Vanskelig å bli sett og hørt i helsevesenet

10. februar 2023 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Mange med spondyloartrittsykdom slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker dem i dagliglivet. Det blir en vane å leve med sykdommen, og de fleste ønsker ikke å ha så mye oppmerksomhet rundt de tingene de plages med. For Bie og PG er ikke åpenhet rundt sykdommen noe problem, men de har egentlig gitt litt opp å bli tatt på alvor hos revmatologene.

– Vi går begge til vanlige kontroller ved Diakonhjemmet sykehus, men der er det nye leger hver gang. I dag møter vi egentlig bare opp for å hente reseptene våre på biologisk medisin, sier de.

Skjevt maktforhold

Ingrid Kristine Holter, med kallenavnet Bie, og Per Gunnar Josefsen, med kallenavnet PG, har begge ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). De er 44 år og har vært et par siden 2008. I 2016 giftet de seg. De forteller åpent om hvordan livet med denne formen for muskel- og skjelettsykdom er, og hvordan den har påvirket livene deres.

Gjennom tre artikler fremover skal de dele sine tanker rundt det å leve med sykdommen, og hvordan de har opplevd møtene med helsevesenet gjennom sine sykdomsforløp. De forteller at de føler at pasientene ikke blir hørt, uansett om de har en diagnose på plass eller ikke.

– Jeg er ikke lenger interessert i noe annet enn å få resepten min, for det er ingenting annet revmatologene gjør for meg. Det er et skjevt maktforhold mellom legespesialister og pasienter. En gang møtte jeg en lege på sykehuset, som sa at det nå var på tide å trappe ned behandlingen med den biologiske medisinen Humira. Da ble jeg redd, og ganske irritert. Det er jo den som gjør at jeg fungerer i hverdagen. Det er også ganske mye psykologisk knyttet til den medisinen, for det gjør at jeg kan gå, at jeg kommer meg ut av senga, at jeg kan følge ungene mine på ting og at jeg er i 100 prosent jobb, sier Bie.

– Man føler seg så dum

Hun og PG er ikke alene om å føle at de ikke blir sett og forstått av legespesialistene. IMAS-undersøkelsen, verdens største undersøkelse av pasienter med aksial spondyloartritt, er basert på et spørreskjema som over 2840 pasienter har besvart. Mer enn én av tre svarte at de aldri hadde snakket med legen sin om behandlingsmål. Blant de 509 norske deltagerne var trenden den samme. 36 prosent hadde aldri snakket med revmatologen sin om hva de ønsket å oppnå med den behandlingen de fikk.

I oppfølgingsarbeidet med IMAS-undersøkelsen kom det også fram hvordan mange opplevde at symptomene deres ble bagatellisert eller mistrodd av helsepersonell. Det gjorde at de følte seg maktesløse. Et tilbakevendende tema var opplevelsen av å måtte kjempe for en diagnose, og hvor utmattende dette var. Det kjenner Bie seg godt igjen i. Da hun endelig fikk sin diagnose på plass i 2007 hadde hun vært plaget med symptomer helt siden hun gikk på videregående skole.

– Jeg synes ikke legene var noe flinke til å prøve å komme med forslag til hva plagene mine kunne skyldes. De gangene jeg var innom legekontoret, og sa at det var noe som ikke stemte i kroppen min, følte jeg at legen var litt nedlatende. Det var litt som å møte en vegg. Da slutter man å spørre, for man føler seg så dum, sier hun.

Det var ikke før noen andre i familien hennes «stilte» diagnosen, og sa at hun måtte gå til legen og kreve at det ble gjort nærmere undersøkelser, at hun ble tatt mer på alvor.

– Jeg gikk til legen med en lapp i hånda hvor det sto hva jeg skulle be om, og jeg var kjemperedd. Det er jo ikke sånn det skal være, sier hun.

AS-diagnosen

Fram til det hadde Bie bare fått beskjed om at hun måtte gå turer i skog og mark for å bli bra. Og at hun kanskje var litt lat.

