Aksial spondyloartritt stopper ikke idrettsdrømmene

1. desember 2022 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I dagens VG kan du lese en pluss-sak om tre eliteutøvere, som alle har oppnådd drømmen om store prestasjoner og et liv som profesjonell utøver i sin idrett. Alle tre har tidligere fortalt åpent og ærlig om sin historie i Spondylitten. Felles for dem alle er at plager og smerter som dukket opp ble forbundet med slitasje og skader knyttet til en eliteutøvers tøffe herjing med kroppen under både trening og i konkurranser.

– De som driver med idrett på toppnivå har et stort medisinsk apparat rundt seg. Likevel ser vi at de også ofte må vente flere år på en riktig diagnose, sier leder i Spondyloartrittforbundet Norge Lillann Wermskog.

Som eliteutøver tyner man jo kroppen til det ytterste, og da er det normalt å få litt «vondter» her og der.

– Flere idrettsutøvere har fortalt til medlemsbladet vårt Spondylitten at de har vært gjennom en rekke undersøkelser, som røntgen og MR. De har blitt fulgt opp av leger og fysioterapeuter, uten at fagekspertisen har klart å fange opp at betennelses- og skjelettforandringer har vært forenelig med spondyloartrittsykdom. Det viser hvor vanskelig det kan være å komme fram til korrekt diagnose, sier hun.

Forandringer på IS-ledd

Når man mistenker en spondyloartrittdiagnose ser man etter det som kalles «funn på IS-ledd». Det kan være alt fra skader på bein/skjelett, til fettdannelser i beinmarg, sammenvoksinger mellom ledd og aktiv betennelse i iliosakralleddene i bekkenområdet. Det som oppstår etter en betennelse i IS-leddene er fettdannelse og skader, men IS-ledd kan også ha forandringer på grunn av slitasje og belastninger, noe idrettsutøvere ofte får.

– I studier på mennesker uten spondyloartrittsykdom kan man også finne forandringer på IS-leddene. Det er blant annet funnet hos ishockeyspillere, sprintere og militærrekrutter som har gått på marsj. En av de tingene det forskes på nå er om man kan se forskjell på de som har fått forandringer på IS-ledd etter å ha drevet aktivt med idrett, kontra de som har skader som følge av en betennelsessykdom, som axSpA er, forteller hun.

Radiografisk og ikke-radiografisk

Hvilket navn diagnosen får kommer an på hvilken undersøkelsesmetode som er brukt og hvilke funn man gjør. Generelt deles det i to grupper:

• Om legene ser leddforandringer på IS-ledd ved hjelp av tradisjonell røntgen kalles gjerne diagnosen radiografisk aksial spondyloartritt, eller ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom).
• Om det er benyttet MR, som avdekker betennelse/betennelsesforandirnger får personen som oftest diagnosen ikke-radiografisk aksial spondyloartritt.

Kan ramme alle

Spafo Norge-lederen sier at det er viktig at det blir mer bevissthet og kunnskap rundt denne formen for muskel- og skjelettsykdom – både blant folk flest og helsepersonell. Det vil gjøre at flere kan få diagnose og behandling tidligere. Derfor er disse idrettsstjernenes åpenhet om slik sykdom viktig.

– De bidrar til at flere blir oppmerksomme på at man kan være i god fysisk form, men likevel utvikle slik revmatisk leddsykdom. De ulike formene for spondyloartritt kan også ramme alle aldersgrupper, inkludert barn og unge. Vår erfaring er at også unge som utvikler juvenil spondyloartritt, og driver med idrett, fanges opp altfor sent. Stivheten og leddsmertene de plages med anses å være relatert til idretten de holder på med. Dette kan pågå i mange år, før det tas tak i og det utføres en grundigere revmatologisk undersøkelse, sier hun.

– Tør å følge drømmene dine!

Wermskog legger til at åpenheten til eliteutøverne også bidrar til at de som får denne typen diagnoser får bedre mestringstro på egne muligheter.

– Livet kan bli like fint som man hadde sett for seg, men man må kanskje gjøre ting på litt andre måter og tilrettelegge i noen situasjoner. Og man kan faktisk bli toppidrettsutøver selv om man utvikler slik leddsykdom. Disse toppidrettsutøverne lever jo et helt spesielt liv, som selvfølgelig ikke er for alle. Vi mener ikke at alle skal bli profesjonelle idrettsutøvere og kjempe om OL-medaljer, men jeg håper at deres fortellinger kan motivere flere til å tørre å følge drømmene sine, sier hun.

LES OGSÅ: Livet med kronisk sykdom – Hva nå?

Fotballproff med axSpA

I dag er den dyktige landslagsspilleren i fotball, Sigurd Rosted, knyttet til klubben Brøndby, som er en del av den danske superligaen. I 2017/2018 var det flere utenlandske klubber som kjempet om å få ham, men han takket ja til den belgiske klubben KAA Gent, med en overgangssum som visstnok var på et tosifret millionbeløp.

