Fibromyalgi må også behandles – av deg!

6. februar 2016 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Det kom fram under et foredrag om fibromyalgi, som markerte den internasjonale Revmatikerdagen, i regi av Oslo Fylkeslag i Norsk Revmatikerforbund.

– Jeg VET det går an å kurere fibromyalgi, hos noen enklere enn hos andre. Det gjelder å avdekke faktorene som bidrar til fibromyalgisymptomene hos den enkelte og behandle hver av disse, sa overlege Sigrid Hørven Wigers.

Hun hadde mange gode råd til de som sliter med fibromyalgi, en lidelse hun har jobbet med å finne ut mer om siden hun fikk kjennskap til fibromyalgipasienter i 1983. Siden det har hun drevet mye forskning på denne pasientgruppen. Dr. Wigers jobber både i egen praksis i Ski og som rehabiliteringsleder ved Jeløy Kurbad i Moss.

LES OGSÅ: Ny biologisk medisin gir håp

Overbelastning av musklene

Mange spondyloartrittpasienter får en sekundær fibromyalgidiagnose. Disse smertene i muskler og bindevev oppstår blant annet når man har vært utsatt for overbelastning og feilstillinger over lang tid. Stimuli som bare det å få en klem eller et klapp på armen kan oppleves som smertefullt for disse pasientene. Betennelsen spondyloartrittpasientene lever med gir også opphav til smerter fra muskler, sener og ledd. Sammen med eventuell leddestruksjon vil dette fremme utviklingen av muskulære triggerpunkter og smerter.

Foredragsholderen fortalte om myofascielle triggerpunkter som årsak til muskelsmerter og hvordan denne kan bre seg til samarbeidende muskler med lik eller motsatt funksjon. Smerten kan komme av overbelastning, enten fysisk eller psykisk. Det kan også være vanene våre som forårsaker overbelastningen. Måten vi sitter, ligger, står og går på.

Triggerpunktene bidrar til at muskelen blir kortere og svakere enn normalt. Vi prøver ubevisst å kompensere for smerten ved å etablere et uhensiktsmessig holdnings- og bevegelsesmønster som kjennes behagelig, men som kun bidrar til at smerten vedlikeholdes og kan spre seg. Vi sitter for eksempel med skuldrene oppunder ørene, bøyer oss framover for å kompensere for smerten i ryggen, eller bøyer nakken i feil posisjon.

– Man må øve!

Noen muskelfibre jobber mer uten avbrekk enn andre. De kaller vi Cinderella-fibrene. Det er de første som rekrutteres til jobben som skal utføres og de siste som slapper av når oppgaven er gjort. Disse kan fort bli overbelastet, og det er i disse triggerpunktene det som regel oppstår. I tillegg til stramme, vonde og trettbare muskler, ødelegger triggerpunktene også koordinasjonsevnen vår og leddstabiliteten. Stramme muskler og instabilitet kan føre til ytterligere leddskader hvis triggerpunktene ikke behandles og musklene ikke tøyes ut til sin normale lengde.

– Man må lære musklene å fungere normalt igjen. Man må øve! Det finnes ikke noen pille som kan fikse det. Knokler glemmer, men musklene husker det vi lærer dem – på godt og ondt, sa Dr. Wigers.

Hun forklarte at dersom man over tid er lite i bevegelse og er anspent må man tøye og bevege musklene, slik at de kommer tilbake til sin normale lengde og funksjonsnivå igjen.

Fibromyalgi kan også utløses av for mye belastning i livet. Høyt vedvarende stress er en viktig risikofaktor. Det er også vist at for kvinner er relasjonsstress mer belastende enn for menn. Forskerne har også sett at konflikter på jobb firedobler risikoen for å utvikle fibromyalgi.

LES OGSÅ: Nye muligheter for diagnosen spondyloartritt

Forvirrende

Svært mange fibromyalgipasienter opplever at de ikke blir trodd fordi alle prøvesvar er normale og lidelsen ikke synes på kroppen. For både pasienter og leger er feltet ytterligere forvirrende fordi det stadig har kommet nye diagnosekriterier, og man i perioder mangler enighet om hvilke som bør benyttes. Symptomer og antallet trykkømme punkter har variert, det eneste som ser ut til å være en konstant faktor er at man ikke skal ha andre sykdommer som forårsaker smerten, og at smerten må ha vart i minst tre måneder.

I tillegg er pasientene ulikt rammet og smertene deres kan være utløst av helt ulike ting. Det er derfor ingen ensartet oppskrift for å bli bedre.

