Jens Stoltenberg – bekhterever, men først og fremst politiker

1. oktober 2015 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Det er nøyaktig 20 år siden Jens Stoltenberg fortalte i Bekhterever’n om livet sitt med Bekhterevs sykdom. Da var han stortingsrepresentant for Arbeiderpartiet og medlem av Helse- og sosialkomiteen på Stortinget. I en meget hektisk arbeidsdag klarte han å finne tid til å møte bladets utsendte i stortingskantinen. I dag er han statsminister og livet er enda mer hektisk, så intervjuet må foregå på e-post.

E-postintervju

I henvendelsen til Jens Stoltenberg ble det lagt vekt på at Bekhterever’n ønsket å vise at man ikke trenger å gi opp drømmene sine, selv om man har fått en revmatisk diagnose. Ønsket vårt var at han skulle fortelle litt om livet sitt med bekhterev og hvordan han har nådd målene sine, til tross for den revmatiske diagnosen.

– Vi har et ønske om å inspirere leserne våre til å strebe etter det livet de ønsker seg – og vil vise dem at det kan oppnås, selv om man har en kronisk sykdom. Og for mange er du en inspirasjonskilde – det skjer faktisk ganske ofte at ditt navn blir nevnt i bekhterevkretser, for selv en bekhterever kan bli statsminister i Norge, skrev vi i e-posten.

LES OGSÅ: Bare en av åtte politikere valgte å svare

Glad i å trene

Der hadde vi en rekke personlige spørsmål om alt fra når han fikk diagnosen til effekt av varmt klima, samt hva han gjør for å opprettholde funksjon og bevegelighet. Vi spurte også om han hadde noen gode råd til unge bekhterevere som er i startgropa og skal stake ut kursen til et yrkesliv. Det er en ordknapp statsminister som svarer på de 14 personlige spørsmålene.

– Det at jeg har bekhterev påvirker ikke livet mitt i særlig stor grad. Men det gjør at det er ekstra viktig for meg å holde meg i god fysisk form. Etter hvert har jeg også blitt mer og mer glad i å trene, det gir meg en kjærkommen avkobling og ekstra overskudd, i tillegg til en bedre helse. Samtidig vet jeg at det er andre som har det tyngre og vanskeligere enn meg, svarer han.

Diagnose i 20-årene

For 20 år siden var han imidlertid mer åpen om livet med bekhterev, selv om han også da følte han ikke var så hardt rammet.

– Diagnosen fikk jeg på midten av 80-tallet, men jeg merket symptomene lenge før. Jeg var veldig glad i å jogge, men så merket jeg smerter i hofter og rygg. Til tider hadde jeg problemer med å bevege meg. Etter mange undersøkelser ble det konstatert bekhterev, fortalte han den gangen.

– Hvordan er det å ha et så hektisk liv og samtidig være bekhterever, spurte Bekhterever’n.

– Det går bra det. Jeg har jo pillene mine, sa han fleipende, mens fornuften fremkalte alvoret. For som stortingsrepresentant og småbarnsfar ble det liten tid til trening.

– Det er bare dumt av meg selv og jeg vet det ikke finnes noen unnskyldning for ikke å ta vare på egen helse. Særlig når man har bekhterev og vet at den eneste måten å stagnere sykdommen på er ved å trene, innrømmet han.

Turmøter

Og sin egen helse har han virkelig tatt ansvar for de senere årene. Da han rundet 40 begynte han å trene og media har hatt mye fokus på at statsministeren blant annet har møter mens han går turer, han jogger mellom møter, tar trappene, går på ski og sykler i marka så fort han får mulighet. Likevel er det ikke så lett å legge til rette for trening, når man ikke kan bevege seg når man vil. Det skal politivakter til og løypa skal planlegges. Da er det kjekt med eget treningsrom i statsministerboligens kjeller. På reise i utlandet tester han ofte ut fasilitetene på hotellet før frokost.

