En ny utgave av Spondyrapporten er sendt ut til landets fastleger, hudleger, gastroenterologer og revmatologer. Den skal gi mer innsikt og kunnskap om hvordan SpA-diagnosene henger sammen, med hovedvekt på psoriasis og mage- tarmplager når man har revmatisk leddsykdom.
Fram til man er 18 år følges de med barneleddgikt opp ved barneavdelingene, men hvordan er det å gå fra å være barn og ungdom til å bli en voksen pasient? Spondylitten har snakket med Margrethe P. Aa Aarseth om det å få diagnosen juvenil spondylartropati, og hvordan hun opplevde overgangen til det voksne pasientlivet.
Vinneren av den aller første Spafoprisen er revmatolog Oddvar Andrup! Etter over 50 år som legespesialist er han fortsatt genuint opptatt av pasientene han møter i jobben på poliklinikken, og er nysgjerrig på historiene deres.
I dei seine nattetimar lirkar ofte sjela si inste kommodeskuff seg litt på gløtt, og framtidsfrykta slepp til. Det kan væra lurt å opne den ein gong i blant, så ein får rydda litt i tankane som ligg i den tyngste skuffa.
Før MR ble tatt i bruk var det ikke så enkelt å stille en diagnose som dette, sier Dr. Bakland. Da så man kun etter forandringer forenelig med det som da var klassifikasjonskriteriene for Bekhterevs sykdom (anklyoserende spondylitt). Det gikk altfor lang tid før diagnosen var på plass for mange. På den tiden var ikke diagnoseverktøyene så gode, og for få sykdomstilfeller ble oppdaget, forklarer han.
Det å få diagnosen anklyoserende spondylitt gjorde noe med henne. Hun ble mer og mer usynlig. Hun gjorde seg selv usynlig, fordi hun ikke visste hvem hun var lenger. Da var det like greit å bare forsvinne.
De som har utviklet sammenvoksinger i ryggsøylen, såkalt bambusrygg, på grunn av aksial spondyloartritt vil kunne ha effekt av biologisk behandling for å dempe sykdomsaktivitet. Det ser imidlertid ikke ut til at denne typen behandling fører til stor bedring i fysisk funksjon.
Til tross for stor åpenhet om at de har aksial spondyloartritt snakker ikke Bie Holter og PG Josefssen mye om det i forbindelse med jobbene sine. For mange kan det være en utfordring å fortelle de man jobber med at man har en slik kronisk sykdom.
I vinter har du kunnet følge Aslak Maurstad (30) på TV-skjermen, som deltager i både Farmen Kjendis og Sofa på TV2. Til tross for et langt liv med barneleddgikt og ankyloserende spondylitt lar han ikke det hindre ham i å delta på det han har lyst til.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!