Adavantage Hers – La diagnosen bli til din fordel!

25. februar 2022 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Lill Due

Spafo Norge deltok i fjor på et direktesendt webinar i forbindelse med kampanjen Advantage Hers. Sammen med kampanjens frontfigur, den verdenskjente tennisstjernen Caroline Wozniacki fra Danmark, deltok representanter fra Spafo Norge og Norsk Revmatikerforbund (NRF), der de delte sine erfaringer om hvordan de lever med revmatisk sykdom.

Målet med kampanjen er at kvinner med denne typen diagnoser skal kunne leve et best mulig liv, bygge en plan for hverdagen, og samarbeide med legen om behandlingsmål. I tillegg vil erfaringsutveksling bidra til å vise at det er mange andre kvinner i samme situasjon.

Fordelen på din side

Da Caroline Wozniacki var på toppen av sin tenniskarriere i 2018, og sikret seg vinnerpokalen i Australian Open, hadde hun nettopp fått diagnosen leddgikt. Navnet på kampanjen, Advantage Hers, kommer derfor fra tennisspråket. Advantage betyr fordel, og det oppnår man når stillingen er 40-40 i et game og den neste vinner et poeng.

– Målet med kampanjen er å hjelpe kvinner med revmatisk sykdom til å ha fordelen på sin side, og at det ikke er sykdommen som har overtaket, forteller Caroline innledningsvis i webinaret.

Sommeren 2018, etter seier på Melbourne Park, hadde Caroline hatt vondt i flere ledd for en kort periode. Hun relaterte smertene til at hun hadde overtrent, siden hun tross alt nettopp hadde vunnet den største turneringen i tenniskarrieren. Sammen med influensalignende symptomer hadde hun vondt i hele kroppen. Hun våknet en morgen med akutte smerter.

– Det var fortvilende, fra en dag til annen gikk jeg fra å være litt dårlig, til å ikke komme meg ut av sengen.

Leddgiktdiagnose

Caroline var redd for at det var noe farlig, som kreft eller annen alvorlig sykdom. Legen møtte henne derimot ikke med noe forståelse, og hadde heller ingen mistanke om revmatisk sykdom.

– Du er sikkert bare sliten etter alle tenniskampene, mente legen, og lurte på om jeg var gravid, om det var noe mentalt, eller om jeg bare var i dårlig form, forteller Caroline oppgitt.

Hun måtte gå flere runder med ulike leger, og etter 4-5 legebesøk var det endelig en lege som lyttet til symptomene hun fortalte om. Det resulterte i tester og prøver som viste høye verdier for betennelse i kroppen, noe som styrket mistanken om en inflammatorisk sykdom. Etter å ha spilt US Open i New York fikk hun diagnosen reumatoid artritt (leddgikt).

Stilte kritiske spørsmål

Caroline forteller at det var spesielt tre områder hun trengte å få informasjon om når det gjaldt diagnosen; Kan jeg leve normalt med leddgikt? Kan jeg få barn og starte familie? Kan jeg fortsette min profesjonelle tenniskarriere?

Revmatologen svarte henne at til tross for at leddgikt er en diagnose som følger pasienten resten av livet, med både gode og dårlige dager, kan mange leve et relativt normalt liv takket være god behandling og medisiner. Legen bekreftet også at hun kunne bli gravid og få barn, men anbefalte henne å planlegge et eventuelt svangerskap.

– Jeg fikk beskjed om å snakke med min revmatolog før jeg starter prosessen med å planlegge svangerskap, forteller Caroline og legger til;

– For å få en best mulig start på graviditeten bør man legge til rette for svangerskapet når sykdommen er i ro, og man har minst mulig inflammasjon i kroppen.

Revmatologen kunne derimot ikke svare Caroline konkret på spørsmålet om hennes profesjonelle tenniskarriere kunne fortsette.

– Legene hadde ikke kjennskap til profesjonelle idrettsutøvere med min diagnose. Dermed ble det opp til meg selv å kjenne på min kropp hva jeg eventuelt ville klare videre, sier hun.

LES OGSÅ: Blodig alvor på friidrettsbanen

Fortsatte profesjonell tennis

Caroline valgte å fortsette videre med tenniskarrieren. For henne var det viktig å bevise overfor seg selv, og resten av verden, at hun ville utfordre seg selv og klare å fortsette på et profesjonelt nivå. Da Caroline fikk leddgiktdiagnosen begynte hun å skrive dagbok om dagene sine. Hun noterte alt fra mat, drikke, søvn, stress, samt gode og dårlige dager. Dermed fikk hun bedre oversikt over hva som eventuelt kunne påvirke hennes sykdom.

– Jeg lærte hva som fungerer for min kropp, og at etter dårlige perioder kommer bedre dager.

