– Pakkeforløp for diagnostiserte bør ikke bli komplisert
– Tidlig diagnostisk avklaring, samt tidlig inn med oppfølging og behandling i startfasen. Dette burde ikke være så omfattende å få til nasjonalt via et pakkeforløp. Et standardisert forløp for de som får diagnose trenger ikke å gjøres komplisert, sier seksjonssjef Glenn Haugeberg ved Sørlandet sykehus.
De har vært ute og informert fastlegene om hva de trenger av informasjon på henvisninger til avdelingen.
– Fastlegene må ha mistanke om inflammatorisk revmatisk sykdom. Når det gjelder antatt revmatisk ryggsykdom ber vi om at det er tatt HLA-B27-prøve og at MR av iliosakralleddene er gjennomført. Når vi får en slik henvisning settes pasienten rimelig raskt opp til undersøkelse for diagnostisk bekreftelse eller avkreftelse. De får et spørreskjema i forkant som har tittelen «Diagnostisk avklaringsklinikk», og blir informert ved oppmøte om at diagnostisk avklaring er hensikten med konsultasjonen.
LES MER OM HLA-B27 SIN ROLLE VED SPONDYLOARTRITT HER
Ytterligere utredninger
Det kan ta lang tid før man ser endringer på iliosakralleddene på vanlige røntgenbilder og noen utvikler aldri slike forandringer, men MR viser om det er betennelsesaktivitet hos pasienten allerede i tidlig fase av sykdommen.
For spondyloartrittpasientene er det også andre symptomer og faktorer som er med på å gi mistanke om at det er snakk om inflammatorisk sykdom. Det kan blant annet være nattlige ryggsmerter, morgenstivhet, lindring ved aktivitet, forverring ved hvile, stivhet/smerte i brystvegg, regnbuehinnebetennelse, psoriasis og familiehistorie med denne typen sykdommer. Derfor gjennomføres det ytterligere utredninger dersom det er behov for det.
Verktøy som virker
Dersom pasienten har en inflammatorisk revmatisk sykdom, vurderer revmatologen sammen med pasienten hvilke behandling pasienten skal ha.
– På for eksempel spondyloartrittpasienter går vi ut i fra hvor syk pasienten er og de tre behandlingsområdene vi vet har dokumentert effekt. Det er trening, NSAIDs og biologisk behandling. I tillegg har vi fokus på pasientundervisning. Vi må gi pasientene så mye informasjon at de selv kan være med å påvirke og får det beste sykdomsforløpet, sier revmatologiprofessoren.
LES OGSÅ: Hvorfor er Norge dårligst på å sette diagnose?
Hyppige kontroller
Seksjonslederen mener det også er viktig å systematisk registrere pasientenes forløp, ikke bare med spørsmål som pasienten svarer på, men også med mål som sier noe om sykdomsaktivitet.
– Ved Sørlandet sykehus monitorerer vi pasientene, og vi erfarer at de fleste responderer raskt når de har fått et godt opplegg etter at vi har fått satt en diagnose. Noen ganger får vi det ikke alltid like godt til, men vi ser at pasienter vi følger tett i begynnelsen har gode langtidsresultater. Nydiagnostiserte leddgiktpasienter ser vi for eksempel hyppig det første året etter et fast opplegg. Med pasientopplæring, informasjon og medikamentell behandling viser våre publikasjoner og rapporter at dette har god effekt.
Pasientens gevinst
Glenn Haugeberg er en erfaren spesialist, som også er professor ved NTNU i Trondheim. For sjefsrevmatologen var det overraskende å høre fra Spafo Norge at ikke alle revmatologiske avdelinger benytter praksisen med diagnostisk avklaring og tett oppfølging i starten. Det var også gjeldende praksis ved Martina Hansens Hospital i Bærum, hvor han var klinikksjef i tre år.
– «Pakkeforløp» for pasienter med mistenkt inflammatorisk sykdom burde ikke være omfattende og trenger heller ikke å gjøres komplisert. Vi må se på hva som gir gevinst for pasienten. Diagnostisk avklaring, tidlig inn med oppfølging og behandling i startfasen. Det er da vi må legge grunnlaget. Dette er kronisk sykdom pasientene skal leve med og fungere med i arbeidslivet. Jeg anser det for å være slik alle burde gjøre dette, sier han.
