– Det eneste som hjelper er bevegelse
Dette er historia om Mary Ann Herø. Dyrevenn, firebarnsmor, sunnmøring, spesialpedagog og bekhterever. Sprekere enn de fleste og opptatt av livskvalitet for seg og familien, men også for andre revmatikere.
Da jeg treffer Mary Ann og den eldste dattera Silje på en kafé i Ålesund en regnvåt fredag i oktober, kommer hun rett fra sin daglige tur på byfjellet. Mary Ann har fokus på trening og bevegelse, og mener hun er sprekere i dag enn hun var som tjuefemåring.
– Man blir sprek av en sjukdom som krever trening, sier hun. Med på den daglige turen er to år gamle Siv i barnevogn og familiens hund. Som mødre flest, får hun gjort flere ting samtidig.
Ålesund
Mary Ann er født og oppvokst i Ålesund sentrum. Fremdeles bor hun sentralt i byen, med sin mor i gata ovenfor. Tre av barna har forlatt redet, men hjemme hos Mary Ann bor fremdeles et barn, samboer Espen, hund og katt. Dyr har hun alltid hatt.
– I oppveksten min var rommet mitt fullt av dyr; hamstere, kaniner, katter og hunder, forteller hun. Til å være byjente, har hun et spesielt nært forhold til dyr.
Silje forteller at hun og søsknene aldri behøvde å mase om kjæledyr da de var små. Mora hadde alltid kjæledyr og tok seg sjøl av pass og stell.
– Jeg kunne ikke mase på ungene om det, siden det var jeg sjøl som ville ha alle disse dyra!
LES OGSÅ: Skriveglede hjelper andre revmatikere
Bekhterev
Mary Anns reise fra de første symptoma på bekhterev meldte seg, til der hun er i dag, har vært lang.
– Jeg fikk de første tegna som 18-åring, uten at noen forsto hva det var. Legen kalte det isjias-smerter og jeg fikk beskjed om å kutte ut all trening. Fra å være en aktiv ungdom som jevnlig jogga, svømte og trenete aerobic, gikk jeg inn i en periode med lite fysisk trening og tre fødsler. Under den tredje fødselen hadde jeg utrolig sterke smerter i korsryggen. Jeg fikk saltvannssprøyter i ryggen når riene kom. Det hadde jo selvfølgelig motsatt virkning, men jeg visste ikke da at jeg hadde bekhterev. Det tok ti år før jeg fikk diagnosen. I alle disse åra trente jeg lite, fordi råda jeg fikk gikk på å ta det med ro. Dette var jo helt feil, jeg skulle hatt treningsopplegg tilpassa sjukdommen på et mye tidligere tidspunkt, sier Mary Ann.
Så sa da også kroppen stopp. Full jobb, tre barn og en aktiv, udiagnostisert bekhterev ble for mye og førte til langtidssjukemelding. Et helt år var hun var borte fra jobben.
– Jeg utvikla også lavt stoffskifte og var ganske sjuk i en periode. Det letna da jeg fikk et navn på plagene. Tilpassa trening og medisiner gjorde livet bedre, sier Mary Ann.
– Heldigvis får de fleste raskere diagnose i dag, men for alle er det ofte de første åra, før man vet hva som er galt, som er vanskeligst.
LES OGSÅ: Teaterinspisienten med hodet i en skrustikke
Lederen
Derfra kunne det bare gå oppover. Mary Ann kom i gang igjen med trening og synes i dag at hun mestrer livet med bekhterev. Hun er leder i Ålesund og omegn bekhterevforening, er engasjert i likemannsarbeid og opptatt av at revmatikere må være medlemmer i pasientorganisasjoner.
– De kjemper for vår sak, det er kjempeviktig å støtte dette arbeidet, sier hun.
– Den norske velferdsstaten fungerer og vi har det bra her, men vi behøver vaktbikkjer. Jeg er også veldig glad for at vi har en egen bekheterevforening her i Ålesund. Det sosiale miljøet der er viktig for meg.
Mary Ann var med på å starte Ålesund og omegn bekhterevforening i 2007. Hun har sittet i styret helt siden starten, og ble leder i 2009.
– Det har vært en lang reise fra tida med en kropp som sa stopp, til å kunne bidra til at andre skal leve bra med en revmatisk diagnose. Men det har gått rett vei og på mange måter har det vært en optimistisk reise, smiler Mary Ann.
STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI FAST LESER AV SPONDYLITTEN DU OGSÅ!
Utveksle erfaring
Likepersonarbeid driver Mary Ann med både i organiserte og mer uorganiserte former. Hun bidrar blant annet når Ålesund sjukehus arrangerer revmaskole for nydiagnostiserte.
– Som leder i foreninga kommer jeg også stadig i kontakt med folk som behøver noen å snakke med om bekhtereven sin, forteller hun videre.
– Vi er da også opptatt av å skape uformelle møteplasser der medlemmer og andre kan treffes og utveksle erfaringer. Vi har nettopp vært på hyttetur, der gode måltider, gode samtaler og turer i naturen sto i fokus. Og hver første torsdag i måneden er det «knokkelpils» i Ålesund. Det er viktig å treffes, mener Mary Ann.
Hun og resten av styret har også dratt i gang slyngetrening. Tilbudet har blitt godt mottatt av medlemmene og har nå maks antall deltakere.
Mary Ann prioriterer også å delta på landskonferanser og andre samlinger.
– Det er matnyttig, lærerikt og kjekt å møte folk fra andre bekhterevforeninger, synes hun.
– Og jeg prøver alltid å dele det jeg lærer med medlemmene her på Sunnmøre.
