Høringssvar: Kronikerne belastes med økte sykdomsutgifter
Fjerning av sykdomslistene foreslås innført fra 2017, noe som betyr økte egenandeler for en rekke mennesker med muskel- og skjelettlidelser. Her er høringssvar fra Spondyloartrittforbundet Norge, som reagerer sterkt på at kronisk syke nok en gang skal belastes.
Kronisk syke med muskel- og skjellettplager er en gruppe mennesker som allerede har store kostnader på grunn av sin sykdom. Gruppen omfatter mennesker med en rekke kroniske sykdommer, blant annet de med ulike spondyloartritter, som aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt og andre beslektede diagnoser. Denne gruppen pasienter kan gjøre mye av hverdagsrehabiliteringen selv, men god hjelp fra fysio- og manuellterapeuter er essensielt for å få bedre mobilitet og mulighet til å opprettholde et aktivt liv.
Rehabilitering
I følge Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) er «målet med habilitering og rehabilitering å styrke brukernes muligheter for gjenvinning av tapt funksjonsevne, bidra til egenmestring og opprettholdelse av best mulig funksjonsnivå. Derfor må habilitering/rehabilitering være en naturlig og selvstendig del av all innsats, behandling og pleie.»
For å få til dette er oppfølging fra fysio- og manuellterapeuter en viktig del av løsningen. De har kompetansen og erfaring på hvordan man kan trene riktig i forhold til diagnose, hvordan man skal justere programmet i de periodene sykdommen er mest aktiv, hvordan man skal trene seg opp etter eventuelle operasjoner etc.
I tillegg har de kompetansen til å hjelpe pasientene på de områdene som er helt umulig å klare selv. Det er ekstremt viktig å opprettholde mobiliteten ved denne typen muskel- og skjelettlidelser. Det vil forebygge tilstivning i feil posisjoner, og være med på å opprettholde pasientenes deltagelse i arbeids- og samfunnsliv.
Økte samfunnskostnader
Folkehelseinstituttets nylig fremlagte sykdomsbyrderapport viser at korsrygg- og nakkesmerter er den mest vanlige helseplagen blant folk flest. Mange av disse tilstandene er ikke diagnosespesifikke, men angir smerter i en region som ikke gir fritak for egenandel.
SpAfo Norge er helt enig i at ordningen per i dag er urettferdig. HOD skriver selv i høringsforslaget at ikke alle diagnosegrupper med store utgifter til tjenesten er listet opp.
Vi mener imidlertid at ordningen heller burde utvides til å omfatte alle de som har falt utenfor – de som har store utgifter på grunn av kronisk sykdom, som krever et jevnlig behandlingstilbud gjennom et helt liv. Løsningen er ikke å fjerne ordningen helt, slik at de som allerede er i ordningen, og som er helt avhengige av fysikalsk behandling for å kunne leve aktive og meningsfulle liv, mister skjermingen de har i dag.
De gruppene som allerede er innunder skjermingsordningen er det bevist at har et livslangt behov for denne typen fysikalske tjenester. De får dermed en ny livslang økonomisk utfordring om dette forslaget innføres.
Målet med fritaket fra egenandel på fysioterapi har så langt vært å skjerme og bidra til å holde sykdomsutgiftene på et levelig nivå for dem som lever med de kroniske sykdommene. Mange er helt avhengige av fysikalsk behandling for å klare seg i hverdagen og for å opprettholde livskvaliteten. Behandlingen er også en viktig hjelp for at disse pasientene skal kunne delta i samfunns- og arbeidsliv så lenge som mulig, samt for å kunne klare seg selv, motvirke sosial isolasjon, og unngå, eller utsette, det å bli storforbruker av kommunale helse- og omsorgstjenester. SpAfo Norge frykter at dette på lang sikt vil bidra til økte kostnader og ikke innsparinger for samfunnet.
Egenandelsreduksjon
Fysikalsk behandling og rehabiliteringsopphold hører i dag innunder tak 2. Dette er viktige deler av den hverdagsrehabiliteringen pasienter med slike muskel- og skjelettlidelser må ha.
Sykdomslisten gir pasienter innen visse diagnosegrupper rett til fritak fra egenandel hos fysioterapeut. Det er et flott tiltak å redusere egenandelstaket fra 2670 kroner til 2000 kroner, men for en som allerede har svært stram økonomi, vil de 2000 kronene kunne være det som gjør at denne hverdagsrehabiliteringen må droppes.