– Om vinteren går jeg på ski, om sommeren sykler jeg. Det blir ofte lørdager og søndager, og en morgen eller en ettermiddag. Og så dykker jeg litt, og løper en gang imellom. I tillegg blir det toppturer og gåing i marka, uttalte Stoltenberg til dn.no for et par år siden og la til:

– Jeg ser stort sett etter alle andre treningsformer enn løping, fordi jeg lett får vondt i leddene. Men når dette er eneste mulighet, gjør jeg det.

Han fortalte også at han synes trening er flott og deilig i seg selv og at han henter masse energi og krefter fra den.

– Det er en måte å få et overskudd på og fine naturopplevelser. Det blir tre-fire ganger i uken, men det spørs hva du definerer som trening. Å gå i fjellet, marka eller på ski er også en hyggelig måte å være sammen med venner og familie på, sa han til dn.no.

LES OGSÅ: Treningsapp for bekhterevere

Mange endringer

Når det gjelder politikk er han imidlertid mer meddelsom. Det er tross alt valgår og som en del av treenigheten «De rødgrønne» sitter han som landets øverste leder på åttende året. For revmatikerne i Norge har det blitt gjort mange endringer som påvirker hverdagslivet i disse to regjeringsperiodene. Det er kuttet, og foreslått kutt, på flere områder. Dette merkes godt – særlig for de som lever på uføretrygd. Disse årene har vi blant annet merket oss disse:

• bassengtilbudet er redusert og basseng er lagt ned
• ordning med at uføre kan tjene noe ved siden av endres
• foreslått å øke skatten for uføre
• fjerner særfradragsordningen
• kutt i rehabiliteringsplasser
• fysioterapeutene ble overført til kommunen, noe som har medført lite eller ingen behandling for revmatikere/kronikere, siden kommunene reduserer fysioterapiløyver
• behandlingsreiser til utlandet ble ikke kuttet likevel, men ordningen er fortsatt oppe til vurdering

Svømmehaller

– Til tross for løfter om å fylle bassengene, har det motsatte skjedd. Flere har blitt lagt ned. Hvor ble det av alt det varme vannet som ble lovet i valgkampen for noen år siden? Hva kan du gjøre for å snu denne trenden? spør vi.

– Det er viktig med svømmebasseng! Men mange steder har det vært riktig å enten legge ned gamle basseng, eller stenge dem for en periode på grunn av oppussing. Siden det er kommunene som i stor grad eier svømmehallene bestemmer ikke Regjeringen dette alene, men i tillegg til at vi har bevilget mer penger til kommunene, har vi økt den statlige støtten til svømmehaller gjennom rentefrie lån til kommunene. Tilskuddssatsene for spillemidler til svømmebasseng er også økt. Ut fra den informasjon som nå foreligger ble det i årene 2009 til 2012 gjenåpnet 39 svømmehaller etter rehabilitering. I samme periode er det åpnet 20 nye svømmehaller. Her er det gjort mye, men vi må fortsette å gi mer penger til kommunene, slik at de kan gi godt tilbud til innbyggerne sine. For oss er dette viktigere enn å love store skattekutt i neste stortingsperiode.

Ny uføretrygd

Når maksbeløpet man kan tjene ved siden av uføretrygd blir senket med 50 000 kroner, fører det til en dårligere økonomisk situasjon for enkeltindividene. Det vil føre til at flere må benytte seg av andre offentlige støtteordninger, som bostøtte og sosialstønad. For selv om de kan jobbe mer, dersom de har krefter til det, kuttes det da i uføretrygden. I praksis jobber man nesten gratis – og kan like godt bare heve uføretrygden og ikke slite på en allerede utslitt kropp. Man mister en viktig motivasjonsfaktor, og for mange er det ikke bare ønsket om å jobbe mer som er bakgrunnen til å jobbe, men også en nødvendighet for å klare seg økonomisk og ikke ligge samfunnet enda mer til byrde.

– Vil det gjøres noen justeringer, så denne ordningen kan bli en motivasjonsfaktor for å få uføretrygdede til å bruke restarbeidsevnen sin? lurer vi på.