Norske aviser beskriver den nå 28 år gamle proffspilleren som et rovdyr med fokus på kun ballen, og at han er fryktløs på banen. På slutten av 2017 ble Sigurd løftet fram på Spondylittens førsteside. Vi pratet med ham mens han ennå spilte for østfoldklubben Sarpsborg 08. Da kunne han fortelle om noen tøffe perioder, som gikk fra fortvilelse som udiagnostisert spondylitt til å få en mulighet til å være med i den norske landslagstroppen.

– Det gikk knapt to uker fra jeg signerte kontrakten i Østfold til det smalt i ryggen. Jeg måtte gå av en trening, og siden hadde jeg ingen mulighet for å trene, fortalte han.

– Hadde du merket lignende plager før, eller var dette første symptom på at noe ikke var som det skulle?

– Jeg hadde noen småproblemer med ryggen i perioden rett før jeg skrev under kontrakten med Sarpsborg 08. Også på slutten av 2014-sesongen hadde jeg hatt noen problemer med vond rygg, men jeg gikk til en kiropraktor og det løsnet. Inntil videre tenkte jeg ikke noe mer på det, og antok at det bare var et engangstilfelle, sa han, og fortalte at han hadde vært hos utallige kiropraktorer, fysioterapeuter og alt mulig av helsepersonell. Alle hadde svar på hva som lå bak, men han ble aldri bedre.

Måtte kanskje legge opp

Men så smalt det altså på ny i rygg og bekken i starten av 2015.

– Det gikk ikke an å spille fotball og foreta raske bevegelser med de intense smertene jeg hadde, fortalte han.

En dag ba fysioterapeuten ham om å ta en MR-undersøkelse av bekken og nedre rygg. Noen dager senere fikk han svaret under en alternativ treningsøkt.

– Han kom bort til meg og fortalte at jeg antagelig var rammet av Bekhterevs sykdom, at det var ganske alvorlig, og at jeg kanskje måtte legge opp.

Da begynte arbeidet med å kartlegge og finne ut av hvordan man skulle løse utfordringen, for drømmen om en fast plass på landslaget var der. Det fikk han til på under et år, til tross for diagnosen. Flere medisiner ble testet ut underveis, før han fikk starte med biologisk behandling, som førte til at sykdommen ikke plaget ham så mye.

Du kan lese litt av intervjuet vårt med Sigurd i denne nettartikkelen Hele intervjuet vårt med Sigurd Rosted kan medlemmer av Spafo Norge lese i Spondylitten 4-17 ved å logge deg inn på MinSide

Sjur Røthe fikk xSpA-diagnose rett før sesongstart

Langrennsløperen Sjur Røthe er tre ganger verdensmester, og vant femmila i Holmenkollen i 2015, selv om han hadde mye ryggplager. Rett før sesongstart 2017/2018 fikk han diagnosen aksial spondyloartritt. Før vossingen reiste til Tour de Ski i desember 2017 snakket han med Spondylitten om tiden fra han ble syk, og hvordan diagnosen hadde endret hvordan han forbereder seg til skirenn.

– Da det ble kjent at jeg hadde en kronisk, revmatisk lidelse var det mange som kom å la hånda på skulderen min for å trøste. Dette går bra, Sjur, sa de. Men for meg var det en lettelse å endelig få vite hvorfor jeg hadde disse plagene, sa han.

For en som hadde gullmedalje i langrenn som mål passet det dårlig med en spondyloartrittdiagnose, og det ble mye varierende resultater i en periode. Det hadde vært rundt fire år med mye smerter i korsryggen og hoftene, som det medisinske apparatet ikke fant noen forklaring på.

Også her ble det antatt at det var snakk om en standhaftig idrettsskade, men smertene ble så plagsomme at de hindret ham i å utføre den daglige treningen. Sjur var kjent som en av de mest treningsivrige av alle skiløpere, men smertene gjorde at han ikke var i stand til å gjennomføre det treningsprogrammet han ønsket. I en vanlig måned trente han 75-80 timer. Treningen ble nå delt opp i flere kortere økter, selv om langøktene også måtte til for en som trener for å bli verdens beste på langrennsski.

Varierende form

Etterhvert fant legene biologisk medisin som hjalp ham, og han fikk igjen fart under skiene, men formen har vært varierende de siste årene.

Han vant sisteetappen som en del av stafettlandslaget, i den tøffe økta opp slalåmbakken i Tour de Ski både i 2019 og 2022, og sikret seg også en verdenscupseier i 2020. Sammenlagt i verdenscupen endte han på 3. plass i sesongen 2018/2019 og 5. plass i 2019/2020. Så havnet han nede på en 21. plass sesongen 2021/2022.

Likevel sikret han seg en plass på OL-landslaget i Beijing 2022. Der var det også opp- og nedturer. Selvtilliten hans fikk seg en knekk da han måtte bryte tremila med skibytte. Da tok han seg en lang pause, men kom sterkere tilbake senere i olympiaden. Han bidro til 1. plass i finalen i lagsprint klassisk, og 2. plass i stafetten. På tremila i fristil sikret han seg en 5. plass, i det som trolig blir hans siste OL-renn.