Vi synes imidlertid det er flott at regjeringen ønsker å skjerme barn opp til 16 år særskilt. Det er i disse tidlige ungdomsårene at mange begynner å få plager med muskler- og skjelett. Tidlig behandling og veiledning i forbindelse med trening vil kunne forebygge belastningsskader senere i livet.
Stor økonomisk belastning
Det er bra at det foreslås innføring av automatisk frikortordning. Det vil sørge for at flere blir oppmerksomme på rettighetene sine på dette området. Og for de som i dag betaler egenandel vil det være lettelse av den økonomiske byrden.
For mange revmatikere vil imidlertid de 2000 kronene komme oppå en allerede stram økonomi. Vanlig behandlingstid hos fysioterapeut og manuellterapeut er 30 minutter, og for det er egenandelen 154 kroner per gang. Det betyr at det vil ta cirka tre måneder før frikortet oppnås. De tre månedene betaler de fleste pasientene også egenandeler på frikort tak 1. Det taket er på 2185 kroner, så totalt vil det bli en økonomisk byrde på 4855 kroner de første tre månedene – nesten en dobling av egenandelsutgiftene. Det er cirka 1600 kroner i måneden, noe svært mange i denne pasientgruppen ikke har til rådighet.
Mange er helt eller delvis uføretrygdet, eller lever på minstepensjon. En slik egenandel vil bli en så stor økonomisk byrde at mange må slutte å ta fysikalsk behandling. Dette vil gå utover mobiliteten, og vil føre til flere sykemeldinger, flere sykehusinnleggelser, mer belastning på spesialisthelsetjenesten og mer belastning på kommunenes hjemmetjenester.
Som forbund er vi i dialog med våre medlemmer, og de har gitt klart uttrykk for at da de nye reglene for refusjon av behandlingsutgifter i utlandet kom i 2012, måtte mange droppe den behandlingen de tidligere hadde i varmere klima. Den økonomiske byrden ble for stor, og usikkerhetsmomentet om man fikk refundert behandlingsutgiftene, eller ikke, ble for utrygt.
Vårt medlemsblad Spondylitten har skrevet om dette ved flere anledninger, og har også dokumentert med egne tester at den ordningen også er urettferdig, fordi noen får dekket utgiftene sine, mens andre får avslag på refusjonssøknaden – til tross for at de har samme diagnose og har hatt akkurat de samme behandlingene.
Avdelingsdirektør Bernard Geicke i HELFO utland svarte våren 2015 på spørsmål fra vår redaksjon om dette og uttalte:
– Vi må anvende skjønn i stor utstrekning. Kravene til dokumentasjon er strenge, men vi strekker oss langt i retning søkerens beste i anvendelse av skjønnet. I dette ligger også forklaringen på at våre saksbehandlere kan vurdere saker ulikt.
SpAfo Norge frykter at fjerning av diagnoselistene vil ramme de som tar behandling utenlands ekstra hardt. Yndis Staalesen Strumse er lege og medisinsk rådgiver ved Seksjon for behandlingsreiser til utlandet på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.
Utfordringen er at bevilgningene over statsbudsjettet til slike statlige klimareiser er alt for små. Det er bare om lag halvparten av søkerne det er penger til å sende på slik rehabilitering. Det betyr at mange pasienter må reise til varmere klima og ta behandling selv, men da må reise og opphold bekostet selv. Når de i tillegg må betale egenandelen opp til frikort tak 2, vil mange ikke ha økonomiske ressurser til dette lenger.
Flere bør skjermes
Byrden med å ha en kronisk sykdom vil øke om diagnoselistene fjernes, fordi det blir enda en økonomisk byrde på toppen av alle andre sykdomsutgifter. Det er ikke uvanlig at de med for eksempel aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) og psoriasisartritt har sykdomsutgifter på rundt 25 000 kroner per år. Dette er utgifter man ikke ville hatt om man var frisk.
«Forslaget om å avvikle sykdomslisten vil føre til at noen flere brukere må betale egenandeler enn i dag», står det i høringsnotatet. At om lag 60 prosent av de 236 000 personene som i dag er på diagnoselisten vil få økte utgifter kan kanskje virke lite for departementet. For de det gjelder er det imidlertid snakk om muligheten til å opprettholde et så bra og aktivt liv som mulig.
