– Måneden etter jeg fylte 16 år fikk jeg diagnosen juvenil bekhterev, som det het den gangen. Jeg hadde da vært mye plaget med nattlige smerter og morgenstivhet siden 10-årsalderen. Når kroppen kom i gang utover dagen deltok jeg i de fleste aktivitetstilbudene som fantes i hjembygda. Jeg spilte fotball, gikk på turn, danset klassisk ballett med mere. I helgene ble det ofte fjellturer, både med og uten ski. Og jeg håpet det var noe som gikk over, forteller hun.

Jakten på svar

For Margrethe startet det med diffuse smerter i bena allerede da hun var veldig ung.

– Jeg var veldig stiv i hoftene og hadde vondt i lår og knær de første åra. Jeg måtte liksom «bryte» opp knærne for å klare å sette meg ned på en stol, på toalettet etc. Det var fryktelig smertefullt, forteller hun.

På barne- og ungdomskolen brukte hun mye sykkel. På den måten kunne hun holde følge med vennene. Det gjorde også at hun kunne kamuflere at hun haltet når hun var ute sammen med dem. På barneskolen var hun innlagt en uke på Åse Sjukehus. Der fikk hun noen smertestillende som hjalp mye der og da.

– Jeg husker at jeg sprang med krykkene i hendene i gangene i kjelleren på sykehuset, og gikk på krykker når jeg kom opp igjen på barneavdelingen. Betennelsesdempende medisiner hjalp veldig, og på sykehuset fikk jeg større doser enn jeg hadde tatt tidligere.

Underveis kom det mange forslag på hva som var grunnen til alle smertene hennes, blant annet noe som heter Calvé-Legg-Perthes sykdom, plagene ble forklart som voksesmerter, at hun hadde ulik lengde på bena eller at det kunne dreie seg om Serøs coxitt. Det er en kortvarig betennelsestilstand i hofteleddet hos barn. Men Margrethe ble ikke bra. Hun ble bare verre.

– Alle journalene mine fra den tiden er stemplet KONFIDENSIELT. I den ene er det antydet at det dreide seg om et psykisk opprør! Det står at barnet ikke sier noe. Foreldrene mine ble omtalt som hysteriske og masete. Men når man er 10-12 år er man ikke så pratsom hos legen. Dessuten var jo min dag allerede godt i gang de gangene jeg var hos legen, og da var som regel formen min ganske bra. Ikke minst ville jeg være frisk og ikke feile noe som helst, så da sier man ikke så mye, sier hun.

Utviklet legeskrekk

Margrethe erkjenner at hun ikke var behjelpelig når foreldrene forsøkte å forklare legene hvor vondt hun hadde det når det sto på som verst.

– Det kan man heller ikke forvente av redde barn. Jeg håper dagens leger har litt mer forståelse for dette, når de skal utrede barn med mye smerter fra ledd, sier hun.

Noen av kroppsøvingstimene på gymnaset fikk hun etterhvert lov til å gjennomføre i varmtvannsbassenget på Volda Sjukehus, men det var ikke alltid så lett å bli trodd med tanke på hvordan sykdommen varierte.

– Selv om jeg på gymnaset hadde en gymlærer som la mer vekt på holdning og innsats enn hvor god man var i en spesiell sport, så kan svingningene i kroppen være vanskelig å forstå for både lærere og medelever. Det var derfor litt flaks at jeg skulle møte akkurat gymlæreren på toppen av Kolåstinden (1432moh) på en på skitur, ler hun.

Alle legebesøk, all mistro og mangel på hjelp gjorde at unge Margrethe fikk legeskrekk.

– Lege ble for meg noe som var skummelt. Jeg var blant annet redd for at familielegen vår skulle se meg når jeg hadde gym ute på barne- og ungdomskolen, for han kunne se oss fra vinduet sitt på legekontoret, forteller hun.

Revmatismesykehuset

Mens foreldrene jaktet på svar forsøkte de å få Margrethes hverdag til å fungere best mulig. På dagtid gikk hun en del på krykker. Om natta verket kroppen. Det ble lindret med karbad om natta, og når det var på det verste hjalp det å ligge mellom foreldrene i sengen deres, for varmen fra dem hjalp.

– Heldigvis var de ikke overbeskyttende så jeg fikk være med på det jeg ville, tross smerter. Jeg fikk vannseng med varme og full demping på ungdomsskolen. Alt måtte prøves. I 1989 mistet jeg muntlig eksamen, siden faren min og jeg måtte reise til Bergen for å møte en spesialist fra Kysthospitalet. Søsteren min Vibeke hadde ordnet med timen. Hun var nyutdannet fysioterapeut og jobbet på Stadion Fysikalske Institutt ved Brann Stadion. Det var denne spesialisten som endelig fikk meg inn på Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus (OSR) på høsten dette året, forteller hun.

Der var hun i nesten tre uker. Hun gikk første året på videregående skole og var et sted mellom barn og voksen, men redd. Og ikke så veldig snakkesalig i møtene med legene.

