Spafo Norge setter nytt fokus på #foreldredrømmen

12. oktober 2020 / Nytt & Aktuelt, Svangerskap og spondyloartritt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

I dag 12. oktober er det den internasjonale revmatikerdagen. Vi feirer med en ny og stor kampanje! Som pasientforening vil Spondyloartrittforbundet Norge gjøre det vi kan for å belyse disse viktige temaene som angår oss alle – på en eller annen måte. Årsaken er klar: Revmatikere opplever både uro og usikkerhet i livsfasen der familieplanlegging er aktuelt.

Ny informasjonskanal

Mange revmatikere stiller spørsmål rundt det å stifte en familie. Det er ikke bare selve sykdommen som kan skape utfordringer. Mange av legemidlene man har behov for, så man kan kontrollere sykdommen, er vanskelige å kombinere med en graviditet. Det er åpenbart at det finnes mange hindringer. Det er også åpenbart at mange har behov for bedre støtte og informasjon.

– Med mer informasjon og støtte fra helsepersonell, og gjennom etableringen av den helt nye nettsiden foreldredrommen.no og facebooksiden #foreldredrømmen, skal vi sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) BURG og Norsk Revmatikerforbund sørge for å tilby mer kompetanse. På den måten kan flere gjøre trygge og bevisste valg gjennom hele denne livsfasen, sier Lillann Wermskog, leder i Spafo Norge.

LES OGSÅ: Drømmen om barn er mulig

Bekymring

I oktober 2019 gjennomførte Revmatikerforbundet en spørreundersøkelse blant 645 medlemmer i den aktuelle aldersgruppen. Den avdekket en del funn som flere pasientorganisasjoner vil ta på alvor og gjøre noe med.

– Vi er bekymret for at mange velger å ikke få barn, eller får færre barn enn ønsket, basert på manglende informasjon. Derfor går NRF, Spafo Norge og NKSR sammen om kampanjen #foreldredrømmen, slik at flest mulig som har en revmatisk sykdom får økt kunnskap om sykdom, medisinering og graviditet. Dermed kan de unngå å gjøre valg som kan føre til tap av helse eller livskvalitet, på kort og lang sikt, sier generalsekretær Bente Slaatten i Norsk Revmatikerforbund.

Manglende dialog

– Informasjon er nøkkelen til gode valg. Mangel på informasjon rundt temaet familieplanlegging for unge med inflammatoriske revmatiske lidelser har vi i Spafo Norge vært opptatt av og følt på lenge. Den manglende informasjonen og dialogen har blitt bekreftet i svarene fra spørreundersøkelsen Revmatikerforbundet gjennomførte. Rapporten derfra viser at det er få som har diskutert familieplanlegging med helsepersonell. De som har gjort det er positive til det, men føler at kunnskap og viljen til samtale er for dårlig, forklarer Wermskog.

LES OGSÅ: God planlegging før, under og etter svangerskapet

Våge mer

Undersøkelsen avdekket at den revmatiske sykdommen svært sjeldent er et avgjørende hinder for å stifte familie. Det kan allikevel kreve mye planlegging og tilpasning. Ofte kan det største hinderet være uro og usikkerhet, og nettopp dette burde man kunne gjøre noe med. Ved at helsepersonell tar opp spørsmål i god tid, samt veileder og hjelper, er mye gjort.

– Med mer forskning og bedre kunnskap om legemidlenes effekter burde også usikkerheten reduseres, og flere vil sannsynligvis kunne fortsette med fungerende medisinering. Med mer og bedre informasjon burde flere kunne oppleve at de kan foreta valg basert på kompetanse og kanskje våge mer, sier Spafo-lederen.

Skape trygghet

Pasientorganisasjonene står derfor sammen om kampanjen #foreldredrømmen, der de vil videreformidle oppdatert informasjon om aktuelle temaer. Forhåpentligvis vil det bidra til at flere tar kontakt med behandleren sin når usikkerheten kommer og spørsmålene melder seg.

– Med denne kampanjen ønsker vi å få frem god og oppdatert informasjon til revmatikere som vurderer å få barn, og gi dem trygghet til å ta opp temaet med sin behandler. Samtidig vil vi gjøre helsepersonell mer oppmerksomme på behovet for informasjon og ønsket om diskusjon rundt temaet for unge revmatikere. Det vil kunne gjøre helsepersonell tryggere på hvor de kan henvende seg for bistand, og hvor de finner oppdatert informasjon. På den måten vil pasienter som vurderer å få barn, og deres behandlere, ha forutsetninger til å ta gode valg i fellesskap, sier Wermskog.

LES OGSÅ: Tanker – Mammalykke

Tyr til organisasjonene

I forbindelse med spørreundersøkelsen har et brukerpanel også rapportert om behovet for trygg og sikker informasjon.

– Vi vet at man tar bedre valg for egen helse når man har fått god nok informasjon. I og med at så få føler de har fått god veiledning rundt familieplanlegging i den offentlige helsetjenesten, har de søkt kunnskap hos pasientorganisasjonene istedenfor. Vi i Spafo Norge har de siste to årene hatt et spesielt fokus på de med inflammatorisk revmatisk sykdom og ønsket om familie. Artikkelserien vår, under navnet Drømmen er mulig, har blitt tatt godt i mot og er mye lest. Med kampanjen #foreldredrømmen tar vi informasjonsarbeidet noen skritt videre, for å vise at vi tar medlemmenes ønsker og behov på alvor, sier Wermskog og legger til;

– Du kan også bidra! Søk etter informasjon på den nye nettsiden foreldredrømmen.no, og lik og del artikler og innlegg i relevante kanaler. Tagg gjerne bildene dine i sosiale medier. På den måten kan vi sammen skape en tryggere vei mot #foreldredrømmen.

#foreldredrømmen er et prosjekt i samarbeid med Spafo Norge, Norsk Revmatikerforbund og Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer. Kampanjen er støttet økonomisk av UCB Pharma AS.

STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM DU OGSÅ