Alt henger sammen – dominoeffekten
En stor kampanje kalt Alt henger sammen er rettet mot både pasienter og helsepersonell. Målet er å bidra til å se sammenhengen mellom ubehandlede symptomer på spondyloartritt (SpA) og hvordan man kan lette sykdomsbyrden for denne pasientgruppen.
Spondyloartrittforbundet Norge deltar i Alt henger sammen og skal bidra til å få informasjonen ut til pasienter og helsevesen. Den er laget i samarbeid med ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) og legemiddelfirmaet Lilly. Kampanjen er internasjonal, og på engelsk har den navnet It’s all connected, men skal ha en rekke lokale kampanjer på språk som blant annet når befolkningen i Tyskland, Italia, Spania, Saudi-Arabia, Brasil og Norge.
SE VIDEOEN OM ALT HENGER SAMMEN NEDERST I ARTIKKELEN
Fysisk og psykisk
Alt henger sammen retter søkelyset mot at en rekke faktorer i livet til den som er syk bidrar til en dominoeffekt. Når man går med smerter og betennelse over lengre tid påvirker det både den fysiske og psykiske helsen, og livskvaliteten blir redusert. Mange opplever at det er vanskelig å opprettholde de daglige aktivitetene som jobb, skole, sosialt samvær og familieliv, fordi hverdagen er preget av smerter og utmattende tretthet (fatigue).
Samtidig er det ikke alltid slike plager er synlige for omgivelsene, og det kan være en belastning å være usynlig syk. Det å ikke bli trodd av de rundt kan føre til at mange prøver å skjule smertene, eller at de unngår fysisk aktivitet for å ikke virke late eller i dårlig form. Dette kan igjen føre til ensomhet og depresjon.
LES OGSÅ: Fatigue blir bedre når du anstrenger deg!
Diagnose er viktig
For å få en slutt på denne negative dominoeffekten er det viktig å oppsøke lege. Dersom disse symptomene kommer av en av spondyloartrittdiagnosene, som for eksempel aksial spondyloartritt (axSpA) og psoriasisartritt (PsA), er det viktig å få stilt en riktig diagnose og sette i gang tidlig behandling.
Den store EMAS-studien har avdekket at det tar i gjennomsnitt syv år fra symptomstart til man har en axSpA-diagnose. Riktig behandling på et tidlig tidspunkt er avgjørende for å kunne leve et bedre liv med denne formen for inflammatorisk revmatisk sykdom.
Det er derfor også viktig at effekten av behandlingen måles, og justeres dersom ønsket effekt ikke er oppnådd. Det å få en diagnose er også til hjelp for pasienten, fordi han/hun blir trodd, og både en selv og de rundt forstår at symptomene har en reell opprinnelse.
LES OGSÅ: Hvorfor er Norge dårligst på å sette diagnose?
Pasientfokus
Kampanjen er utviklet etter samtaler med pasienter og pasientorganisasjoner verden over, slik at man har fått kartlagt situasjonen og bedre forståelse for SpA-pasientenes behov. Utfordringene pasientene møter er mye av det samme, uavhengig av land og kultur. Følelsen av og frustrasjonen rundt fatigue, vekslende smerter og stivhet, uforutsigbare dager og innskrenket bevegelighet har samme dominoeffekten, hvor alt henger sammen.
Behovet for helhetlig tilnærming til mennesket med diagnosen og deres livskvalitet er like stort for alle, uavhengig av grenser.
Kunnskap og mestring
Ut i fra denne erfaringen har man gått videre og sett på muligheter for å kunne gjøre mer for å sikre at de som lever med SpA får en helhetlig behandling for sin diagnose. Det har også vært et ønske å løfte fram alle de utfordringene man møter på i en slik pasientreise.
I EMAS-studien kom det fram at en av tre personer med axSpA ikke har diskutert konkrete behandlingsmål med legen sin. Hos bare 40 prosent av de «fornøyde» pasientene med PsA hadde behandlingen oppfylt eller overgått forventningene. Over 80 prosent av personer med SpA opplever ofte negative effekter på personlig forhold, hverdagsaktiviteter, søvn og tretthet og følelsesmessig helse.
Hovedfokuset i arbeidet med kampanjen har derfor vært pasienten, hvem som trenger hjelp, hvilke behov som finnes, og hvordan man kan medvirke helhetlig for å bidra til en bedre hverdag for de som lever med SpA. Ønsket er å øke kunnskap, avdekke uoppfylte behov og bidra til pasientenes mestring for å kunne leve best mulig med egen diagnose.
Mer samkjørt
Kampanjen retter seg også mot helsepersonell, og tar sikte på å omforme samtalen rundt SpA for å kunne bidra til bedre standard på pasientbehandlingen. Det er viktig at helsepersonell gjenkjenner symptomer på spondyloartritt, slik at pasientene får riktig hjelp. Dette vil bidra til å redusere symptomer og alle ringvirkningene de har på tilværelsen.
Gjennom økt bevissthet på SpA-symptomer er håpet en bedre dialog mellom pasient og helsepersonell. Det å få samkjørt legens og pasientens mål på en bedre måte, vil kunne bidra til at behandlingsresultatet og oppfølgingen blir best mulig.
LES OGSÅ: AxSpA eller ikke-axSpA – det er spørsmålet
Helhetlig tankegang
Det er også ønskelig å oppmuntre både helsepersonell og pasienter til å se helheten. Ved å behandle målrettet, og ta hensyn til hele diagnosebildet, vil pasientene ha større muligheter til å ha det bedre. De vil oppnå lavere sykdomsaktivitet og forbedret livskvalitet. Pasient og lege har ofte ulike mål for behandlingen, og ved bedre kommunikasjon, og å oppmuntre til en mer komplett tilnærming til behandlingen av SpA, vil pasientene ha mulighet til å leve bedre liv – på alle plan. De ulike symptomene har en dominoeffekt som påvirker mer enn bare hud, ledd og mage – det påvirker hele mennesket og livet.
Den norske versjonen av kampanjefilmen Alt henger sammen kan du se på nettsider og sosiale mediekanaler tilknyttet Spafo Norge. Du vil også finne nyttig informasjon på nettsiden www.itsallconnected.no.lilly.
Tekst: Lill Due og Trine Dahl-Johansen
Spafo Norge mottar finansiell støtte fra legemiddelfirmaet Lilly i forbindelse med kampanjen Alt henger sammen.
STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE OG FAST LESER AV MEDLEMSBLADET SPONDYLITTEN