Her kan du se video av hvordan det gikk da Ålesund og omegn Bekhterev/Ankyloserende Spondylittforening inviterte landskonferansen for bekhterev med på slyngetrening.
Artikkelen fortsetter under videoen
Bevegelse er viktig
Mary Anns far hadde leddgikt. Han sa alltid at «det eneste som hjelper er bevegelse». Og han levde som han predikerte! Som syttifemåring sykla han fra Ålesund til Nederland.
– Det er noe å leve opp til! Han har nok vært medvirkende til mitt fokus på trening og bevegelse, sier hun.
Foruten den daglige turen med bikkje og barnevogn på byfjellet, prøver hun å trene tre ganger i uka, fordelt på spinning, slyngetrening og svømming.
– Trening fungerer som medisin, og er utrolig viktig for oss revmatikere, understreker hun.
Hun har vært flere ganger på behandlingsreise til Balçova i Tyrkia.
– Det gjorde utrolig godt. Det er veldig viktig at vi revmatikere bruker de tilbuda vi har, slik at de ikke blir lagt ned. Vi oppfordrer stadig medlemmene i bekhterevforeninga til å søke om behandlingsreise.
Spesialpedagogen
Mary Ann er spesialpedagog med utdanning fra Høgskolen i Volda. Til daglig er hun leder for spes. ped-teamet ved Voldsdalen barneskole i Ålesund. Hun veileder kollegaer og er kontaktperson i forhold til PP-kontoret. I tillegg har hun ansvaret for den nære oppfølgingen av en elev.
– Jeg liker jobben min, forteller Mary Ann, men den er en utfordring når jeg har dårlige perioder. Det er synd for den eleven som da ikke får undervisninga si.
De siste ti åra har hun ikke klart å være i full stilling og har blitt femti prosent uføretrygdet.
– Og jeg syntes det var mye styr med NAV og den nye meldekortordninga, sukker Mary Ann. Jeg forstår ikke hensikta med den. Jeg synes i det hele tatt at ting har blitt mer uoversiktlig etter NAV-reforma. Det er stadig rot og problemer, jeg får forskjellig svar etter hvem jeg snakker med og det virker ikke som rutinene fungerer.
LES OGSÅ: Tanker – Å finne hvite steiner
Naturglede
Mary Ann er byjente, men likevel svært opptatt av å bruke naturen. Hun synes dette gir glede både fysisk og psykisk. Sjøl om bekhtereven gir Mary Ann dårlige perioder, er hun flink til å utnytte de gode periodene. Tidlig på 2000-tallet besteg hun flere av toppene i Sunnmørsalpene, blant anna Slogen (1564 moh). Man skal være rimelig sprek for å komme til topps der. Galdhøpiggen står også på merittlista.
– Og for noen år siden var jeg på motorsykkelferie i Normandie, sammen med samboeren min som kjører Harley og to andre fra bekhterevforeninga. Ingen ting er umulig, men det er viktig å ta hensyn til kroppen. Ikke presse seg for langt når man har vondt, understreker Mary Ann.
Ung mor
Mary Ann var trebarnsmor før hun var tjuefem.
– Jeg var den yngste mora i alle sammenhenger. Så kom attpåklatten Siv, og jeg ble plutselig den eldste blant mødrene!
Mary Ann mener sjøl hun kan ha vært sur og vanskelig da barna var små, at hun hadde mange dårlige dager og mye smerte. Men Silje sier hun ikke husker noe av det.
– Jeg synes mamma var flink. Hun fikk hverdagen og familielivet til å gå opp, selv om hun var sliten og langtidssjukemeldt. Det gikk aldri ut over oss. Tvert i mot var vi en aktiv familie, vi var stadig ute på tur.
LES MER OM DE ULIKE SPONDYLOARTRITTDIAGNOSENE HER
Arvelig
Heller ikke neste generasjon har sluppet unna revmatisme. Dattera Silje har ulcerøs kolitt.
– Men jeg er ikke syk, understreker Silje.
Optimistiske, aktive Silje bestemte seg for å bli sjukepleier, etter et år på folkehøyskole, og har et nært forhold til resten av familien.
Sjøl om generasjonene har fått ulike revmatiske diagnoser, er Mary Ann overbevist om at revmatismen er arvelig.
Livskvalitet
Mary Ann sier hun med åra har blitt flinkere til å ta hensyn til signala kroppen gir. Om kroppen gjør vondt, forstår hun at det er for travelt eller at hun må stoppe opp litt.
– Det kan være en utfordring å porsjonere kreftene, sier hun.
– Når er det lurt å ta det med ro? Det er lov å være dårlig. Vi må finne måter å leve et godt liv på, til tross for, eller med, bekhtereven. Rett fokus er et nøkkelord her. Vi revmatikere har ikke så store reserver å tære på som friske. Det tar lang tid å hente seg inn igjen, sier hun.
Livet består i stor grad av barn, jobb, trening og bekhterevforeninga, men hun og Espen er flinke til å bruke kulturtilbuda i Ålesund. De går på kino og teater, og de reiser mye.
– Jeg prøver å ha fokus på livskvalitet. Livet skal ikke bare være jobb, mener hun.
– Innimellom bevilger jeg meg husmorferie. Da går turen til gode venner i Oslo. Oslo er et fristed.
Å være småbarnsmor igjen, gir også livsglede.
– Det er luksus å ha voksne barn som gjerne stiller opp som barnevakter. Dessuten er det er et privilegium å oppleve verden gjennom barneøyne, smiler hun.
Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 3-11, men er revidert med tanke på alder og årstall.
LES OGSÅ: Rehabilitering for spondylitter med tilleggslidelser
