Brit har fred i sjelen og axSpA i kroppen
Det tok nesten to tiår med plager fra rygg og ledd, og tre barn, før Brit Lundby Hilde (67) fikk spondyloartrittdiagnosen axSpA. Etter mange krevende år har hun funnet sin rette plass i livet, der gudstro og stillhet har fått en sentral plass.
Brit levde lenge et liv uten sykdom og plager. Hun hadde en aktiv ungdomstid, der hun syklet, gikk turer, bar tungt og hadde god utholdenhet. Etterhvert ble hun en ganske aktiv student og jobbet på gård. Hun traff sitt hjertes utkårede, giftet seg og flyttet til Vestlandet.
Første svangerskap gikk fint. Da nummer to var på vei begynte hun å merke plager fra rygg og bekken. Det gikk kun halvannet år fra barn nummer to var født til nummer tre, som ble født i 1988, og hun fikk store utfordringer det kommende året.
– Jeg var ute og gikk med barnevognen, og plutselig kunne jeg ikke gå. Det var så sterke smerter! Jeg antok det var bekkenlåsning, og tenkte at det ville gå over. Det ble mye bruk av krykker for å komme meg rundt, forteller hun.
«Handlevogn-Brit»
På starten av 1990-tallet ble det flere sykemeldinger, og hun jobbet kun halv stilling som lærer. Hun var ut og inn hos fysioterapeut, manuellterapeut og kiropraktor. Hun var i kontakt med helsesøster, fastlege og ble sendt på noen ukers rehabiliteringsopphold.
– Der sa legen at han mistenkte fibromyalgi, men jeg var ikke enig i det. Jeg mente jeg bare var utslitt, forteller hun.
Hun fant løsninger på diverse utfordringer i lærerjobben, der hun brukte en gammel handlevogn fra butikken. I den kjørte hun bøker, puter og andre ting hun trengte for å kunne gjennomføre undervisningstimene.
– Elevene husker meg nok fortsatt som «Brit med handlevognen», ler hun.
Krykker på sekken
Brit har alltid vært et engasjert menneske og var blant annet ivrig i speiderbevegelsen fra hun var ung.
– Det var noe jeg mestret godt og jeg hadde stor glede av det. Så jeg startet en egen speidergruppe på 1990-tallet. Rent teknisk burde jeg jo ikke gjort det, for det tok mye krefter, men i dag er jeg takknemlig for å ha de gode minnene, sier hun.
Til slutt snakket søsteren henne til fornuft, om at det var på tide å slutte. Brit innrømmer at hun ikke har vært så flink til å se egne begrensninger.
– Jeg var den som gikk på bærtur i bratte fjell med krykker, for jeg måtte ha dem for å kunne gå i nedoverbakke. En gang kom en kollega kjørende idet jeg kom ned fra fjellet – med mann, tre barn, krykkene festa på sekken og fulle spann med bær. Det var nok litt av et syn, ler hun.
Etter elleve år med smerter, i oktober 2000, var hun begynt å komme seg såpass at hun hadde begynt å gå lengre fjellturer.
– Jeg skulle selvfølgelig finne den ene posten på den lengste turen, og gikk med staver. Etter den turen brøt det ut en voldsom betennelse i høyre håndledd og tommel. Da reagerte fastlegen og ville ha meg videre for utredning.
Hånden ble behandlet, men ingen klar diagnose ble fastsatt. Blant annet var ikke prøven på vevstypen HLA-B27 positiv. Det ble tatt røntgen og MR av rygg/bekken. Senere ble det tatt CT og røntgen, også av skulder, hånd og fot.
Stoppet ikke opp
Brit var heller ikke så flink til å stoppe i tide. Hun hadde noen år tidligere fått arbeidsplassen lenger vekk, og startet derfor sitt eget firma. Betennelsen i hånden, etter den strabasiøse fjellturen, bød på problemer i arbeidshverdagen.
– Jeg kunne ikke skrive, men jeg skrev likevel. Det gjorde at hele høyrearmen fikk feilstilling. Jeg ble da sendt til en fysioterapeut som var helt fantastisk! Han klarte etterhvert å fikse feilstillingen, og jeg har vært hos ham siden det.
Han satte krav til henne om å skaffe skrivehjelp for å fullføre prosjektene i firmaet.
– Jeg skjønte jo ikke at jeg hadde fått en kronisk betennelse i hånden. Jeg hadde blant annet to angorakaniner, som jeg klippet for hånd tre til fire ganger i året. Jeg beskar bringebærbusker og epletrær. Det gjorde hånden rød og hoven. Når det ga seg, var jeg i gang igjen. Det endte jo etterhvert med en skikkelig sykemelding, sier hun.
