Spafopodden: Livet med kronisk sykdom – Hva nå?
Vi har endelig fått vår egen podcast! I første episode har vi besøk av den norske elitebryteren Felix Baldauf, kjent fra NRK-serien «Hodet i klemme». Han er vårt ansikt utad i kampanjen Livet med kronisk sykdom – hva nå?.
Spafopodden er en podcast for deg med muskel- og skjelettsykdommer. Spafo Norge jobber for å spre informasjon om de forskjellige spondyloartrittdiagnosene: Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom), Psoriasisartritt, Enteroartritt: Cronhs sykdom og Ulcerøs kolitt og Juvenil spondyloartritt. I podden vil du få kunnskap om diagnosene, trening, følgesykdommer, svangerskap og du får møte mennesker som lever med sykdommene.
Felix (28) fikk diagnosen Aksial Spondyloartritt i 2021, etter å ha levd med smerter siden han var 15 år. Her får du høre hvordan reisen hans mot å få en diagnose har vært og hvordan han lever med sykdommen i dag. Dette er en samtale mellom Spafo-leder Lillann Wermskog, Felix Baldauf og podcast-vert Ida Vindstad.
Les mer om kampanjen vår «Livet med kronisk sykdom – hva nå?»
Se filmen om Felix her:
Aksial spondyloartritt
Tekst kvalitetssikret av revmatolog Gunnstein Bakland
AxSpA er en kronisk betennelsesaktig leddsykdom, som hovedsakelig angriper bekken, rygg, nakke og brystkasse, men også perifere ledd kan rammes.
Aksial spondyloartritt (SpA) kan deles inn i radiografisk aksial SpA (r-axSpA) og ikke-radiografisk aksial SpA (ir-axSpA). Dette baseres på om det er utviklet skader som er synlige på vanlig røntgen, og radiografisk axSpA tilsvarer Bekhterevs sykdom. Ikke alle vil utvikle skader som er synlige på røntgen, selv etter mange år med symptomer. Dette avhenger blant annet av utstrekningen av betennelse i IS-leddene. Behandlingen er imidlertid den samme for radiografisk og ikke-radiografisk sykdom.
De første symptomene på aksial spondyloartritt er typisk setesmerter vekselsvis høyre og venstre side, morgenstivhet og ryggsmerter, særlig fra korsryggen. Det kan være vanskelig å komme seg ut av sengen om morgenen, reise seg opp av en stol eller komme inn og ut av en bil. Det er vanlig at stivheten bedres ved moderat aktivitet, men ikke ved hvile. Man kan også ha smerter i hofter, bryst, skuldre og nakke. Hæler, kjeveledd og knær kan også angripes. De fleste pasientene får sine første symptomer i ung alder, typisk i 20–30 årene, men også barn kan rammes. Det er sjelden sykdommen oppstår etter 45 års alder.
Rundt 11 % av de med aksial spondyloartritt har også psoriasis. En like stor andel utvikler inflammatorisk tarmsykdom, og om lag 30 % får regnbuehinnebetennelse ved minst en anledning. Mange sliter også med dårlig søvn, og studier viser at en høy andel av pasienter rapporterer fatigue/utmattelse. Betennelser i senefester/entesitter forekommer også hyppig blant pasienter med spondyloartritt. Flere kvinner er rammet av spondyloartritt enn tidligere antatt. Kvinnelige pasienter har typisk noe mindre aktiv betennelse, men rapporterer mer uttalte smerter enn menn.
Diagnostisering
Radiologiske undersøkelser (MR/CT/Røntgen) er de viktigste undersøkelsene hos pasienter med typiske symptomer. Tidligere var dette undersøkelser av iliosakralledd (IS-ledd) med vanlig røntgen. Dette har vist seg å ikke være en særlig egnet metode for utredning på grunn av begrenset evne til å påvise tidlige forandringer i IS-ledd. I tillegg er forandringene i IS-ledd vanskelige å tolke på vanlig røntgen. Man anbefaler derfor MR av IS-ledd rutinemessig til utredning ved mistanke om spondyloartritt. Mens vanlig røntgen kun kan vise skader som har utviklet seg i skjelettet, kan MR vise om det er pågående betennelser i tillegg til eventuelle kroniske forandringer. Ved å benytte MR i stedet for røntgen, kan nok tiden fra symptomdebut til diagnose reduseres med flere år i gjennomsnitt. For noen pasienter er det ikke mulig å gjennomføre MR, og da kan CT-røntgen eller vanlig røntgen være et alternativ. Ofte vil man ved MR-undersøkelse også undersøke ryggsøylen i tillegg til IS-ledd.
Diagnosen bør stilles av lege som har erfaring med spondyloartritter, og vil alltid baseres på kombinasjonen av symptomer, funn ved blodprøver og funn ved radiologisk (MR) undersøkelse.
Ved å stille diagnosen tidlig, vil en pasient med symptomer på aksial spondyloartritt som ikke har røntgenforandringer ennå, kunne få et behandlingstilbud mye tidligere i sykdomsforløpet. Man har indikasjoner på at tidlig biologisk behandling, hos pasienter med aktiv inflammasjon og tidlige skadetegn, kan bremse utvikling av skader i skjelettet, men ikke hindre at sykdommen blir kronisk. Det vil gi mulighet for god, symptomlindrende behandling på et tidligere tidspunkt, slik at man kan få bedre livskvalitet med færre smertefulle år. Denne pasientgruppen rammes ulikt og sykdommen varierer gjennom hele sykdomsforløpet. Noen har milde symptomer, og kan være uten plager i lange perioder. Andre har store plager og kan få en tiltagende stivhet i ryggen.
Les mer om aksial spondyloartritt her
Vi du vite mer om spondyloartrittdiagnosene kan du lese om dette her:
Lurer du på noe om spondyloartritter?
Spafo Norge har en rekke likepersoner, som har svartjeneste på nett og svarer på spørsmål når du ringer hjelpetelefonen vår. Tilbudet er for alle som har spørsmål i forbindelse med det å leve med spondyloartritter, så man trenger ikke å være medlem for å ta kontakt.
Hjelpetelefonen : 412 04 200
Send e-post til Spafo Hjelper Deg
Telefontiden vår er onsdager klokken 12-15 og 18-21
Telefontjenesten er stengt på offentlige helligdager, som i forbindelse med påske, pinse og jul.
En likeperson er en som har personlig kunnskap og erfaring rundt det å leve med kronisk sykdom i hverdagen. Gjennom likepersonarbeid kan vi dele våre erfaringer og gi råd og veiledning om revmatisk sykdom, selv om vi ikke er medisinfaglig utdannet.
Spafo Norge har 30 likepersoner rundt om i Norge. Likepersonene står på stand på sykehus, deltar på pasientkurs, snakker med pasienter om spondyloartritter, og deler ut informasjonsbrosjyrer. Likepersonene svarer også på spørsmål på telefon 41204200 og på epost: spafohjelperdeg@spafo.no