LES OGSÅ: Hva vil pakkeforløp bety for revmatologene?
Uten diagnose
Så hva med de som ikke har diagnose og trenger avklaring? Dr. Haugeberg påpeker at det er et gjennomgående problem at fastleger har forskjellig kunnskap om revmatiske sykdommer, og at henvisningene derfor ikke alltid er av god nok kvalitet når de kommer til den revmatologiske avdelingen.
– Om de sender en henvisning hvor det bare står at pasienten har ryggsmerter blir den sendt i retur, med beskjed om at det må undersøkes mer med både blodprøver og MR, dersom det mistenkes inflammatorisk ryggsykdom. Dersom det er funn og kliniske symptomer som taler for inflammatorisk ryggsykdom tar vi pasienten inn til diagnostisk avklaring. Det blir automatisk avslag dersom det ikke foreligger mistanke om betennelsessykdom i ryggen.
Kan ikke hjelpe alle
Dersom den diagnostiske utredningen viser at det dreier seg om bløtdelsrevmatisk sykdom vil pasienten ikke bli fulgt opp videre ved den revmatologiske avdelingen på Sørlandet sykehus.
– Inngangsporten er at vi mistenker at det foreligger inflammatorisk revmatisk sykdom. Gjør det ikke det har ikke vi kapasitet til å følge opp, til tross for at det kan være pasienter med stort lidelsestrykk. Det gjelder blant annet fibromyalgipasientene. Vi får avklart at de har noe annet i muskel- og skjelettapparatet, men det er ikke noe vi kan hjelpe dem med. Vi har ikke psykososiale team, eller gode nok lærings- og mestringsfunksjonsteam. Vi har heller ingen velfungerende smerteklinikk ved Sørlandet sykehus, forklarer han.
Han legger til at noen sykehus i Norge har mer å tilby på dette punktet, som blant annet Diakonhjemmet sykehus i Oslo, hvor de de siste årene også har fått økt fokus på smerter generelt hos pasienter med revmatiske plager. Det pågår også en diskusjon om spesialisthelsetjenesten ved sykehusene skal bidra mer på dette feltet.
LES OGSÅ: Ny kvalitetsstandard for pasienter med aksial spondyloartritt
GoTreatIT
Dr. Glenn Haugeberg er grunnleggeren av dataverktøyet GoTreatIT, som nesten alle revmatologiske avdelinger i Norge benytter i dag. Programmet, med standard spørsmål om hvordan pasienten har det, benyttes av pasientene. De svarer via en dataskjerm i forbindelse med polikliniske kontroller. Det gjør det enkelt å fange opp endringer, om behandlingsmålene er innfridd og om det er noe som må justeres.
– Jeg ville lage et instrument som skulle være til hjelp for pasientene, men også de som behandler dem. Dette verktøyet gjør at vi kan se utviklingen over tid. GoTreatIT brukes også til innsamling av data til det nasjonale artrittregisteret NorArtritt og det nasjonale vaskulittregisteret NORVAS. Registeret er organisert slik alle registre burde vært organisert, ved at de henter inn informasjon fra systemer som brukes i klinikken, som for eksempel GoTreatIT. Register og klinikk hånd i hånd, da blir det effektivt! Registeret skaper ikke merarbeid, da de samme dataene brukes i klinikken, forklarer han.
Svare hjemmefra
Nå for tiden jobber revmatologen iherdig med å få på plass en løsning med hjemmemonitorering for pasientene som tilhører hans avdeling, slik at de kan svare på spørsmålene uten å komme til avdelingen.
– Vi står fast fordi Sykehuspartner ikke har klart å levere de tekniske løsningene til nå, men det synes å være lys i tunnelen. De ulike helseregionene benytter ulike leverandører av denne typen tjenester, og Diakonhjemmet sykehus i Oslo og St. Olavs Hospital i Trondheim har fått det til. Da er det forstemmende at det tar så lang tid her i Helse Sør-Øst. Alt er egentlig klart. Vi betaler allerede for løsningen og venter bare på å kunne sette i gang. Noen i systemet må bare synes det er viktig å prioritere det, avslutter han.
Per november 2020 venter fortsatt Dr. Haugeberg på å få satt i gang med hjemmemonitoreringsverktøyet. Det har blitt utsettelser i Helse Sør-Øst, så håpet er at de kan komme i gang i 2021.