– Både tanten min og søsteren min har ankyloserende spondylitt (AS). Det var under et besøk hos søsteren min i USA at familien min skjønte det. De så hvordan jeg gikk og hvordan jeg plagdes, og var sikre på at jeg hadde samme diagnose. På lappen min sto det at jeg måtte få tatt røntgenbilder og MR.

Bie ble endelig henvist til Diakonhjemmet sykehus for nærmere undersøkelser. Da var hun 30 år. I bildebeskrivelsene fra begge undersøkelsene sto det tydelig at det dreide seg om AS. Da fikk hun diagnosen med en gang, men cirka tolv år etter at hun fikk de første symptomene.

– De trengte ikke noen videre utredning. Jeg var positiv på HLA-B27-prøven, men utover det var det ikke noe på blodprøvene som kunne tilsi at jeg hadde en inflammatorisk revmatisk sykdom, sier hun.

Begynte å grave

PG sin vei til diagnose var litt annerledes, men også han gikk lenge med plager uten at det ble fanget opp. Han innrømmer at han ikke tok plagene på alvor i begynnelsen.

– Diagnosen min kom på plass i 2004, og da jeg først ble utredet skikkelig skjedde det ganske raskt. Men det hadde ikke gått så fort om jeg ikke hadde begynt å grave selv, og sa i fra at dette måtte undersøkes. Ingenting skjer om ikke du selv sier i fra at du plages med disse smertene, sier han.

PG hadde egentlig hatt vondt lenge. Moren og faren har fortalt at han klaget litt over vondter her og der i oppveksten, men det ble ikke lagt så stor vekt på.

– Jeg var en rimelig aktiv person, kjørte nasjonalt med alpint og gikk skigymnas. Da ble det veldig mye trening, som sikkert holdt sykdommen litt i sjakk, forteller han.

Plagene ble imidlertid verre og verre da han kom i 20-årene. Faren hans er fra Finnmark og kommer fra en familie hvor flere har leddgikt. Selv har faren Reiters sykdom, det som i dag kalles reaktiv artritt og er en del av samlebetegnelsen spondyloartritt. Dette var en diagnose PG ikke kunne så mye om, men da faren sa at han hadde en revmatisk tilstand begynte PG å grave etter informasjon.

Enorme mengder tabletter

– Jeg gikk til legen og ba om å få tatt blodprøven HLA-B27. Det skjønte ikke legen så mye av, så han måtte slå opp i Legehåndboka for å vite hva han skulle gjøre. Vevsprøven var positiv, men det var ingen andre ting på blodprøvene som indikerte at det dreide seg om en betennelsessykdom i leddene, sier PG.

Fastlegen henviste til MR, og fra den ble tatt tok det bare tre uker til diagnosen var på plass. Da var han 27 år.

Har man vondt i rygg og ledd over lang tid bør man oppsøke lege, for å finne ut hva symptomene kan komme av. Dessverre hender det at fastleger ikke har så mye kunnskap om denne typen muskel- og skjelettlidelser. Dermed henviser de ikke pasienter videre til ytterligere undersøkelser, men forsøker å finne medisiner som kan bedre symptomene. Også etter diagnostisering testes gjerne flere betennelsesdempende medisiner, før man eventuelt går videre med biologisk behandling.

– For min del ble det skrevet ut enorme mengder smertestillende tabletter. Jeg var gjennom et par tre ulike betennelsesdempende medisiner, inntil jeg spiste åtte til tolv Voltaren i døgnet. Det syntes jeg ble litt for mye. Først da fikk jeg teste biologisk medisin, forteller PG.

Han endte også opp med Humira, som hadde god effekt.

Endret plutselig diagnosen

Da diagnosenavnet Bekhterevs sykdom begynte å fases ut, og det kom på plass en diagnoseparaply som revmatologene kalte spondyloartritt, ble det også usikkerhet rundt diagnosebetegnelsene. Det kom nye diagnosekriterier og diagnosekoder. Blant annet ble det forskjell på om man hadde funn på røntgen, funn på MR eller om man hadde en uavklart form for spondyloartritt. Da ble det også usikkert om hvem som fikk beholde ulike rettigheter, som for eksempel fysioterapi uten egenandel.

PG opplevde at hans diagnose plutselig ble endret. En dag sto det ikke lenger M45 Ankyloserende spondylitt i journalnotatet hans.