– Uføretrygd er en viktig økonomisk trygghet for folk som har mistet inntekten sin på grunn av sykdom eller skade. Det er vi opptatt av å bevare. Når ny uføretrygd trer i kraft i 2015 får vi et system som enda bedre enn i dag legger opp til at man kan ta i bruk restarbeidsevnen sin. Jeg mener derfor de nye reglene er bedre enn dagens ordning. En viktig forskjell på ny uføretrygd sammenliknet med dagens lovverk er at den enkelte kan prøve seg ut i arbeid uten automatisk revurdering av uføregraden når arbeidsinntekten overstiger den nye beløpsgrensen på 0,4 G. Man kan jobbe så mye man klarer uten å risikere varig reduksjon i uføregraden eller å miste retten til uføreytelsen dersom man «arbeider for mye». Dette gir fleksibilitet og vil kunne føre til at flere gradvis kan komme tilbake til arbeidslivet. Ventetiden på ett år før man kan ta arbeid ved siden av uføretrygden blir også fjernet med de nye reglene.

Når arbeidsinntekten overstiger 0,4 G vil den overstigende inntekten redusere utbetalt uføretrygd tilsvarende kompensasjonsgraden. Man jobber altså ikke gratis, og alle mottakere av uføretrygd vil ha økonomisk motivasjon til å øke arbeidsinntekten hvis hun eller han har mulighet til det. De som allerede mottar uførepensjon når den nye uføretrygden trer i kraft i 2015, vil beholde en beløpsgrense på 60 000 kroner til og med 2018.

LES OGSÅ: Vil forhindre at noen faller ut av bostøtteordningen

Digitale løsninger

– Hvordan skal denne ordningen gjennomføres i praksis? Skal f.eks. uføretrygden beregnes ut i fra rapportering med meldekort hver måned, eller skal den avgjøres ut i fra forrige års likning?

– Det arbeides med nye digitale løsninger som gjør at man kan justere den løpende uføretrygden basert på månedlige lønnsopplysninger fra arbeidsgiver. Det legges videre opp til at den enkelte skal kunne melde fra om andre faktiske og forventede endringer i arbeidsinntekt og at dette som hovedregel skal skje via selvbetjeningsløsninger. Dersom forrige års likning viser at det er avvik mellom faktisk inntekt og det som har vært innmeldt, vil for mye eller for lite utbetalt uføretrygd bli justert i et etteroppgjør. Arbeidsdepartementet arbeider med den konkrete utformingen av reglene om dette.

Økt skatt for uføre

Det er foreslått å øke skatten for de som mottar uføretrygd. Flere har tatt kontakt med Bekhterever’n og sier de føler at Regjeringen nå gir med den ene hånden og tar med den andre. Det er ikke lenge siden uføretrygden ble justert opp fra 60 til 66 prosent av tidligere arbeidsinntekt, noe som betydde mye for en med dårlig økonomi. Når skatten skal økes til normalskatt for arbeidstagere, betyr det i praksis at de uføre tar et skritt tilbake økonomisk.

– Hvorfor øker uføretrygden, når det meste av beløpet blir tatt igjen med økt skatt? Vil dette kompenseres på andre måter?

– Her gjør vi det vi har sagt vi skal gjøre. Omleggingen av uføretrygden er en tilpasning til pensjonsreformen, og i arbeidet med ny ordning har det hele tiden vært meningen at man skulle få om lag det samme etter skatt som man hadde i den gamle ordningen. Samtidig er det flere positive effekter av den nye uføretrygden. Ny uføretrygd er i større grad knyttet opp til arbeidsinntekten før uføretidspunktet, i motsetning til dagens modell som kan virke urettferdig for de som blir uføre før de har full opptjening. Det er lettere å kombinere arbeid og trygd, og uføretrygden er tilpasset vårt nye pensjonssystem.

Særfradragsordningen

Særfradragsordningen for store sykdomsutgifter har vært et viktig økonomisk bidrag til de som er kronisk syke, men nå fases den ut. Løftet har vært at den skal erstattes med andre ordninger som skal hjelpe disse pasientgruppene. Til nå er det ingen av de tiltakene som er satt i gang som har særlig nytte for gruppen revmatikere. Deres sykdomsutgifter går mer på dagliglivet, som oppvarming av bolig, medisiner uten refusjonsdekning, behandling etc.

– Hvordan vil du sørge for at revmatikerne blir kompensert for ordningen som forsvinner?