– Moren min var med i starten, og hun fortalte mye til dem, men jeg ville fremdeles ikke være syk. Jeg gjorde det ikke så enkelt for foreldrene mine, som jo var desperate etter å finne ut hva som feilte meg, forteller hun.

Overlegen på OSR husker hun som en mer forståelsesfull og tillitsvekkende lege enn dem hun hadde møtt tidligere. Han var åpenbart mer vant med å snakke til barn og unge.

Lettet og redd

Etter en ukes tid måtte moren reise hjem til Sunnmøre. Margrethe husker godt hvordan det var å plutselig være igjen helt alene. Nå måtte hun selv ta ansvar.

– De gjorde inntrykk på meg, alle disse barna. De var yngre enn meg, og samtidig virket de så trygge og husvarme på sykehuset. Da var det vanskelig å være en ganske så redd 16-åring, som var opptatt av å framstå voksen oppi alt det usikre og skumle. Både foreldrene mine og jeg var innerst inne letta over å få et svar på hva som forårsaka smertene og stivheten. Det var skummelt å gå i så mange år uten å få en forklaring på hva dette var. Likevel var det for meg også skummelt å få en diagnose, innrømmer hun.

Hun ble også redd for kortison, siden hun så alle barneansiktene til de som hadde hatt leddgikt siden de var små. De var blitt preget av behandlingen de fikk.

– Det første året på gymnaset var ikke min beste tid. Skolen på revmatismesykehuset var tilpasset barneskolen, ikke de som var på gymnas. Dermed ble jeg hengende etter i matematikk, et fag som ikke lå naturlig for meg, forteller Margrethe.

På barneavdelingen var det mange som hadde hatt flere operasjoner, helt fra de var bittesmå. Hun antar at de fleste hadde den mer ordinære barneleddgikten. Det var bare én av guttene som hadde fått en bekhterevdiagnose, slik hun hadde, men han hadde operert en tå.

– Lenge trodde jeg at jeg også ville måtte operere en tå, før eller senere. Han var jo den første jeg møtte med samme diagnose. Det at onkelen min hadde hatt Bekhterevs sykdom fra 20-årsalderen tror jeg ikke var noe større tema, sier hun leende. 

Hun forteller at hun brukte kiosken av og til, for å handle til de som måtte ligge i ro på grunn av operasjoner.

– En gang var en med krykker med meg, og jeg husker at hun sa til meg at jeg var heldig fordi folk ikke kunne se på meg at jeg var syk. Jeg tror nok de rollene er byttet om i dag, sier hun.

Margrethe vet godt at den krumme ryggen og stive nakken hennes gjør at det nå er vanskelig å skjule at hun har en muskel- og skjelettsykdom.

Brå overgang til voksen

Hun forteller at hun godt husker at de på seksmannsrommet på barneavdelingen tok heisen ned til voksenavdelingen.

– Der besøkte vi en jente som hadde blitt 18 år, og nå hadde sitt første opphold blant de voksne. Hun savnet de mange vennene sine på barneavdelingen, for det var mye bedre og mer sprell der, forteller Margrethe.

Det fikk hun selv erfare da hun i januar 1994 ble innlagt på Diakonhjemmet sykehus i Oslo. Det ble en brå overgang til det voksne pasientlivet. Første døgnet måtte hun dele rom med en dement eldre dame, som bæsjet seg helt ut.

– Jeg syntes så synd på henne! Men det var ikke lov å åpne vinduet, og jeg kunne ikke gå forbi mens de vasket henne. I dagboknotatene fra det to uker lange oppholdet har hun skrevet etter første dagen:

Sit no på senga mi med blikket retta mot vindauget og boka: “En bue av håp. Ord til livsmot og sykdom i tunge stunder” * Det nye testamentet og salmebok på engelsk og norsk. (Litt meir sterilt enn på OSR). Jævla hard seng. Har sjeldan følt meg så einsam på jord som akkurat no. Ingen har sagt eg skal legge meg no, men reknar med det.

Heldigvis kom hun etter det på rom med en på nesten samme alder og med samme diagnose.

Ordvalg er viktig

Etter at hun fylte 18 år ba hun om kopi av journalene sine. Der sto det mye rart.

– En overlege skriver blant annet at han ikke ser noen grunn til at foreldrene mine skal fortsette å tøye meg, etter et spesialprogram min fysioterapisøster, som da var under utdanning, hadde laget til meg, forteller hun.

Litt av engstelsen for helsepersonell tok hun med seg videre inn i starten av det voksne pasientlivet. Margrethe forteller at behandlernes ordvalg har stor betydning, spesielt for en som er nydiagnostisert.

– På OSR var det omsorgsfulle sykepleiere som fikk jobben med å forklare hva en Bekhterevs sykdom innebar. Ved hjelp av dagboknotatene i permen ved sykehussenga kunne jeg også stille spørsmål til helsepersonellet og få svar skriftlig på det jeg lurte på, forteller hun.