Hun brukte også mentale strategier fra tennistreningen, der hun var blitt vant til å takle stress.

– Som i tennis, der jeg tok en kamp av gangen, overførte jeg denne strategien til å ta en dag av gangen i forhold til min leddgiktdiagnose, forteller hun.

LES OGSÅ: Du kan mestre sykdom ved å trene mentale muskler

Et nytt kapittel

Etter over 300 tenniskamper valgte hun til slutt å gi seg som profesjonell idrettsutøver, men diagnosen var ikke grunnen til at hun la karrieren på hylla.

– Jeg har spilt tennis fra jeg var 7 år, og jeg har spilt profesjonelt siden jeg var 15 år. Da jeg nærmet meg 30-årsalderen ønsket jeg å fokusere på familie og barn, forklarer hun.

Caroline er nå pensjonert fra tennis, og kunne avsløre at hun er gravid i sjuende måned. Hun venter barn i juni 2021.

– Neste kapittel i livet mitt skal bli med vår lille pike, og arbeidet med kampanjen Advantage Hers, sier hun smilende.

Caroline innrømmer at det har vært en tøff kamp å få leddgiktdiagnose. Likevel har sykdommen bragt med seg positive elementer inn i livet hennes. Gjennom sykdommen har hun blitt bedre kjent med seg selv, ved å lære seg til å lytte til kroppen. Hun har også blitt flinkere til å kommunisere med dem rundt seg.

– Jeg har blitt nødt til å forklare omgivelsene mine hvordan jeg har det, og kommunisere hva jeg har behov for.

LES MER OM FORELDRELIV OG REVMATISK SYKDOM HER

Vil hjelpe andre

Gjennom Advantage Hers ønsker Caroline å hjelpe kvinner som blir diagnostisert med kronisk inflammatorisk sykdom. Hun håper at hennes historie kan bidra til at ingen føler seg alene om sykdommen, og poengterer at kronisk sykdom kan ramme alle – uansett alder eller fysisk form. Det er mange kvinner over hele verden som går gjennom det samme som hun selv har opplevd. Hun ønsker også at kvinner skal bli tatt mer seriøst når de oppsøker lege med symptomer på kronisk inflammatorisk sykdom.

– Jeg vil gjerne formidle til alle kvinner at det er du som kjenner din kropp best. Du vet når noe er galt. Finn en lege som tror på deg, det er viktig for at du skal få riktig hjelp, oppfordrer hun.

Vibeke fra Spafo Norge

Vibeke Lassen Sundlo Høgseth fra Ålesund har ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Til daglig jobber hun som spesialsykepleier innen psykisk helsearbeid og har en aktiv hverdag. Hun har samboer, barn og barnebarn, trener crossfit og kjører motorsykkel. Som likeperson i Spafo Norge svarer hun på spørsmål og gir råd og tips om hvordan det er å leve med en spondyloartrittdiagnose. Hun deltok på webinaret for å dele sine erfaringer rundt kronisk revmatisk sykdom.

Da Vibeke begynte å få symptomer på ankyloserende spondylitt ble hun dårlig nesten over natta. Hun hadde ingen mistanke om revmatisk sykdom.

– Jeg ble tatt på senga, rett og slett. Jeg hadde sterke smerter om natten, men relaterte det til jobb, eller at det var bekkenlåsning etter å ha født barn, forteller hun.

I starten opplevde Vibeke å ikke bli trodd av legene, og at de ikke tok symptomene hennes på alvor. Hun ble fortalt av legene at hun sikkert bare var sliten, eller at rygg- og hoftesmertene hadde med svangerskap å gjøre. Vibeke tror at mange kvinner møter fordommer når de kommer til lege med slike symptomer. Kvinner kan ha klassiske symptomer på spondyloartritt, men blir møtt som om de sutrer eller at de bare er slitne.

– Jeg har inntrykk av at kvinner blir møtt annerledes enn menn, selv om de har de samme symptomene. Kvinner blir spurt om de er slitne, om de er gravide, eller om det er noe annet som plager dem. Det tror jeg ikke menn blir, sier hun oppgitt.

Det var en kiropraktor som henviste Vibeke videre til revmatolog. Han mistenkte at hun hadde en revmatisk sykdom, og etter seks måneder fikk hun diagnosen.

– Det er egentlig kort tid for å stille en spondyloartrittdiagnose. Jeg vet at mange pasienter går i årevis før de får konstatert riktig diagnose, forteller hun.

Påvirker selvfølelsen

Vibeke tenker at man i en kjæresterelasjon naturlig ønsker å være både attraktiv, spennende, og energirik. Etter at hun fikk ankyloserende spondylitt har hun til tider følt seg som en annen versjon av seg selv. Det å stadig være trøtt og sliten, og ha mye smerter, kan føre til negative tanker som gjør en utrygg i relasjonen.

