Skaper fellesskap og kunnskap med diagnosefilmer og webinarer om spondyloartritt
Spafo Norge har laget fire korte diagnosefilmer om spondyloartritt og i fjor lanserte vi fire lengre webinarer om fire av SpA-diagnosene. Målet er å tilby kunnskap til de som lever med denne typen sykdom, og vise at det finnes et fellesskap man kan støtte seg på.
Bakgrunnen for filmprosjektet var at Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) erfarte at mange går altfor lenge med symptomer på spondyloartritt før de oppsøker lege.
– Det har vi fått tilbakemeldinger om via den informasjonen som kommer inn til oss, men det kommer også fram via pasientundersøkelser. Som pasientorganisasjon ser vi viktigheten av at flere gjenkjenner symptomer på spondyloartritt og dermed får stilt diagnosen på et mye tidligere tidspunkt i sykdomsforløpet. Vi erfarer også at det å ha et fellesskap å støtte seg på gjør at man lever mye bedre med diagnosen sin, sier leder Lillann Wermskog.
Korte diagnosefilmer
Hun forteller at det ikke er så enkelt å forstå at de symptomene man opplever kan ha sammenheng med en kronisk inflammatorisk sykdom. Spafo Norge ønsket derfor å bidra til å synliggjøre spondyloartrittdiagnosene med korte diagnosefilmer, for å hjelpe pasienter til å gjenkjenne symptomene, slik at de oppsøker lege på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet og får riktig diagnose tidligere. De omhandler diagnosene ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, enteroartritt (ulcerøs kolitt og Crohns sykdom med leddaffeksjon) og juvenil artritt (barneleddgikt).
– Vi håper at filmene bidrar til at flere får en raskere vei til riktig diagnose og behandling, forklarer hun.
LÆR MER OM DE ULIKE SPONDYLOARTRITTDIAGNOSENE HER
Felleskap og kunnskap
Når man går udiagnostisert i lang tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen til pasienter, og det går utover arbeidslivet, hverdagen og livskvaliteten.
– Fellesskap, kunnskap og informasjon er viktig for å mestre sykdommen. Vi håper at disse filmene vil synliggjøre spondyloartrittdiagnosene i samfunnet, slik at de kan bli oppfattet som vanlige sykdommer og ikke noe som er sjeldent. Dette er sykdommer som rammer både menn og kvinner i alle aldre, men som ofte starter tidlig i 20-årene – hvor mange er under utdanning og i starten av arbeidslivet, sier Wermskog, og legger til;
– Vi kunne ikke ha gjennomført filmprosjektet uten innsatsen fra de pasientene som lever med disse diagnosene, så vi er takknemlige for at Inge, Elin, Ida – og andre pasienter – er villige til å dele sine personlige historier. Takk for at dere byr på dere selv og at dere ønsker at veien skal være enklere for dem som kommer etter dere, sier Wermskog.
Verdifullt
Hanne Dagfinrud er professor i fysioterapi og seniorforsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR) ved Diakonhjemmet sykehus. Under premieren på diagnosefilmene snakket hun om hvor viktig det er at de er tilgjengelige for både pasienter og helsepersonell.
– De ulike spondyloartrittdiagnosene har mange felles trekk, men likevel er det så store individuelle variasjoner. Hvert enkelt individ som har en eller annen form for SpA opplever det på hver sin måte. Derfor er det å utveksle erfaringer viktig. Både det å kjenne seg igjen, men også det å bli klar over at man har en annen variant, men at dét også er innenfor det normale. Det er utrolig viktig at informasjonen om disse sykdommene sprer seg mellom de som faktisk har erfaring og opplever det på egen kropp, sa hun.
Anbefales videre
Hun mener filmene vil være nyttige å vise til når det kommer henvendelser til pasientorganisasjonen, men også i dialogen med helsevesenet.
– Jeg tenker at også helsepersonell i primærhelsetjenestene bør få vite at disse filmene finnes, så de kan anbefale dem videre. Det er jo sånn at dere har en sykdom som er veldig vanlig. Likevel er det ikke sånn at alle helsearbeidere som jobber i primærhelsetjenesten kjenner disse diagnosene så veldig godt. Derfor er det så viktig at de får innblikk i pasientenes egen erfaring med spondyloartritt. Det gjør at de kan skaffe seg bedre bakgrunnskunnskap utover det lille alle vet om disse sykdommene, nettopp fordi det er så stor variasjon mellom individer, sa hun.
LES OGSÅ: Slutt å google – støtt deg på pasientfellesskapet
Bare startskuddet
Diagnosefilmene var bare starten. I høst ble det lansert fire webinarer, som gikk dypere inn i de fire diagnosene, og det ble besvart mange spørsmål som hadde kommet inn fra pasientene selv.
– Vi ønsket å tilby noe mer. Da vi fikk muligheten til å spille inn serien med webinarer om spondyloartritt, og det å leve med slike diagnoser, visste vi at det ville bli mye arbeid, men vi så at det ga oss en annerledes måte å tilby god og kvalitetssikret kunnskap på. De fleste av oss i Spafo Norges ledelse er selv pasienter, så vi vet hvor stor betydning det har å finne nyttig informasjon på et forståelig språk. Det gjør at vi kan gjøre gode valg for egen helse og livskvalitet, sier Wermskog.
Hjelp oss å dele!
Hun håper at dette digitale materialet vil bidra til at veien blir litt enklere for de menneskene som opplever symptomer på spondyloartritt, og for de som allerede lever med en slik diagnose.
– Nå håper vi mange vil bidra til å spre diagnosefilmene og webinarene; i sosiale medier, med familie og venner og med egne leger, sykepleiere – og andre behandlere, som fysioterapeuter og manuellterapeuter. Og så håper vi at mange i helsevesenet deler informasjonen og filmene med sine kollegaer, slik at flere får god, grunnleggende kunnskap om spondyloartritt, avslutter Spafo-lederen.
Du kan se diagnosefilmene og webinarene på Spondyloartrittforbundet Norge sin facebookside og YouTube-kanal.
