Fra rehabilitering til selvledelse

5. april 2023 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Ett av temaene under den skandinaviske revmatologikonferansen SCR i Ålesund i 2021 handlet om rehabilitering. Sykepleier og professor i revmatologisk sykepleie, Jette Primdahl fra Dansk Gigthospital, holdt foredrag om hvordan de som helsepersonell kan bidra til at pasientene kan ta tak i egen hverdagsrehabilitering. Spondylitten har fått lov til å omskrive foredraget litt, slik at det blir rettet mot hvordan du som pasient kan legge til rette for egen opptrening der du bor.

Hva er rehabilitering?

I definisjonen til Verdens Helseorganisasjon er rehabilitering et sett med tiltak designet for å optimalisere funksjon og redusere funksjonshemming hos individer med helseutfordringer, i samspill med omgivelsene. Rehabilitering hjelper et individ til å være mest mulig selvstendig i hverdagsaktiviteter og muliggjør deltakelse i utdanning, arbeid, rekreasjon og meningsfulle livsroller, som å ta vare på familien.

– Den danske definisjonen er imidlertid at rehabilitering er en målrettet og tidsbegrenset samarbeidsprosess mellom borgeren, familien og profesjonelle. Målet er at borgere som har, eller er i faresonen for å få, betydelige begrensninger i hans/hennes fysiske, psykologiske og/eller sosiale funksjonsevne, kan oppnå et selvstendig og meningsfullt liv, forklarte revmasykepleieren.

Helheten er viktig

Primdahl snakket om det å rehabilitere pasientene i tråd med den biopsykososiale modellen, hvor biologi, psykologi og sosial kontekst overlapper hverandre. Hun viste også til den nye tilnærmingen til rehabilitering, som ble lansert i 2015 av Derick Wade i publikasjonen Clinical Rehabilitation.

– Rehabilitering skal til enhver tid stå sentralt i all helsetjeneste. Personer som jobber i helsevesenet bør gi like mye oppmerksomhet til en pasients funksjonelle aktiviteter, sosiale roller og engstelse som de gjør til å diagnostisere og behandle sykdom, sa hun.

Rehabiliteringsprosesser bør gå parallelt med medisinsk behandling, inkludert kirurgisk og psykiatrisk behandling, til enhver tid og i alle sammenhenger. I behandling snakkes det om tre dimensjoner for kurering; klinisk, funksjonell og personlig.

– I Skandinavia er vi gode på den kliniske delen, men det er også et funksjonelt aspekt og et personlig aspekt ved det å leve med en kronisk sykdom. Vi behandler med dyre medisiner, men tilbyr sjelden rehabilitering. Sykdomsaktivitet er viktig, men vi må fokusere på hvordan det å leve med sykdommen påvirker personen også, sa den erfarne sykepleieren.

LES OGSÅ: Slik unngår du avslag på søknad om rehabilitering

Samvalg er essensielt

Derfor er det spesielt viktig at du selv tar ansvar for egen rehabilitering i hverdagen, men du bør ha støtte underveis for å få det til. Det kan for eksempel være i samarbeid med fysioterapeut, manuellterapeut, ergoterapeut, sykepleier, eller der du har vært på rehabiliteringsopphold.

Målet for rehabilitering kan man enkelt si er bedring i funksjonen din. Det kan handle om bedring av egen funksjon, ved å for eksempel gjøre endringer i situasjonen din. Kanskje du trenger hjelpemidler, eller støtte og tilrettelegging i forbindelse med arbeid etc. Funksjon omfatter også din psykologiske funksjon og de sosiale områdene i livet. Det kan for eksempel handle om å være i stand til å delta i sosiale aktiviteter, arbeid, fritidsaktiviteter etc.

Primdahl forklarte litt om hvordan rehabiliteringsprosessen foregår i helsevesenet. Pasientens situasjon skal vurderes, det skal settes mål, avklares hvilke grep som må gjøres, og prosessen skal evalueres.

– Når man vurderer hvilke grep som må gjøres skal pasienten bli involvert. Samvalg er essensielt. Og det er viktig med evaluering, for å vurdere om målene er oppnådd, eller at man i det minste har bidratt til å hjelpe pasienten i den retningen vi har blitt enige om, sa hun.

Hva er selvledelse?

Til syvende og sist er det du som har ansvaret for det som utføres i eget liv. Det handler om at du må lede deg selv i hverdagsrehabiliteringen og oppfølgingen i forbindelse med egen sykdom. Definisjonen på slik selvledelse er det ikke helt enighet om, men det omhandler individets mulighet – i samarbeid med familie, samfunnet og helsepersonell – til å håndtere symptomer, behandling, fysiske og psykososiale faktorer, kulturelle og spirituelle konsekvenser ved helsetilstanden. Alt i en pasientrettet tilnærming.

