Kjærligheten trumfet fornuften

3. mars 2023 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I første artikkel om Bie Holter og PG Josefsen fortalte vi hvordan de har opplevd møtene med helsevesenet, både før de fikk diagnose på plass og i årene etterpå. Det har bydd på både utrygghet og frustrasjoner innimellom. Da de to møtte hverandre lå det imidlertid kjærlighet i luften fra første stund.

– Vi møttes på behandlingsreise i Tyrkia i 2008, forteller Bie.

Hun la merke til PG allerede på flyplassen. Dette var hennes første behandlingsreise til utlandet, året etter at hun fikk diagnosen ankyloserende spondylitt (AS). For PG var dette hans andre behandlingstur. Han hadde hatt AS-diagnosen siden 2004, og i 2006 var han på sin første tur.

– Jeg hadde vært så heldig å få tur sammen med tanten min, som også har AS. Vi fikk rom ved siden av hverandre i en av bungalowene. Første dagen kom hun og sa at jeg måtte hilse på naboen på andre siden av henne. Det var PG, smiler Bie.

De fire ukene gjorde underverker for både kroppen og hjertet. De har vært sammen siden.

– Vi gjorde ting i riktig rekkefølge. Det ble to barn, stasjonsvogn og hus på landet, før vi giftet oss i 2016, ler Bie.

Les også del 1 av artikkeleserien om Bie og PG, der de forteller om utfordringene med å bli sett og hørt i helsevesenet

Åpenhet om sykdommen

De to har alltid vært åpne med menneskene rundt seg om at de har en kronisk sykdom. Det har gjort det enklere, så de ikke alltid må forklare når kroppen ikke spiller helt på lag.

– Alle mine venner vet det, så det er ingen hemmelighet, men det er sjeldent at det er et tema i vennegjengen. Av og til halter jeg litt og legger ikke engang merke til det selv, men da kan det bli kommentert, sier Bie.

Hun feier det som regel bort, det er jo bare sånn livet hennes er innimellom.

– Om vi er en tur på byen og noen går bak oss på gata, ser de jo på hoftene våre at vi går som noen gakkgakker, så det er ikke så lett å skjule det, fleiper PG.

– Før jeg begynte på biologiske medisiner var det mye mer synlig. En gang skulle jeg gå over gata sammen med noen venninner av meg. Da klarte jeg ikke gå lenger enn til midtrabatten før det ble rød mann. De kom jo helt over, men jeg gikk så sakte. Det syntes de var kjempemorsomt, og de kan fortsatt ta det opp, sier Bie.

Hun bare ler av det, og sier at det ikke plager henne.

– Det er sunt at vi kan le litt av utfordringene våre, sier hun.

Påvirker ikke så mye

– Hvordan fungerer det med et ekteskap der det er to kronisk syke – med samme diagnose?

– Vi har stor forståelse for hverandre. Vi skjønner hva den andre går gjennom, for eksempel det med å ha fatigue og være helt slått ut. Om du ser den andre har vondt, har du jo kjent selv hvordan det oppleves. Det hadde sikkert vært fornuftig av oss å ha en partner som var frisk, men sånn ble det ikke, ler de.

– Ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) har blitt et femte familiemedlem her hos oss. Den er nå liksom bare der, fleiper Bie.

Om hun blir invitert ut både fredag og lørdag må hun ta et valg, for hun orker ikke begge dagene.

–  Men det er bare sånn det har blitt. Utover det påvirker ikke diagnosen livene våre så mye. Jeg lever mitt liv, og sykdommen begrenser meg ikke i noen stor grad, legger hun til.

– Det er også litt lettere hverdag nå, når ungene er 7 og 10 år enn da de var 1 og 3 år. De må selvfølgelig fortsatt lages mat til og følges opp, men alt det ekstra med småbarnstiden er jo ferdig. Det er ikke lenger opp om natta, løfting etc. Dermed har vi også litt mer overskudd nå, tilføyer PG.

LES GODE RÅD OM SAMLIV NÅR MAN LEVER MED REVMATISK SYKDOM HER

Hadde mange spørsmål

Fastlegen Bie hadde da hun fikk diagnosen skremte henne når det gjaldt det å få familie. Hun la stor vekt på at dette var en alvorlig sykdom, og at hun burde vurdere hvor lurt det var å få barn. Da var hun 30 år, hadde ikke engang tenkt tanken på å få barn, og var singel. I ettertid har hun erfart at sykdommen ikke begrenser deg om du ønsker familie.

– Dette er ikke en så alvorlig diagnose at vi ikke kan leve et vanlig liv og få familie, sier hun.

