Felix bryter ned fordommer

9. desember 2022 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I forrige utgave av Spondylitten fortalte bryteren Felix Baldauf (27) om hvordan det var å være toppidrettsutøver og ha en kropp som ikke spilte på lag. Han snakket om hvordan han ble mistrodd, og veien fram til det å få diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Vi fortsetter historien hans med å la ham fortelle hvordan livet hans har endret seg etter at diagnosen var på plass.

Gradvis bedre

Det var høsten 2021 det ble konstatert at han hadde AS-diagnosen. Da hadde han slitt med mye smerter og skader siden 15-årsalderen, men det meste ble forklart med at det skyldtes brytingen. Det er tross alt verdens tøffeste idrett, hvor han lever av å gi og få juling. En revmatologisk utredning viste imidlertid at toppidrettsutøveren hadde denne formen for muskel- og skjelettsykdom, med et overaktivt immunforsvar der kroppen angriper seg selv. Rundt seks uker etter at diagnosen var konstatert fikk han starte med biologiske medisiner. For Felix virket behandlingen raskt.

LES OGSÅ: Aksial spondyloartritt stopper ikke idrettsdrømmene

– Jeg vet ikke om det var noe placebo inni bildet, men det føltes som det virket med en gang. Og det har faktisk fungert utrolig bra siden det. Gradvis har jeg blitt bedre og bedre. Mye av smertene forsvant med en gang, etter rundt åtte uker ble stivheten bedre, og etter et halvt år mye bedre, smiler han.

– Gløden er tilbake

Så langt har han ikke vært plaget med noen bivirkninger. Den gode effekten gjorde også at han mentalt kunne fokusere på det han skulle prestere, siden smertene ikke tok så mye plass. I slutten av januar vant han storturneringen Zagreb Open og var klar medaljekandidat i 97-kilosklassen i EM. I bronsefinalen måtte han gi tapt på grunn av skader, men endte på en 5. plass. For en som bare et halvt år tidligere trodde han måtte legge idrettskarrieren på hylla, var resultatene en god indikasjon på at formen var stigende mot VM i Serbia i september.

– Felix er vel den som har hatt best resultater av alle i vinter. Brytingen hans er ikke 100 prosent der den skal være, men han har gløden tilbake. Utøvere som virkelig vil ha medalje finner gjerne måter å gjøre det på – selv om ikke alt klaffer, uttalte landslagstrener Fritz Aanes til VG i starten av april 2022.

Han la til at Felix virket som en helt ny person, og at medisineringen hadde fungert over all forventning.

– Selv om utøvere i andre idretter har hatt god nytte av medisinene, så er bryting noe annet. Vi skal ikke juble for tidlig, men dette ser bra ut, uttalte Aanes.

Landslagstreneren har tidligere vært ærlig om at han har hatt lite forståelse for Felix sine smerter og skader, og at han har vært forundret over den svingende formen – både på trening og i konkurranser. Under årets VM var ikke formen helt på plass, og Felix måtte gi tapt i åttendedelsfinalen.

Livet er ikke dritt for alltid, selv om det føles slik der og da.

Irriterende forverring

– Det siste halvåret har jeg ikke slitt med noen ting, bortsett fra nå i det siste, sier Felix til Spondylitten på forsommeren.

Han innrømmer at plagene har begynt å ta seg litt opp igjen de siste ukene, og at han er litt bekymret og usikker på hvorfor. Samtidig vet han at han akkurat har lagt noen uker med tøff trening, konkurranser, mye reising og stress bak seg. Som nydiagnostisert må han bli kjent med at kroppen krangler litt innimellom, selv med god medikamentell behandling.

– Det er første gangen jeg merker en forverring, og det er litt irriterende. Dessuten merker jeg jo at det påvirker meg psykisk med en gang, for jeg blir jo urolig. Fram til denne uka har det jo gått veldig bra, men nå er kroppen helt tom og jeg får liksom ikke presset hodet mitt til å ville trene hardt heller. Jeg knekker bare helt sammen, og det er veldig frustrerende, sier han.

At kroppen til Felix er tom for krefter er ikke så merkelig. Da Spondylitten snakker med ham i starten av juni har han akkurat kommet hjem fra en ukes treningsopphold i Kroatia. Våren hans har også vært proppfull, med blant annet EM og tøff treningsleir i Spania med brytelandslaget.

