Før MR ble tatt i bruk var det ikke så enkelt å stille en diagnose som dette, sier Dr. Bakland. Da så man kun etter forandringer forenelig med det som da var klassifikasjonskriteriene for Bekhterevs sykdom (anklyoserende spondylitt). Det gikk altfor lang tid før diagnosen var på plass for mange. På den tiden var ikke diagnoseverktøyene så gode, og for få sykdomstilfeller ble oppdaget, forklarer han.
Det å få diagnosen anklyoserende spondylitt gjorde noe med henne. Hun ble mer og mer usynlig. Hun gjorde seg selv usynlig, fordi hun ikke visste hvem hun var lenger. Da var det like greit å bare forsvinne.
De som har utviklet sammenvoksinger i ryggsøylen, såkalt bambusrygg, på grunn av aksial spondyloartritt vil kunne ha effekt av biologisk behandling for å dempe sykdomsaktivitet. Det ser imidlertid ikke ut til at denne typen behandling fører til stor bedring i fysisk funksjon.
Til tross for stor åpenhet om at de har aksial spondyloartritt snakker ikke Bie Holter og PG Josefssen mye om det i forbindelse med jobbene sine. For mange kan det være en utfordring å fortelle de man jobber med at man har en slik kronisk sykdom.
I vinter har du kunnet følge Aslak Maurstad (30) på TV-skjermen, som deltager i både Farmen Kjendis og Sofa på TV2. Til tross for et langt liv med barneleddgikt og ankyloserende spondylitt lar han ikke det hindre ham i å delta på det han har lyst til.
I årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten møter du en åpenhjertig Aslak Maurstad med ankyloserende spondylitt. Bladet handler også om trening og SpA, hvilke biologiske medisiner vi faktisk har tilgang på, samvalg og skam rundt uførhet.
Et liv med ankyloserende spondylitt kan by på utfordringer, men hvordan er det å leve i et ekteskap der begge har samme diagnose? Bie og PG forteller åpent om hvordan de håndterer hverdagen sammen, og røper at det er flere ting de vet at de burde bli bedre på i forhold til sykdommen.
Uansett om du har en diagnose eller ikke, det å bli tatt på alvor i møte med helsevesenet kan være en stor utfordring for mange med plager i muskler og skjelett. Ofte er det pasienten selv som må kjempe for å bli hørt, noe ekteparet Bie og PG har fått erfare.
Spafo Norge har laget fire korte diagnosefilmer om spondyloartritt og i fjor lanserte vi fire lengre webinarer om fire av SpA-diagnosene. Målet er å tilby kunnskap til de som lever med denne typen sykdom, og vise at det finnes et fellesskap man kan støtte seg på.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!