Verken PG eller Bie har fått spørsmål angående ønsket om å starte familie når de har vært til konsultasjoner på sykehuset. Bie tok selv kontakt med den nasjonale kompetansetjenesten for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) for å få råd i forhold til graviditet. Den gangen fantes det ikke medisiner kvinner med inflammatoriske revmatiske sykdommer kunne bruke om de ønsket seg familie. Anbefalingen var å slutte med medisiner før man ble gravid.

– Jeg hadde så mange spørsmål. Jeg var også bekymret for om jeg kunne føde naturlig når jeg hadde en diagnose som dette. Kanskje hadde jeg stivnet til eller grodd fast i bekkenet? Kanskje bekkenet ikke ville åpne seg opp som det skulle under fødsel? Jeg fikk til svar at det var en bekymring jeg overhodet ikke trengte å ha. Begge fødslene gikk jo også helt greit, forteller hun.

LES OGSÅ: Revmatologens diagnosejakt for vond rygg

– Du klarer det du må

Bie var imidlertid svært dårlig på grunn av svangerskapskvalme under hele graviditeten, og lå mye. Dermed var det ikke den revmatiske sykdommen som hadde hovedfokus. Den var en ting hun ikke klarte å forholde seg så mye til i denne perioden.

– Jeg ammet ikke, for jeg hadde jo vært dårlig i hele svangerskapet. Dermed fikk jeg ikke noe melk. I tillegg hadde jeg et høyt blodtrykk som ikke gikk ned etter fødselen, forteller hun.

Hun ble sendt til en ammeklinikk, for å snakke med dem.

– De fortalte at det ikke var sikkert at jeg klarte å produsere melk, siden jeg hadde vært syk i hele svangerskapet. Kroppen min var helt utslitt. Jeg forsøkte å pumpe i tre uker, men ingenting skjedde. Til slutt var jeg så sliten og lei at jeg ga opp hele prosjektet.

Det at hun ikke klarte å amme gjorde det mulig å starte på medisiner igjen.

– Jeg hadde forferdelige smerter i ryggen. De kom tilbake rett etter fødsel. Jeg sleit med å ta datteren vår ut av senga når hun ville opp til oss. Da ringte jeg sykehuset og sa at jeg ville starte på den biologiske medisinen igjen. Det samme skjedde med graviditet nummer to, forteller hun.

Til tross for disse opplevelsene mener Bie og PG at man ikke trenger å være bekymret for det å få barn om man har denne typen muskel- og skjelettplager. I dag er det også forsket mer på medisiner og svangerskap hos denne pasientgruppen, og de fleste TNFalfa-hemmere kan nå brukes i deler av svangerskapet og når man ammer.

– Kroppen din innstiller seg på å klare dette. Du klarer det du må, og du venner deg til det, sier PG.

– Selv den gangen falt det meg ikke inn at AS skulle sette begrensninger for meg i forhold til det å bli mor, sier Bie.

Nyttige artikler om spondyloartritt og svangerskap finner du her

Fysisk aktivitet

Familielivet med to barn er hektisk, uansett om man har en sykdom i muskler og skjelett eller ikke. Spondylitten snakker med ekteparet en onsdag kveld, den eneste dagen i uka de ikke har kjøring til et eller annet.

– Men man går jo konstant rundt med litt tunge øyelokk og er trøtt, det merker man jo, føyer PG til.

Han innrømmer at dersom han hadde hatt muligheten til å ta seg en liten blund ville det tatt halvannet minutt før han var i drømmeland.

– Man merker at kroppen jobber på høygir, men det går fint, selv om det hadde vært godt med litt mer overskudd, sier de.

Verdens største pasientundersøkelse blant mennesker med aksial spondyloartritt (IMAS) har avdekket at regelmessig fysisk aktivitet er en viktig del av livene til pasientgruppen de to tilhører. Det bidrar til at de opprettholder bevegelighet, kondisjon og generell helse. Av over 2800 deltagere i undersøkelsen svarer 76 prosent at de har problemer med å gjennomføre fysisk aktivitet i perioder hvor sykdommen er veldig aktiv, eller man får sykdomsoppbluss.

Trening er likevel en integrert del av behandlingsregimet for de med denne typen diagnoser, men det er individuelt hva slags aktiviteter som gjøres. Den mest vanlige i denne undersøkelsen var å gå tur, også i litt mer utfordrende terreng. I tillegg kom aktiviteter som styrketrening, tøying og sykling høyt opp på lista for de 500 norske deltagerne. 91 prosent av de norske deltagerne svarte at de gjennomførte minst 150 minutter med fysisk aktivitet per uke, som er de generelle helseanbefalingene fra Verdens Helseorganisasjon.

Dørstokkmila

PG og Bie vet at de burde være mer aktive for å ta vare på egen helse.

