Nye muligheter for diagnosen spondyloartritt
På bare noen få år har diagnostiseringen av spondyloartritter endret seg. Det betyr at en rekke pasienter som mistet diagnosen sin kan vurderes på nytt og at nye tilfeller kan diagnostiseres og få behandling mye raskere.
Midt på 2000-tallet endret diagnosekriteriene seg og mange mistet bekhterevdiagnosen de hadde hatt gjennom svært mange år. En diagnose de hadde knasket piller og fått ikke- medisinsk behandling for. Noen var til og med blitt uføretrygdede med bakgrunn i diagnosen.
Særlig kvinner fikk diagnosen fibromyalgi istedenfor, for symptomene og røntgenologiske funn var ikke forenelig med de nye diagnosekriteriene. Flere kvinner er imidlertid rammet av spondyloartritt enn tidligere antatt, og de opplever ofte sterkere smerter enn menn. Diagnostiseringen har gjerne vært basert på menns symptomer, derfor er kvinner gjerne underdiagnostisert, da de ofte har et litt annet sykdomsbilde.
I gjennomsnitt har det tatt elleve år før kvinner får riktig diagnose, mens menn «bare» har vært nødt til å vente i seks år. Nye diagnosekriterier og endring av diagnosenavn vil forkorte denne ventetiden betraktelig.
LES OGSÅ: Spondyloartritt – ikke bare vondt i ryggen
Gikk glipp av kunnskap
Det å miste diagnosen oppleves ofte dramatisk for de det gjelder. Noen har beskrevet det som om teppet ble dratt vekk under føttene deres. Plutselig sto de uten et støtteapparat, uten medisiner som fungerte og uten mulighet for hjelp til hverdagsrehabilitering.
Mange uten diagnose kuttet kontakten med pasientforeninger de ikke lenger følte de hørte hjemme i og har gått glipp av verdifull kunnskap om endringene i diagnosekriteriene. Dermed har de ikke fått med seg at det nå finnes flere medisiner tilgjengelig og at de nye diagnosekriteriene gir rett til å benytte disse.
Bli medlem av Spafo Norge og få medlemsbladet vårt Spondylitten digitalt
Budskapet
For revmatologene ble det også et problem. De satt med en rekk pasienter med helt reelle plager, men regelverket tilsa at de ikke kunne opprettholde diagnosen. Dermed falt pasientene mellom to stoler. Trygdesystemet var kun basert på å yte hjelp dersom spesifikke diagnoser var dokumentert.
Ledelsen i Norsk Revmatologisk Forening utarbeidet først en veileder med retningslinjer. De mente situasjonen var uholdbar og at det var lite tillitsvekkende at det stadig ble stilt spørsmål om diagnosen var riktig. Retningslinjene ble publisert i 2011 og budskapet var at det skulle legges opp til en varsom framgangsmåte og forståelse for at symptomene ikke forsvinner selv om diagnosen endres. De mente det var viktig med god informasjon og at alternative tiltak måtte vurderes og tilbys.
Veilederen har fem hovedbudskap:
- En bør generelt være tilbakeholden med å foreta diagnoseendringer hvis det ikke får betydelige konsekvenser for valg av behandling eller andre diagnoseavhengige tiltak.
- Diagnoser skal fastsettes eller endres på medisinsk grunnlag ved å anvende anerkjente nasjonale eller internasjonale kriterier uten at konsekvensene for pasientens rettigheter blir avgjørende i vurderingene.
- Kun leger som er spesialister i revmatologi skal kunne ta bort tidligere satt diagnose, men beslutningen bør først drøftes med en annen spesialist. Ved tvil eller uenighet bør spørsmålet drøftes i et møte med flere revmatologer.
- Pasienten har rett til henvisning til annen revmatologisk avdeling for second opinion dersom han/hun ønsker dette når det antydes at tidligere diagnose foreslås endret.
- Pasienten skal tilbys annen relevant behandling for sine plager selv om diagnosen endres.
- Diagnoseendringer/justeringer innen spekteret av inflammatoriske tilstander anses som mindre endringer som ikke nødvendigvis behøver drøfting i henhold til veilederen.
Europa reagerte
Også ute i Europa opplevde revmatologer og pasienter problemer med de nye diagnosekriteriene. En ekspertgruppe bestående av Europas ledende revmatologer gikk derfor sammen om å finne nye muligheter for å hjelpe alle de som plutselig sto uten sikkerhetsnett.
Norske revmatologer har vært sterkt delaktige i utarbeidelsen av de nye diagnosekriteriene, som man nå jobber med å få gjort kjent i alle deler av revmatologifeltet. Temaet har blant annet vært en av hovedsakene under den europeiske revmatologikongressen EULAR.
