Ny kvalitetsstandard for pasienter med aksial spondyloartritt
ASAS har utviklet et sett med kvalitetsstandarder for forbedring av helsehjelpen til voksne pasienter med aksial spondyloartritt. Det skal minimere variasjonen i kvalitet på den hjelpen som ytes – både nasjonalt og internasjonalt.
Det er stor variasjon i behandlingen av pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) over hele verden. Pasientenes behov blir ikke alltid møtt, mange opplever forsinkelse i diagnostisering og det tilbys ulik medisinering.
Organisasjonen Assessment of SpondyloArthritis International Society (ASAS) er en internasjonal gruppe med spesialister innenfor revmatologifeltet. De har jobbet i flere år med å lage en kvalitetsstandard for axSpA-pasientene, som også skal være til hjelp for de som tilbyr helsetjenestene.
Dette skal gjøre det mulig å identifisere ressurser og hvilke prosesser som bør optimaliseres. Det største målet er å forbedre kvaliteten på helsehjelpen og pasientenes helse. De skal være mulig å bruke i det daglige arbeidet i klinikkene, og føre til mindre variasjon i kvaliteten på den omsorgen som ytes.
Mange års arbeid
Slike kvalitetsstandarder finnes for en rekke revmatiske diagnoser, men ikke for de med denne formen for spondyloartritt. Alle medlemmer av ASAS har deltatt i arbeidet, men en egen gruppe har ledet prosjektet. Den består av 20 revmatologer rundt om i verden, to fysioterapeuter og to pasienter.
De har jobbet med dette siden 2016, og sommeren 2019 ble resultatet presentert i et foredrag under den store forskningskongressen EULAR. Dette rammeverket skal hjelpe de som yter helsehjelpen med å kvalitetssikre arbeidet sitt, og overvåke den effekten pasientene får.
– Selv om den diagnostiske forsinkelsen er noe redusert de siste årene, er dette fortsatt betydelig sammenlignet med revmatoid artritt (leddgikt) eller psoriasisartritt. Tilgjengeligheten og kvaliteten på helse- og omsorgstilbudet varierer for revmatologiske sykdommer over hele verden, på grunn av forskjellige økonomiske- og politiske realiteter, samt ulikt helsevesen, skriver ASAS i sin artikkel.
I slutten av artikkelen finner du hele skjemaet med de nye kvalitetsstandardene som ASAS-landene har blitt enige om.
Mange diskusjoner
ASAS-gruppen har gjort et svært grundig arbeid. De har hatt detaljerte prosesser, steg for steg, for å sikre kvalitet og unngå misforståelser. En liste med 34 potensielle nøkkelområder som trengte kvalitetsmessig forbedring ble prioritert via spørreskjemaer om hvor viktige de ulike områdene var. Det ble laget underkategorier og lagt ned mye arbeid i hvordan ordlyden skulle være.
Det har vært diskusjoner og mange voteringer over de ulike forslagene, før de kom til enighet, og landet på kvalitetsstandarder for hovedområdene henvisning, revmatologivurdering, behandling, undervisning/selvledelse og følgesykdommer. Den nye kvalitetsstandarden er så delt opp i fire kategorier med ni punkter.
Skal være målbart
ASAS forklarer at kvalitetsstandard (QS) ikke er det samme som anbefalinger eller retningslinjer. Anbefalinger innebærer bevisbaserte handlinger, som bør gjøres for å diagnostisere og behandle sykdommen optimalt. Vanligvis dekkes alle viktige aspekter av sykdommen.
QS skal være målbare konstruksjoner knyttet til spesifikke sider av sykdommen, der det er variabelt hvordan det jobbes i forskjellige land, og kanskje også ulikt på nasjonalt nivå. Kvalitetsstandarder er videre enn intensjonen for anbefalinger, fordi de også har til hensikt å måle forbedring i kvaliteten på omsorgen.
