Intime relasjoner begrenses når man har axSpA
Mange pasienter med aksial spondyloartritt (axSpA) synes at sykdommen påvirker seksuallivet. Høy sykdomsaktivitet, stivhet, smerter og funksjonstap påvirker hyppigheten av seksuell kontakt med partneren, og medisiner påvirker pasientenes grad av intimitet, viser den store EMAS-undersøkelsen.
Analysene og studien om hvordan seksuallivet påvirkes når man har aksial spondyloartritt ble presentert på den store, digitale revmatologikongressen EULAR 2020. Det ble lagt fram av professor Marco Garrido-Cumbrera og Dr. Victoria Navarro-Copan på vegne av arbeidsgruppen til EMAS. Det er den store europeiske pasientundersøkelsen hvor også 510 norske axSpA-pasienter har deltatt med sine besvarelser, i regi av Spafo Norge.
Populær studie
Emnet har stor interesse for revmatologer og annet helsepersonell, da axSpA kan føre til store smerter, stivhet og nedsatt funksjon. Funksjonsbegrensninger kan påvirke daglige aktiviteter og gå utover livskvaliteten. Dette kan også påvirke den psykiske helsen i form av fatigue og depresjon.
Arbeidsgruppen til EMAS ønsket derfor å bruke dataene fra pasientundersøkelsen til å finne ut om axSpA også har innvirkning på pasientenes seksualliv, blant annet om sykdommen påvirker hyppigheten av seksuell aktivitet og intimitet etter at pasientene ble syke.
Dette var det mange som var interesserte i under årets digitale kongress. Blant posterne på EULAR 2020 viste antall visninger for presentasjonen av EMAS-undersøkelsen at det var over tusen personer som var inne og leste om resultatene de første dagene.
LES OGSÅ: Reduserte diagnosetiden for axSpA til tre år
Mange opplever begrensninger
De 2846 deltakerne i spørreundersøkelsen var alle diagnostisert med aksial spondyloartritt og representerte 13 europeiske land. Norge, Spania og Frankrike hadde størst deltakeroppslutning. Bare 39 prosent var menn, tross at dette tidligere har vært regnet som en herresykdom over hele Europa. Gjennomsnittsalderen var 44 år og 68 prosent var gift. 2515 av deltakerne svarte på spørsmålene om intimitet i relasjon til partneren.
Professor Garrido-Cumbrera fortalte at så mange som 30 prosent av deltakerne rapporterte forverring av den intime relasjonen til sin partner. Over halvparten rapporterte en nedgang i hyppigheten av intimitet siden sykdommen inntraff. 74 prosent av deltakerne rapporterte om høy eller middels begrensning ved intime relasjoner.
– EMAS-undersøkelsen avdekker at axSpA har en stor påvirkning på pasientenes seksualliv. Variablene som er sterkest assosiert med en lavere frekvens av intimitet er funksjonelle begrensinger, verre forhold med partneren og manglende fysisk aktivitet, sa han i sin presentasjon.
LES OGSÅ: AS har negativ påvirkning på partnerens sexliv
Flere forhold påvirker
Den spanske professoren mener at undersøkelsen avdekker tydelige tall som bør tas på alvor.
– Høy sykdomsaktivitet, stivhet, smerter og funksjonstap påvirker hyppigheten av seksuell kontakt med partneren. Om de har tilgang til medikamentell behandling påvirker også pasientenes grad av intimitet, sa han og presiserte at det ikke er diagnosen alene, men flere andre forhold som også spiller inn på intimitetsfrekvensen.
Kvinner var for eksempel høyere representert enn menn når det gjaldt rapportering av forverring av forhold.
– Røyking, lite fysisk aktivitet og overvekt påvirker også seksuallivet til denne pasientgruppen. Pasientenes psykiske helse er også med på å påvirke hvor ofte de er intime. Det var også en ulikhet mellom kjønnene når det gjelder graden av opplevd nedsatt seksuell aktivitet. Flere kvinner enn menn rapporterte lavere hyppighet av intim kontakt med partneren enn det menn rapporterte, forklarte han.
