Åpenhet om aksial spondyloartritt i arbeidslivet

5. april 2023 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Det å være åpen om at man har en kronisk sykdom kan være vanskelig for mange, spesielt i forbindelse med arbeid. Aksial spondyloartritt (axSpA) er en sykdom som for det meste ikke synes utenpå. Hvordan den enkelte påvirkes av å ha en slik diagnose kan variere mye, både fra uke til uke, men også i løpet av en dag. Det kan være ganske vanskelig å forstå, selv for den som er syk, at man kan fungere helt fint en del av dagen, men at kroppen plutselig ikke fungerer noen timer senere.

Selv til tross for god medisinsk behandling kan dagene til en med denne formen for muskel- og skjelettsykdom oppleves som litt uforutsigbar.

Den utmattende trettheten som mange opplever, kalt fatigue, er heller ikke enkel å forklare. Den kan komme i perioder og gjøre den minste ting vanskelig å få gjennomført. Det hjelper ikke med litt søvn eller hvile. Selv den som har denne formen for tilleggsplager kan ha problemer med å forstå fenomenet, og mange er engstelige for å bli oppfattet som late.

LES OGSÅ: Kjærligheten trumfet fornuften

Kvier seg for å fortelle

Verken PG eller Bie har problemer med å snakke om sykdommen sin, men de gjør det ikke så ofte – i hvert fall ikke i arbeidslivet.

– Det kan hende det snakkes litt om på jobben, og ofte forteller noen at de kjenner noen som har noe lignende, men de aner jo egentlig ikke hva dette er for noe. Folk vet egentlig mest hva leddgikt er.

– Siden det er så mange i familien min som har dette blir det egentlig ofte et tema der, men jeg snakker ikke så mye om det med venner og kjente. Alle vet det jo. Før jeg fikk diagnosen pleide jeg å si at jeg hadde en akselerasjonsfeil i hofta, fordi det hørtes ut som en diagnose. Det gjorde det enklere å forklare hvorfor jeg ikke klarte å gå like fort som de andre. Det føltes ut som jeg hadde borrelås i rumpa, ler hun.

I januar 2022 startet Bie i ny jobb, men der sa hun ingenting om at hun har ankyloserende spondylitt de første ukene.

– De skjønner jo at det er noe som feiler meg, siden jeg har ordnet med fritak fra at de skal betale sykepenger i arbeidsgiverperioden, dersom jeg skulle bli sykemeldt. Dermed kommer det jo fram etterhvert. Det må ligge i personalmappa mi, men det var ikke det jeg fortalte om først, innrømmer hun.

Den nye stillingen er som kommunikasjonsrådgiver ved Frambu, et senter for de med sjeldne diagnoser. Der arbeider hun med å utvikle e-læringsmateriell. Arbeidsgiveren er vant til at folk har ulike diagnoser. Likevel kjenner hun på at hun må forsvare seg, dersom hun sier at hun er kronisk syk.

– Det blir litt automatisk, at man i samme setning som man sier at man har AS føler at man må legge til at man ikke har mye fravær, altså. Jeg kjenner litt på den, fordi de ikke kjenner meg så godt ennå, innrømmer hun.

Tilrettelegging

For mange kan det også være en utfordring å ta opp behovet for tilrettelegging med arbeidsgiver. I henhold til Arbeidsmiljøloven har arbeidsgiver en særskilt plikt til å legge arbeidet til rette for arbeidstakere med redusert arbeidsevne, og for arbeidstakere som underveis i arbeidsforholdet får problemer med å utføre sitt vanlige arbeid på grunn av ulykke, sykdom, slitasje eller lignende. Dette gjelder både ved midlertidig eller varig redusert arbeidsevne.

Dersom arbeidstakeren blir sykemeldt må arbeidsgiver iverksette nødvendige tiltak for at arbeidstakeren skal kunne komme tilbake til jobb. Arbeidsgiver har også plikt til å legge arbeidet til rette for arbeidstakere som står i fare for å bli sykemeldt. Her må arbeidsgiver og arbeidstaker sammen finne gode midlertidige eller varige løsninger slik at en sykemelding kan unngås så langt det er mulig.

Vil ikke være en byrde

Til tross for dette lovverket kan det være vanskelig å ta opp temaet. De fleste ønsker jo ikke å være en ekstra byrde. Den nye arbeidsgiveren til Bie er godt vant med syke folk, likevel merker hun at terskelen for å be om noe i forhold til at hun har en diagnose er ganske høy.