Mange som fikk diagnosen på 80- og 90-tallet fikk beskjed om å holde seg i ro. Man trodde trening kun ville føre til forverring. Løsningen for mange ble å bevege seg på en måte som gjorde minst mulig vondt. Det førte til dårligere muskelstyrke og kondisjon og da skulle det mindre til før musklene ble overbelastet. Og så var man i en ond sirkel.

For noen år siden mistet flere bekhterevpasienter diagnosen sin, fordi diagnosekriteriene ble strammet inn. Flere fikk en fibromyalgidiagnose istedenfor. Dr. Wigers tror det er to årsaker til det.

– Symptomene med smerte, stivhet og nattsmerter er så like at det var lett å ta feil i fasen før de røntgenologiske forandringene utviklet seg. I tillegg tror jeg at så lenge det var tvil om diagnosen, lot en del leger denne tvilen komme pasienten til gode i form av rett til gratis fysioterapi. Det hadde man kun med en bekhterevdiagnose.

Diagnosekriteriene

De nyeste diagnosekriteriene heter de ”foreløpige ACR-2010-kriteriene”, og disse favner plutselig en hel rekke symptomer som ikke var med i de forrige kriteriene. (Se egen faktaboks)

– Jeg er ambivalent til ACR-2010-kriteriene. De utvanner fibromyalgidiagnosen fordi de inkluderer symptomer som rammer mange andre og kan være sammenfallende med annen sykdom. I tillegg inkluderer de ikke trykkømheten og legger mindre vekt på utbredt smerte enn tidligere. Dermed blir det umulig å vurdere om noen har fibromyalgi i tillegg til for eksempel en annen revmatologisk lidelse. Med disse kan man få diagnosen bare med smerter i en arm og skulder, hvis man har nok av de andre uspesifikke symptomene, sa legen.

Hun mener dette vil vanskeliggjøre forskningen. Pasient- og kontrollgruppene vil bli likere og det vil kreve større studier for å påvise forskjeller. I tillegg frykter hun at det kan føre til økt sykeliggjøring og mer forvirring enn tidligere. Hun ser det som svært uheldig at verdensmiljøet ikke lenger er enige om hvilke fibromyalgidiagnosekriterier som skal brukes. De 20 årene alle forholdt seg til ACR-90-kriteriene, før ACR-2010 ble foreslått, var det en stor økning i antall forskningsprosjekter og mye ny viten ble avdekket.

LES OGSÅ: – Sykehusenes medisinbytte truer pasientsikkerheten

Trening

I de kanadiske retningslinjene for håndtering av fibromyalgi fra 2012 er de klare på at ikke-medikamentell behandling er mest effektivt. (Se egen faktaboks)

– All trening er bra. Gjør det dere synes er gøy! Gjør avtaler med andre, da er det vanskeligere å droppe treningen. Når dere trener styrke, pass på å tøye muskelen du skal bruke først, tren styrke og tøy muskelen etterpå, rådet Wigers og la til at man ikke skal drive styrketrening på for korte muskler.

– Muskelen må venne seg å fungere i sin fulle lengde og først da får du full uttelling av treningen. Gradvis opptrening av utholdenhet og styrke bør derfor skje ETTER at fulle bevegelsesutslag er oppnådd og den verste triggerpunktsmerten er borte. For å bedre kondisjonen kan du trene så du blir svett og andpusten i 30 minutter minst tre ganger i uka. Det er aldri for sent å bli bedre, uansett hvor lenge du har hatt lidelsen, tipset hun.

Medisiner

Når det gjelder medikamentell behandling har det mindre effekt og man ser på det som symptombehandling.

– Antidepressive legemidler, som de gamle tricykliske antidepressiva (TCA), i lav dose har gitt best effekt på søvn og smerte. Nyere antidepressiva, som SSRI/SNRI, kan også redusere smerte, men ikke like effektivt. Pasientene reagerer forskjellig og man bør velge det som passer pasienten best, sa legen.

Smertestillende som paracetamol og Tramadol/Nobligan kan brukes ved behov. Faren med kontinuerlig bruk av smertestillende er at de maskerer symptomer man skulle tatt hensyn til.

Epilepsimedisiner, som Pregabalin/Lyrica og Nevrotin, reduserer smerte og bedrer søvn hos et mindretall av fibromyalgipasientene. Man bør alltid starte med lavest mulig dose på kveldstid og så øke dosen gradvis på grunn av bivirkninger. Sterke morfinpreparater frarådes fordi de gir økt smerte og høy risiko for avhengighet og man har ingen holdepunkter for at de gir effekt.