– Det er en bra OL-avslutning, har han uttalt til Aftenposten.

I mars 2022 var han tilbake i god form og fikk en 2. plass i verdenscupen på femmila og i finalen i lagsprint fristil. Oppkjøringen til sesongen 2022/2023 har imidlertid vært en tung periode, med lengre sykdomsavbrekk.

– Aldri har det stått så dårlig til, uttalte 34-åringen til Bergens Tidene i august 2022.

Hele intervjuet vårt med Sjur Røthe kan du lese her

Drømmen om OL-medalje

Denne høsten har Spafo Norge og Spondylitten fortalt historien om elitebryter Felix Baldauf. Han fronter kampanjen vår Livet med kronisk sykdom – Hva nå? Bryteren har vært åpen om opp- og nedturer, og hvordan det å få AS-diagnosen og effektiv behandling gjorde at han igjen fant fotfeste i eget liv.

Drømmen hans om OL-medalje er fortsatt sterk og levende. Sammen har vi et ønske om å bekjempe fordommer de som rammes av spondyloartrittsykdom møter – i helsevesenet og i samfunnet generelt. Felix forteller i Spondylitten om hvordan han ble mistrodd i mange år.

– Jeg har aldri møtt noen forståelse for smertene mine. Etterhvert ble det antatt at jeg faket skadene, fordi det var så mye hele tiden. Derfor var det ekstra digg å få diagnosen, for da fikk jeg endelig forståelse for det, sier han.

Som toppidrettsutøver i verdens tøffeste idrett kan det være vanskelig å fange opp at smerter og plager skyldes andre ting enn trening og «vanlige» skader.

– Jeg hadde blant annet plager fra korsrygg, nakke og skuldre, men det er vanskelig å skille på hva som er vondt på grunn av brytingen og hva som skyldes andre ting, når kroppen får juling hver dag, forklarer han.

Vurderte å legge opp

I motsetning til veldig mange andre som plages med langvarige ryggsmerter har Felix vært utredet utallige ganger. Som toppidrettsutøver fanges skader og plager fort opp, og det legges inn ressurser for å finne svar og fikse det.

– Jeg har tatt MR veldig ofte – sikkert tre-fire ganger i året de siste årene. Jeg slet jo med så mye forskjellig, og så mange vondter. Det var ikke akkurat flaut, men mer et ork å holde på med. Jeg krabbet inn til fysioterapeuten på Olympiatoppen en gang i måneden, fordi jeg hadde så vondt. Som oftest ble jeg sendt ut med de samme tiltakene, men det ble jo aldri bra, forteller han.

Det tok over ti år før Felix fikk en forklaring på hva som gjorde at kroppen hans ofte var mer stiv og vond enn de andre han trente bryting med. For en som har levd i så mange år med en toppidrettsutøvers mentalitet er det nå vanskelig å skulle akseptere at ting ikke fungerer som planlagt.

– Det var helt grusomt da kroppen begynte å svikte meg. Hadde jeg ikke fått denne AS-diagnosen hadde jeg mest sannsynlig lagt opp. Det var ikke forsvarlig for meg å fortsette slik situasjonen var, verken for min fysiske eller psykiske helse. Med diagnosen fikk jeg på mange måter en ny sjanse, og det er jeg evig takknemlig for, sier han.

Felix vil inspirere og motivere

Bryteresset er krystallklar på hvorfor han ønsker å fortelle om sin sykdomshistorie.

– Det er ingen som har gjort dette før meg, så jeg er kanskje den første som lykkes i bryting med en sånn diagnose. Jeg har jo allerede lyktes så langt – på tross av at jeg egentlig har hatt sykdommen i så mange år – men jeg vil være den første som lykkes med å fortsette over lengre tid. Jeg vil også være med og vise at det er mulig, selv om! Det er veldig viktig for meg.

Han vet at dette er en idrett som ikke så veldig mange begir seg ut på.

–  Jeg håper at jeg kan vise at dersom jeg kan drive med bryting på det nivået jeg gjør, og trener så hardt og så mye som jeg gjør, da går alt an å få til. Bryting er så jævla hardt, og det er hardt uten sykdom også. Om jeg klarer å få til dette, skal alle klare å få til akkurat det de vil. Det er det jeg håper at jeg kan få til å vise, sier han.

Artikkelen Lever av å banke andre og få juling om Felix Baldauf ligger allerede ute som nettsak for medlemmer av Spafo Norge, og du finner den i medlemsbladets utgave 3-22. Del to av historien om Felix, som heter Felix bryter ned fordommer, vil bli tilgjengelig når Spondylitten 4-22 er ute hos medlemmene, som digital fil og på papir, andre uka i desember.

STØTT DET FRIVILLIGE ARBEIDET I SPAFO NORGE – BLI MEDLEM!

Tekst: Trine Dahl-Johansen, Ole Kristian H. Heiseldal og Anders Høilund

Du kan lese artikkelen vår om Sofia Bleckur her