Revmatologene mener at det å bare fjerne en diagnose uten å ha et annet alternativ og en god behandling ikke er særlig hensiktsmessig. Ekspertisen har derfor blitt enige om en «sekkepost» de kaller spondylartritter.
LES OGSÅ: Tanker – Champions of the world!
Hva er spondyloartritt?
Spondyloartritt og spondylartropati refererer til en familie av autoimmune sykdommer som deler visse sykdomstrekk. Det betyr at kroppens immunceller går til angrep på eget vev, som om det var en infeksjon. Det mest fremtredende trekket på spondyloartritt er betennelse i ledd i ryggen, særlig iliosakralleddene. Andre symptomer kan være asymmetrisk betennelse i ett eller noen få ledd, særlig i bena, og entesitt, som innebærer betennelse på steder der leddbånd eller sener fester til ben. Andre trekk kan være utslett og psoriasis, betennelser i øyne (uveitt eller iridocyklitt), betennelse i tarm og en sterk kobling til funn av faktoren humant leukocyttantigen (HLA-B27) i blodet.
Spondylartropati-familien består av:
- Ankyloserende spondylitt – med radiologiske forandringer (Bekhterevs sykdom) – går under betegnelsen aksial SpA
- Ikke-radiografisk aksial spondyloartritt – går under betegnelsen aksial SpA
- Udifferensiert spondyloartritt
- Reaktiv artritt
- Spondylartropati forbundet med psoriasis eller psoriasisartritt – PsA
- Spondylartropati forbundet med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt
- Spondylartropatier hos barn
Det er begrenset med kjennskap til hvordan spondylartropatier oppstår. Det ser ut til at det er en arvelig komponent. Koblingen til HLA-B27 er den sterkeste kjente genetiske risikofaktoren. For de uten klassiske røntgenforandringer blir diagnosen altså hetende ikke-radiografisk aksial spondylartritt og går innunder kategorien udifferensierte spondyloartritt. Det regnes som forstadiet til radiografisk aksial spondyloartritt, men kan også utvikle seg til en av de andre spondyloartrittene. Det tar som regel mange år før man får funn på vanlig røntgen og CT.
Flere kvinner enn menn har fått stilt diagnose ved bruk av MR. I dag skal MR være førstevalg når det gjelder billeddiagnostikk for diagnostisering av spondyloartritter, fordi leddødeleggelser synes tidligere og man kan også avdekke om det er aktiv betennelse.
Dersom man har mistet diagnosen sin, eller man nylig har begynt å få plagene som kjennetegner spondyloartritter, bør man be om en ny vurdering basert på de nye diagnosekriteriene. Be om henvisning til revmatolog med mistanke om spondyloartritt og en henvisning til MR. Hensikten er tidlig diagnose, så man kan starte tidlig behandling og forebygge leddødeleggelser.
LES MER OM ALLE SPONDYLOARTRITTENE HER!
Nye diagnosekriterier
I dag er det ikke bare røntgenfunn som er avgjørende for å få en spondyloartrittdiagnose.
Det er to måter å fastslå en ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) på:
ASAS-kriteriene
Det nye settet med diagnosekriterier kaller man ASAS-kriteriene. De er utarbeidet av en ekspertgruppe av revmatologer i Europa. Typiske forandringer i iliosakralleddene sidestilles nå med funn av aktiv betennelse på MR. En kombinasjon av vevstypen HLA-B27 og to karakteristiske kliniske funn og/eller symptomer vil også muliggjøre en diagnose.
Det kan for eksempel være at en ekspert har konkludert med at pasienten har betennelsesaktige ryggsmerter, artritt (leddødeleggelser), god respons på betennelsesdempende medisiner, familiehistorie med spondyloartritt, HLA-B27 positiv, høy betennelsesaktivitet (CRP) eller høy senkning (SR). Ett annet tegn kan være om man har en eller flere av følgende plager; smerter i hælene, uveitt/regnbuehinnebetennelse, betennelse i fingre og tær (daktylitt), psoriasis eller inflammatorisk tarmsykdom som Crohns sykdom/ulcerøs kolitt.
New York-kriteriene
De modifiserte New York-kriteriene er velkjent for mange med den gamle diagnosebetegnelsen Bekhterevs sykdom. Ut i fra dem regner man at en pasient med kroniske ryggsmerter har spondyloartritt i ryggsøylen, dersom CT-bilder eller røntgen viser forandringer på iliosakralledd, samt at man har ett annet av de klassiske tegnene på sykdommen. Med disse tar det lang tid å stille diagnose.
De kliniske kriteriene
- Smerter/stivhet i korsryggen av mer enn tre måneders varighet (som bedres med aktivitet, men ikke med hvile).
- Begrenset bevegelighet i korsryggen ved framover- og sidebøyning.