– Stortinget har vedtatt at særfradragsordningen for store sykdomsutgifter skal fases ut over en periode på tre år. Midlene som frigjøres ved avvikling av ordningen skal brukes til å styrke eksisterende ordninger på utgiftssiden. I 2012- og 2013-budsjettet er i alt 249 millioner kroner brukt til blant annet å øke folketrygdens refusjonstakster til tannbehandling og overføringene til Husbankens tilskuddsordning til tilpasning av bolig. Bilstønadsordningen for gruppe 2-biler for barn og unge er utvidet, og ordningen med arbeids- og utdanningsreiser gjøres til en permanent og landsdekkende ordning. I 2014 og 2015 tas det sikte på å prioritere en ny ordning for individuell refusjon av legemidler, samt ytterligere kostnadsreduserende tiltak for brukerne innenfor tannbehandling og boligtilpasning, svarer Stoltenberg og fortsetter;

– Både brukerorganisasjoner og skatte- og helsemyndighetene har vært enige om at særfradragsordningen har fungert dårlig. Fradraget henger i liten grad sammen med helsefaglige vurderinger og prioriteringer, og overprøver i praksis i flere tilfeller disse. Fordelingsegenskapene er uheldige, ikke minst fordi ordningen utelukker personer med så lav inntekt at de ikke betaler skatt. Reglene i særfradragsordningen er også uklare og lite gjennomsiktige, både for skattyter og skattemyndigheter. Konsekvensen er at forskjellsbehandling forekommer, selv om Skatteetaten bruker store ressurser på ordningen.

LES OGSÅ: Særfradraget for sykdom opprettholdes

Rehabiliteringsplasser

Det kuttes i rehabiliteringsplasser i kommunene og ved rehabiliteringsinstitusjonene. Det bevilges ikke mer penger til behandlingsreiser til utlandet, men ble foreslått kutt – selv om det ble reversert. Behovet er større enn tilbudet, for flere kommer på venteliste eller får avslag. For at en revmatiker skal kunne klare å holde seg i arbeid og være en bidragsyter i samfunnet ellers, må det behandling til – også ikke-medisinsk behandling.

– Hva vil du gjøre for å hjelpe på denne situasjonen?

– Det er viktig at den enkelte pasient får et riktig tilbud, og det må vurderes ut fra den enkeltes behov. Samtidig må tilbudene som ytes innenfor helsetjenesten ses i sammenheng, slik at det helhetlige tilbudet tar hensyn til den medisinske utviklingen og de behov ulike pasientgrupper har. Her har vi gjort mye, men jeg skjønner godt at det alltid er behov for å gjøre mer. De regionale helseforetakene har gjennom avtalene med de private opptrenings- og rehabiliteringsinstitusjonene lagt vekt på å styrke kvaliteten i tilbudet. De har økt midlene til kjøp av plasser fra private rehabiliteringsinstitusjoner, fra om lag 996 millioner kroner i 2005 til om lag 1525 millioner kroner i 2011. Det har skjedd endringer i organiseringen av tjenestetilbudet. Innenfor spesialisthelsetjenesten tilbys mer av rehabiliteringstjenestene som dagopphold og poliklinikk enn tidligere. Rehabilitering er i økende grad en integrert del av behandlingstilbudet til pasienten.

Fysioterapi

Flere kronikere har mistet fysioterapitilbudet sitt – enten delvis eller helt. Kommunene mener de ikke får nok bevilgninger til å kunne opprettholde løyver og prioriterer andre grupper istedenfor.

– Hva kan du gjøre med dette?

– Kommunene skal sørge for habilitering og rehabilitering i kommunene. Rapportering fra kommunene gjennom KOSTRA viser at omfanget av fysioterapiårsverk opprettholdes. Kommunene har i tillegg fått betydelig vekst i frie inntekter de senere årene. Når det gjelder hvilke pasientgrupper som skal prioriteres til fysioterapi, må det skje i dialog mellom kommunen og fysioterapeutene.

Arbeidslivet

Regjeringen har et mål om at uføre og mennesker med nedsatt arbeidsevne skal bidra i samfunnet.