LES OGSÅ: Åpenhet om aksial spondyloartritt i arbeidslivet
Bevegelse hjalp ikke
Symptomene fra bekkenet var også veldig plagsomme. Brit forteller at hun kjente seg godt igjen i beskrivelsene av betennelse i skambensymfysen, som Spondylitten skrev om i blad 3-23. Betennelsen kan gi bekkensmerter, men kan også stråle til sete og bakside av lår.
Normalt sett gir bevegelse bedring av plager ved aksial spondyloartritt, men om skambenet og symfysen er rammet kan helt vanlig gange være utfordrende. Man kan også oppleve at smertene kommer fra helt andre steder enn bekkenet. Denne typen smerter forbindes ofte med graviditet og bekkenlåsning, og smertene kan ligne på isjiasplager. Det er trolig en av årsakene til at spesielt kvinner venter lengre tid enn menn før de får avklart en spondyloartrittdiagnose.
– Da jeg leste den artikkelen var det som å lese om mitt liv og mine erfaringer, forteller hun.
Fanget i eget skjelett
Brit er en av dem som har ventet ekstremt lenge på å få riktig diagnose. Det skulle faktisk gå 17 år fra de første symptomene dukket opp, til hun fikk svar på hva som var årsaken til alle smerter og plager. I 2002 fikk hun på toppen en nakkeskade etter en bilulykke. I 2006 slo ryggen seg helt vrang. Hun hadde tatt på seg et vikariat i halv jobb, som besto av kontorarbeid og formidling i kirken. I tillegg hadde hun firmaet sitt. Arbeidsstedet var en times kjøretur unna.
– Jeg husker hvor stiv jeg var etter disse kjøreturene. Jeg hadde med meg liggeunderlag, og i pausene la jeg meg på gulvet på kontoret, for å bli ferdig med jobben før jeg skulle reise hjem. Like før en konfirmasjon jeg skulle delta i, stoppet fysioterapeuten meg. Han sa at det ikke lenger nyttet med bønn, nå var det på tide å sykemelde seg!
Brit forteller at hun ikke hadde noe annet valg, men at det var helt forferdelig å måtte kaste inn håndkleet.
– Den sommeren var jeg så stiv at jeg ikke kom meg ut av senga på egenhånd. Jeg følte at jeg var fanget i mitt eget skjelett, noe som var en vond og veldig merkelig følelse. I oktober 2006 var endelig diagnosen Bekhterevs sykdom (axSpA) med perifere artritter og håndleddsartrose fastsatt, forteller hun.
Da startet reisen med å finne riktig behandling. Ulike medisiner ble testet ut, blant annet salazopyrin og prednisolon.
– Da måtte jeg stoppe opp. Jeg har ikke vært i lønnet arbeid siden mai 2006. Da jeg ble midlertidig uføretrygdet, sa jeg opp alle abonnement og meldte meg ut av alle frivillige verv og medlemskap. Jeg husker at da presten etter en gudstjeneste sa: «Gå i fred, og tjen andre med glede», protesterte jeg stille og sa heller til meg selv; «…, og hvil i Herrens nåde».
Varig uføretrygd
Barna hennes var blitt store, og foreldrene hennes østpå var gamle og trengte hjelp, så hun foreslo for ektemannen at de skulle ta en tur østover et par års tid.
– Jeg ble overført til Martina Hansen Hospital i Bærum. Revmatologen jeg fikk var som en reddende engel. Jeg ble møtt med forståelse og fikk veldig god hjelp. Jeg fikk henvisninger til bassengtrening på sykehuset og ergoterapi. Hos ergoterapeuten fikk jeg hjelp til å søke NAV om støtte til håndortose, som stiver av håndleddet under arbeid. Jeg lærte øvelser for å få bedre styrke i hendene. Jeg opplevde bedring etter å ha gjort fingerøvelser annenhver dag i tre måneder, men må innrømme at jeg ble ganske sur da jeg fikk beskjed om at jeg måtte fortsette med dette livet ut. Det er ferskvare å trene!
Hun fikk også henvisning til ortopeditekniker for å få tilpasset fotsenger til skoene og spesialsko, noe som gjorde at hun opplevde bedring i ryggen. Hun fikk medikamentell behandling i form av metotreksat, men medisinen gjorde henne utrolig kvalm – og ikke så mye bedre.
– Jeg var veldig dårlig da jeg kom østpå, selv om jeg merket at kroppen responderte bedre i et slikt innlandsklima. Jeg trente og var så aktiv som jeg klarte. Heldigvis møtte jeg en saksbehandler på NAV som forsto meg. Etter seks år, i februar 2012, ble jeg varig uføretrygdet. Før det hadde jeg måttet kjempe og dokumentere hvor syk jeg var, noe som var et stort press. Derfor ble det en stor lettelse å få innvilget varig ufør. Endelig ble jeg trodd, og kunne konsentrere meg om helsa mi.
