Forskriften åpner for ledsager og ikke-radiografisk SpA

27. juni 2017 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Den nye forskriften blir implementert som en del av Spesialisthelsetjenesteloven, og har fått 16 paragrafpunkter. Den trer i kraft fra 1. januar 2018. Mange av innspillene fra høringsinstansene er tatt hensyn til i den nye forskriften.

Det er den kongelige resolusjonen av 16. juni 2017, som skal være førende for de som skal behandle søknadene. Der er det presisert tydelig hva som vektlegges i forbindelse med de ulike paragrafene.

Om det kommer en veileder etter hvert er foreløpig usikkert. Den vil i så fall være et verktøy som de som utfører saksbehandlingen skal benytte, og vil ikke ha stor betydning for selve søknadsprosessen.

Hva er Kongelig resolusjon?

Kongelig resolusjon er betegnelse på et vedtak fattet av Kongen i statsråd. I henhold til Grunnloven § 28 er det saker av spesiell viktighet som skal besluttes ved kongelig resolusjon.

Den må signeres av Kongen, men kontrasigneres av statsministeren, da Kongen skal være ansvarsfri. Formelt er kongelige resolusjoner Kongens egne, men reelt er de imidlertid regjeringens, eller den enkelte statsråds. Denne resolusjonen er fra helseminister Bent Høie (H) og Helse- og omsorgsdepartementet.

HELE FORSKRIFTEN KAN DU LESE I FAKTABOKSEN I SLUTTEN AV SAKEN

Diagnosebegrepene endres

Departementet foreslår ingen endringer i pasientgruppene som i dag omfattes av ordningen. De mener at slike endringer i tilfelle først må vurderes i forbindelse med den årlige budsjettbehandlingen, der den økonomiske rammen for behandlingsreiser blir bestemt.

Flere av de som sendte inn svar i høringsrunden har imidlertid påpekt at formuleringen av diagnosebegrepene i ordningen måtte endres. Blant annet Oslo universitetssykehus HF, Seksjon for Behandlingsreiser, Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) og Norsk revmatikerforbund hadde innspill om dette i høringen.

Det har derfor blitt bestemt at begrepene leddgikt, psoriasisartritt og Bekhterevs sykdom (radiografisk aksial spondyloartritt), som ble brukt i høringsnotatet, erstattes med «kroniske inflammatoriske revmatiske leddsykdommer».

Det er også i tråd med hva Seksjon for behandlingsreiser til utlandet skriver i sitt høringssvar.

– Samlebetegnelsen inkluderer i praksis leddgikt, psoriasleddgikt og Bekhterevs sykdom. Bakgrunnen for dette forslaget er at man med dette vil kunne slippe å forholde seg til fremtidige variasjoner i medisinske klassifiseringssystemer og terminologi, skriver de der.

Inkluderer flere

Dette betyr at de som mangler røntgenforandringene for en klassisk Bekhterevs sykdom, men som har klare MR-funn og det som kalles ikke-radiografisk aksial spondyloartritt, også er kvalifisert for å få tildelt behandlingstur.

Dette er i tråd med hva blant annet Spafo Norge skrev i sitt høringssvar, hvor det ble påpekt at det ikke finnes forskningsresultater som sier noe om effekt av klimabehandling for ikke-radiografisk aksial spondyloartritt, men det er fordi de aldri har vært skilt ut som en egen gruppe. Oppdelingen av spondyloartrittene har jo skjedd ganske nylig, og da ble disse pasientene plutselig ekskludert fra å reise.

– Vi er ikke i tvil om at dette er en pasientgruppe som også vil ha svært stor nytte av et slikt opphold, og som er i målgruppen. Formålet med tilbudet er å gi bedret funksjon og livskvalitet for de pasientgruppene som omfattes av ordningen, skriver forbundet i sitt høringssvar.

Man vet ikke hvor mange av de som har ikke-radiografisk aksial spondyloartritt som kommer til å ende opp med røntgenforandringene som tidligere krevdes. Det kan ta opp mot 15 år før de får røntgenforandringer forenlig med en radiografisk aksial spondyloartritt.

– For disse pasientene er det svært viktig å opprettholde aktivitetsnivået i den perioden. Behandlingsreiser til utlandet vil være en viktig kilde for dem til å danne gode treningsrutiner og erverve kunnskap om egen diagnose og livet med kronisk sykdom, skriver Spafo Norge.

LES HELE SPONDYLOARTRITTFORBUNDET NORGES HØRINGSSVAR HER

Forventet nytte

I resolusjonen er det også et vilkår at søker har behov for, og forventet nytte av, en behandlingsreise.