– Hvordan skal dere få til det, når ordninger som kan støtte opp om dette forsvinner og nødvendig behandling ikke gis til pasientene?

– Økt bruk av gradering i uførepensjonen er et viktig virkemiddel for at den enkelte skal kunne bidra i arbeidslivet. Mange er verken «helt syk» eller «helt frisk», men befinner seg et sted midt mellom. Vi vet at arbeid med nødvendig tilrettelegging ofte kan være sykdomsforebyggende, og dette gjelder ikke minst mennesker med muskel- og leddplager. Da er det viktig at det finnes reelle muligheter i arbeidslivet for de som i perioder ikke kan yte fullt. En rekke av landets arbeidsgivere gjør en god jobb på dette feltet, for eksempel gjennom NHO-prosjektet Ringer i vannet. Regjeringen har iverksatt flere tiltak på området, blant annet iverksatte vi i fjor Jobbstrategien for personer med nedsatt funksjonsevne. Hovedmålgruppen for strategien er unge under 30 år, men mange av tiltakene retter seg mot arbeidslivet generelt med mål om å øke sysselsettingen blant personer med funksjonsnedsettelser. Videre starter vi opp forsøk med arbeidsavklaringspenger som lønnstilskudd i fire fylker i år.

LES OGSÅ: Bekhterevsak på Stortinget

Jobbstrategien

Mange med nedsatt funksjonsevne møter store utfordringer når de skal ut i arbeidslivet. Med jobbstrategien setter Regjeringen inn nye tiltak for å få flere med nedsatt funksjonsevne i jobb og færre på stønad.

– Hvilke virkemidler i denne jobbstrategien er det som får revmatikere/kronikere i jobb og på hvilken måte skal disse gjennomføres?

– Jobbstrategien er ikke rettet mot noen spesifikk diagnosegruppe. Hovedmålgruppen er unge med nedsatt funksjonsevne under 30 år i overgangen mellom utdanning og arbeid og på vei inn i ordinært arbeidsliv. Virkemidlene retter seg mot å fjerne barrierer for yrkesdeltakelse. Jobbstrategien tar hensyn til at mange har vedvarende lidelser og behov for tilpasninger og oppfølging for å kunne delta i arbeidslivet. De som har behov for nødvendig oppfølging og tilrettelegging i ordinært arbeidsliv. Gjennomføringen av Jobbstrategi for personer med nedsatt funksjonsevne er lagt til NAV, som er tildelt ekstra stillingsressurser og virkemidler for å legge til rette for en god gjennomføring.

Revmatologer og ventetid

Bekhterev Norge har gjennomført en undersøkelse ved hjelp av Ipsos MMI. Den viser at det tar i snitt ca. elleve år fra symptomer til diagnosen bekhterev for kvinner og cirka seks år for menn. Ventetiden, i følge Fritt sykehusvalg, fra henvisning fra fastlegen til å komme til revmatolog er opptil 72 måneder.

– Hvilke tiltak tenkes satt inn for å bedre på dette?

– Det har i den senere tid skjedd mye når det gjelder diagnosekriterier og bedre organisering av revmatologiske poliklinikker, slik at det nå heldigvis går raskere å få diagnose og komme i gang med behandling. Tall fra Norsk pasientregister viser at gjennomsnittlig ventetid for utredning og behandling innen revmatiske sykdommer er 86 dager i 2. tertial 2012. Dette er elleve dager lavere sammenlignet med samme periode i 2011. Ventetid på informasjonssiden om fritt sykehusvalg uttrykker behandlingsstedenes skjønnsmessige vurdering av tiden de lavest prioriterte pasientene maksimalt kommer til å vente på utredning eller behandling. Vi vil fortsatt ha tett oppfølging av sykehusene for å redusere ventetidene ytterligere og har styrket sykehusøkonomi slik at flere kan få behandling.

LES OGSÅ: Bekhterever’n i Se&Hør

Gradert uførepensjon

– Hvorfor kan man ikke gradere en uførepensjon slik at man kan jobbe mer enn 50 prosent? Mange kan kanskje klare å jobbe 60 eller 70 prosent, men det finnes ikke mulighet for å få kompensert den gjenstående prosenten med uføretrygd, slik situasjonen er i dag.