– Det knytter seg til oppgavene som den enkelte må påta seg for å leve godt med en eller flere kroniske lidelser. Disse oppgavene inkluderer å få selvtillit til å håndtere medisiner, de ulike rollene du har og følelser. Det krever aktiv deltagelse fra deg som pasient, i samarbeid med nettverket rundt deg, forklarer hun.

Utfordringer

Det er flere utfordringer du kan møte på når du skal styre eget liv med kronisk sykdom. Det kan for eksempel være håndtering av medisiner, som kan være komplisert med ulike administrasjonsmetoder, doseringer og når medisinene skal tas i løpet av døgnet. Det kan også dreie seg om håndtering av symptomer, for eksempel fysiske begrensninger, smerte, fatigue og søvnproblemer.

– Som pasient skal du ha mulighet til å lære hvordan du håndterer disse aspektene av sykdommen din, samt håndtering av bekymringer og det å få til fysisk aktivitet i hverdagen. Du trenger også å vite hvor og hvordan du kan få hjelp i helsevesenet og trygdesystemet, forklarer hun.

Håndtering av roller kan handle om rollen som forelder, partner, kollega og venn, samt balansering av aktiviteter i dagliglivet. Håndtering av følelser handler om det å leve med en kronisk sykdom, bekymringer, angst, depresjon, ensomhet og identitet.

Det å ha tilgang til informasjon og mulighet til å tolke og forstå sykdommen er viktig. Håndteringen av sykdommen, og hvordan den påvirker deg, vil derfor ofte være avhengig av at du har god støtte fra helsepersonell.

Personsentrert omsorg

I 2019 kom det anbefalinger fra helsepersonellsamarbeidet innunder EULAR når det gjelder kjernekompetanse innen revmatologi. De handler blant annet om at helsepersonell i møte med revmatiske pasienter skal legge vekt på effektive kommunikasjonsferdigheter, samt en biopsykososial tilnærming i vurdering, behandling og omsorg for personer med denne typen diagnoser.

Det at omsorgen som ytes er personsentrert, og at man legger opp til likepersonvirksomhet, er fundamentalt i denne typen omsorg. Det skal også legges vekt på tiltak som har bevist effekt, etisk oppførsel og at man reflekterer over den praksisen som er benyttet i møte med pasientene. Ved hjelp av disse hovedprinsippene vil helsepersonell kunne bistå pasientene bedre i deres egen rehabiliteringshverdag.

Gi støtte og følge opp

Primdahl trakk fram noen av de viktigste EULAR-anbefalingene, som handler om å vurdere de forholdene som kan påvirke pasientene i deres hverdag. Det er jo ikke snakk om at du som pasient skal fikse alt på egenhånd.

– Det kan være forhold som sykdommen i seg selv, risikofaktorer, røde flagg og tilleggssykdommer. Det handler også om å støtte pasientene med å sette mål og bidra til at de kan delta i valgene rundt egen omsorg, som for eksempel hva som bør prioriteres, finne ut hvilke behov den enkelte har og forklare på en forståelig måte, forklarte hun.

Helsepersonell bør også støtte pasientene i selvledelse av egen sykdom. Det omfatter å hjelpe dem i forhold til det å velge og innføre passende tiltak, for å optimalisere helse og velvære. Som eksempler kan nevnes engasjement rundt fysisk aktivitet og mestring av smerte og fatigue. Det er i tillegg viktig å evaluere disse tiltakene, for å avdekke om de har hatt effekt.

LES OGSÅ: Mestring og aksept av kronisk sykdom

Støtte til selvledelse

I 2021 kom EULAR med anbefalinger for hvordan helsepersonell kan bidra til implementering av strategier for denne typen selvledelse. Hjelp til selvhjelp, med andre ord. De fremhever det å styrke pasientene til å bli aktive partnere i behandling og omsorg, og til å ta en mer fremoverlent rolle.

Pasientopplæring er en essensiell del av tiltaket med slik selvledelse. I anbefalingene fremheves det også blant annet det å kunne mestre problemløsning, sette mål og kognitiv atferdsterapi. Det handler også om å opplyse om og henvise pasienter til tilgjengelige ressurser. De trekker også frem rollen til pasientorganisasjoner og helsepersonell når det gjelder å fremsnakke fysisk aktivitet, gi livsstilsråd og håndtering av tilleggslidelser.

Anbefalingene tar også for seg støtte når det gjelder psykiske helseaspekter, samt evnen til å forbli i arbeid. De skriver også at digital helsetjeneste vil være avgjørende for å kunne gi støtte og optimalisere selvledelse.

– Støtte når det gjelder selvledelse er et kjerneelement i slik rehabilitering, via vurdering, målsetting, tiltak og evaluering, sa Primdahl.