De to første fysioterapeutene hun gikk til hjemme, etter at hun fikk diagnosen, var en helt annen opplevelse.

– En av dem skremte livet av meg, og la ingenting imellom. Om jeg ikke gjorde sånn og sånn, ville jeg bli sånn og sånn. Han var ingen pedagog, og tok ikke hensyn til at jeg var en jente i tenårene – som akkurat hadde fått en diagnose og var svært sårbar. Han hadde helt sikkert rett, men måten han formidlet det på virket mot sin hensikt. Jeg gikk gråtende derfra. Måten man formidler det på er kjempeviktig, spesielt overfor de som er barn og unge. Budskapet må legges til rette for hvem som skal få informasjonen, sier hun.

– Ikke gi opp!

Hun har også noen gode råd til både pårørende og barn og unge i utredningsfasen på grunn av smerter og leddproblematikk.

– Når du er redd, har vondt og er lei deg er det mye lettere å svare med sinne enn å være sårbar og fortelle hvordan du egentlig har det. Når man er ung sier man heller ikke så mye. Jeg glefset til moren min. Jeg tenkte nok at hun burde forstå alt, som hadde sett hvordan jeg kunne ha det. Samtidig som jeg ville ha kontroll selv, ønsket jeg også at de skulle passe på. Det var mye blandede følelser, og jeg var veldig mye sint. Det var foreldrene mine som fikk sinnet mitt, for det var de jeg turte å vise det til. Til andre sa jeg ikke så mye. Da er det viktig at de pårørende ikke gir opp. Forsøk å finne nye innfallsvinkler, råder hun.

Det å finne måter å hjelpe barn og unge med å sette ord på hvordan de har det er viktig.

– Som voksen klarer man enklere å uttrykke hvordan man har det når man har legetimer. Det tok mange år før jeg lærte meg å fortelle, og jeg forsøkte å gjøre ting for at situasjonen skulle se litt bedre ut enn den var, som å varme opp og tøye før timen hos revmatologen. Jeg ville ikke være syk. Etterhvert har jeg lært at det handler ikke om syting når man forteller hvordan man har det. Det er viktig å fortelle, slik at man får fram hele bildet. Andre kan ikke forstå hvordan du har det om du ikke sier noe.

Margrethe legger til at det kan være lurt for både pårørende og unge pasienter å notere litt de dagene ting er vondt og vanskelig.

– Man glemmer så fort, så noen ord om at det i dag er sånn eller slik, kan gjøre at det blir enklere å fortelle når man er hos legen. Selv skrev jeg etterhvert ned mye i en almanakk jeg hadde. I dag har de fleste smarttelefoner med apper man kan legge inn notater på, tipser hun.

Tilegne seg kunnskap

Økt helsekompetanse er også viktig, og den må tilpasses det nivået barnet eller ungdommen er på. Når man har mer kunnskap om egen diagnose blir det også lettere for de unge å forstå hva som skjer, og hvorfor det er viktig med medisiner, trening og behandling. Det kan være lærings- og mestringskurs ved sykehusene, eller det å bli med i en pasientorganisasjon for barn og unge med samme type diagnose.

– Jeg var ganske rask til å melde meg inn i barne- og ungdomsorganisasjonen til Norsk Revmatikerforbund (BURG), men jeg deltok ikke på møter. Det gjorde at jeg kunne snikkikke litt på hva som foregikk, og jeg fikk litt informasjonsmateriell. Både som pårørende og som pasientorganisasjoner med aktivitetstilbud til barn og unge er det viktig å ikke gi seg. Det kan være vanskelig å få nye pasienter med på møter, aktiviteter og trening, men for noen tar det litt tid før de blir med. Noen er kjappe med å oppsøke dette, andre modner saktere, sier Margrethe.

Vennlige dytt

Da hun fikk sin diagnose følte hun at hun ikke passet inn, siden organisasjonen den gangen var rettet mot de som var 0-16 år.

– Jeg følte meg litt for «voksen» for fellesskapet. Eller, jeg brukte det kanskje som en unnskyldning for å ikke forholde meg så mye til sykdommen. Jeg trente og gikk til fysioterapi, men jeg snakket veldig lite om den til venner de første årene etter at jeg fikk diagnosen. Jeg var skikkelig i fornektingsfasen i mange år, sier hun.

En vennlig dytt i ny og ne kan derfor være nyttig, og blir en påminnelse om at hjelp og informasjon finnes. I dag finnes det også mye god pasientinformasjon tilgjengelig på internett, og det er mulig å være medlem av ulike pasientgrupper i sosiale medier, der det deles informasjon og erfaringer fra medpasienter.

– Mange pasientorganisasjoner har også likepersontjeneste, hvor man kan ta kontakt for å stille spørsmål, slik vi har i Spafo Norge, sier Margrethe.