– Vi må balansere hensynet til den enkelte opp mot hensynet til hele inntektssikringsordningen, og sørge for at vi har et enkelt og oversiktlig velferdssystem. For å kunne innvilges uførepensjon, skal inntektsevnen som hovedregel være redusert med minst halvparten. Dette sikrer at inngangen til uføretrygden forbeholdes personer med betydelig svekket inntektsevne, og bidrar til at en slik offentlig kompensasjon for sykdom og skade oppfattes som riktig og legitim. En generell senking av kravet til nedsatt inntektsevne kan føre til at det blir vanskeligere å skille uførhet fra noe nedsatt inntektsevne som følge av alder og ikke-medisinske forhold. Ny uføretrygd åpner imidlertid for at personer som kommer fra arbeidsavklaringspenger skal kunne få innvilget uføretrygden gradert ned til 40 prosent. Som i dag vil den enkelte mottaker av uføretrygd kunne forsøke seg i arbeid helt opp til 80 prosent lønn av tidligere inntekt før uføretrygden faller bort.

Hjelpemidler

I dag må arbeidsgiver dekke mange hjelpemidler i forhold til arbeidsmiljøloven. Det er vanskelig for en med nedsatt arbeidsevne å skulle kreve mye med en gang man begynner i ny jobb.

– Hvorfor får ikke de med nedsatt arbeidsevne dekket alle nødvendige hjelpemidler og tilpasninger, slik at en arbeidsgiver ikke vil «tape» på å ansette dem?

– Folketrygden dekker nødvendige hjelpemidler og tilrettelegging til personer med varige funksjonsnedsettelser som er i arbeid. Ansvaret faller bort dersom dette er innenfor arbeidsgivers ansvar etter arbeidsmiljøloven. Tilretteleggingsgarantien skal sikre arbeidstaker og arbeidsgiver trygghet for at personer med redusert funksjonsevne får nødvendige hjelpemidler, tilrettelegging og oppfølging.  Både enkeltpersoner og bedrifter kan benytte ordningen, som består av en forhåndsgaranti for tilrettelegging og oppfølging på arbeidsplass. Garantien skal gi trygghet for at brukeren får nødvendig bistand fra NAV. Målgruppen er arbeidstakere og arbeidssøkere med redusert funksjonsevne og arbeidsgivere som ansetter en fra disse gruppene. Tiltak og hjelpemidler skal innvilges og iverksettes så tidlig som mulig. Det skal gis en skriftlig garanti i hvert enkelt tilfelle.

Justert uføretrygd i utlandet

Arbeiderpartiet har foreslått endring i uføretrygden, så den justeres i forhold til levekostnadene i det landet de bor – selv om de er norske statsborgere og betaler det obligatoriske til Folketrygden. Dette vil særlig ramme revmatikere som har blitt uførepensjonister, og som på grunn av sykdom har flyttet til et varmere klima for å få bedre livskvalitet.

– Er konsekvensene av dette forslaget godt nok gjennomtenkt? Vil ikke dette føre til at de ikke har råd til å leve på uføretrygden der de er og flytter tilbake til Norge, hvor de trenger mer medisiner, mer rehabilitering og flere sykehusinnleggelser? I tillegg vil flere ha behov for kommunale hjemmetjenester og stønader for å kunne klare levekostnadene i Norge?

– Det er riktig at en arbeidsgruppe i Arbeiderpartiet, det såkalte Velferdsutvalget, i et høringshefte utarbeidet som et innspill til Arbeiderpartiets programarbeid i forkant av landsmøtet i 2013, foreslo å «… utrede kjøpekraftsjustering av eksporterbare ytelser fra folketrygden». Imidlertid uttalte programkomiteens leder, Helga Pedersen, allerede dagen etter at Velferdsutvalgets forslag ble lagt frem på Arbeiderpartiets programkonferanse at hun ikke så for seg en kjøpekraftsjustering av alderspensjon eller uførepensjon.  Dette temaet skal behandles på Arbeiderpartiets landsmøte til våren.

LES OGSÅ: Jublet for stopp i behandlingsreisekutt