Hun er mye plaget med fatigue. Hun beskriver denne formen for utmattelse som at man er sliten og aldri blir ordentlig opplagt. Noen ganger er hun så sliten at hun sovner på gulvet etter jobb. Hun var nyforelsket i samboeren da hun fikk diagnosen, og syntes det var utfordrende å ha smerter og å være så mye sliten.

– Tanker som «er jeg god nok som kjæreste» dukket opp. Jeg var redd for å virke sutrete, og jeg trengte nok mye bekreftelse fra kjæresten min, sier hun.

Aksept

Om man får kronisk sykdom i voksen alder er det naturlig å sammenligne seg selv før og etter diagnosen. I løpet av livet har man gjerne lagt seg til rutiner, og er vant til å fungere både i jobb og sosialt. Det er ikke så lett å akseptere livet som kronisk syk, og gjerne ikke klare å yte det samme som før.

– Det hjelper ikke å rakke ned på seg selv. Å akseptere betyr ikke å resignere, og det hjelper å lære seg å mestre sykdommen, sier hun.

Vibeke forteller at da hun fikk diagnosen ble hun utfordret til å gå dypt inn i seg selv, og etter hvert begynte hun å akseptere diagnosen. Gjennom aksepten har hun lært seg å sette pris på alt det som hun likevel får til, og hun ser på de små øyeblikkene på en ny måte.

– Gjennom takknemlighet, og det å glede meg over små ting, har jeg blitt ydmyk. Sykdommen har gitt meg nye verdier og perspektiver på livet, innrømmer hun.

Mentale strategier

Ved kronisk sykdom rammes både det fysiske og psykiske. Det kan oppleves som en sorg å leve med smerter og kronisk sykdom. Det er viktig å ikke bli i sorgen, men å bearbeide den og gå videre. Depresjon og negative tanker kan påvirke både selvbildet og relasjoner til andre. Vibeke oppfordrer til å jobbe med selvbildet og være raus med seg selv når man får en kronisk sykdom.

– Prøv å ikke synke ned i negative tanker, og øv deg på å fylle på med positive ting. Når du fyller på med gode tanker er det ikke så god plass til det negative, råder hun.

Vibeke forteller at når hun har mye smerter og er oppgitt og fortvilet prøver hun å ikke spenne kroppen. Hun forestiller seg at smerten er en bølge på et stort hav, og at smertene treffer henne som en sjøsprøyt på en klippe. Men for å slippe smerten ser hun for seg den samme bølgen treffe en myk strand. Da slapper hun mer av, selv om hun har sterke smerter.

Fysisk aktivitet

For Vibeke er det helt essensielt med trening for å leve bedre med sykdommen. Fysisk aktivitet er med på å lindre smerter og hindre stivhet. Samtidig merker hun at fysisk aktivitet også styrker det mentale.

– Det gir meg mental styrke å mestre fysisk aktivitet, og selv om jeg har ankyloserende spondylitt har jeg andre deler av kroppen min som er frisk. Da gjelder det å holde det friske friskt, sier hun.

Hun prøver å finne en god balanse i hverdagen, ved å prioritere og ta gode valg. Trening og fysisk aktivitet er viktig, og da kan det være at andre ting må vente. Hun mener det handler mye om hva man må velge bort, så man kan ta de gode valgene til fordel for sin egen helse.

– Du må lage deg en slags «helsekonto». Der setter du inn alt det du har behov for å fylle på med for å fungere best mulig. Jo mer du setter inn på helsekontoen, dess mer har du å gå på, avslutter hun.

Ada fra NRF

Ada Kristine Ofrim Nilsen fikk barneleddgikt da hun var 4 år. Til tross for sykdommen som rammet henne i ung alder har hun tatt doktorgrad i fysisk aktivitet og folkehelse. Hun jobber med fysisk aktivitet og trening som forebyggende helse ved Høgskulen på Vestlandet, Sogndal. Hun delte sine erfaringer med leddgiktdiagnosen under webinaret til Advantage Hers.

– Da jeg var liten var jeg mye plaget med smerter i ankler og knær. Takket være en observant fastlege, som mente at jeg hadde tydelige symptomer på revmatisk sykdom, fikk jeg diagnosen leddgikt påvist tidlig i barndommen, forteller hun.

Ada har hatt leddgikt så lenge hun kan huske. I barndommen ønsket hun å identifisere seg med de andre friske barna. Det kunne være utfordrende å ikke få til alle fysiske ting, slik som andre jevnaldrende. Strukturerte aktiviteter som gym og turdager på skolen var ofte vanskelig for henne på grunn av smerter.