LES OGSÅ: Aslak Maurstad lar ikke ankyloserende spondylitt stoppe seg
Biologisk medisin
Høsten 2012 ble det besluttet at hun skulle teste ut biologisk medisin. Hun var gjennom et par ulike, før hun i mai i fjor ble byttet over på en billigere variant. I tillegg har hun i ti år tatt cox2-hemmeren Arcoxia, får injeksjon med vitamin B12 hver tredje måned og tar tilskudd av D-vitaminer.
– Om jeg hadde fått diagnosen og hjelp tidligere, hadde jeg kanskje ikke hatt de vedvarende plagene jeg har i dag. Den biologiske medisinen gjør at jeg er i remisjon, som betyr at jeg er noenlunde symptomfri, men den biotilsvarende medisinen virker ikke like godt på meg. Dessuten har jeg jo skader i skjelettet. I journalen min fra 2009 er det beskrevet som «permanente, destruktive forandringer». Jeg har også fortsatt smerter som stammer fra nakken, bekkenet, har leggsmerter, åreknuter og vonde tær selv om de er opererte. Jeg er også plaget av tannkjøttbetennelser, har mage-tarm problemer og søvnvansker. Fysioterapeuten min har forklart at flere av plagene skyldes leddsykdommen, så jeg blir nok aldri helt kvitt disse, sier hun.
Bedre helsenivå
Etter at Brit flyttet tilbake til Vestlandet har hun beholdt oppfølgingen på den revmatologiske avdelingen østpå, takket være fritt sykehusvalg.
– Jeg har klart å løfte meg opp på et bedre helsenivå. Helsa mi har blitt mer stabil og jeg tåler mer. Jeg har også dårlige perioder, men har likevel vært utholdende og stått i treningene. Det har blitt en vane. To dager i uka drar jeg, selv om det er en times reise hver vei, og kjenner ikke etter hvor dårlig jeg er, sier hun.
Brit forteller også at hun ikke har jogget etter at hun fikk barn, men i fjor en gang tenkte hun plutselig at hun skulle prøve å jogge litt på tredemølla hun gikk på.
– Det var en helt utrolig opplevelse! Det er bare to minutter jogging om gangen, men jeg ble varm i kroppen! Da innså jeg nytten av intervalltrening og det å få opp pulsen. Nå prøver jeg å være ute hver dag. Jeg bruker blant annet de to trappene ved den lokale idrettshallen, med cirka 40 trinn i hver, til å trene intervaller. Så tøyer jeg ut og går fornøyd hjem.
Basseng og behandlingsreiser
Helt siden hun fikk de første symptomene på sykdommen har hun søkt seg mot varmtvannsbasseng. I starten hadde hun tilgang til det i egen kommune, men det ble lagt ned.
– Nå reiser jeg ut av kommunen for å trene, fordi det er så viktig for meg. Etterhvert som leddødeleggelsene har oppstått, føles det som jeg har fått en indre frost i meg. Det varme vannet hjelper – i tillegg til at jeg slipper belastningen man får på leddene når man trener på land. Bekkenet mitt har det best i slikt treningsopplegg.
Hun forteller at hun også reagerer på lavtrykk som kommer, og på nettene i klarvær før fullmåne.
– Jeg er generelt rastløs og kan ikke sitte lenge rolig, men har god hjelp av en balansestol og er storforbruker av varmeputer, forteller hun.
Behandlingsreiser til utlandet har også vært veldig viktig for Brit. Allerede året etter at diagnosen var på plass fikk hun innvilget sin første tur. Hun forteller at hun var innstilt på å legge inn hard trening. Hun har erfart at hun gjerne får fire-fem måneder med god effekt i etterkant.
– Varmere klima, sol og sommer – da kvikner jeg til. Det er som natt og dag, og jeg får nye krefter. Men jeg har lært meg til at det er superviktig med hvilepauser mellom de aktive og passive øktene – også når jeg begynner å kvikne til halvveis uti oppholdet. Når andre i fritiden går på shopping på harde brostein, går jeg heller tur i terrenget, sier hun.
LES OGSÅ: Verstefallstenkning påvirker smerte og behandlingsresultat
Stillhet og retreat
Etter at Brit kom tilbake til Vestlandet er hun selektiv med hva hun bruker tiden og kreftene sine til. Stillhet har blitt hennes varemerke.
– Det at jeg er kristen gjør at jeg har en indre trygghet i meg. Mye av min frivillige innsats brukes nå på å lede andre i stillhet og ro på retreat, forteller hun.