– Etter EM hadde vi ferie i 3-4 uker, men ellers har det gått i ett. Det er ganske vanlig uansett å være sliten i den perioden vi er i nå. Det er mye grunntrening og mengdetrening, så alle er egentlig litt i kjelleren, men med den sykdommen jeg har kjennes det kanskje litt ekstra. Jeg opplever ofte at jeg føler jeg er mye mer sliten enn alle andre, selv om jeg ikke burde være det. Jeg er den som har mest grunntrening i kroppen av alle, så det er litt merkelig, sier han.

LES OGSÅ: Verstefallstenkning påvirker smerte og behandlingsresultat

Diagnosen ble en ny sjanse

Før han fikk diagnosen var det veldig utfordrende å ha så mye smerter og plager, i et miljø hvor det å tørre å stå i smerte er ansett for å gjøre dem til bedre idrettsutøvere – på sikt.

– Jeg har aldri møtt noen forståelse for smertene mine. Etterhvert ble det antatt at jeg faket skadene, fordi det var så mye hele tiden. Derfor var det ekstra digg å få diagnosen, for da fikk jeg endelig forståelse, sier Felix.

Han innrømmer at også han har tvilt litt på seg selv, og om det er viljestyrken hans det er noe galt med.

– Jeg sitter og tenker det litt nå også, fordi jeg har hatt en dårlig økt hvor jeg er veldig sliten. Jeg lurer jo på om jeg har fullstendig karakterbrist, men jeg er egentlig bare jævla sliten, så jeg må bare bli vant til det.

For en som har levd i så mange år med en toppidrettsutøvers mentalitet er det vanskelig å skulle akseptere at ting ikke fungerer som planlagt.

– Det var helt grusomt da kroppen begynte å svikte meg. Hadde jeg ikke fått denne AS-diagnosen hadde jeg mest sannsynlig lagt opp. Det var ikke forsvarlig for meg å fortsette slik situasjonen var, verken for min fysiske eller psykiske helse. Med diagnosen fikk jeg på mange måter en ny sjanse, og det er jeg evig takknemlig for, sier han.

– Ingen har gjort det før meg

I dag merker også klubbkameratene hvor mye bedre Felix er, og hvordan han nå fungerer allerede fra morgenen av. Mye av den plagsomme morgenstivheten og smertene når han våkner er borte. Men hva sier legene om at han, med en slik betennelsesaktig form for muskel- og skjelettsykdom, holder på med verdens tøffeste idrett? Bryting er jo tøft for selv en frisk kropp. Man løfter og kaster motstanderen, står i bro, og man løftes og kastes selv.

Felix sier at han antar at mange leger vil se på denne idretten som en utfordring for de med denne formen for kronisk sykdom. Likevel tror han ikke det skal være noe i veien for at han driver med det.

–  Det er vel i utgangspunktet ikke så kjempeforsvarlig, men det er nå det det ble for meg, flirer han, og legger til;

– Det er ingen som har gjort det før meg, så jeg er kanskje den første som lykkes i bryting med en sånn diagnose. Jeg har jo allerede lyktes så langt – på tross av at jeg egentlig har hatt sykdommen i så mange år – men jeg vil være den første som lykkes med å fortsette over lengre tid. Jeg vil være med og vise at det er mulig, selv om! Det er veldig viktig for meg.

Han vet at dette er en idrett som ikke så veldig mange begir seg ut på.

–  Jeg håper at jeg kan vise at dersom jeg kan drive med bryting på det nivået jeg gjør, og trener så hardt og så mye som jeg gjør, da går alt an å få til. Bryting er så jævla hardt, og det er hardt uten sykdom også. Om jeg klarer å få til dette, skal alle klare å få til akkurat det de vil. Det er det jeg håper at jeg kan få til å vise, sier han.

Hvis jeg kan hjelpe noen, og gjøre en forskjell for bare én person, er det bra

Takknemlig for svar

Felix håper hans historie bidrar til å motivere og inspirere andre som står i samme situasjon, enten de er under utredning eller de har fått en diagnose på plass. Livet er ikke over om man får denne typen diagnose. Det er mulig å fortsette, kanskje med noen tilpasninger og justeringer. Dette er noe Felix ønsker å bidra til å løfte fram. Han mener det å få en slik diagnose burde bidra til at man står på videre.

– Når du får svar på hva som feiler deg kan det føre til mer positiv energi og tro på at det kommer til å gå fint. Man bør være takknemlig for at man får forklaring på ting og at det finnes muligheter til å bli bedre. Det gjør det mulig å få sykdommen under kontroll og en bedre hverdag. Det er mye verre å gå rundt og ikke vite. Selv om man får en slik diagnose som dette går ikke verden under. Det finnes ting som er tusen ganger verre. Man kan velge å grave seg ned, eller man kan velge å stå rakrygget i det, sier han.