LES OGSÅ PSYKOLOG PEDER KJØS SINE RÅD OM SAMLIV NÅR MAN HAR KRONISK SYKDOM
Vanskelig tema for pasientene
Dr. Victoria Navarro-Compán sa i sin presentasjon at det er viktig at leger og helsepersonell er bevisst på at axSpA-pasienter kan oppleve at sykdommen kan påvirke seksuallivet i ulik grad. Hun påpekte viktigheten av at revmatologene har et helhetlig perspektiv på behandlingen av pasientene.
I tillegg til smertelindring, å bevare pasientenes funksjon og forhindre fremtidig skade i ledd, bør optimal axSpA-behandling også omfatte en vurdering av pasientens psykiske velvære. Det innebærer å ikke bare diskutere behandling for stivhet og smerter, men også berøre temaet om pasientens forhold til partner og seksuell aktivitet.
Normalisering av temaet
Hun minnet samtidig om at de fleste pasienter synes det er vanskelig å snakke med helsepersonell om sin seksualitet og sine fysiske begrensninger i forbindelse med det.
– Legene må huske på at det kan være vanskelig for pasientene å ta opp dette temaet på eget initiativ. Vi som helsepersonell bør vite om denne barrieren og være den som leder samtalen inn på emnet. Slik kan vi åpne opp for en samtale rundt pasientenes utfordringer rundt seksualitet, sa hun.
Dr. Navarro-Compán sa at pasientenes behov for å snakke om intime detaljer bør naturlig inkluderes ved konsultasjonene. Ved at legene er bevisste på utfordringene hos pasientene kan de vise at de har forståelse for temaet ved å være den som tar det opp.
Hvis legen åpner opp for å snakke om seksualitet og eventuelle utfordringer det gir i pasientens liv, vil det bidra til å normalisere emnet. Dermed vil pasienten føle seg tryggere og tør å ha en åpen samtale med legen og forhåpentligvis snakke om vanskelige ting knyttet til seksualitet.
– På denne måten bidrar legene til å normalisere temaet seksualitet ved å ta ledelsen i samtalen og snakke med pasientene om det i konsultasjonen, sa hun.
Trekke inn partneren
Ved å vise forståelse for utfordringer rundt pasientenes seksualitet kan legen også være en psykologisk støtte for pasienten. Dr. Navarro-Compán håper også at en slik legesamtale vil være til hjelp så pasientene kan snakke med partneren sin om intimitet og seksualitet hjemme.
– Ved å ha en åpen diskusjon om seksualitet mellom lege og pasient, kan man også trekke inn partneren. Legene bør ha en problemløsende tilnærming til pasientene og til parene, der en ser forbi fysisk nedsatt funksjon eller begrensninger. Dette kan bidra til en bedre livskvalitet hos pasientene, avsluttet hun.
Artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 4-20. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett. Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.
Tekst: Lill Due og Trine Dahl-Johansen
LES MER OM SAMLIV VED KRONISK SYKDOM HER
FAKTA
- European Mapping of Axial Spondyloarthtritis (EMAS) har kartlagt pasienter med axSpA i Europa. Ved hjelp av en felles spørreundersøkelse blant pasientene kan man beskrive hvordan de som lever med diagnosen opplever sykdommen både fysisk og psykisk, og hvordan den påvirker dem sosialt.
- De faktorene som avdekkes vil gjøre det mulig for pasientorganisasjonene som står bak undersøkelsen å målrette arbeidet sitt bedre, så de vet hvordan de kan støtte mennesker som lever med axSpA på en god måte. Kunnskapen vil også bidra til at pasientorganisasjonene kan ta opp viktige temaer og diskusjoner på internasjonalt nivå, slik at de sammen kan jobbe for å forbedre livskvaliteten til pasientene.
- EMAS samarbeider med den internasjonale pasientorganisasjonen ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation), som er et fellesskap av forskere, revmatologer og pasientorganisasjoner fra hele verden. ASIF arbeider med aktuelle spørsmål og temaer som er viktige for pasientene og diagnosen de lever med. Visjonen til ASIF er å sikre at pasientenes stemme blir hørt, og dermed blir integrert i både forskning og ved viktige bestemmelser som blir gjort innenfor behandlingsfeltet for aksial spondyloartritt.
