For Elin Christine ble det å få diagnosen spondyloartritt starten på en ny tidsregning. Etterhvert trigget det også en indre kampvilje, og et ønske om å dele egne erfaringer for å hjelpe andre. Her er hennes historie.
Renate Vindenes har både Ehlers-Danlos' syndrom, med hypermobile ledd, og ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Det er en underlig kombinasjon, og kan føre til store utfordringer i hverdagen.
Ehlers-Danlos' syndrom (EDS) er en arvelig bindevevssykdom som gjør at man har økt bevegelighet (hypermobilitet) i ledd, hyperelastisitet i huden og skjørhet i bindevev. Leddsmerter forekommer for svært mange av pasientene.
Det gjelder å prøve å finne et meningsfullt innhold i den svingende og uforutsigbare hverdagen. Det er derfor jeg velger meg april.
I lang tid har øynene mine vært en stor plage og utfordring, men det tok nesten et år før noen oppdaget at det var tørre øyne som var årsaken. Da startet en rekke behandlinger for å få bukt med problemet. Her er også noen gode råd i behandlingsprosessen og hvordan du kan forebygge lidelsen.
Under webinaret Advantage Hers holdt revmatolog og forsker Anita Kåss foredrag om det å leve med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Fra legens ståsted tok hun opp flere elementer som er viktige for å kunne fungere godt med diagnosen sin.
En internasjonal kampanje kalt Advantege Hers løfter fram det å gjøre sin revmatiske sykdom til en fordel i eget liv. Den er frontet av tennisstjernen Caroline Wozniacki. Målet er at de med denne typen diagnoser skal kunne leve best mulige liv og føle at de har overtaket.
Hun har alltid hatt en tanke og en drøm inni seg om at hun kanskje en dag kan prøve igjen. Et håp om at hun en dag blir så bra at hun kanskje kan gå en liten skitur. Men er det plass til henne med funksjonsnedsettelse i skiløypene?
Etter flere år med aksial spondyloartritt er det mange som slutter å snakke om hvordan diagnosen påvirker hverdagen. Nå sparker Spafo Norge og ASIF i gang kampanjen Talk to be heard, for å sette søkelys på mer åpenhet rundt livet med en slik sykdom.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!