Felix er klar over at behandlingsmulighetene i dag er ganske annerledes enn de var for rundt 30 år siden. Mye forskning og nye behandlingsmetoder har ført til at de som rammes har mye bedre forutsetninger for å leve vanlige liv med god livskvalitet.

OL-medalje

I Felix sitt tilfelle er livet hans per nå alt annet enn vanlig. I toppsjiktet i bryting er man ikke veldig mange år. Selv om det er individuelt er det vanlig å legge opp når man er fra 30-36 år. Med sine 27 år antar Felix at han har 2-6 år igjen som aktiv toppidrettsutøver på brytematta. Man tenker ofte fireårssykluser, fra OL til OL.

– Jeg håper jeg får til det jeg vil, som er å kvalifisere meg til OL i 2024 og ta medalje der. Da kan jeg gi meg. Hvis jeg ikke gjør det må jeg fortsette.

Han innrømmer at selv om det er givende på mange måter er det tøft.

– Det livet her er tungt! Jeg har holdt på på dette nivået i ti år. Jeg er eldst på laget, så jeg må få satt inn støtet snart. Jeg har oppnådd veldig mye, men jeg er bare halvveis på lista mi når det gjelder målene jeg satte meg da jeg var liten. Jeg må rekke å nå dem, men jeg hadde ikke forutsett at det skulle komme en AS-sykdom underveis, som så å si stoppet meg i nesten fem år. Nå som jeg har god behandling er det realistisk å fortsette som jeg har gjort, og da kommer det til å gå, smiler han.

Tøft treningsprogram

Siden kroppen hans fungerer mye bedre er hverdagstreningen tilbake til fullt program. Det er langt fra noe latmannsliv. Han står opp klokka 06 og gjør yoga eller jogger, før det er brytetrening et par timer fra klokka 09. Klokka 15 er det utholdenhets- eller styrketrening.

Treningen på Lambertseter i Oslo er et godt stykke fra der han har leilighet på Kringsjå, så det tar for lang tid med pendlingen mellom hver økt. Derfor blir han som regel på Lambertseter fram til siste økt er ferdig. I tillegg har han 180-200 reisedøgn i året, med treningsleirer, konkurranser etc.

– Det hender ofte at vi kommer hjem og bare rekker å pakke om og vaske tøy før vi reiser ut igjen etter 48 timer. De siste månedene har det skjedd flere ganger, og det tar jo på. Man får ikke så mye privatliv og tid til familie. Man ofrer alt det, men det er verdt det, vil jeg si. Om man ikke er så dedikert trenger man jo ikke være med.

LES OGSÅ: Barrierer for å kunne sette en axSpA-diagnose

Vil gjøre en forskjell

Når han legger opp som toppidrettsutøver om noen år har han noen av planene klare. Han forteller at han hele tiden må ha noen mål og drømmer, for han vil aldri kunne bli sittende på et kontor. Da vil han fort bli rastløs.

– Jeg skal først fjase litt rundt i verden og nyte livet. Så skal jeg jobbe. Jeg har begynt å ta utdanning nå. Det er i sportsmanagement via idrettshøyskolen. Jeg er opptatt av å gjøre en forskjell. Det er blant annet derfor jeg var så åpen om oppveksten min i NRK-serien og ville bidra i Spafo Norge sitt prosjekt om livet etter diagnose. Hvis jeg kan hjelpe noen, og gjøre en forskjell for bare én person, er det bra, sier han.

I det videre livet etter toppidretten ønsker han også å holde på med noe hvor han kan gjør en forskjell.

– Drømmen er å jobbe med noe innen idrett, så vi får se hva det blir. Kanskje jeg kan hjelpe unge utøvere med muligheter jeg ikke hadde økonomisk. Jeg fikk det jo til, men sammenlignet med andre idretter er brytingen langt bak. Jeg håper at jeg kan være med på å bidra til det på en positiv måte. Det hadde vært utrolig fint.

– Vær ærlig

Som ganske nydiagnostisert har han noen gode råd til andre som er på jakt etter svar på hvorfor kroppen ikke fungerer som den burde. Han tenker at det er viktig å følge opp litt selv, og ikke gi seg om de første utredningene ikke gir noen gode forklaringer.

– Ikke gi opp håpet. Stå opp hver morgen og gjør det beste ut av hver dag. Det er ikke sånn at jeg alltid får til det. Det er lett å stå og prate om å være positiv og stå rakrygga, men det er jo så å si umulig når man står med dritt opp til halsen, innrømmer han.