Når et forslag som dette legges frem, hadde SpAfo Norge forventet at det i hvert fall omfattet skjerming av de som har lav inntekt, slik at ikke de ble rammet. Det er jo lagt inn at de som har en yrkesskade skal skjermes, så hvorfor ikke denne gruppen? På lik linje med yrkesskadede kan ikke denne pasientgruppen klandres for sine kroniske plager. Det er ikke sykdom som oppstår på grunn av dårlig livsførsel, eller som på andre måter er selvforskyldt.
Kronisk syke med muskel- og skjelettplager er i risikosonen for å få redusert arbeidskapasitet, og dermed redusert inntekt. Mange har også uføretrygd, helt eller delvis, eller er minstepensjonister. Dersom det blir innført egenandel på fysikalsk behandling vil dette bli nok en utgift som belaster en allerede stram økonomi.
De siste årene har det kommet mange endringer, som har ført til ekstra kostander for de som er kronisk syke. Endringen til ny uføretrygd har redusert inntekten til en god del mennesker, barnetillegget i uføretrygden er redusert og trygdeavgiften på pensjoner ble økt i 2014 fra 4,7 prosent til 5,1 prosent. Riktignok kom det samtidig en skattelette på alminnelig inntekt på 1 prosent, men dette veier bare opp for noe.
Fradraget på skatten for store sykdomsutgifter fases ut, og er nå redusert til 67 prosent fratrekk av de totale merutgiftene. Regjeringen har fortsatt ikke klart å finne en erstatning for denne ordningen, som nå er svært skjevt fordelt, i og med at det kun er en liten gruppe mennesker som har muligheten til benytte seg av denne per i dag. Særfradrag for uførhet fases også ut.
Flere steder er det innført egenbetaling for bassengbehandling i gruppe, etter at tilbudet ble lagt ned i helseforetakene, fordi muligheten til å få støtte til dette tilbudet ble fjernet.
I tillegg benytter flere av pasientene i denne gruppen medisiner regelmessig som ikke ligger under blåreseptordningen. Dette gir en uforholdsmessig ekstra utgift i forbindelse med kronisk sykdom. Dette kommer i tillegg til at det å leve med en slik sykdom vil være svært krevende.
Overforbruk
Regjeringen skrev i sin tilleggsproposisjon at det ikke nødvendigvis er noen sammenheng mellom diagnosen og behovet for fysioterapi. Personer med diagnoser som ikke står på listen kan ha mer alvorlige plager og større behov for fysioterapibehandling, sammenliknet med de med diagnoser som er på listen.
«Når diagnoselistepasienter kan motta gratis behandling, er det en risiko for overbehandling eller unødvendig fysioterapibehandling. Diagnoselisten kan slik bidra til feil prioriteringer og feil bruk av ressurser. Diagnoselisten oppleves også som urettferdig av grupper med diagnoser som ikke hører inn under listen», står det.
HOD skriver også i høringsforslaget at sykdomslisten kan bidra til feilprioriteringer og at det er en risiko for overbehandling, eller unødvendig fysioterapibehandling, når skjermingsordningen med egenandelsfritak er knyttet til diagnose.
Om det er tilfelle at denne pasientgruppen har et overforbruk av fysioterapitjenester, blir vi svært overrasket. Ideelt sett bør denne pasientgruppen ha behandling og trening hos fysioterapeut minst en gang i uken. Det finnes i dag alt for få fysioterapeuter med driftsavtale med kommunene, så det er en god del som ikke har et offentlig fysikalsk tilbud i det hele tatt. Om man først kommer inn under ordningen, er det stort sett ventetid på mer enn 7 måneder for å få en fast plass. Kapasiteten hos de som har driftsavtale er sprengt, så ofte får ikke de kroniske pasientene time hver uke. I Lørenskog i Akershus fylke har for eksempel en del av fysioterapeutene innført en ordning hvor kronikerne bare får komme annenhver uke. Likevel klarer de ikke å ta unna køen.
Og når pasientene har oppnådd frikort etter tre måneder vil jo behandlingen være gratis. Faren for overforbruk er dermed igjen til stede, som den har vært hele tiden for de som til nå har betalt egenandel. Håpet er vel kanskje at så mange må droppe de første timene i begynnelsen av året at de ikke kommer opp til frikortgrensen?
