Ny høstutgave av Spondylitten er snart på vei!
Høstens store utgave av Spondylitten tar blant annet for seg barn og unge med spondyloartritt og deres utfordringer med kjeveledd og tannhelse. Vi har snakket med en bekhterevdronning som feirer hver tirsdag med tiara, og har sett på ny forskning på pasienter med enteroartritt og psoriasisartritt.
På instagramkontoen @Queenbechterews deler Brith-Tone Thrana sine oppturer og nedturer med spondyloartritt. Hun har blitt en inspirasjonskilde for mange, der hun hver tirsdag feirer TiaraTirsdag, for å minne alle om at man er god nok – uansett hva man får til. Nå deler hun sine tanker rundt det å få en spondyloartrittdiagnose med Spondylittens lesere, og pryder også forsiden vår denne gangen.
Viktig forskning på unge
Barn og unge med spondyloartritt rammes ulikt, men ofte får de også problemer med kjeveledd og tannhelse. Vi har sett nærmere på norsk forskning på kjeveleddproblematikk hos de med juvenil idiopatisk artritt (JIA).
I Norge pågår det nå blant annet en studie av kjeveleddene hos de med JIA, som undersøker hvor mye revmatismen påvirker munnhelse, beinhelse og livskvalitet hos de unge pasientene.
Vi har også sett på generell forskningen som gjøres på denne pasientgruppen internasjonalt. Dette er viktig arbeid, da forskningen bidrar til å avklare når de yngste pasientene bør starte behandling, slik at de unngår deformerte ledd og senskader.
LES MER OM BARN OG UNGE MED SPONDYLOARTRITT HER
Unngår AS med blindtarmbetennelse
Pasienter med spondyloartrittrelatert inflammatorisk tarmsykdom (IBD) har høyere sykdomsaktivitet enn de uten SpA-faktorer. Likevel scorer begge gruppene bra på målinger når det gjelder helserelatert livskvalitet, viser en studie på enteroartrittpasienter. Det omfatter de som har Crohns sykdom og ulcerøs kolitt med leddplager.
En annen studie har avdekket at de som hadde blindtarmbetennelse i løpet av barndommen nesten halverte risikoen for å utvikle ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) senere i livet. Dette er funn som også har blitt avdekket ved en rekke tidligere studier av personer med ulcerøs kolitt.
Her finner du flere artikler om forskning på de ulike spondyloartrittdiagnosene
Renter på etterbetaling
I denne utgaven av Spondylitten har vi også sett på etterbetalinger fra trygdesystemet. Dersom du får etterbetalt ytelser fra NAV kan det være at etaten skylder deg renter i tillegg. Dette skal du innvilges uten at du må sette fram krav om det.
Vi har snakket med NAVs fagavdeling som forklarer regelverket, og hvorfor de ikke rutinemessig informerer brukerne om dette.
Forsker på fatigue
Ferske studier viser at nydiagnostiserte med revmatisk sykdom opplever mindre fatigue om det settes i gang intensiv behandling tidlig i sykdomsforløpet. Vi har også samlet noen råd om hvordan du kan få en god hverdag – tross fatigueplagene.
Frykten for biologisk behandling
Med alle medisiner følger det med potensielle bivirkninger. Caroline Rørstad forteller om sin frykt for å starte med biologisk behandling, tross behovet for en bedre sykdomshverdag. Den første gangen hun forsøkte fikk hun enorme bivirkninger. Nå gruer hun seg til å prøve på nytt, og deler sine tanker rundt dette, som nok mange vil kjenne seg igjen i.
Flere artikler handler denne gangen også om biologisk medisin og forskning fra de store revmatologikongressene verden rundt. Derfra forteller vi blant annet om en studie som har funnet at TNFalfa-hemmere bremser leddødeleggelse mer enn antatt.
Cannabis og revmatisme
Fra forskningsmiljøet har vi også med referat fra to foredrag om cannabis som smertebehandling ved revmatiske sykdommer. En av dem spør om det å bruke cannabis som medisin er en skattkiste, eller om man rett og slett åpner opp en Pandoras eske, fylt med andre sykdommer, lidelser og plager.
PsA og overvekt
Vi har også sett på en studie om overvekt og psoriasisartritt (PsA). Forskerne mener vektreduksjon vil være essensielt for å dempe sykdomsaktiviteten hos de med denne typen diagnose. De baserer seg på resultater fra nesten tusen pasienter med PsA.
En samlestudie har også sett på biologiske medisiner i behandlingen av plakkpsoriasis. De fleste viser bedre effekt enn narremedisin, men noen viser seg å ha bedre effekt enn andre.
Ivrige likepersoner
I denne utgaven har vi også samlet noe av den ekstra innsatsen Spafo Norges likepersoner gjør for å være tilgjengelige for de som trenger noen å snakke med. StikkUT-turene har blitt gode møteplasser for å dele både aktivitet og erfaringer. De byr på masse flotte bilder og forteller litt om hvordan turene har vært denne våren og sommeren.
Bli medlem du også!
Alt dette, og mye mer, kan du lese om i den kommende utgaven av Spondylitten. Om kort tid dukker den opp hos alle medlemmer av Spondyloartrittforbundet Norge – enten i postkassa eller som digital fil.
