Hjelp oss å kartlegge AS-pasientenes situasjon!
Spafo Norge samarbeider med europeiske søsterorganisasjoner for å kartlegge situasjonen for AS-pasienter i Europa i form av en stor nettbasert spørreundersøkelse og trenger DIN hjelp for å kunne sette fokus på pasientenes hverdag.
Vi ønsker å sammenligne situasjonen for norske pasienter med ankyloserende spondylitt/ aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) med andre land i Europa.
Du kan svare på spørsmålene selv om du har en diagnose som er satt uten bakgrunn i røntgenforandringer.
Vi forkorter derfor hele diagnosebegrepet her til AS, slik at det rommer alle variantene. I undersøkelsen vil du se at alle diagnosebetegnelsene er benyttet. Svar på alle spørsmål, selv om du har en variant av sykdommen som ikke er bekreftet med tradisjonelle røntgenbilder.
Fokus på forbedringer
Spørreundersøkelsen har fått navnet European Mapping of Ankylising Spondylitis (EMAS). Den har som mål å bedre hvordan AS håndteres i Europa.
EMAS-undersøkelsen vil kunne hjelpe oss med å sette fokus på hovedutfordringer og forbedringer som bør gjøres i helsevesenet, samt arbeidet vi som pasientorganisasjon gjør for å bedre livskvaliteten til denne pasientgruppen.
Det handler om å kartlegge og forbedre dagens situasjon, og jobbe for å legge til rette for at de som kommer etter oss skal få en enklere hverdag med sin kroniske lidelse. Alle pasienter mottar ikke lik behandling og oppfølging, og tilbudet de får dekker heller ikke alltid de utfordringene diagnosen fører med seg.
Undersøkelsen vil kunne gi viktig informasjon om hvordan AS påvirker dem som rammes av sykdommen, fra diagnose til behandling og livskvalitet.
Gjennomføringen
Det er en ganske omfattende spørreundersøkelse, så det vil ta deg om lag 30 minutter å svare på spørsmålene. Du kan svare via datamaskin, nettbrett og mobiltelefon. Alle spørsmålene er på norsk.
Den nettbaserte undersøkelsen pågikk fra 17. august til 10. oktober 2017 og er nå stengt.
Et helhetlig bilde
Vi håper du tar deg tid til å svare, og at du oppfordrer andre du kjenner med de aktuelle diagnosene til å delta. Svarene du bidrar med vil gi oss et helhetlig bilde av hvordan livet med AS er, både når det gjelder det å få diagnosen og behandling av sykdommen.
Det er ingen svar som er riktige eller gale – det er hvordan du har det, og har opplevd livet med din diagnose, som er viktig å få formidlet videre. Noe kan være vanskelig å huske, fordi det er lenge siden diagnosen ble satt.
Andre ting kan være vanskelig å ha fullstendig oversikt over, som for eksempel hvor mange ganger du har oppsøkt akutthjelp i forbindelse med sykdommen din, eller hvor mye du antar at den har kostet deg. Svar så godt du kan og før opp det du mener er mest forenelig med situasjonen din i dag.
LES OGSÅ: God fraværsordning med bismak
Livet som AS-pasient
Spørreundersøkelsen tar for seg alle områder av livet som AS-pasient. Det handler blant annet om ditt forhold til de som behandler deg, som for eksempel fastlege, revmatolog, fysioterapeut og manuellterapeut.
Vi ønsker også å finne ut hvor store plager du har som følge av sykdommen din. Vi vet at den kan ha et svingende forløp, og at du kanskje ikke har store plager akkurat nå. Derfor har vi stilt spørsmål om hvor du har merket betennelse og/eller smerter, og lar deg krysse av på en rekke punkter, i tillegg til at du kan fylle ut andre områder selv.
Vi spør om det som kalles «sosiodemografiske forhold», som tar for seg ting som alder, kjønn, utdannelse, bosted, familieliv etc. På den måten kan vi kartlegge om det er forskjeller på landsbasis, og om det er forskjell på kvinner og menns liv med AS.
Arbeid og uføretrygd
Vi har også hatt et ønske om å finne ut hvordan arbeidssituasjonen er for AS-pasienter, og hvor mange som er i en sykemeldingssituasjon, eller på arbeidsavklaringspenger. Undersøkelsen ser også på arbeidsledighet og muligheten for å komme seg ut i jobb igjen med en slik diagnose.
