Etter flere år med aksial spondyloartritt er det mange som slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker hverdagen. Nå sparker Spafo Norge og ASIF i gang kampanjen Talk to be heard, for å sette søkelys på mer åpenhet rundt livet med en slik sykdom.
Fra 1. februar 2022 gjelder nye anbefalinger for hvilke biologiske medisiner pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer kan få skrevet ut hos legespesialistene ved sykehusene.
Det å ha aksial spondyloartritt kan gjøre det vanskelig å håndtere det å være i arbeid. To tredjedeler av de som arbeidet opplevde arbeidsrelaterte problemer på grunn av diagnosen sin, viser en studie fra EMAS-undersøkelsen.
Ved spondyloartritt, og flere andre autoimmune sykdommer, forekommer tilstanden tørre øyne mye hyppigere enn regnbuehinnebetennelse. Tørre øyne kan være svært plagsomt og kan kreve langvarig behandling.
Kroppen protesterte, men jeg ønsket å fortsette å arbeide fulltid. Jeg måtte finne ut om arbeidsgiveren min kunne legge til rette på noe vis. Det viste seg at det var fullt mulig, men jeg måtte gå noen runder med meg selv for å akseptere løsningen som kom på bordet.
Mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) synes at sykdommen påvirker seksuallivet. Høy sykdomsaktivitet, stivhet, smerter og funksjonstap påvirker hyppigheten av seksuell kontakt med partneren, og medisiner påvirker pasientenes grad av intimitet, viser den store EMAS-undersøkelsen.
Inge Lier Madsen vil du se mye av framover. Han deltar i Spafo Norges pasientfilm om diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), som skal vises i våre sosiale medier. Han håper at hans historie kan hjelpe andre i samme situasjon.
Den store IMAS-undersøkelsen har vunnet en helsepris for sitt arbeid med å kartlegge axSpA-pasientenes situasjon. Juryen mener prosjektet viser godt samarbeid mellom mange parter over landegrenser, men at det også har satt pasientene først.
En stor kampanje kalt Alt henger sammen er rettet mot både pasienter og helsepersonell. Målet er å bidra til å se sammenhengen mellom ubehandlede symptomer på spondyloartritt (SpA) og hvordan man kan lette sykdomsbyrden for denne pasientgruppen.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!