Ikke vælvære
Fysikalsk behandling og behandling hos manuellterapeut er ikke et tilbud om en halvtimes velværemassasje med duftende oljer og avstressende musikk. Det er en nødvendighet. Regjeringen og departementet skal være klar over at hver eneste gang de med kroniske leddplager legger seg på benken hos en fysio- eller manuellterapeut, koster det dem enormt av indre styrke og utholdenhet. De har mye smerter, betente muskler, ledd og sener, samt låsninger, som det er svært smertefullt når noen berører. I tillegg har mange fått et anstrengt forhold til egen kropp, på grunn av endret utseende forårsaket av sykdommens leddødeleggelser og medisiner, og sliter med å bli berørt.
Likevel møter de trofast opp, for de vet at de selv ikke klarer å løsne dette på egenhånd. De kan gjøre mye selv, og egentrening er et viktig element, men de trenger individuell veiledning, både i begynnelsen og underveis. For selv om man har samme diagnose rammer den ulikt og den varierer også gjennom livet. Da er det svært viktig å ha en fagperson å kunne søke informasjon hos.
Kunnskap gir mestring
Fysioterapeuten og manuellterapeuten er også en viktig kilde til kunnskap. Et mastergradsarbeid fra Den nordiske høgskolen for folkehelsevitenskap viser at kunnskap om egen sykdom gir bedre mestring og livskvalitet.
Når man har sykdom som har rammet skjelettet er det viktig å trene riktig. Det er viktig med trygge rammer i forhold til øvelsene, og noen som kontrollerer at riktig teknikk blir benyttet, så man unngår skader. Det er også viktig å få hjelp til å identifisere styrker og svakheter, og hvordan man skal trene uten å gjøre skade og trigge betennelsene.
Det har nylig blitt laget nye nasjonale anbefalinger for fysioterapi for de med spondyloartritt. Fagprosedyren er utviklet av en ekspertgruppe bestående av erfarne fysioterapeuter, pasienter og forskere. Målgruppen er fysioterapeuter som møter og behandler pasienter over 18 år med spondyloartritter i alle deler av helsetjenesten.
Der er de klare på at kontakt med fysioterapeut bør opprettes så fort som mulig etter diagnose, slik at pasientene får riktig veiledning og det kan lages et behandlingsopplegg som er riktig i forhold til diagnose og sykdommens aktivitet. På sikt vil det gi et bedre funksjonsnivå, mindre smerter, og mer energi.
I Stortingsmelding 26 (2015-2016) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet, Innst. 40 S (2015-2016) står det:
«Opplæring av brukere og pårørende er avgjørende for å mestre livet med sykdom eller funksjonsnedsettelse. Det er nødvendig å tydeliggjøre kommunenes plikt til å sørge for denne opplæringen. Endelig må det sikres at kapasiteten er tilstrekkelig.
Rehabilitering er tjenester og støtte til bruker/pasient i form av strukturerte tiltak over en tidsperiode for å gjenvinne tapte funksjoner.»
Regjeringen skriver blant annet at de vil vurdere å innføre direkte tilgang til fysioterapeut uten henvisning fra lege eller annen henvisende instans, når forskrift som regulerer virksomheten er innført. De ønsker også å tydeliggjøre kommunenes ansvar for pasient- og pårørendeopplæring i helse- og omsorgstjenesteloven.
Det krever at man har pasienter som har råd til å benytte tjenestene.
Høyre-FrP-regjeringen har sagt at de vil innføre fritt rehabiliteringsvalg, og etablere en opptrappingsplan for rehabiliteringsfeltet. Regjeringen vil hindre nedbygging av rehabilitering i spesialisthelsetjenesten før tilsvarende kapasitet og kompetanse er bygget opp i kommunene.
Det er flotte ord, men det må ikke gå på bekostning av den hverdagsrehabiliteringen som svært mange er helt avhengige av gjennom hele livet. Det er alt for få plasser i spesialistrehabiliteringen til at dette vil kunne erstatte den jobben pasientene gjør selv – i samarbeid med sin fysioterapeut. Og det er egenandel på opphold på slike rehabiliteringsinstitusjoner, så det vil være mange som ikke har råd til å benytte seg av en slik mulighet.
SpAfo Norge håper våre merknader blir tatt hensyn til, slik at de gruppene som er avhengige av fysikalsk behandling, fortsatt kan være en del av arbeids- og samfunnslivet i Norge.
På vegne av Spondyloartrittforbundet Norge
Elisabeth O. Nilsen, leder
Trine Dahl-Johansen, redaktør Spondylitten