– I høringen har flere høringsinstanser pekt på at det er en forutsetning at de som får tilbudet også er i stand til å nyttiggjøre seg og delta i det behandlingsprogrammet som tilbys. Departementet er enig med høringsinstansene i dette. Behandlingstilbudet er en sentral del av behandlingsreisen. Dersom søker på grunn av sin helsetilstand, eller funksjonsevne, ikke vil kunne nyttiggjøre seg behandlingstilbudet, vil ikke vilkåret om forventet nytte være oppfylt og søker kan i så fall ikke tildeles behandlingsreise, står det i resolusjonen.

I denne paragrafen er det også lagt vekt på at en behandlingsreise ikke kan tildeles søkeren, dersom det foreligger en risiko for at helsetilstanden kan bli betydelig forverret, eller at det kan oppstå alvorlige komplikasjoner under behandlingsreisen. Det kan for eksempel være tilfelle der pasienten har annen ledsagende sykdom som kan tenkes å forverres under behandlingsoppholdet.

Prioritering

Prioriteringen av søkere skal skje etter en samlet vurdering av sykdommens omfang, sykdomsaktivitet og mulige senfølger, og behovet for og forventet nytte av behandlingsreisen. – Søkere som har liten nytte, eller begrenset tilgang til, annen behandling prioriteres, dersom flere søkere vurderes likestilt med hensyn til alvorlighet, behov og nytte, står det i resolusjonen.

Etter forskriften skal det kunne legges vekt på søkerens deltakelse i og nytte av behandlingsprogrammet ved tidligere reiser. Seksjon for behandlingsreiser har imidlertid pekt på at også hyppigheten av tidligere reiser bør kunne vektlegges.

– Dette forslaget åpner for å fordele antall reiser per pasient etter behov over tid, skrev de i sitt høringssvar.

– Etter departementets syn kan dette særlig gjelde tilfeller der det ikke er store forskjeller mellom søkerne etter en vurdering av sykdommens alvorlighet, behov og nytte. I slike tilfeller kan det slå spesielt urimelig ut dersom det ikke kan ses hen til om søkerne tidligere har blitt tildelt behandlingsreise og i så fall når den siste reisen var.

HER KAN DU LESE HELE DEN KONGELIGE RESOLUSJONEN OM BEHANDLINGSREISER TIL UTLANDET

Ledsager ved behov

De fleste høringsinstansene støttet dekning av ledsager til personer med nedsatt funksjonsevne. Flere av instansene mente imidlertid at finansieringen må skje over en egen tilskuddspost, eller ved en styrking av dagens budsjettpost. Det har det ikke blitt tatt stilling til her, og må eventuelt gjennomføres når budsjettet for 2018 settes kommende høst.

– For at en slik tilrettelegging ikke skal utgjøre en urimelig belastning for ordningen, må det etter departementets vurdering foretas en begrensning til én ledsager for den enkelte pasient, står det.

I forskriften legges det vekt på at ledsageren må være egnet til å ivareta pasientens behov for oppfølging under behandlingsreisen.

– Kravet innebærer at ledsageren må kunne følge opp pasienten på en god måte og ivareta alle oppgavene pasienten trenger hjelp til. Dette må vurderes konkret, men vil innebære at ledsageren for eksempel ikke kan ha rusproblemer eller alvorlig sykdom som krever medisinsk oppfølging under oppholdet. For barn vil ledsageren som hovedregel være en av dem som har foreldreansvaret for barnet, eller en nærstående person som foreldrene har godkjent, skriver departementet.

Må fylle vilkårene

I resolusjonen skriver departementet at pasienter med nedsatt funksjonsevne vil kunne delta i behandlingsprogrammet og ha stort utbytte av en behandlingsreise, men vil være avhengig av å ha med ledsager til hjelp i forbindelse med for eksempel måltider, personlig stell, forflytning eller formidling av informasjon.

Her er det altså ikke snakk om at man kan ta med seg ektefelle/samboer/venn på behandlingsreisen fordi det er hyggelig, men at det skal foreligge et dokumentert hjelpebehov. Det kan for eksempel være sterkt nedsatt syn, eller hørsel. Behovet for ledsager på grunn av nedsatt funksjonsevne skal dokumenteres og bekreftes av lege når søknaden sendes inn.

– I den grad en tilrettelegging med ledsager vil kunne gjennomføres uten at det fører til en urimelig belastning for ordningen, bør disse pasientene etter departementets vurdering gis rett til å ha med ledsager som får dekket utgifter. Forutsetningen er imidlertid at pasienten med nedsatt funksjonsevne oppfyller vilkårene for å få tildelt behandlingsreise. Videre skal prioriteringen av pasienter skje i samsvar med de foreslåtte kriteriene, står det.

Barn og unge med ledsager

I samsvar med dagens praksis skal barn under 14 år ha rett til ledsager. Dersom det foreligger særskilte behov eller omstendigheter, kan pasienter mellom 14 og 18 år gis rett til å ha med én ledsager, men i hovedsak legges det opp til at de skal kunne ta ansvar for egen diagnose og behandling.