– Vår erfaring med å utvikle diagnosespesifikke QS i en internasjonal gruppe av SpA-eksperter er at implementeringen av en felles kvalitetsstandard kan være ambisiøs. Det er flere nøkkelområder som har vært gjenstand for intens diskusjon, blant annet når det gjelder henvisning og tid for å komme til spesialist. Vi lærte at implementeringen må ledsages av god informasjon på nasjonalt nivå, om betydningen av kvalitetsstandard og hva som er intensjonen bak; optimalisering av kvaliteten på helsehjelpen. Flere komponenter må defineres på lokalt nivå for at dataene skal kunne analyseres, så et eget prosjekt er vanligvis nødvendig for at dette skal bli vellykket, skriver de i den publiserte artikkelen.
LES OGSÅ: Revmatologens diagnosejakt for vond rygg
Skal kunne brukes av alle
– Disse kvalitetsstandardene inkluderer en klar beskrivelse av områder med høy prioritet for forbedring og overvåking av kvalitet. Betydelige forskjeller i tilgjengeligheten og kvaliteten på helsetjenester kan eksistere innad i hvert land, og mellom forskjellige land.
ASAS sine QS kan fungere som et verktøy for å vurdere, levere og kreve optimal pleie for pasienter med axSpA i ethvert land, skriver de, men understreker at ASAS er godt klar over at dette er snakk om ideelle visjoner og kanskje ikke realistisk å oppnå i en del land.
– Vurdering av kvaliteten på omsorgen som gis til pasienter med revmatiske sykdommer er utfordrende, fordi ulike områder må forbedres over hele verden. Det gjelder for eksempel antallet revmatologer som finnes i befolkningen og hvordan revmatologiske grupper benytter helsevesenet, skriver de.
Tidsramme er nødvendig
ASAS-gruppen er også klar over at vitenskapelige bevis kan være mangelvare for de identifiserte nøkkelområdene for kvalitetsforbedring. Dette gjelder blant annet for området henvisning.
– Forsinkelse før pasientene får diagnose er helt klart et viktig gap, som mange pasienter med axSpA opplever. Vi vet at systemer for henvisning til spesialister varierer over hele verden og at det mangler data for den optimale tidsperioden det bør ta, skriver de.
Likevel er de overbevist om at det er nødvendig å gi en spesifikk tidsramme, i stedet for å formulere det som «innen rimelig tid» eller «umiddelbart». Det vil tvinge fram en betydelig nedgang i diagnostisk forsinkelse. Henvisningene av pasienter med mistenkt axSpA til revmatologen må derfor forbedres, slik at de kan tilbys helsehjelp med god kvalitet fra de som er hovedansvarlig for diagnostisering og behandling.
Også når det gjelder hvor lang tid det skal ta å utarbeide diagnose mener de er viktig å få en standard for.
– Det er behov for utarbeidelse av diagnose til rett tid, for å sikre bedre langtidseffekt, hindre forbeining og øke livskvaliteten til denne pasientgruppen.
LES OGSÅ: Nye muligheter for diagnosen spondyloartritt
Behandling
– Pasienter som har høy sykdomsaktivitet til tross for konvensjonell terapi, bør diskutere bruken av biologiske medisiner med sin revmatolog. ASAS-EULAR sine styringsanbefalinger for axSpA anbefaler bruk av biologiske legemidler til pasienter med aksial sykdom og høy sykdomsaktivitet. Valg av behandling bør være en felles beslutning mellom pasient og revmatolog, utdyper de.
Ikke-medisinsk behandling er også en viktig faktor. Fysisk aktivitet skal være en integrert del av standard omsorg gjennom sykdomsforløpet hos pasienter med axSpA. Det er viktig at de får informasjon om fordelene ved regelmessig trening, for å redusere smerter og stivhet og forbedre kondisjon. Dette vil også redusere risikoen for hjerte- og karsykdommer.
– Å øke nytteverdien av å trene regelmessig vil hjelpe pasientene med å forbedre funksjonen og opprettholde livskvaliteten, skriver de.
Informasjon og undervisning
Pasientundervisning er viktig for å muliggjøre forståelse og selvstyring av axSpA, samt redusere risikoen for komplikasjoner. Dette er en diagnose pasientene skal leve med resten av sine liv, så undervisningen bør starte ved diagnose og fortsette gjennom hele sykdomsforløpet.