– Det var litt halvkleint å skulle spørre en helt ny arbeidsgiver om det er mulig med litt tilrettelegging på kontoret, som en annen kontorstol. Men så vet jeg at med en gang katta er ute av sekken, og de vet det, er det ikke noe problem. Jeg har heller ikke hatt perioder hvor jeg ikke kunne ha gjort jobben min, sånn sett. Nå som vi er i en periode med 50/50 hjemmekontor er det en situasjon som fungerer veldig godt for kroppen min, forteller hun.

Utfordringer i arbeidslivet

Det å ha aksial spondyloartritt kan gjøre det vanskelig å håndtere det å være i arbeid. To tredjedeler av de som arbeidet opplevde arbeidsrelaterte problemer på grunn av diagnosen sin, viser en studie basert på IMAS-undersøkelsen. Der har over 2840 pasienter med axSpA svart på spørsmål rundt sykdommen og erfaringer i forbindelse med arbeidslivet.

Rundt halvparten av dem oppga at de var i arbeid som ansatt. Blant dem svarte 67 prosent at de minst hadde ett arbeidsrelatert problem.

Høyest blant type utfordringer kom sykefravær, som over 56 prosent oppga som problematisk. Mer enn 44 prosent svarte at de hadde vanskeligheter med å jobbe de arbeidstimene de skulle, og mer enn 34 prosent svarte at legetimer gjorde at de måtte være borte fra arbeidet.

46 prosent svarte at forholdet til kollegaer hadde blitt påvirket negativt på grunn av symptomene de hadde som følge av sykdommen. 74 prosent svarte at de hadde, eller forventet å få, utfordringer med å finne jobb på grunn av diagnosen sin.

Påvirket ikke utdanningsvalg

Det er ikke uvanlig at de med denne typen diagnoser må bytte jobb, og eventuelt omskolere seg til et nytt yrke etterhvert. Verken PG eller Bie hadde diagnose fastsatt da de skulle utdanne seg. Dermed påvirket ikke det valget om yrkesretning. Studietiden ble likevel litt påvirket av at helsen ikke var helt på topp.

PG innrømmer at han nok har fortrengt de verste periodene, hvor kroppen slo krøll på seg da han var tenåring og tidlig i 20-åra. Bie forteller at hun hadde en del problemer allerede da hun var student på Blindern i Oslo, men visste jo ikke hva som var galt. Hun husker hvordan hun plutselig en dag ble dårlig på vei til universitetet.

– Jeg sto plutselig helt fast og klarte ikke løfte beinet, så jeg måtte ringe til venninnen min og be henne hente meg. Det var sånne håpløse perioder, som kom og gikk. Plutselig kunne jeg ikke gå, kom meg ikke ut av senga, disse klassiske tingene vi med AS ofte har opplevd, sier hun.

Byttet stilling

PG utdannet seg til rørleggermester, men sluttet med det fysiske skruarbeidet i 2011. I dag jobber han i videre i bedriften Brødrene Dahl som distriktsansvarlig innen salg i rørverden.

– Dermed har jeg ikke det harde fysiske arbeidet, som jeg hadde tidligere. Rygg og knær sier takk for seg etterhvert i et sånt yrke, når man har denne typen diagnose, forteller han.

Allerede da de to traff hverandre i 2008 var PG bevisst på at han ikke kunne jobbe så mye fysisk lenger på grunn av AS-diagnosen, og han så etter muligheter innen grossistdelen av bransjen. En del håndverkeryrker kan være slitsomt å ha i lengden når muskler og ledd er vonde og stive, men svært ofte finnes muligheter for andre oppgaver, hvor man får brukt kompetansen sin likevel.

– Det finnes som regel alltid et salgsapparat, slik at man får jobbet med faget. Der er det nesten alltid behov for folk. Det gjelder uansett om man er rørlegger, elektriker eller snekker. Du kan fortsatt bruke utdannelsen og erfaringen din, men det blir en annen setting, sier PG, og mener det er viktig å se på mulighetene der man er.

Se etter muligheter

Selv for de som hadde sett for seg en karriere innen toppidrett kan erfaringen brukes til en videre yrkesvei.  Det kan være som rådgiver, trener, foredragsholder eller motivator. Det finnes ganske mange ting man kan gjøre, selv om det ikke ble helt slik man hadde drømt om.

Blant de rundt 500 norske besvarelsene i IMAS-undersøkelsen oppga 64 prosent at de hadde utfordringer med å finne seg jobb på grunn av diagnosen sin. 32 prosent svarte at sykdommen hadde påvirket valg av yrke. 18 prosent fryktet at de ikke ville kunne jobbe fremover.