Be om hjelp

Det kan derfor være lurt å be om hjelp for å mestre egen rehabiliteringssituasjon. Det kan for eksempel være å ta opp temaet på neste kontrolltime hos revmatologen. Noen sykehus tilbyr egne rehabiliteringsopphold på et par uke, som kan være en god hjelp på veien. Om det ikke finnes et lokalt tilbud er det en rekke rehabiliteringsinstitusjoner som du kan henvises til for opphold i tre til fire uker.

Noen sykehus tilbyr også spesifikke diagnosekurs over noen dager, og det finnes mestringskurs for å kunne leve bedre med egen diagnose. Det kan for eksempel være kurs i Livsstyrketrening.

Har du en kompleks og sammensatt sykehistorie finnes det i Norge en nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering, kalt NBRR, som både tilbyr en ukes avklaringsopphold, eller noen ukers rehabiliteringsopphold. Dette tilbudet kan du lese mer om i denne artikkelen.

Mestringsfølelse

Følelse av mestringsevne er en viktig del av selvledelse. Det handler om:

• Selvtillit ved egen evne til å løse et problem, eller å gjennomføre en oppgave med suksess. Dette er ikke nødvendigvis det samme som den faktiske evnen, eller at du gjennomfører det.
• Høyere grad av egen mestringsfølelse er vist å ha sammenheng med helserelatert oppførsel, og dermed bedre helse.
• Egen mestringsfølelse er lenken fra kognitive prosesser til atferdsendring, eller endring i handling.
• Opplevelsen av suksess i forbindelse med vanskelige oppgaver påvirker egen mestringsfølelse mer enn suksess ved enkle oppgaver.

Primdahl trakk fram pasientens egne opplevelser som en viktig bit i puslespillet.

– Egne erfaringer er den mest effektive måten for å øke egen mestringsfølelse. Flere feil reduserer egen mestringsfølelse. Dette støttes blant annet av praksis og problemløsning, som ved erfaring bidrar til evnen til å oppnå suksess, sa hun.

På oppfordring fra tilhørerne ga hun også noen eksempler på situasjoner hvor helsepersonell kan bidra til å støtte ekstra, slik at mestringsfølelse oppnås.

– Om pasienten har testet ut treningen på en måte som kan passe inn i deres dagligliv, blir det lettere å gjennomføre når de kommer hjem. Når pasienten har erfart hvordan man skal utføre treningen, og vi har laget en plan for når det er mulig å gjennomføre i løpet av uken, blir det enklere å få til, sa hun.

Øve på å finne ordene

For noen kan det være en stor utfordring å være åpen med de rundt seg om behov man har på grunn av sin kroniske lidelse. Primdahl forklarte at det da kan være nyttig å øve sammen med helsepersonell, så man finner de rette ordene. Det kan for eksempel være å øve på hvordan man skal ordlegge seg for å få hjelp av familien til husarbeidet, eller for å ta opp med arbeidsgiver at du trenger å få vurdert arbeidsplassen din for tilrettelegging og hjelpemidler.

– Om det er vanskelig for pasienten å finne ordene kan vi øve sammen på hvordan man skal ordlegge seg for å ta opp problemet. Noen ganger er det de små tingene som kan være nyttig å få hjelp til å øve på, sa hun.

Rollemodeller

Rollemodeller er også viktig. Ved å se at andre har suksess, tenker mange «om hun kan, så kan jeg».

– Dette har en svakere effekt og er mer sårbart enn egen erfaring, men man lærer av andres strategier også, forklarte professoren.

Dette kan støttes ved hjelp av gruppetimer i for eksempel pasientopplæring, fysisk trening og et nettverk med likesinnede. Det kan for eksempel være treningsgrupper i regi av pasientorganisasjoner.

Andre nyttige ting kan være å lese om andres pasienthistorier og hvordan de håndterer hverdagen med samme diagnose, eller snakke med en likeperson i en pasientorganisasjon. Det er også mange som blir inspirert av å følge med på personer med samme diagnose i ulike sosiale medier.

Oppmuntring

– Det har også effekt av vi som er støttespillere gir oppmuntring muntlig, og viser at vi har tro på ham/henne. Dette har svakere effekt enn egen erfaring, men selvtilliten som kommer med muntlig tilbakemelding og overtalelse er viktig, sa Primdahl.

Hun la til at man med tilbakemeldinger også må ta hensyn til psykologiske faktorer.

– Vi bruker emosjonell og psykologisk reaksjon for å vurdere angst og sårbarhet, for dette påvirker motivasjonen. Følelsen av kontroll påvirker tolkningen av konteksten. Reaksjonen påvirkes av egen erfaring og modellering. Man kan støtte ved å utforske emosjonelle og psykologiske reaksjoner, samt normalisere reaksjonene.

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 1-22. Det er kun noen av artiklene fra medlemsbladet til Spafo Norge som legges ut åpent på nett.

Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.