Andre medikamenter uten holdepunkter for effekt er kortison, NSAIDs (som Ibux, Voltaren og Brexidol), beroligende medikamenter (som Vival og Sobril) og sovemedisin. Noen pasienter sover bedre på melatonin. Det er heller ingen holdepunkter for at magnesium har effekt.

Cannabis og LDN

Under foredraget var det en som spurte om cannabis som behandlingsform.

– For smertestillende bruk er dette fremdeles kontroversielt og det er ikke holdepunkter for at det er mer effektivt for søvn og smerte enn TCA. Derimot har cannabis flere bivirkninger. Man vet heller intet om langtidseffekten ved fibromyalgi, så det er ikke inkludert blant de anbefalte medikamentene, svarte legen.

Flere lurte også på bruken av LDN (Lav Dose Naltrexon).

– Jeg har ikke mye erfaring med LDN, men det er gjort noen få studier på LDN og fibromyalgi. Medisinen blokkerer kroppens naturlige morfinproduksjon i noen timer og tanken er at dette skal stimulere kroppen til å produsere mer av sitt naturlige smertestillende stoff. Skal dere bruke det, ta medisinen så den får virke om natten. Jeg tenker at det er andre måter jeg heller ville øke min naturlige morfinproduksjon på enn å blokkere den, som med fysisk aktivitet eller høre vakker musikk for eksempel, svarte hun.

STØTT OSS I VÅRT FRIVILLIGE ARBEID! Bli medlem av Spafo Norge og fast leser av Spondylitten!

Rehabilitering

Behandlinger med sterke holdepunkter for effektivitet er kondisjonstrening, kognitiv atferdsterapi, informasjon, undervisning og flerdimensjonal rehabilitering. Sistnevnte er en kombinasjon av forskjellige behandlingsformer, men der kondisjonstrening og kognitiv terapi, eller undervisning, er obligatoriske ingredienser.

Behandlinger med svake holdepunkter for effekt er paradoksalt nok de som oftest honoreres av NAVs takstsystem. Det gjelder kiropraktikk, manuellterapi, massasje, elektroterapi og ultralyd.

– Andelen fagfolk som har utdannet seg innen kognitiv terapi er stadig økende – og ikke bare psykologer, men hos annet helsepersonell også. Dette er en korttids-psykotrapi, det vil si at man ikke trenger så veldig mange behandlinger (fra to til maks tolv). Det viktigste for pasienten er å trene på det man har lært og innsett på timene, og så ha nytte av dette resten av livet. I det offentlige prioriterer man pasienter med mer alvorlige psykiske lidelser foran det en ser ved fibromyalgi. Ventetiden for en fibromyalgipasient vil derfor bli betydelig kortere om man kontakter en privatpraktiserende terapeut. Mange vil synes det er verdt prisen å få hjelpen når de trenger den av en som er kompetent. Et annet alternativ er å benytte seg av de stadig økende selvhjelpstilbudene som finnes, enten de nettbaserte eller i form av bøker.

Uenige eksperter

Det er fortsatt ikke enighet blant ekspertene om hvordan man skal forstå fibromyalgi. Den ene modellen betrakter det som en sykdom og at den eneste måten å behandle på er med medikamenter. Man snakker om en sentralnervøs lidelse med dysfunksjonell smerte. Altså en spontan utbredt smerte i fravær av en ytre årsak, hvor alt oppleves smertefullt. Man har en primær forstyrrelse av forskjellige sentralnervøse substanser som er viktige for hvor mye smerte man kan oppleve (substans P, serotonin, stresshormon og veksthormon) og defekt i ryggmargens smertehemmende baner.

– Medisiner vil i beste fall redusere symptomene noe, men det kurerer dem ikke, sa legen.

LES OGSÅ: Kosthold med LavFODMAP og ny biologisk medisin

Tverrfaglig behandling

Den andre modellen ser på fibromyalgi som en bio-psyko-sosial lidelse.

– Her mener man endringene i de sentralnervøse substansene er et resultat av langvarig ubehandlet muskelsmerte, fysisk inaktivitet, vedvarende negativt stress, søvnforstyrrelse og angst/depresjon – og der hvert av disse elementene bidrar til å opprettholde og forsterke hverandre i et sett av onde sirkler. Konsekvensen blir at man må rette inn tiltak mot hvert element for å bryte de onde sirklene. Det vil si tverrfaglig og flerdimensjonal rehabilitering, og da er helbredelse mulig, sa hun.