Det finnes ulike former for retreat, men de har en fellesnevner at oppholdet foregår i taushet og stillhet, for å søke en dypere personlig forening med Gud og hans ord. Det handler om bønn og indre samtaler med Gud, samt å lytte til seg selv. Den tiden man er der får man muligheten til å trekke seg tilbake fra hverdagens mange inntrykk, krav, plikter og gjøremål. Det er plass til ro, hvile, avspenning og meditasjon.
– Selv måltidene foregår i taushet, med musikk. Vi sender maten og smiler til hverandre. Det er en liten gruppe mennesker, på 8 til 15 personer, og som regel vet man ikke hvem de andre er. Likevel vokser det fram et fellesskap i stillhet, forklarer hun.
Hun legger til at slike retreatopphold kan føre til at det kommer opp vanskelige tanker og følelser man har forsøkt å rømme litt fra. Det har hun selv erfart.
– Vi kan melde oss på samtale med en sjelesørger. Det handler ikke om psykiatrisk behandling, men vi kan samtale med et menneske som lytter og som kan hjelpe til litt underveis i prosessen. Hos meg kom det opp ting jeg hadde fortrengt, som småbarnstida i den vanskelige perioden med leddsykdommen. Jeg forsto at det ikke handlet om barna i seg selv. Det handlet om sykdom og smerter, som gjorde at tiden ble ekstremt krevende, forteller hun åpenhjertig.
Guds fred
På sensommeren i fjor var hun på Sandom retreatsenter. I programmet var det planlagt tre fjellturer. Brit gikk flere fjellturer gjennom sommeren for å være forberedt. Da hun ankom retreaten, satte uværet «Hans» inn. Det gikk flere ras, så veien ble stengt.
– Jeg var innestengt med Jesus! Midt oppi alt kaoset opplevde jeg Guds fred. På retreater er vi uten media, og mobilen var i flymodus, så jeg visste ikke om alle ødeleggelsene som skjedde, forteller hun.
Den siste dagen var det oppholdsvær, og en fjelltur kunne gjennomføres.
– Jeg hadde jo forberedt meg, men ikke tatt høyde for at vi også måtte gå over et ras og at turen ble seks kilometer lenger enn forventet. Turfølget gikk også fortere enn hva jeg var vant til. Det var en fin tur, men jeg overanstrengte meg. Da vi var tilbake var det ikke tid til hvilepause, så det ble en veldig smertefull natt, men det var verdt det. Fysioterapeuten min har lært meg at det er greit å tøye grensene når smertene går over etter cirka et døgn, sier hun.
Sjef i eget liv
Ingen andre i familien har blitt diagnostisert med aksial spondyloartritt, men søsknene hennes er plaget med artrose og ryggvondt.
– Vi hørte ikke om revmatisme da vi vokste opp, selv om det er flere på morssiden som var plaget med leddgikt. Det ble ikke snakket om. Derfor var jeg ikke forberedt på at jeg kunne få slike symptomer, og jeg hadde ikke noe kunnskap om denne typen sykdom, forteller hun, og legger til:
– Da symptomene mine startet skjønte jeg ikke alvoret. Jeg var innom hos legen, men krevde ingenting. Ingen forklarte meg heller at det var lurt å gjøre noe mer enn å bare ligge på benken hos en fysioterapeut.
Etter å ha levd med denne sykdommen i så lang tid, har Brit erfaringer andre kan ha nytte av.
– Gå ut med den friske delen av deg! Jeg prøver å begrense meg og ikke snakke sykdom når jeg er ute blant folk. Da vil jeg oppleve noe fint. Det er også nødvendig å si nei når det trengs. Det er ikke egoistisk å stoppe opp. Si ja til noe som gleder og gir positive opplevelser, råder hun.
LES OGSÅ: Mestring og aksept av kronisk sykdom
Dessuten legger hun til at du MÅ hjelpe deg selv, før du kan hjelpe andre.
– Vær sjef i ditt eget liv og over egen helse. Om du ikke har fått diagnose på plass ennå må du oppsøke lege og annet helsepersonell og stille spørsmål. Forklar symptomer og plager, og still krav til fastlegen om å henvise deg videre til spesialisthelsetjenesten for utredning. Det er viktig å få diagnose fortest mulig. Det åpner for rettigheter og behandling, som gjør at sykdommen ikke går for langt, og du stivner til og får uopprettelig skade, sier hun og føyer til:
– Jeg har for lengst akseptert at det er sånn min situasjon er. Jeg er et godt menneske selv om jeg har aksial spondyloartritt, og jeg har mange ressurser andre kan ha nytte av. Mottoet jeg har levd etter de siste ti årene er å ha fred i sjelen – med bekhterev i kroppen, avslutter Brit.
Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 1-24. Det er kun en liten andel av artiklene våre som legges ut på nett.
