Reflekskampanjen: Blir du sett?
Spondyloartrittforbundet Norge ønsker å bidra til at du blir mer synlig hos de som behandler deg, og markerer det med å gi alle medlemmer og faste lesere en refleks. En av tingene vi skal ha et ekstra fokus på fremover er å gjøre deg som pasient bedre rustet til å være beslutningstager i egen behandling.
En refleks gjør deg synlig for biler i mørket. Vi håper at refleksen kan være en påminnelse om at du bør være synlig i ditt eget liv med kronisk sykdom også.
For at de som behandler deg skal se deg tydelig må du kunne stille de rette spørsmålene, men det er essensielt at du også forstår svarene som kommer. Kunnskap er viktig for at du skal kunne delta i avgjørelser som handler om deg.
For å markere starten på kampanjen har vi også laget vår egen fotoramme, som du kan bruke gratis på profilbildet ditt på facebook.
Du kan selv stille inn hvor lenge rammen skal være aktiv, og så skrifter facebook tilbake til ditt opprinnelige profilbilde når perioden er over. Du kan også velge et annet bilde enn det du bruker til vanlig. Klikk på Bytt bilde, og du kan blant annet velge fra alle profilbildene du noen gang har brukt på facebook.
Når blir du sett?
- Blir du sett av fastlegen, som skal følge deg opp i hverdagen? Kanskje legen din trenger mer kunnskap om din revmatiske sykdom og hvordan den påvirker ditt liv?
- Blir du sett av fysioterapeuten/manuellterapeuten og har god kommunikasjon om behandlingen og treningen du får der hjelper for deg? Burde noe være annerledes? Vi har et liv med varierende plager, så det kan være at det som var riktig for et år siden ikke er det som er mest prekært å behandle akkurat nå.
- Blir du sett av revmatologen? Har du et reelt valg når det gjelder den medisinske behandlingen og oppfølgingen, eller har du bare takket ja til den medisinen som ble foreslått? Har dere samme behandlingsmål og er enige om hva som skal føre dit?
- Blir du sett av revmasykepleieren, som lærer deg om medisinene du skal administrere selv? Forstår du informasjonen du får av helsepersonellet du møter?
LES MER OM NYE SPONDYLITTEN HER!
Reelt samvalg
Grunntanken bak Spondyloartrittforbundet Norge er ønsket om å skape bedre levekår og livskvalitet for mennesker med spondyloartritter. For å få til dette har vi fokus på å dele informasjon og kunnskap. På den måten kan pasientene lettere gjøre valg i samråd med de som behandler dem.
Samvalg er det nye ordet som myndighetene har satt fokus på, og det høres fint og flott ut, men hvor mange av oss har egentlig et reelt samvalg? Vi mener at det ikke er et reelt samvalg når pasientene bare har sagt ja til behandlingen som blir tilbudt. Et godt samvalg vil være når pasientene får informasjon om alternativene som finnes, og sammen med legen finner ut hva som er den beste metoden for akkurat denne personen.
Myndighetene har innført fritt sykehusvalg, fritt rehabiliteringsvalg og vi mener det er viktig at pasientene kan få litt mer frihet når det gjelder valg av hvilken behandling de skal ha. Det må selvfølgelig ligge noen rammer rundt dette, og til syvende og sist er det legen som er den medisinskfaglige eksperten.
Likevel tror vi at dersom pasientene får være med og sette mål for behandlingen, diskutere behandlingsalternativene og hvordan oppfølgingen skal være, vil det ha stor betydning. Det vil blant annet gjøre det mer forutsigbart og pasientene vil føle seg tryggere.
LES OGSÅ: Ikke bare vondt i ryggen
Begges ansvar
Et slikt samvalg kommer ikke av seg selv, legene må være åpne for innspill og spørsmål fra pasientene – og de må snakke så pasientene forstår. Vi tror ikke det er gjort i en håndvending, men vi vet at det er mulig. Trygge pasienter som omfavner behandlingsplanen og tiltakene man har valgt sammen vil være et veldig godt utgangspunkt for tiden videre.
Pasientene har også et stort ansvar i dette samvalget, for kommunikasjonen må gå begge veier. De må bli flinkere til å fortelle hvordan de egentlig har det. Vi vet at kulturelle forskjeller i ulike landsdeler kan føre til en underkommunikasjon av den reelle situasjonen.
Som pasient med spondyloartritt kan følgeplagene ta vel så mye energi og krefter som grunnsykdommen i seg selv. Utfordringen er at en del ikke legger vekt på dem, eller ikke aner at symptomene kan ha med den opprinnelige sykdommen å gjøre. Det er derfor viktig at de har en dialog om alle plagene de strever med. Én medisin kan kanskje hjelpe godt på grunnsykdommen, mens det er andre som kan være mer egnet for å hjelpe mot tilleggslidelser pasienten også sliter med.
STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI FAST LESER OG MEDLEM AV SPAFO NORGE
Litt bedre rustet
Vi ønsker med denne reflekskampanjen å gjøre deg som pasient mer oppmerksom på den behandlingen du får – både medisinsk og ikke-medisinsk. Vi ønsker at du skal kunne ta veloverveide valg og være bevisst hva avgjørelsene har å si for deg. Det gjelder uansett om du er hos fastlegen, revmatologen, fysioterapeuten/manuellterapeuten, eller andre du møter i helsevesenet.
Spondylitten sendes ut til alle landets revmatologer, så vi ønsker også at legene skal bli mer bevisste på at et godt samvalg ikke bare er et «ja» fra pasienten, men krever en dialog om de mulighetene som finnes og en forklaring på hvorfor den ene behandlingen foretrekkes fremfor den andre.
Det er ikke alle pasienter som ønsker, eller er i stand til, å ta stor del i beslutningene rundt egen behandling, og det skal respekteres. Noen føler at det blir et alt for stort ansvar, siden de tross alt ikke er utdannet leger. Likevel tror vi at de aller fleste ønsker å føle seg litt bedre rustet til møtet med helsevesenet, så de i hvert fall forstår det som blir formidlet. Først da kan pasientene stille gode spørsmål om hva det vil bety for dem og deres hverdag med en kronisk lidelse.
LAST NED PROFILRAMMEN BLI SETT MED SPAFO NORGE HER!
Reflekskampanjen gjennomføres i samarbeid med legemiddelfirmaet AbbVie.