Mange av de som svarte på IMAS-undersøkelsen opplyste at de bekymret seg for framtiden når det gjaldt arbeid. 28 prosent svarte at de hadde måttet bytte jobb på grunn av sykdommen, og noen hadde gått glipp av forfremmelse. 20 prosent av de som var i arbeid fortalte at de fryktet å miste jobben sin, eller muligheten til å klare å stå i arbeid fremover.

Bekymret for biobytter

I dag føler både Bie og PG at de har en sykdom som er godt behandlet, og glemmer litt hvordan de dårlige periodene kan være.

– I gode perioder hender det at vi begge glemmer å ta den biologiske sprøyta. Da går det noen dager over tida, så kjenner jeg det, sier PG.

– Jeg merker det fort når jeg går over tida, men så er det så mye som skjer i hverdagen at det forsvinner litt fra bevisstheten. Så kommer jeg på det når jeg har lagt meg og har tid til å kjenne etter, sier Bie.

Hun er imidlertid litt bekymret for medisinene hun går på. Da Spondylitten snakket med ekteparet i starten av januar 2022 var det bare en måned igjen til den nye listen med de anbefalte biologiske medisinene skulle offentliggjøres. Bie fikk store bivirkninger forrige gang det kom ny liste, og hun måtte bytte til et biotilsvarende alternativ. Hun frykter at det skal skje igjen.

– Jeg har allerede googlet en del, for å finne ut hva som kan bli de nye alternativene. Jeg ser jo at det finnes flere biotilsvarende varianter av virkestoffet jeg bruker. Blir jeg bedt om å bytte over til en av de nye de kjøper inn, bare for å teste, eller vil de la meg fortsette på originalen jeg fikk bytte tilbake til? Jeg har jo erfart hvor store ringvirkninger det har for livskvaliteten min å bytte. Derfor er jeg bekymret for om jeg må holde på sånn annet hvert år framover, sier hun.

LES OGSÅ: Vanskelig å bli sett og hørt i helsevesenet

– Omfanget kom ikke fram

Bie forteller at det tok lang tid før hennes bivirkninger av kopimedisinen ble tatt på alvor. Trolig hadde det også å gjøre med at samfunnet stengte helt ned på grunn av koronapandemien, rett etter at alle måtte bytte over til den billigste varianten. Dermed kom ikke bivirkningene så godt fram i møtene med helsepersonell.

– Jeg tror kanskje at omfanget av bivirkninger og dårligere effekt av kopien aldri kom helt fram, spesielt siden vi som gikk på slike immundempende medisiner ble bedt om å ikke oppsøke lege for å unngå smitte. Eneste grunnen til at jeg ikke ble sykemeldt i denne perioden var at det var nedstenging, og jeg kunne jobbe fra hjemmekontor, sier hun.

Mange som opplevde dårligere effekt av medisinen antok nok også at det var et resultat av at de var mindre aktive, siden blant annet treningssentre, svømmehaller og fysioterapitilbud var stengt. Dermed var det ikke så enkelt å avgjøre om det var medisinbyttet som var årsaken, eller om det var det manglende aktivitetstilbudet.

Bekymret overfor arbeidsgiver

PG forteller at han egentlig ikke har noen store bekymringer knyttet til sykdommen sin, med tanke på medisinering. Likevel bekymrer han seg litt for jobben når det gjelder disse byttene til biotilsvarende varianter.

– Jeg er en fyr som gir full gass på jobb. Jeg har ikke lyst til å bli dårligere bare på grunn av at jeg får tildelt en annen medisin. Det er ille om det skal gå utover arbeidsgiveren min om jeg blir for syk til å klare jobben min på grunn av et slikt medisinbytte, sier han.

– Det blir jo helt feil om man må gå til arbeidsgiver og be dem tilrettelegge for hjemmekontor, fordi man får så mye bivirkninger av den nye medisinen man har fått. Spesielt når man vet at det er en annen utgave som man fungerer godt med. Det er en litt rar samtale å ha med arbeidsgiver, og jeg har ikke så veldig lyst til å ta den praten, spesielt ikke nå som jeg nettopp har startet i en ny jobb. Sist vi byttet satt alle på hjemmekontor på grunn av pandemien. Det er ikke sikkert det vil bli så enkelt en annen gang, avslutter Bie.

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 3-22. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet til Spafo Norge som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.