk hun beskjed fra legen om å slutte med medisinene hun brukte.

– Jeg var i kjempefin form gjennom store deler av svangerskapet. Jeg følte meg bedre av sykdommen, med mindre smerter og leddplager. Men seks måneder etter fødselen snudde det, og leddsykdommen ble mer aggressiv enn den noen gang hadde vært, forteller hun.

Malin fikk beskjed om at hun ikke kunne bruke medisiner i svangerskapet og i ammeperioden. Hun hadde håpet at hun kunne få behandling som kunne redusere smerter og stivhet, og dermed kunne ta seg bedre av babyen, men det var det ingen muligheter for, fikk hun vite.

– Heldigvis fikk jeg god hjelp av forloveden min og familien min. Med god støtte av de rundt meg, og en snill baby, så fungerte hverdagen til tross for at jeg var veldig dårlig.

LES OGSÅ: SpafoNorge setter nytt fokus på #foreldredrømmen

Manglende informasjon

Tre år etter første barn fikk Malin et barn til, og svangerskapet forverret sykdommen hennes helt fra starten av. Hun fikk hevelser i ledd, vann i kroppen og mye smerter. Igjen fikk hun beskjed om at hun ikke kunne bruke medisiner mot revmatismen under svangerskapet, foruten NSAIDs-produktene diklofenak (Voltaren) og ibuprofen (Ibux etc).

På helsestasjonen med det yngste barnet fikk Malin en brosjyre om det å være forelder med revmatisk sykdom. Det var en fin brosjyre med nyttig informasjon, men Malin skulle gjerne ønsket mer informasjon om selve graviditeten i forhold til diagnosen sin. Det var først i forbindelse med et intervju angående en sak om forholdet mellom pasient og lege, at Malin ble spurt om hun ikke visste at det fantes medisin mot psoriasisartritt. Medisiner som man kan benytte mens man er gravid.

– Det visste jeg jo ikke. Først da fikk jeg vite at det fantes medisiner mot revmatisk sykdom, som fint kunne kombineres med svangerskap og amming. Jeg forstår ikke hvorfor jeg ikke fikk denne informasjonen tidligere, sier Malin fortvilet.

Tross denne nye kunnskapen er hun fortsatt uten god medisinsk behandling per i dag. Hun har spurt revmatologen om hun kan benytte biologisk medisin, men har fått beskjed om at hun er så ung, og i fruktbar alder, at hun ikke bør bruke biologisk medisin ennå. Malin undrer seg over at hun ikke kan bruke denne formen for medisin, som har hjulpet så mange.

– Jeg er utmattet og har smerter, og biologisk medisin kunne ha hjulpet meg. Jeg har hatt noen tunge runder med revmatologene, og føler at jeg ikke blir tatt på alvor. Jeg savner leger som hører på pasientens behov, sier hun.

Planlegge dagen

Som småbarnsmor og yrkesaktiv har Malin et hektisk liv. Hun er utdannet hudpleier, og jobber i en hud- og fotsalong i Knarvik utenfor Bergen. Hennes strategi for å mestre hverdagen er god planlegging. Hun forteller at hun prøver å bruke god tid om morgenen, så langt det lar seg gjøre, så hun får tid til å tøye og ta det litt rolig. Resten av dagen er fullpakket, og hun og samboeren deler på plikter og oppgaver hjemme.

– Med jobb og barn på 2 og 5 år går dagen i ett. Jeg ønsker å ha energi til familien min. Jeg har erfart at det er nyttig å planlegge dagen godt. De dagene jeg vet at det skal være mye aktivitet legger jeg inn pauser med hvile. Jeg er avhengig av gode rutiner for å fungere, forteller hun.

Hvis hun ikke får tatt pauser i løpet av dagen, sovner hun gjerne samtidig med barna om kvelden.

– Noen ganger er det best å bare holde det gående, for når man legger seg ned kjenner man på slitenheten, sier hun.

LES OGSÅ: Anbefaler biologisk behandling under graviditet

Ung PEF

Malin har i mange år vært engasjert i Ung PEF (Psoriasis- og Eksemforbundet for unge). Hun er leder i Ung PEF Bergen, vara i sentralstyret til ungdomsorganisasjonen og leder i artrittutvalget i hovedorganisasjonen PEF.

