Tanker – Ord på blå resept
Jeg skulle ønske det stod noe mer på den blå resepten. At legen kunne gitt meg noen flere ord på veien. Råd eller veiledning som ga meg håp.
– Du har en revmatisk sykdom, sa legen.
– Vi har funnet forandringer på røntgen, og nå kan vi stille riktig diagnose.
Med meg i hånden fikk jeg en blå resept på medisiner som skulle dempe betennelser og smerter i leddene mine. Så var jeg ferdig og neste pasient var på vei inn.
– Neste time om seks måneder. Resepten kan fornyes digitalt.
Jeg frøs til. Det var så teknisk, så kaldt.
Jeg så på resepten. Ordene der virket så fremmede, bortsett fra navnet mitt som stod der mellom alle de latinske ordene. Jeg fornektet alt. Ville bare kaste resepten i søpla sammen med brosjyrene om diagnosen min. Det kunne jo ikke stemme, dette gjaldt ikke meg, tenkte jeg, og kjente tårene presset på.
Med skjelvende hånd holdt jeg resepten og leverte den på apoteket. Det vil nok hjelpe, tenkte jeg. Jeg ønsket jo å bli kvitt smertene og stivheten, som hadde preget kroppen min over lengre tid. Men det jeg savnet var noe mer enn denne resepten. Jeg skulle hatt noen ord. Ord som fortalte meg at det er normale følelser å sørge over diagnosen og kroppen sin. Noen skulle ha gitt meg ord om å bruke tid på å ta dette inn, og at det er lov være lei seg.
Jeg har forståelse for at legen ikke hadde all verdens tid til meg. Men om han hadde visst hva jeg tenkte og følte da jeg satt der inne, halvveis avkledd, undersøkt, gransket helt inn i skjelettet mitt, kanskje han kunne sagt noe mer? Jeg hadde fått en kronisk sykdom.
Tusen tanker raste i hodet mitt på en gang. Spørsmål jeg ikke fikk meg til å stille legen. Ville medisinene virke? Ville jeg tåle dem? Hvordan ville resten av livet mitt bli? Hva med studier, jobb, sosialt liv, familie, barn? Alt jeg ønsket meg framover, ville den blå resepten hjelpe meg til å leve et godt liv, til å oppfylle drømmene mine? Var jeg fremdeles den samme, meg, eller var jeg blitt til en pasient?
– Du kommer sannsynligvis til å få det bedre når du kommer i gang med behandlingen, hadde legen sagt.
Jeg skulle ønske det stod noe mer på den resepten. At legen kunne gitt meg noen flere ord på veien. Råd eller veiledning som ga meg håp. Ord om hvordan jeg kunne mestre livet mitt framover. Jeg hadde trengt en lang resept full av ord. Ikke fremmede ord for sykdom og medisiner. Nei, jeg ønsket meg en oppskrift på hvordan jeg nå skulle leve resten av livet mitt med en kronisk sykdom.
LES OGSÅ: Tanker – Jeg tåler regnet på kinnet
– Du har to uttak til på denne resepten før den må fornyes, sa apotekeren og rakte meg pakken med medisin.
Kunne hun sagt noe mer? Kunne hun gitt meg de ordene jeg trengte akkurat nå? På en resept som ikke trengte å fornyes? Jeg følte meg så alene der jeg gikk ut av apoteket, og vandret hjemover med medisinene mine. Alt rundt meg fortsatte akkurat som før, verden var jo den samme. For alle andre. Folk løp over gaten, gikk inn på bussen, måkene flakset og hunder bjeffet, barn løp ut av skolegården på vei hjemover. For meg føltes alt annerledes. Min verden var ikke den samme. Jeg hadde så mange spørsmål, så altfor få svar.
Da jeg kom hjem var jeg tom for ord. Jeg orket ikke å snakke med de rundt meg om diagnosen, om medisinene. Ikke akkurat nå. Jeg trengte litt tid for meg selv først. Jeg var både sint og lei, men det hjalp ikke mot smertene. Noen skulle gitt meg kunnskap når stormen hadde lagt seg. Når jeg var kommet over sjokket og de vonde følelsene.
Hvor skulle jeg finne ordene? Ord som kunne fortelle meg at det går bra. At jeg må gå gjennom perioder med smerter, usikkerhet – og mange følelser, som sinne, bitterhet, hat og sorg. Men at jeg også vil finne mye glede. At det fremdeles er uendelig mye godt i livet, til tross for at kroppen min gjør vondt. Kunne noen gitt meg ord som trøstet, forsikret, trygget? Ord som fortalte meg at det fremdeles er mye jeg kan gjøre til tross for sykdommen. At jeg kan gjøre ting på en annerledes og ny måte.
– Du må få mer kunnskap om diagnosen din, for da kan du forstå hvordan du kan leve bedre med den, skulle det stått på resepten.
For kronisk sykdom vil være der, selv om du kan få god behandling og hjelp til å redusere smerter og stivhet. Da gjelder det å finne gode måter å leve med sykdommen på. For å klare det må du lære og forstå hva diagnosen innebærer. Jeg skulle ønske jeg fikk noen ord som fortalte meg at jeg er den samme, og at sykdommen ikke definerer meg.
Jeg må leve sammen med denne sykdommen, og dermed akseptere at den er der, uten å resignere. Da kan jeg bære den på en måte der jeg tar kontroll over er det jeg fremdeles kan gjøre – og glede meg over alt jeg får til. Noen skulle gitt meg ordet aksept. For ved aksept kan jeg gå videre, sammen med sykdommen, og bruke energien min til å fokusere på det jeg kan gjøre noe med. Da kan jeg også slippe å bruke krefter på ting jeg ikke kan forandre.
Nå har jeg de ordene jeg trengte den gangen. De ligger samlet på en blå resept. Den resepten får du tilgang på når du ber om den. Du må være åpen og søke kunnskap, be om hjelp fra dine nærmeste, og fra helsepersonell. Og ikke minst – hvis du leter dypt i ditt innerste, der finner du de rette ordene, og du finner din egen styrke og mestring. Du vil se at det finnes håp. Du vil innse at du fremdeles er den samme. Du må snakke til deg selv og kroppen din som din beste venn, og fortelle deg selv at dette skal du klare, så blir det bedre.
– Si det høyt til deg selv – og samle ordene dine på din egen blå resept.
Lill Due
Lill Due har lenge vært skribent for Spondylitten og har levd med aksial spondyloartritt i over 20 år. Trebarnsmoren setter i spalten Tanker ord på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom som ikke alltid synes utenpå.