I den bio-psyko-sosiale forklaringsmodellen påvirker de ulike elementene hverandre begge veier. Det kan være snakk om belastende sosiale forhold som gir muskelsmerte (og vice versa), muskelsmertene bidrar til sentral sensitisering av nervesystemet og kronisk utbredt smerte. Dette kan gi søvnforstyrrelse, som også kan bidra til å vanskeliggjøre de sosiale forholdene og øke smerten. Man kan oppleve atferdsendring, ved at man orker mindre, og stresset psyke, for man fortviler over å ikke strekke til slik man gjorde før og slik man ønsker. Dette kan igjen føre til nevrohormonelle forstyrrelser med økt stresshormon og redusert veksthormon nivå.

–Trygghet og rett smerteforståelse er viktig i forhold til sensitivisering av nervesystemet og hvor mye smerte fibromyalgipasienten kjenner, sa Dr. Wigers.

LES OGSÅ: Brystsmertene dine kan være kostokondritt

Behandlingen må skreddersys

Man ser at fibromyalgipasienter er en dyr gruppe samfunnsøkonomisk. Dr. Wigers studier viser at disse pasientene har i gjennomsnitt vært til syv legespesialister og testet 78 behandlingsformer. 35 av disse var innen alternativ medisin. De bruker mye helsetjenester fordi de ikke får den hjelpen de skal ha, men gir seg ikke.

– Det er i dag politisk enighet om at disse pasientene normalt ikke hører hjemme i spesialisthelsetjenesten. Dette er noe fastlegene kan diagnostisere og følge opp. Vi må skreddersy behandlingen til hver enkelt pasient og avdekke og behandle faktorer som opprettholder smerten og symptomene. Vi trenger et tverrfaglig team i primærhelsetjenesten som fanger opp og ivaretar pasientenes behov tidligst mulig, sa hun.

Hun mener det også er viktig at fastlegen utreder nyoppståtte symptomer og ikke bare tolker dem til fibromyalgien. Studier viser at pasientene får diagnostisert andre lidelser senere enn de skulle, fordi det er så lett å mistolke symptomene.

– Fibromyalgipasientene bør selv også være oppmerksom på nye symptomer og gå til legen med dem. Om fastlegen sier at det sikkert bare er fibromyalgien, skal dere svare at dere håper han har rett, men be ham sjekke likevel.

Må behandles for seg

Fibromyalgi sameksisterer ofte med andre revmatiske sykdommer og da er det viktig å skille hvilke symptomer som kommer fra hvilken lidelse og behandle hver lidelse for seg. Dr. Wigers forklarte at det ikke hjelper å pøse på med mer betennelsesdempende legemidler, hvis den økte smerten og trettheten skyldes fibromyalgi og ikke en forverring av spondyloartritten.

– Fibromyalgi er en diagnose man går inn og ut av. Hva man har opplevd i livet, hvordan man forholder seg til det, hvor mye man presser seg og hvordan man har det kan være utslagsgivende. Det er derfor viktig å gripe inn tidlig og tenke forebygging! Er det kroppen eller sinnet som er årsaken? Det er et absurd spørsmål. Man kan ikke tenke enten eller, her må vi være Ole Brumm og ta for oss begge deler.

LES MER OM ALLE SPONDYLOARTRITTENE HER!

Vedlikeholdende faktorer

En viktig komponent er pasientens smerte forårsaket av triggerpunkter i muskulaturen. Disse gir opphav til overført smerte, at smerten kjennes på en annen plass enn der selve triggerpunktet er. Det er fort gjort å behandle på feil sted. Om man belaster nakken feil kan man for eksempel få hodepine ulike steder, plage i og rundt øynene og bihulene, og smerten kan gå ned i tennene og kjeven.

Det er viktig at pasienten lærer hvordan feilstillinger og vaner kan unngås, så musklene igjen kan lære å fungere normalt sammen og med normal lengde. Det kan være man må endre arbeidsstilling, hvordan man ligger om natten, hvordan man går og sitter.

For å behandle muskelsmertene må man fjerne disse vedlikeholdene faktorer og forsiktig, men hyppig, tøye de forkortede musklene. Dette alene kan gi opptil 75 prosent smertelindring og ingen andre enn pasientene selv kan gjøre dette. Men de trenger profesjonell hjelp til å avdekke sine ubevisste smertekompenserende kroppsholdninger og trenger instruksjon i egentøying og hvordan man kan avvenne seg med det som fører til overbelastningen.