- Begrenset bevegelighet i brystkassen relativt til normalverdier korrigert for alder og kjønn.
- Ett annet av de klassiske tegnene på spondyloartritt.
De røntgenologiske kriteriene
- Det må foreligge sikre forandringer ved røntgenologisk undersøkelse av iliosakralleddene og forandringene graderes på en skala fra 0-5. Forandringene må minst være grad 2 på begge sider, eller grad 3-4 på den ene siden.
Legen foretar en samlet vurdering av pasientens sykehistorie, utfører målinger av bevegelighet i rygg og brystkasse og foretar belastningsprøver. Perifere ledd, som armer og ben blir også undersøkt. Det blir tatt blodprøver som blodprosent og senkningsreaksjon, og vevstypen HLA-B27 blir undersøkt. Det er for øvrig ikke et diagnostisk krav pr. i dag at man er HLA-B27 positiv.
Norske studier viser at flere menn enn kvinner har aksial spondylitt og reaktiv artritt, mens flere kvinner enn menn har udifferensiert spondylartritt. Aksial spondyloartritt med typiske røntgenforandringer er bare en del av hele sykdomskomplekset og utgjør trolig bare en femtedel. Man tror at de som får forbeininger og tilstivning er de som er verst rammet, men at det finnes mange andre med en eller annen form for spondyloartritt.
LES OGSÅ: Fortsatt forskjellbehandling i refusjonsordningen
Iliosakralleddene
Iliosakralleddene er blant de største leddene i kroppen. De forbinder ryggraden med bekkenet og belastes mye. De fungerer som støtdempere for ryggraden. Leddene gir etter eller strekkes. Forhøyninger og fordypninger i leddene passer sammen som puslebiter. De tåler stor vekt og påkjenninger fordi de har begrenset bevegelighet. Vi har ett illiosakralledd på hver side av korsbenet. Disse leddene fordeler vekt til hofter og ben og er et sted hvor det hyppig oppstår betennelse ved aksial spondyloartritt.
Diagnosekoder
Selv om det vil ta lang tid før begrepet bekhterev forsvinner, må pasientene begynne å passe på hva som står i henvisninger og søknader de får med fra legen. Nye diagnostiseringsmuligheter har ført til at det nye navnet er ulike former for spondyloartritt, men sykdommene får flere koder ut i fra grad av sykdom og om det er funnet røntgenforandringer eller ikke.
Er diagnosen din kodet feil i papirene fra legen, kan du miste rettigheter til både fysikalsk behandling, behandlingsreise til utlandet og medisiner på blå resept. Har man ankyloserende spondylitt/radiografisk aksial spondyloartritt skal kode M45 settes. Når det gjelder ikke-radiografisk aksial spondyloartritt kan denne ha flere forskjellige koder; M461, M468 og M469. M461 er affeksjon bare av iliosakralledd med det som kalles sakroiliitt. Det er betennelse i leddene mellom korsbenet og tarmbenet . Ved M468 er det også affeksjon i andre deler av ryggen, påvist med MR. Ved M469 er det forenlige symptomer på spondyloartritt, men ikke påvisbare funn på MR.
NAV og HELFO har signalisert at de godtar M461+8 og evt. 9 som grunnlag for å få fysikalsk behandling mot kun en egenandel.
Mer om de ulike diagnosekodene finner du hos Direktoratet for e-helse ved å klikke her
Treat2Target
Mange sykehus i Norge benytter nå Treat2Target (T2T). Disse behandlingsprinsippene er utarbeidet av en ekspertgruppe fra EULAR – det europeiske samarbeidet om revmatiske sykdommer. Der er eliten innen revmatismeforskning representert. Ekspertgruppen har utformet noen retningslinjer som skal gjelde for målrettet behandling for disse pasientene.
- Behandlingsmålene skal baseres på en gjensidig diskusjon mellom pasient og revmatolog.
- SpA og PsA er ofte komplekse systemsykdommer og behandlingen av dem og tilleggssykdommer bør koordineres med andre spesialistgrupper som hudlege, gastroenterolog og øyelege.
- Hovedmålet med behandlingen er å få maksimal helserelatert livskvalitet og deltagelse i samfunnet. Dette skal man få til ved å kontrollere tegn og symptomer, forebygge strukturell skade, normalisere, eller bevare funksjon, unngå toksisitet og minimere forekomsten av tilleggs sykdommer.
- Reduksjon av betennelse er antagelig viktig for å nå disse målene.
- Målbasert behandling ved å måle sykdomsaktiviteten, og justering av behandlingen etter den, bidrar til en optimalisering av kortsiktig- og langsiktig effekt.
Vil du bli fast leser av medlemsbladet vårt Spondylitten kan du bli det her!