– Jeg presset meg ofte til å delta, fordi jeg ikke ville skille meg ut, sier hun.

Ada forteller at barneleddgikt kan være ganske uforutsigbart å leve med. Formen kan skifte i løpet av dagen, og fra en dag til den neste. De raske svingningene er utfordrende, noe som kan være vanskelig for omgivelsene å forstå.

– Det var nok ikke så lett for vennene eller lærerne mine å skjønne at jeg kunne løpe den ene dagen, men ikke den neste, forteller hun og legger til;

– Det var også veldig uforutsigbart for meg, og dermed vanskelig å planlegge hverdagen og fritidsaktiviteter.

Ada lært seg å leve med disse utfordringene. Hun har nå et aktivt liv der hun legger inn mye trening og aktivitet. Hun har også lært seg å ta hensyn til smertene sine de dagene hun føler seg verre.

– Det er viktig å finne en balanse mellom aktivitet, trening og hvile. Jeg vet også at jeg må planlegge godt for å kunne fungere bra, sier hun.

Aksept

Ada forteller at det til tider kunne være vanskelig å akseptere sykdommen da hun var yngre, fordi hun så gjerne ville være med på det samme som de andre.

– Som barn eller ungdom vil man gjerne ikke vedkjenne seg diagnosen, og da vil man heller ikke snakke om det. Man vil jo klare alt som alle andre gjør, sier hun.

Som voksen har Ada lært seg å akseptere diagnosen sin. Hun forteller at hun har endret synet på det å leve med kronisk sykdom. Istedenfor å bli frustrert og lei av det hun ikke klarer, gjør hun det beste ut av situasjonen og fokuserer heller på det hun klarer å gjennomføre.

– Det er viktig å ikke bare se på begrensningene som følger med sykdommen, oppfordrer hun.

Ada råder andre med revmatisk sykdom til å prøve å finne en balanse i hverdagen. Når hun prioriterer trening, må hun nedprioritere noe annet. Ved økt sykdomsaktivitet må hun også velge hvilke deler av hverdagens gjøremål hun skal prioritere, og ikke legge opp til å få til alt på en gang.

– Det er en viktig og avgjørende balanse, sier hun.

Planlegger trening

Ada planlegger sin fysiske aktivitet ut fra smertebilde og dagsform, og lar det avgjøre hvor hardt hun trener. Hvis hun har en bra dag kan hun kose seg ekstra på treninger hvor kroppen spiller på lag. Hun vet derimot at hun må regne med at hun kan bli verre dagene etter at hun har tatt seg litt ekstra ut, og legger da opp til litt lettere trening og aktivitet.

– Jeg liker så godt å løpe og gå turer, men jeg får lett plager i ankler og knær. Jeg kan klare å trene hardt, men da må jeg også planlegge at jeg gjerne må hvile opptil en til to uker etterpå, sier hun.

Hun har også erfart at plagene hennes er verst i starten av treningsøkten, og bedrer seg ofte etter cirka 15 minutter. Dersom hun har hevelser i ledd tar hun hensyn til det, og legger opp til en mindre anstrengt treningsøkt som ikke belaster leddene så mye.

– Det er viktig å lytte til kroppen, den gir viktige signaler, sier hun.

Det er også viktig å finne treningsformer som ikke er vektbærende, slik at man tar hensyn til leddene. Hun anbefaler blant annet svømming, sykling og ulike former for styrketrening. Når man styrker muskler og bindevev avlaster det leddet, og det blir mindre belastende å være i aktivitet.

Trening som medisin

Ada sier at mange med revmatisk sykdom, som starter å trene, kan forvente å bli litt verre før de blir bedre. Uansett er det essensielt å komme i gang, fordi trening er svært viktig for de som lever med denne typen diagnoser. Hennes råd er å se på trening som like viktig som medisin og annen behandling. Det kan bidra til at det blir lettere å forplikte seg til treningen.

– Prøv å finne en aktivitet som er gøy å holde på med, og som du klarer å utføre. Det er også bra for mestringsfølelsen. Tren gjerne sammen med noen andre. Dersom treningen også blir en sosial aktivitet, får du mer ut av det, oppfordrer hun.

——————————————————

Advantage Hers er en kampanje som er finansiert av det internasjonale legemiddelfirmaet UCB Pharma. Du finner mye nyttig informasjon på nettsiden Advantage Hers – blant annet Carolines nyttige tipsark for å lage din egen handlingsplan, som du kan laste ned. Du kan også være en del av Advantage Hers ved å følge Caroline i sosiale medier og dele dine egne historier ved hjelp av #AdvantageHers.

Denne artikkelen sto på trykk i Spondylitten 2-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett. Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.