Pasienten må gjøre jobben

– 75 prosent av bedringen ligger altså hos pasientene selv. Det er snakk om kortvarige tøyninger på noen sekunder, men som gjøres ofte, for eksempel når man står i kø. En terapeut kan også inaktivere triggerpunktene ved å trykke på dem, eller bruke en tynn nål, kalt dry needeling, etterfulgt av spesifikk uttøyning og fulle bevegelsesutslag. Dette kan gi de siste 25 prosent lindring, fortalte legen.

Hvis ikke pasienten gjør sin del, vil effekten av det terapeuten gjør være svært kortvarig.

Hun snakket også om at det er lurt å roe ned etter behandling og tøye regelmessig. Tøyningene skal «føles godt», det vil si ikke være for kraftige og holdes jevnt uten rykking, og gjøres 2×4 ganger. De skal holdes i to inn- og utpust, to ganger på samme muskel på begge kroppshalvdeler, cirka hver andre time.

Det er ikke vist at rehabilitering i varmere strøk gir betydelig bedre langtidseffekter for disse pasientene enn behandling mottatt i Norge. De fleste fibromyalgipasienter føler seg bedre i varmere strøk og langt vekk fra dagliglivets plikter og krav, men det finnes unntak.

Aldri for sent til bedring

Fibromyalgipasientene har vist seg å ha en høy konsentrasjon av det smerteforsterkende stoffet substans P i væsken som omgir ryggmargen og hjernen og lav serotonin – en substans som reduserer smerte og bedrer søvn og stemningsleie. Pasientene viser også fysiske manifestasjoner av kronisk stress og inaktivitet ut fra puls, stress og veksthormonnivå.

Overlegen har selv forsket på fibromyalgi, hvor hun undersøkte og sammenlignet effekten av kondisjonstrening med kognitiv terapeutisk stressmestring og avspenning. Hun fant at de begge ga positive, men forskjellige effekter. Best effekt ble det av å kombinere de to. Hun fant også at denne pasientgruppen har mer angst og depresjon enn andre smertepasienter, men det var også fibromyalgipasienter som aldri hadde hatt noen psykisk lidelse.

Pasientene ble bedre med økende alder og ved å jevnlig drive med fysisk aktivitet. De ble verre av negative livshendelser og om de havnet på full uføretrygd. Hun fant også at symptomvarigheten ikke hadde noen betydning. Det er aldri for sent til bedring.

Symptomfokusering

Pasientene har økt smerteaktivitet i hjernen, lav smerteterskel og økt trykkømhet, kronisk tretthet, den samme søvnforstyrrelsen man ser ved depresjon, kronisk tretthetssyndrom, eller dersom man er utsatt for støy – for eksempel fra den man sover ved siden av. Lidelsen er også psykisk belastende grunnet manglende smerteforståelse og hjelp og stor grad av utrygghet. Da er det lett å symptomfokusere og tenke det verste, og legge seg til en passiv atferd for å unngå smerte.

– Rundt 60 prosent har lignende symptomer som ved posttraumatisk stressyndrom. Mange sliter også med dårlig selvbilde, høye krav, skyldfølelse, problemer med grensesetting, undertrykt aggresjon, mangler ord på følelser, håpløshet og fortvilelse, samt passiv mestring.

Ønskedrømmen

Ett av legens store ønsker fremover er at fagmiljøene skal bli enige og behandle etter en og samme forståelsesmodell.

– Dere trenger å være trygge og vite hvordan dere skal forholde dere. Ikke gå i årevis uten tilfredsstillende forklaringer eller diagnose. Jeg ønsker at man skal inn tidligst mulig – med en gang man oppdager risikofaktorene og at det går feil vei, og før fibromyalgien får utviklet seg. Det er viktig å snu prosessen i startfasen og drive forebygging. Vi trenger også takstsystemer som honorerer behandlinger som har vist effekt. Dere vil trenge ulike behandlinger og skal ikke være nødt til å stå to år på en venteliste for å for eksempel kunne få veiledning av en psykolog eller psykiatrisk sykepleier. Jeg vil at flere skal få god kompetanse på spesifikk, individualisert håndtering av fibromyalgi, så dere kan få den hjelpen dere trenger til å bli bra, avsluttet hun.