Hver tirsdag setter Brith-Tone Thrana på seg en tiara sammen med fosterdatteren. Uansett hva slags form hun er i blir det et fysisk bevis på at hun er god nok som hun er – selv om kroppen ikke spiller på lag hele tiden. På instagramkontoen Queenbechterews deler hun oppturer og nedturer – og har blitt en inspirasjonskilde for andre i samme situasjon.
Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) jobber med et prosjekt for at pasienter med aksial spondyloartritt skal få tidligere diagnose. I dag er gjennomsnittlig tid for å stille denne diagnosen 7 år. Målet er å redusere ventetiden helt ned til 1 til 2 år.
Professor i revmatologi, Désirée van der Heijde, mener at pasientene med ulike aksiale spondyloartritter burde omfattes av ett diagnosenavn, uansett om de har radiologiske funn eller ikke. For henne er det viktigste å kunne behandle pasientene så tidlig som mulig.
Er det forskjeller blant pasienter med radiografisk og ikke-radiografisk aksial spondyloartritt? Det har den spanske AS-organisasjonen sett nærmere på. Funnene ble presentert på den store amerikansk revmatologikonferansen ACR i 2019.
– Tidlig diagnostisk avklaring, samt tidlig inn med oppfølging og behandling i startfasen. Dette burde ikke være så omfattende å få til nasjonalt via et pakkeforløp. Et standardisert forløp for de som får diagnose trenger ikke å gjøres komplisert, sier seksjonssjef Glenn Haugeberg ved Sørlandet sykehus.
Det er flere gener som er assosiert med spondyloartrittdiagnosene, men HLA-B27 er det genet som har blitt oppdaget som det mest markante av dem. Genet i seg selv er ikke årsaken til denne formen for sykdommen, men det gjør at man er mer disponert for å utvikle den.
– Et pakkeforløp vil kunne åpne opp for felles behandlingsrutiner ved sykehusene og tettere oppfølging av pasientene. Det gir også mulighet for å gjennomføre robuste forskningsstudier, sier Dr. Gunnstein Bakland.
Den store EMAS-undersøkelsen viser at det tar lang tid før norske pasienter med aksial spondyloartritt får svar på hva som feiler dem. Men hvorfor utpeker Norge seg som dårligst til dette? Vi har fått fagekspertise til å se litt nærmere på resultatene, og om det er mulig å si noe om hva som ligger bak tallene.
ASAS har utviklet et sett med kvalitetsstandarder for forbedring av helsehjelpen til voksne pasienter med aksial spondyloartritt. Det skal minimere variasjonen i kvalitet på den hjelpen som ytes – både nasjonalt og internasjonalt.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!