– Min største bekymring er nok at vi har blitt litt for glade i sofaen, ler Bie.

– For at vi skal ha en best mulig framtid er det viktig at vi klarer å holde oss aktive, sier hun, og PG nikker enig.

– Ja, i forhold til trening har jeg selvfølgelig litt bekymringer. Jeg vet jo at jeg burde trent mye mer, sier han.

– Jeg har akkurat meldt meg inn på et treningssenter. Det hadde jeg ikke vært innom på veldig lenge. Jeg fikk vært der noen ganger før jul, men er ikke helt kommet i gang ennå. Jeg har bestemt meg for at jeg ikke skal være støttemedlem, så jeg skal bruke det, sier hun.

PG er tidligere alpinist og skulle gjerne tatt med ungene mer i alpinbakken.

– Når helga kommer er den dørstokkmila der fort. Det er noe som tynger meg litt, at jeg ikke får til det mer. At det ikke er energi i meg til å sprette opp lørdag, lage kakao og niste og ta med skia og ungene til skisenteret, sier han.

Adrenalinjunkie

For PG kjennes det nok ekstra tungt, siden han alltid har hatt masse fysisk aktivitet i hverdagen. Alt fra alpint utfor og fallskjermhopping til å sykle Trondheim-Oslo på 24 timer. I dag er det ikke så mye energi igjen når arbeidsdagen er over. Han innrømmer han er dårlig når det kommer til treningssentre. Han må finne motivasjon og en form på treningen som er moro, uten at det tar hele kvelden.

– Det snakker vi faktisk litt om. Jeg kan fint gå en tur i skogen med en nabo på kvelden. En halvtime nå og da, litt innimellom, så man vedlikeholder. PG er en fyr som må gå «all in». Da må han være borte i fire timer fordi han skal på en sykkeltur i skogen. Det får man jo ikke til tre-fire ganger i uka. Jeg prøver å si at han må finne en ordning hvor det er greit å gjøre en aktivitet en time, og så komme hjem. Det har foreløpig blitt med praten, erter Bie.

– Jeg har alltid vært en adrenalinjunkie. Når jeg gjør noe må det være litt ekstremt, uansett. Det blir liksom ikke en ordentlig sykkeltur før jeg har fått testet toppfarten ned en bakke og tryna. At jeg ikke har brukket mer er et under. Det er et energinivå jeg ikke har lenger, og som jeg savner litt, sier han.

Tilleggsplager

Noen år med slik inflammatoriske revmatiske sykdommer kan føre til at man utvikler tilleggsplager. Verken Bie eller PG har fått veldig mange av dem, men noe har det blitt. PG har de siste to årene utviklet psoriasis i hender og fingre. Han vet ikke om det kan være utløst av byttet til en ny biotilsvarende medisin.

– Hudlegen sa at psoriasis var helt vanlig når man hadde AS og gikk på denne typen medisiner. Det plager meg ikke veldig, og jeg trenger ikke smøre meg hver morgen og kveld, men glemmer jeg det noen dager får det tid til å utvikle seg litt, og jeg må smøre, sier han.

Bie har fått tilleggsplager i hender, fingre, knær, føtter og skuldre. Det har blitt tatt MR, røntgen og ultralyd, men legene sier de ikke finner noen ting.

– De sier at det ikke er noe som ligger i muskulaturen, men det er den samme typen smerte som jeg har i ryggen, så jeg tror nok det kommer fra leddene. Jeg fikk beskjed om å teste den biologiske medisinen jeg bruker hver tiende dag istedenfor hver fjortende, og det syntes jeg hjalp. Jeg vet egentlig ikke hvorfor, men nå er vi tilbake til hver fjortende dag igjen, og plagene i hendene har kommet igjen. Noen ganger hovner hendene og fingrene opp og det ligner på sånne pølsefingre (daktylitt), forklarer Bie.

Påvirker hele kroppen

Det er ikke uvanlig at slike perifere artritter dukker opp, i tillegg til plagene i de store leddene, når man har AS. Likevel kan det være vanskelig å bli hørt om disse ekstra plagene.

– Det ulmer og brenner. Av og til føles knærne mine ut som fotballer. Jeg kan liksom kjenne auraen til knærne mine. Når jeg kommer inn til sykehuset får jeg følelsen av at det kun er de standardtingene ved AS-diagnosen, den det står om i litteraturen, som de tar på alvor. Legene er nok teoretisk veldig flinke, men mange av dem aner ikke hvordan det er å leve med en sykdom som AS. Det handler om mer enn bare rygg og bekken, for AS påvirker ofte hele kroppen og hele mennesket, avslutter hun.

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 2-22. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet til Spafo Norge som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.