– Det er viktig at pasientene lærer å håndtere symptomene sine, redusere smerte og engstelse og forbedre funksjon og livskvalitet. De trenger informasjon om sykdommen og behandlingsalternativer, inkludert potensielle bivirkninger, samt kunnskap om en sunn livsstil, som blant annet fysisk aktivitet og røykeslutt. Helsepersonell kan støtte pasientens evne til å selv styre tilstanden sin, ved å gi betryggende råd om den inflammatoriske årsaken og risikoen for progressiv funksjonshemning, samt viktigheten av en aktiv livsstil.
Oppfølging
I kvalitetsstandarden er det satt at axSpA-pasienter skal følges opp grundig av revmatolog en gang i året. En slik årlig gjennomgang er viktig for å sikre at alle aspekter av sykdommen er under kontroll.
– Det gir en jevnlig mulighet til å vurdere pasientene med tanke på nåværende sykdomshåndtering, og hvilken hjelp de kan komme til å trenge i fremtiden. Dette gir pasientene mulighet til å ha best mulig helse, deltakelse i samfunnet og livsglede. Fokus skal ikke bare være på kliniske symptomer og alvorlighetsgraden av sykdom, men også på tilleggssykdommer som hjerte- karsykdom og osteoporose, arbeid, psykologiske faktorer og livsstil, inkludert fysisk aktivitet, står det i artikkelen.
Det utdypes at dette vil kreve individuell oppfølging fra revmatologiteamet, slik at de kan identifisere disse aspektene og eventuelt henvise til andre deler av spesialisthelsetjenesten om det er behov for det.
LES MER OM DET Å LEVE MED SPONDYLOARTRITTSYKDOM HER
Rask tilgang
De som opplever sykdomsoppbluss, økt smerte på grunn av andre årsaker, eller medikamentrelaterte bivirkninger kan imidlertid ha større og mer sammensatte behov.
– Rask tilgang til en revmatologitjeneste uten forsinkelse maksimerer innvirkningen på personens livskvalitet. Det gjør at de kan fortsette med sine vanlige aktiviteter og redusere sannsynligheten for skade og uønskede hendelser. Rask tilgang kan gis på ulike måter, blant annet ved å kontakte revmatolog ved oppmøte på legekontoret, via telefon eller internett. Ordet revmatolog innebærer revmatologiteamet inkludert leger, sykepleiere og annet helsepersonell, forklarer de.
Har ikke blitt testet
ASAS har ikke bestemt seg for spesifikke implementeringsstrategier for kvalitetsstandarden, men overlater det til de nasjonale ASAS-landene. De er klar over at en begrensning i arbeidet er at de ikke har hatt mulighet til å teste kvalitetsstandardene i klinisk praksis over hele verden. Forskning på lignende standarder for leddgikt har også vist at mindre enn 50 prosent av informasjonen var tilgjengelig for måling av kvalitetsindikatorer i registre.
– Framover bør andre metoder, som medisinsk utdanning og effektiv bruk av informasjonsteknologi benyttes. Utvikling av evidensbaserte retningslinjer og praksisanbefalinger må også til for å komplettere implementeringen av denne standarden, står det i diskusjonsdelen av artikkelen.
Kan det ha nytte for andre?
En åpenbar vurdering er om denne nye kvalitetsstandarden kan brukes i forbindelse med andre revmatiske sykdommer, siden mye er relevante for andre diagnoser. ASAS-gruppen mener deler av dette kan brukes som en mal, men at bruk av en slik sykdomsspesifikk kvalitetsstandard i en større sammenheng kan redusere virkningen.
– AxSpA er fremdeles mindre anerkjent enn andre inflammatoriske revmatiske sykdommer, den har færre kjennetegn og tar lengre tid å diagnostisere. Standarden er laget av en gruppe eksperter på spondyloartritt, og hvert trinn forholder seg eksplisitt til pasienter med SpA-symptomer. Vår gruppe er kanskje ikke representativ for andre revmatiske sykdommer, skriver de.