– Erfaringene med å la ungdommen reise uten foresatte har vært positive. De fleste ungdommene som deltar på behandlingsreiser har diagnoser som de må leve med i lang tid. Et viktig formål med behandlingsreisen er derfor å lære ungdommen å ta ansvar for egen sykdom og gi dem en opplevelse av mestring. Dette oppnås lettere når ungdom reiser uten foresatte eller annen ledsager. I tillegg bidrar opplæringen, nettverksbyggingen og samværet med andre ungdommer i samme situasjon, til økt livskvalitet og selvtillit, står det i resolusjonen.

Mindre mulighet til å klage

Ordningen finansieres ved et tilskudd som setter rammer for antallet behandlingsreiser som tildeles. For behandlingsreiser til voksne med revmatiske inflammatoriske leddsykdommer er det totalt omlag 3000 søkere i året. Alle søkere som oppfyller vilkårene for å få tildelt behandlingsreise vil dermed ikke få tildelt tur.

Vurderingen av den enkelte søker er individuell, men de enkelte søkerne veies opp mot hverandre. I dag er det omtrent halvparten av søkerne som tildeles reise, og noen ønsker å klage på prioriteringen som er gjort.

For å kunne foreta en reell prøving av skjønnsutøvelsen ved prioriteringen av søkerne i klageomgangen, må klageinstansen derfor vurdere alle søknadene i den enkelte tildelingsrunden. Flere av tildelingsrundene har imidlertid flere hundre søkere. Dette innebærer at en prøving av skjønnsutøvelsen i prioriteringen vil være svært omfattende, tidkrevende og ressurskrevende.

Muligheten for å klage er i denne forskriften derfor begrenset i forhold til hva man har av klagemulighet i henhold til Forvaltningsloven.

– Tatt i betraktning at det her vil være tale om søkere som alle tilfredsstiller vilkårene for å få tildelt behandlingsreise, og som i tillegg vil kunne være nær likestilte ut fra relevante og etterprøvbare kriterier, vil en full prøving av førsteinstansens prioritering være krevende å gjennomføre, skriver departementet.

Lov å klage på faktafeil

Klagemuligheten begrenses derfor til å omfatte førsteinstansens saksbehandling og rettsanvendelse. Klageinstansen vil i så fall kunne prøve om saksbehandlingen er i samsvar med forskriften, forvaltningsloven og de alminnelige forvaltningsrettslige prinsipper.

Klageinstansen vil dermed blant annet kunne prøve om det er lagt til grunn riktig faktum, om avgjørelsen er forsvarlig, om det er lagt vekt på forhold som er utenforliggende eller usaklige og om det foreligger inhabilitet. Videre vil klageinstansen kunne prøve om det foreligger feil i rettsanvendelsen.

– I denne forbindelse vil departementet også peke på at behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingen som disse pasientene mottar i Norge. Det er dermed ikke slik at den enkelte vil stå uten behandlingstilbud dersom vedkommende ikke får tildelt en behandlingsreise. Det vil også være en mulighet for søkere som ikke prioriteres i en tildelingsrunde å søke på en behandlingsreise senere.

Færre pasienter får reise

Behandlingsreiser til utlandet er en tilskuddsordning med egen post på statsbudsjettet. Det ble bevilget kr 123 148 000 kroner til behandlingsreiser for 2016 og om lag like mye i 2017.

Staten skal i følge den nye forskriften dekke pasientens og ledsagerens utgifter til reise og opphold fratrukket en egenandel. Egenandelens størrelse fastsettes av Helse- og omsorgsdepartementet. I 2017 er den på 116 kroner per døgn. Pasienter betaler ikke egenandel til og med det kalenderåret de fyller 19 år.

Det er usikkert hvilket omfang dette vil få. Departementet har ikke informasjon om hvor mange pasienter som på eget initiativ tar med seg ledsager innenfor dagens ordning. Det antas at antallet er beskjedent. Det er grunn til å tro at etterspørselen etter behandlingsreiser fra pasienter med behov for ledsager vil øke som følge av endringen.

– På svært usikkert grunnlag kan kostnadene for en ledsager anslås til om lag 35 000 kroner, inklusiv utgifter til fly og opphold. Kostnadene for en ledsager vil variere mellom behandlingsstedene. I tilfeller hvor det eksisterer et gitt antall plasser, for eksempel der man har kjøpt en gruppereise med et spesifikt antall plasser, eller i tilfeller hvor man har fly uten ledige plasser, vil en ledsager som innvilges plass fortrenge plassen til en pasient. Økte kostnader til ledsager vil ha som konsekvens at færre pasienter vil få reise og behandlingsopphold innen budsjettrammen, står det i resolusjonen.