De som har utviklet sammenvoksinger i ryggsøylen, såkalt bambusrygg, på grunn av aksial spondyloartritt vil kunne ha effekt av biologisk behandling for å dempe sykdomsaktivitet. Det ser imidlertid ikke ut til at denne typen behandling fører til stor bedring i fysisk funksjon.
Til tross for stor åpenhet om at de har aksial spondyloartritt snakker ikke Bie Holter og PG Josefssen mye om det i forbindelse med jobbene sine. For mange kan det være en utfordring å fortelle de man jobber med at man har en slik kronisk sykdom.
I årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten møter du en åpenhjertig Aslak Maurstad med ankyloserende spondylitt. Bladet handler også om trening og SpA, hvilke biologiske medisiner vi faktisk har tilgang på, samvalg og skam rundt uførhet.
Et liv med ankyloserende spondylitt kan by på utfordringer, men hvordan er det å leve i et ekteskap der begge har samme diagnose? Bie og PG forteller åpent om hvordan de håndterer hverdagen sammen, og røper at det er flere ting de vet at de burde bli bedre på i forhold til sykdommen.
Uansett om du har en diagnose eller ikke, det å bli tatt på alvor i møte med helsevesenet kan være en stor utfordring for mange med plager i muskler og skjelett. Ofte er det pasienten selv som må kjempe for å bli hørt, noe ekteparet Bie og PG har fått erfare.
Spafo Norge har laget fire korte diagnosefilmer om spondyloartritt og i fjor lanserte vi fire lengre webinarer om fire av SpA-diagnosene. Målet er å tilby kunnskap til de som lever med denne typen sykdom, og vise at det finnes et fellesskap man kan støtte seg på.
Da elitebryteren Felix Baldauf fikk diagnosen ankyloserende spondylitt, etter 11 år med plager, falt mange brikker på plass. Forklaringen på smertene og god behandling har ført til at han nå jobber målrettet mot en OL-medalje. Han håper åpenheten om diagnosen kan være til hjelp og motivasjon for andre idrettsutøvere som opplever å få slik kronisk sykdom.
Fotballproff Sigurd Rosted, langrennsproff Sjur Røthe og elitebryter Felix Baldauf har alle aksial spondyloartritt (axSpA). Deres åpenhet om sykdommen bidrar til mer bevissthet rundt denne typen muskel- og skjelettsykdommer, og fører til at flere med slik revmatisk sykdom tør å satse på sine drømmer.
I forbindelse med lanseringen av Spafo Norges diagnosefilmer snakket fysioterapeut Hanne Dagfinrud om spesifikke sykdomstegn ved spondyloartritt (SpA), og hvordan de med denne typen diagnoser bør forholde seg til dem. Hun har også noen gode råd til de som lever med SpA.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!