Ung PEF jobber med å nå ut med kunnskap om psoriasis og PsA til unge mennesker. I tillegg til kunnskap om egen diagnose formidler de også informasjon om ting som pasientrettigheter, NAV, hjelpemidler, behandling og mestring av kronisk sykdom.

Ung PEF leder også arrangementer knyttet til ulike temaer rundt diagnosene. Der kan man bli kjent med andre unge i samme situasjon og utveksle erfaringer. Hun mener det er nyttig å kunne treffe andre med samme utfordringer, og synes det er godt å snakke med andre som har de samme diagnosene som henne.

– Jeg har blitt veldig engasjert i Ung PEF. Det gir meg mye å kunne hjelpe andre, vi er jo alle i samme båt. Jeg har fått mange nye venner, og opplevd mye fint i ungdomsorganisasjonen, sier hun.

Malin anbefaler alle å melde seg inn i en pasientforening, og delta på både kurs og arrangementer med ulike aktiviteter. Mange unge sliter med selvbildet når de opplever at kroppen ikke spiller på lag, og at det er vanskeligere å utføre aktiviteter enn før. Malin forteller at mange får tilbake troen på seg selv gjennom å prøve ut og mestre nye aktiviteter, og teste grensene sine sammen med andre.

– Gå ut av komfortsonen, men bruk god tid på å utvide den. Litt etter litt vil du oppleve å mestre nye ting, og komfortsonen blir større. Og det hjelper å tenke positivt, sier Malin.

LES OGSÅ: God planlegging før, under og etter svangerskapet er viktig

Krav på informasjon

Gjennom organisasjonsarbeidet får Malin også økt kunnskap om diagnosene de fronter, og informasjon om hva som skjer på forskningsfeltet. Denne kunnskapen vil hun bruke til å være med på å påvirke ulike etater, og ønsker å jobbe for at foreningens diagnoser blir bedre hørt. På den måten kan hun også gi en stemme til forskningen. Gjennom samarbeid med andre pasientforeninger har hun også troen på at det går an å gjøre en forskjell for pasientene.

– Mine erfaringer rundt graviditet og sykdom er at man må finne informasjon selv og oppsøke hjelp på egenhånd, og sånn skal det jo ikke være. Dette er informasjon vi har rett til å få fra dem som behandler oss. Den må nå bedre ut til alle unge med kronisk sykdom. Det skal heller ikke være slik at pasienten ved tilfeldigheter får den riktige informasjonen, sier hun.

Malin oppfordrer andre som sliter med å få god nok informasjon til å ikke gi opp. Selv har hun opplevd å måtte mase, og likevel ikke bli lyttet til fra helsevesenet.

– Det er viktig å bli hørt og bli tatt på alvor, slår hun fast.

Ønsker flere barn

Til tross for kronisk sykdom og smerter, både før, under og etter fødslene, er ikke Malin skeptisk til det å bli mor. Hun forteller at hun slet med angst, depresjon og dårlig selvtillit på grunn av alle de kroppslige plagene i ungdomsårene. Hun følte lenge at ingen ville være venn med henne, klemme henne, eller være kjæresten hennes på grunn av utseendet.

Da hun skulle bli mor var det imidlertid noe inni henne som endret seg. Gjennom å skulle ta vare på og stå opp for et lite barn, måtte hun først bli glad i seg selv. Ved å jobbe med sitt eget selvbilde, og slutte å bry seg om hva andre tenkte om henne, kjempet hun seg til bedre selvtillit. Nå tør hun å være seg selv, uten å skjule utseende sitt, og viser fram både armer og bein uten å dekke til sår og flekker fra psoriasis.

– Ved å drite litt mer i eget utseende vil jeg også lære barna mine å bli trygge på seg selv, sier hun.

Malin stortrives som mamma til de to guttene sine, og vil gjerne ha en stor familie. Med bedre tilgang på informasjon og riktig behandling håper hun på å kunne gjennomføre eventuelle svangerskap og barselperioder uten for mye smerter neste gang.

– Den gleden det er å få barn, det er uansett verdt alle smertene! Jeg har absolutt lyst på flere barn, avslører hun med et stort smil.

Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-20. Det er bare noen av artiklene fra magasinet som legges ut åpent på nettet. Vil du lese alle artiklene fra Spondylitten kan du bli medlem av Spafo Norge. Da får du bladet tilsendt i posten, eller via nyhetsbrev med lenke til den digitale utgaven vår.