Felix understreker at det er helt greit å ha dårlige dager og ha det ræva innimellom.

– Men man må være ærlig om det, og tørre å prate om det, istedenfor å finpusse på tingene og si at det går bra. Si at du har en jævla dårlig dag, at du har jævla vondt, at det er noe som plager deg. Som regel forstår jo folk, i hvert fall om man omgir seg med folk som virkelig bryr seg, sier han.

Selv brukte Felix 24 år på å holde skjult hvordan han hadde det, så valgte han å være åpen om både de positive og negative delene av livet sitt. For ham har det vært viktig å ikke bare snakke om fysiske plager og utfordringer, men også hvordan livet med smerter kan påvirke den mentale helsen. Det valget har vært helt bevisst, og bidrar til at han i dag kan hjelpe og motivere andre i lignende situasjoner.

– Åpenhet om den psykiske delen er nesten viktigere når man plages med smerter. Man blir jo kjempepreget av å leve med en slik muskel- og skjelettsykdom. Jeg sliter jo også, selv om jeg ikke har mange perioder det går dårlig psykisk, sier han.

Noen som forstår

Spondylitten snakker med ham etter en hard treningsøkt, hvor ting ikke har gått helt som han hadde planlagt. Han forteller ganske raskt at det er en veldig tung dag.

– Sånne dager er det så viktig å ikke grave seg ned i det, og heller fortelle om det. Jeg velger i hvert fall å være åpen og ærlig. Med denne typen sykdom kan man ofte bli misfornøyd med seg selv, og ikke være fornøyd med livskvaliteten og tilværelsen sin. Det koster utrolig mye psykisk å leve med dette, og da er det kanskje enda viktigere å være oppmerksom på det. Dessuten er det ikke noe galt i å søke hjelp, sier han.

Felix legger til at det er flott at Spafo Norge blant annet tilbyr god støtte og rådgivning, hvor man kan snakke med likepersoner. Det er noen man kan lufte tanker og følelser med noen som vet hvordan det er å leve med denne formen for sykdom.

– Noen ganger er det bare godt å kunne snakke med noen andre som forstår, for det føler man at mange ikke gjør. Jeg merket det da jeg ble med i Hva Nå-prosjektet, for jeg kjente meg så veldig igjen i alt som ble sagt og fortalt. Det hjalp meg utrolig mye, sier han.

Andres erfaringer kan gjøre det lettere å forstå sin egen sykdom og situasjon, men han vet også at han selv er i en ganske spesiell situasjon, som svært få kan relatere seg til. Akkurat det har motivert ham til å fortelle sin historie og dele raust av egne tanker og erfaringer.

– For min del er det jo litt vanskelig å relatere seg til andre medpasienters erfaringer, med tanke på at jeg driver med en så ekstrem idrett. Men jeg ønsker at min erfaring skal kunne være til nytte for andre unge som driver med idrett og får denne typen diagnose. Jeg håper de kan bruke min historie, og se at man kan komme godt ut av det. Allsidigheten ved at mange forteller forskjellige historier kan bidra til å hjelpe nye å takle det, for alle har jo sine egne utfordringer, sier han.

Emosjonell

Som toppidrettsutøver er det viktig å kartlegge både sterke og svake sider – og jobbe med dem. Derfor har Felix uvanlig god forståelse for egne mekanismer, hva som kan bidra til å løfte ham og hva som gjør at han ikke får det til.

– Min svakeste side er at jeg er veldig emosjonell. Jeg blir veldig fort prega av det som skjer rundt meg. Jeg kan ta en OL-medalje fordi jeg er mentalt sterk, men jeg kan også miste den fordi jeg er så emosjonell av meg, sier han i NRK-serien Med hodet i klemme.

Det å være klar over sitt eget tanke- og reaksjonsmønster vil være en god hjelp for ham. Spesielt når han skal være den første som blir verdens beste bryter med ankyloserende spondylitt, men også for å håndtere sykdommen i en vanlig hverdag.

– Alt går jo over på en eller annen måte. Livet er ikke dritt for alltid, selv om det føles slik der og da. Etter at jeg vant EM-gull i 2017 var jeg spådd til å vinne VM, og var ranket som nummer 2 i verden. Livet gikk på skinner. Så var det bråstopp og jeg hadde fire år i helvete, men det gikk jo fint til slutt. Alt går over, flirer han.

Første del av artiklene om Felix finner du i Spondylitten 3-22 og som innloggingssak på spondylitten.no

HER FINNER DU ALT OM SPAFO NORGES KAMPANJE LIVET MED KRONISK SYKDOM – HVA NÅ?