Det er i tillegg interessant å se hvor mange som er helt eller delvis uføretrygdet, sammenlignet med andre land i Europa. For oss som pasientorganisasjon vil det være nyttig viten i arbeidet vårt i forhold til myndigheter. Det handler om helseøkonomi, og vi ønsker å sette fokus på hvor viktig det er å legge til rette for god behandling og hverdagsrehabilitering for denne pasientgruppen.
Det er i tillegg viktig å kartlegge hvor stor innvirkning sykdommen har på dagliglivet, og hvor stor sykdomsbyrde den enkelte opplever. Vi ser også på relasjoner og innvirkningen AS har på forholdet ditt til familie, venner, kollegaer etc.
Siden fysisk aktivitet er en viktig bit av AS-pasienters hverdag ser vi også på forhold som trening, rehabiliteringsopphold og utgifter du har i forbindelse med disse tiltakene.
SPAFO NORGE JOBBER FOR AT DU SKAL FÅ EN BEDRE HVERDAG! BLI MEDLEM FOR 100 KRONER UT ÅRET
Diagnostisering
En viktig bit i undersøkelsen handler om diagnostisering. Det har kommet nye diagnosekriterier og nye diagnosenavn. Røntgenfunn er ikke lenger vektlagt like mye som tidligere.
Vi ønsker å finne ut hvordan diagnosesituasjonen er for de nye som har fått diagnosen, kontra de som har hatt den en stund.
I 2012 ble det gjennomført en undersøkelse her i Norge, som avdekket at kvinner venter adskillig lengre enn menn for å få en diagnose. Med nye diagnosekriterier og flere alternativer for en spondyloartrittdiagnose antydes det fra noen steder i Europa at denne tiden har blitt redusert. Kun en felles undersøkelse som dette vil kunne avdekke om det har hatt en markant effekt også i Norge.
Tilleggslidelser
EMAS-undersøkelsen tar for seg bruken din av helsevesenet og de tilbudene som finnes, både de som det offentlige betaler og de du betaler privat. Vi ønsker også å kartlegge tilleggssykdommer, som ofte følger med en AS-diagnose. Vi vet at det ikke bare er vond rygg som plager denne pasientgruppen, noe vi ser tydelig av den godt leste artikkelen «Ikke bare vondt i ryggen» her på nettsiden.
Psykisk helse er også viktig når man lever med en revmatisk sykdom. Kartleggingen vil vise oss om det bør legges mer fokus på dette i behandlingen av AS-pasienter.
LES OGSÅ: Spondylitten er proppfull av gode saker
Personvern
Den personlige informasjonen du oppgir vil kun bli brukt i denne undersøkelsen og videreformidles ikke til tredjepart. Dersom du nevner bivirkninger kan de som står bak undersøkelsen overføre dataene om det til myndighetene, samarbeidspartnere, eller farmasøytiske selskaper, men personvernet vil fortsatt bli ivaretatt.
Informasjonen vil ikke bli benyttet i markedsførings- eller annonseringsøyemed.
Du kan trekke deg fra den nettbaserte undersøkelsen når du måtte ønske, og du kan holde tilbake informasjon når det måtte passe deg.
Spansk pilotstudie
En pilotstudie for denne spørreundersøkelsen har blitt gjennomført i Spania. Den avdekket flere forhold som det vil være mulig å jobbe med videre, for både helsemyndigheter og pasientorganisasjonene. De fant blant annet at de spanske pasientene fortsatt venter lenge når det gjelder diagnostisering. I gjennomsnitt venter de åtte år. Dette ble presentert i form av tre ulike postere under EULAR-kongressen i år.
Pilotstudien viste at AS-pasienter som røyker er stivere i nedre del av ryggen, men ikke stivere i nakke og andre deler av ryggen. Man så imidlertid at røyking var knyttet til begrensning i bevegeligheten.
Der kan vi også lese at pasientene er bekymret for et liv med mye smerte og leddødeleggelse, tap av arbeidsevnen og frykter at de kan bli funksjonshemmet og ikke skal kunne klare seg selv. Samtidig har de håp og drømmer som handler om å stanse sykdommen, at det skal oppdages en kur, de drømmer om økt livskvalitet og det å kunne leve uten begrensinger
Spafo Norge samarbeider med ti andre europeiske land om denne undersøkelsen. Det er universitetet i Sevilla i Spania som står bak utformingen. Landene som deltar er Norge, Sverige, Nederland, Østerrike, Tyskland, Frankrike, Italia, England, Russland, Slovenia og Sveits. EMAS mottar finansiell støtte fra det internasjonale legemiddelfirmaet Novartis.
