Spafo Norges fjerde utgave av Spondyrapporten tar for seg det å være ung med spondyloartritt.

– Vi har blant annet med pasienthistorier som speiler hvordan man opplever det å bli kronisk syk i sin mest sårbare ungdomstid. Da man bare ønsker å være som alle andre og se fremover til skolegang og venner, forteller Lillann Wermskog.

Hun er leder av Spafo Norge og forteller at unge ikke er så flinke til å snakke om det som er vanskelig.

– Det at flere unge deler sin historie, i en rapport som sendes ut til fastleger og legespesialister som kommer i kontakt med SpA-pasienter, gir oss alle viktig innsikt i hvordan livet til unge med betennelse i ledd, hud og mage- tarm utarter. Vi lever i et samfunn hvor mange dømmes gjennom utseendet, og sosiale medier bidrar sterkt til det. Det kan være tøft nok å være ung og frisk når man skal håndtere ungdomspresset i dag, sier hun.

En mor forteller også om hvordan det oppleves når ens eget barn blir sykt i ung alder.

LES MER OM BARN MED SPONDYLOARTRITT HER

Svangerskap og rådgivning

Målet med å gi ut Spondyrapporten er å skape oppmerksomhet rundt SpA-diagnosene og synliggjøre forskjellen mellom dem. På den måten kan fastleger, revmatologer, hudleger og gastroenterologer få bedre forståelse av hele sykdomsbildet.

– I tillegg til fagstoffet gir Spondyrapporten et innblikk i livet til pasienter med spondyloartritt, og vi håper at den vil gi en bedre forståelse av SpA-diagnosene, legger hun til.

Wermskog sier at det er viktig at legene er oppmerksomme på at disse pasientene, uavhengig av hvilken SpA-diagnose de har, etter hvert kan få symptomer fra ledd, hud og mage- tarm. Det kan gjøre det vanskelig å behandle, så samarbeid på tvers av fagområdene kan være nyttig.

– Det kan for eksempel være ekstra utfordrende når man skal gjennom et svangerskap, og både ledd og mage- tarm er rammet av kronisk betennelse. Revmatolog Marianne Wallenius forteller om hvilke medisiner disse pasientene kan benytte under svangerskapet. Hun snakker også om hvilke ekstra utfordringer de kan ha da, som hvordan man håndterer en voksende mage med stomi, forteller Wermskog.

LES SPONDYRAPPPORTEN 2026 HER

Best mulig rådgivning

Dr. Wallenius jobber ved Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR), på St. Olavs hospital i Trondheim. I samarbeid med NKSR har Spafo Norge også laget en spørreundersøkelse for å kartlegge hva helsepersonell og pasienter legger i begrepet «rådgivning om graviditet ved revmatisk sykdom».

– Det er fremdeles mulig å svare på denne spørreundersøkelsen for både helsepersonell og pasienter. Jo flere svar som kommer inn, jo større grunnlag har vi for å kunne gi best mulige råd og trygghet til kvinner og deres behandlere i fremtiden, både før og etter graviditeten, sier Wermskog.

Det er fortsatt mulig å svare på undersøkelsen, og det tar bare tre minutter. Da bidrar du til å trygge fremtidige kvinner med en revmatisk sykdom som drømmer om en familie.

Klikk her for å delta i undersøkelsen

Remisjon og tarmflorastudie

Den ferske Spondyrapporten 2026 handler også om hvilken betydning det kan ha for pasienter med SpA-diagnose å oppnå remisjon. Revmatolog Gunnstein Bakland fra Universitetssykehuset Nord-Norge minner om at det er viktig å komme tidlig til behandling, for å kunne oppnå remisjon i sykdommen.

Han forteller også om forskningsprosjektet MicroSpA, som inkluderer pasienter med aksial spondyloartritt fra hele landet. Målet er å undersøke om sykdomsaktivitet ved axSpA kan reduseres gjennom å endre sammensetningen av tarmfloraen. Studien er åpen for rekruttering helt frem til 31.12.2026. Du finner mer informasjon om studien og hvordan du kan delta via denne artikkelen.

LYTT OGSÅ: Spafopodden: Hva er remisjon?

LYTT OGSÅ: Spafopodden: Vil du delta i MicroSpA studien?

Legeerklæring behandlingsreise

I dag er det som regel fastlegen som fyller ut legeerklæringen i forbindelse med pasientens eget søknadsskjema om offentlig behandlingsreise til utlandet. I tillegg sendes det med epikrise fra revmatolog, hvis det er lenge siden sist.

Det er imidlertid ikke alle fastleger som har erfaring med å fylle ut denne legeerklæringen, og det er fort gjort å anta at det er de sykeste pasientene som blir prioritert til et slikt rehabiliteringsopphold i varmt klima. Men under en fire ukers behandlingsreise i utlandet er det viktig at pasienten både er selvhjulpen og er frisk nok til å delta i et krevende behandlingsprogram.

– I denne utgaven av Spondyrapporten bidrar revmatolog Inger Herder ved Seksjon for behandlingsreiser, Oslo Universitetssykehus, med informasjon om opplysninger som skal være med i legens del av søknaden. Disse er viktige for at søknadene får best mulig beslutningsgrunnlag, forteller Wermskog.

Bruk Spondyrapporten

Hun minner om at Spondyrapporten kan være nyttig for pasienter også, inkludert de som ikke har fått avklart en diagnose ennå.

– Er legen din usikker på hva som bør inkluderes i en henvisning videre for din tilstand, vis gjerne til Spondyrapporten hvor mange dyktige legespesialister har uttalt seg og gir råd omkring dette, sier hun.

Du kan enten ta med en utskrift av det som angår deg til legen, eller du kan be fastlegen om å finne mer informasjon på spafo.no/spondyrapporten. I rapportene finner man veiledning for utredning i allmennpraksis når man mistenker at pasienten har spondyloartritt, samt råd for hva som bør være med i en henvisning når det er mistanke om aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom), psoriasisartritt, IBD-relatert artritt (enteroartritt), reaktiv artritt og spondyloartritt/entesittrelatert artritt hos barn og unge.

Spondyrapporten sendes ut i trykt form til fastleger og legespesialister, men alle utgavene finnes også digitalt på spafo.no.

Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten. Det er kun en liten andel av artiklene våre som legges ut på nett. 

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spondyloartrittforbundet Norge ved å klikke på denne lenken.