– Jeg husker ikke helt hvilken kode de endret til, men det var en som var mer generell for lidelser i ryggsøylen, sier han.

De nye diagnosene fikk koder ut i fra grad av sykdom og om det er funnet røntgenforandringer eller ikke. M45 har funn på iliosakralleddene, avdekket ved hjelp av røntgenbilder. M461 er affeksjon av bare iliosakralledd. Ved M468 er det også affeksjon i andre deler av ryggen, påvist med MR. Ved M469 er det forenlige symptomer på spondyloartritt, men ikke påvisbare funn på MR.

– Det er knyttet så mye rettigheter til diagnosekodene i systemet vårt. Den gangen fikk man blant annet ikke Behandlingsreise til utlandet om man ikke hadde koden M45. Jeg ba ham dra tilbake og si at de måtte endre det. På sykehuset fikk vi følelsen av at det for dem var litt hipp som happ hvilken diagnosekode man hadde, men det var det jo ikke for ham, sier Bie.

Skaper utrygghet

Først i 2018 ble regelverket endret, slik at de som mangler røntgenforandringene for en klassisk ankyloserende spondylitt M45, men som har klare MR-funn og det som kalles ikke-radiografisk aksial spondyloartritt, også er kvalifisert for å få tildelt slik offentlig behandlingstur.

– Sykehuset sa at de ikke skjønte hvorfor det var viktig hvilken kode jeg hadde, og mente at jeg likevel ville bli tatt godt vare på. Da krevde jeg at de skulle bevise det, i form av et offentlig skriv som sa at jeg fortsatt ville ha de samme rettighetene, sier PG.

Da fikk han tilbake diagnosekoden sin.

Bie forteller at det er ganske forvirrende og utrygt når man møter så mange forskjellige revmatologer. Ingen virker å vite hva den andre har gjort. Etter at den ene revmatologen mente hun burde stoppe med den biologiske medisinen, gikk hun med en konstant frykt for å miste resepten sin hver gang hun kom til sykehuset.

– Til slutt tok jeg det opp med nok en lege. Jeg sa at det var så ubehagelig å komme dit, fordi jeg var redd for at de skulle ta fra meg medisinen. Da sa denne legen at dét ikke var tilfelle. Hun mente at medisinen fungerte så fint at dette ikke var noe de skulle ta vekk. Hun hadde altså en helt annen holdning. Det var selvfølgelig kjempefint, men det er så ulike opplevelser hver gang. Det er litt frustrerende og føles veldig meningsløst, sier hun.

– Må ta pasientene på alvor

Da den nye anbudsrunden for biologiske medisiner ble endret i februar 2020 var Bie og PG blant de omlag 32 000 som måtte bytte over til en billigere biotilsvarende variant.

– Jeg fikk flere store bivirkninger i blant annet hud og tarmsystem, og fikk til slutt kronisk menstruasjon. Medisinen virket også dårligere enn tidligere, selv om de har lik mengde virkestoff, forteller hun.

Hun forsøkte å si i fra flere ganger, men ble ikke hørt. Da sommeren kom hadde hun fått nok.

– Da nektet jeg å bruke medisinen videre. Først da fikk jeg bytte tilbake.

Hun vet ikke om bivirkningene ble loggført, og om det ble tatt videre i systemet.

PG har ikke fått lov til å bytte tilbake, selv om han har spurt om det. Han har ikke hatt noe særlig bivirkninger, men synes ikke medisinen virker like godt og at den ikke er like god å bruke. I tillegg har han utviklet psoriasis, som kom etter at han måtte bytte, men det er ikke bekreftet at det er den nye medisinen som er årsaken.

– Når de flytter så mange mennesker fra en medisin som fungerer, over til et annet produkt, som etter min mening nærmest er et eksperiment, må man ta pasientene mer på alvor når de tar kontakt og forteller at de har bivirkninger, sier Bie.

Hun forteller at første gangen hun tok kontakt om bivirkningene fikk hun snakke med en sykepleier som var veldig sympatisk og empatisk, og som lovet å snakke med legen.

