Nytt informasjonshefte om spondyloartritt!

30. mai 2017 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Hva er spondyloartritt? Og hvordan skal man forholde seg om man har en slik diagnose? Spondyloartrittforbundet Norge (SpAfo Norge) har laget et gratis informasjonshefte som forteller om alle de ulike spondyloartrittene, hva slags behandling som finnes og hvordan man kan leve godt, til tross for en kronisk lidelse.

Flere og flere pasienter kommer ut fra legekontoret med en eller annen form for spondyloartrittdiagnose, men det finnes lite trykt informasjon på norsk om spondyloartritter og det å leve med en slik sykdom. SpAfo Norge håper dette informasjonsheftet vil være til nytte for både pasienter, pårørende og helsearbeidere, som skal orientere seg i dette nye landskapet. Du bør likevel ikke ta medisinske avgjørelser på bakgrunn av dette heftet, uten å rådføre deg med egen lege først.

Likepersonarbeid

Heftet bærer stort preg av vårt likepersonarbeid gjennom flere tiår, med blant annet å drive informasjons- og opp­lysningsarbeid og spre kunnskap via bladet vårt, egen nettside og sosiale medier. Det er også basert på Norsk revmatologisk forenings fagnotat med nasjonale ret­ningslinjer for spondyloartritter. Vi vil rette en stor takk til revmatolog Tor Magne Madland for gjennomlesing og kvalitetssikring av det medisinskfaglige i dette heftet.

Vi håper du finner masse nyttig informasjon i heftet, og at du forteller det videre til andre som kan ha behov for det. Heftet ligger gratis tilgjengelig på nettsiden vår. Du kan enten lese den digitalt, lagre heftet på egen datamaskin, eller skrive det ut.

LURER DU PÅ NOE OM SPONDYLOARTRITT? KONTAKT SPAFOHJELPER DEG!

Ferskvare

Informasjon om spondyloartrit­ter er ferskvare. Ny forskning gjennomføres, og nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling revi­deres. Opplysningene du finner i dette heftet er derfor basert på hvordan situasjonen er i Norge akkurat nå.

Spondyloartritter deler en del sykdomstrekk og tilhø­rer den samme familien av autoimmune sykdommer. Mange ting, som for eksempel behandling og det å leve med sykdommen, er ganske likt uansett hvilken spon­dyloartrittdiagnose man har.

Dette informasjonsheftet er derfor delt inn i ulike seksjoner. Først forteller vi om de ulike spondyloartrittene og hva som kjennetegner dem. Så tar vi for oss generelle temaer som behandling, følge­sykdommer, hjertesykdom, fatigue/utmattelse, samliv og det å leve med spondyloartritt. Der det er spesifikke behand­lingsmetoder for en diagnose nevnes de imidlertid under de respektive punktene.

To ulike forsider

Flere kvinner er rammet av spondyloartritt enn tidligere antatt og de opplever ofte sterkere smerter enn menn. Noen forskere har antydet at vi til nå bare har sett toppen av isberget når det gjelder kvinner som har en spondyloartrittdiagnose. Tradisjonelt har både diagnosekriterier og litteratur som omhandler denne formen for revmatisk sykdom vært preget av menns sykdomsbilde. Det er fortsatt leger rundt om i Europa som mener at dette kun er en «herresykdom».

Vi har derfor valgt å lage informasjonsheftet med to ulike forsider. Innholdet er helt likt, men vi ønsket å synliggjøre at dette er en lidelse som også rammer kvinner. Så velger du selv hvilken forside du ønsker å ha på det heftet som du laster ned.

LES OG LAST NED DET NYE INFORMASJONSHEFTET VED Å KLIKKE PÅ ET AV BILDENE

(NB! Denne artikkelen er fra 2017 og informasjonsheftene er ikke oppdaterte med ny informasjon)

GÅ TIL SPONDYRAPPORTEN FOR Å LESE OPPDATERT INFORMASJON OM DIAGNOSENE

Artikkelen fortsetter under bildene

Dette er spondyloartritt

Spondyloartritt og spondylartropati refererer til en familie av autoimmune sykdommer som deler visse sykdomstrekk. Det betyr at kroppens immunceller går til angrep på eget vev, som om det var en infeksjon. Samlingen av disse diagnosene under én paraply har blitt gjort av revmatologisk ekspertise i Europa, og Norge har vært sterkt representert i arbeidet.

Målet med å lage en samlebetegnelse er å kunne gi diag­nose mye tidligere. Slik kan man få fanget opp de pasien­tene som til nå har falt mellom to stoler og har vært nødt til å vente årevis på riktig behandling. Tidlig diagnose- og behandlingsmulighet vil kunne forhindre leddødeleg­gelser og bidra til å øke livskvaliteten til pasientene.

LES OGSÅ: Du kan mestre sykdom ved å trene mentale muskler

Diagnosenavn

Det har også ført til at diagnosene skifter navn, og flere underkategorier har kommet til. Det betyr ikke at vi glemmer alle de som allerede har diag­nosen Bekhterevs sykdom. Du vil se at informasjonsheftet har lagt stor vekt på denne diagnosen, men at den som regel betegnes som AS eller radiografisk aksial spondyloartritt.

For de som allerede har en bekhterevdiagnose er kanskje ikke de nye diagnosebetegnelsene så viktige, men for de som har gått i mange år uten å få riktig hjelp vil det være helt essensielt. Dette handler om at de som kommer etter oss skal få en raskere diagnose og et bedre liv.

Spondylartropatifamilien består nå av disse diagnosene:

• Ankyloserende spondylitt – radiografisk aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) og ikke-radiografisk aksial spondyloartritt
• Udifferensiert spondyloartritt
• Reaktiv artritt
• Psoriasisartritt
• Crohns sykdom med artritt
• Ulcerøs kolitt med artritt
• Spondylartropatier hos barn

Tegn og symptomer

Det mest fremtredende trekket på spondyloartritt er beten­nelse i ledd i ryggen, særlig iliosakralleddene. Andre symptomer kan være asymmetrisk betennelse i ett eller noen få ledd, særlig i bena, og entesitt, som innebærer betennelse på steder der leddbånd eller sener festet til ben.

Andre trekk kan være utslett og psoriasis, betennel­ser i øyne (uveitt eller iridocyklitt), betennelse i tarm og en sterk kobling til funn av faktoren humant leukocyt­tantigen (HLA-B27) i blodet.

Tidlige symptomer kan være morgenstivhet og ryggsmerter, særlig fra korsryggen. Det kan være vanskelig å komme seg ut av sengen om morgenen, reise seg opp av en stol eller komme inn og ut av en bil. Det er vanlig at stivheten bedres ved aktivitet, men ikke ved hvile.

Det er også vanlig å ha smerter i hoftene, brystet, skuldre og nakken. Hæler, kjeveledd, hofter og knær kan også angripes. Rundt elleve prosent av de med aksial spondyloartritt har også psoriasis. Cirka 30 prosent får regnbuehinnebetennelse og rundt elleve prosent opplever mageproblemer. Mange sliter også med dårlig søvn og rammes av fatigue, en slags utmattende tretthet som ikke blir bedre med hvile. Mange får betennelser i senefester.