– Da fikk jeg beskjed om å droppe medisinen en måned, for å få dette ut av kroppen, og så prøve på igjen. Det gjorde jeg, men da jeg startet igjen fikk jeg kronisk menstruasjon. Da jeg ringte tilbake, og sa at det nå var enda verre enn det var før, svarte en annen sykepleier at hun syntes det var veldig rart, for det hadde hun aldri hørt om før, forteller Bie.

Selv hadde Bie hørt om andre som hadde reagert veldig rart på det biotilsvarende produktet.

– Jeg tenker jo at det må være i sykehusets egeninteresse også, å høre hvordan pasientene opplever dette. Kanskje det hadde vært lurt om de undersøkte og forsket litt på hvor mange slike meldinger de får inn, sier hun.

Fantastisk fastlege

Ekteparet forteller at de heldigvis har en fastlege som er helt fantastisk. Selv om de flyttet vekk fra Oslo for mange år siden, valgte de å beholde tilbudet i hovedstaden.

– Han er flinkere til å følge oss opp enn vi er, ler de.

– Bie kan få beskjed om å minne meg på at jeg må komme innom og ta blodprøver og sånn, humrer PG.

Begge innrømmer at de ikke er de flinkeste til å følge opp blodprøvene i forbindelse med behandlingen av sin revmatiske sykdom.

– Det er ikke så enkelt å få til å ta blodprøver hver tredje måned, når man har full jobb og to barn som skal følges opp. Da må jeg ta fri fra jobb, og det blir litt ekstra stress. Derfor tar jeg det innimellom, når jeg er hos legen i forbindelse med andre ting. Jeg har egentlig inntrykk av at det ikke er så enormt viktig med disse intervallene på tre måneder. Noen leger jeg møter på sykehuset er veldig opptatt av det, andre sier at det holder å ta hvert halvår, siden jeg er i så god form og prøvene er fine, sier hun.

Fastlegens oppfølging gjør at de også føler seg trygge på at ting fanges opp om noe skulle oppstå.

– Han er generelt veldig flink til å følge opp om det skulle være noe, tar tak i ting og henviser oss videre om det er behov for det. Han ringer også og følger opp i ettertid, forteller Bie.

Det fikk hun spesielt merke under koronapandemien, hvor hun fikk så store plager etter å ha byttet til den biotilsvarende medisinen.

– Han sørget for at vi hadde dialog via Helsenett, hvor jeg for eksempel kunne oversende bilder av utslettet jeg hadde fått i huden. Han konsulterte med kollegaer, de diskuterte og jeg fikk tilbakemelding om hva jeg kunne gjøre for å bli kvitt det.

Ny oppfølgingsstudie

PG forteller at han i det siste har sett en helt ny side av Diakonhjemmet sykehus, og hvordan de nå undersøker mulighetene for å følge opp de pasientene med AS som er forholdsvis friske i sykdommen sin. Han er nå med i en studie, hvor dette forskes på.

– Jeg har blant annet fått et aktivitetsbånd, som jeg skal ha på minimum ti timer i døgnet. Via den overvåkes det puls, antall steg og aktivitetsnivå. Jeg bruker en app og fyller ut de vanlige spørreskjemaene om egen helse og sykdomsaktivitet. Det er de samme jeg vanligvis fyller ut når jeg er til kontroll på sykehuset. Det er snakk om at vi skal følges opp i tre år på denne måten, forteller han.

I denne perioden er det opp til ham å ta kontakt med sykehuset om han har behov, ellers skal han ikke dit på ordinære kontrolltimer. Reseptene fornyes digitalt, og blodprøvene kan tas hos fastlegen.

– For meg er det egentlig helt fint, og det fungerer ganske godt for oss som er forholdsvis friske. Jeg har jo gått der i snart 14 år, og det er det samme hver gang man kommer. Det er nye sykepleiere og leger hver gang, så du må fortelle historien din nok en gang, men det skjer egentlig ikke så mye mer enn at jeg får resepten min. For min del fungerer det derfor helt fint å fylle ut det som trengs via appen. Bakdelen med systemet er at du må være flink og ta kontakt når du virkelig har behov, og det er det kanskje ikke alle som er så flinke til, avslutter han.

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 1-22. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet til Spafo Norge som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.