AS-pasienter frykter tap av arbeid og sykdomsforverring
Sykdomsbyrden ved å leve med aksial spondyloartritt er svært høy. Det viser verdens største spørreundersøkelse, som mange norske AS-pasienter har deltatt i. Deres største frykt er å miste muligheten til å arbeide.
EMAS (European Mapping of Ankylosing Spondylitis) er en anonym spørreundersøkelse som har blitt gjennomført i 13 europeiske land gjennom flere år. Deltagerne har diagnosen aksial spondyloartritt – både med og uten de klassiske røntgenforandringene.
Det finnes svært få undersøkelser som ser ting fra pasientens perspektiv på denne måten. Nå har flere land å sluttet seg til studien, blant annet Canada. Derfor har prosjektet skiftet navn til IMAS og regnes som en internasjonal studie, faktisk den største av slitt slag på verdensbasis.
LES OGSÅ: Verdens største pasientundersøkelse for de med AS
Påvirker arbeidsmulighetene
Noen av funnene som kommer frem blant de europeiske landene er bekymringene som er knyttet til det å leve med aksial spondyloartritt. Norge er intet unntak. Resultatene viser at norske AS-pasienter har en stor frykt for å miste jobben, fordi de på grunn av sykdommen ikke kan utføre det arbeidet de gjorde tidligere, eller at de ikke klarer å jobbe noe i det hele tatt.
– Sykdommen starter gjerne tidlig i 20-årene, når mange er i en studiesituasjon. En del frykter nok derfor at den vil gjøre at de ikke kommer i arbeid etter endte studier. Det å skulle omskolere seg og finne annet arbeid med en slik diagnose er nok også en stor bekymring for mange, sier leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.
64 prosent oppga i undersøkelsen at de hadde problemer med å skaffe seg arbeid på grunn av sykdommen. 32 prosent svarte at sykdommen hadde påvirket hvilket yrke de valgte.
LES OGSÅ: Overvekt bør være en viktig faktor i behandlingen av AS
Frykter negativ sykdomsutvikling
Mange er også bekymret for at sykdommen skal forverre seg og at det ikke skal finnes effektiv behandling for dem.
– Undersøkelsen viser at både norske og europeiske deltagere frykter det å få mer smerter og følgesykdommer relatert til en slik diagnose, forklarer hun.
Totalt er det 2846 pasienter som har deltatt. Prosjektet beskriver hvordan pasienter lever med aksial spondyloartritt, hvordan sykdommen påvirker dem fysisk, psykisk og sosialt.
Håp om effektiv behandling
Med denne undersøkelsen viser heldigvis også pasientene at de har håp for framtiden.
– De håper at vitenskapen kan begrense utviklingen av sykdommen. Pasientene bærer på et håp om at det kommer mer effektive behandlingsmetoder, slik at man forhindrer forverring og opplever mindre smerter. I dag regnes behandlingen av AS-pasienter som god, men likevel viser undersøkelsen oss at sykdomsbyrden ved å leve med aksial spondyloartritt er svært høy, og at den påvirker livskvaliteten i stor grad, sier Wermskog.
LES OGSÅ: Har funnet forskjeller mellom de med radiografisk og ikke-radiografisk axSpA
Jobber for pasientene
I Norge ble undersøkelsen gjennomført i regi av Spafo Norge høsten 2017. Vi er et av tre land med flest bidragsytere med våre 509 deltagere, bare slått av Spania og Frankrike. De to siste årene har flere av resultatene fra alle 13 landene bli presentert på den store forskningskongressen EULAR. Deler av resultatene har også blitt presentert på den store amerikansk revmatologikongressen ACR.
– Formålet med denne store IMAS-undersøkelsen har vært å få relevante data om pasientgruppen, med vitenskapelige bevis som vi kan bruke for å bedre livsvilkårene deres. Spafo Norge ønsker å takke alle som har svart på spørreundersøkelsen. Det å få slike data fram i lyset gir oss er svært viktig informasjon. Det kan vi bruke i det opplysnings- og interessepolitiske arbeidet som organisasjonen vår driver med. Det gir oss samtidig et grunnlag for å kunne vurdere hvordan vi kan jobbe videre for at pasientene kan få bedre livskvalitet, sier Wermskog.
Spafo Norge har samarbeidet med tolv andre europeiske land om denne undersøkelsen. IMAS mottar finansiell støtte fra det internasjonale legemiddelfirmaet Novartis.
STØTT SPAFO NORGES FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM OG LESER AV SPONDYLITTEN
EMAS OG IMAS
- EMAS (European Mapping of Ankylosing Spondylitis) ble gjennomført i Norge i regi av Spafo Norge høsten 2017. Vi er et av tre land med flest bidragsytere med våre 509 deltagere, bare slått av Spania og Frankrike.
- Spørreundersøkelsen har vært en suksess i Europa, men det har tatt tid å få alle deltagerlandenes svar inn og analysert det samlet.
- Flere land har nå sluttet seg til EMAS og prosjektet har skiftet navn til IMAS, siden den nå blir internasjonal. Studien blir den største i både Europa og verden som omhandler denne pasientgruppen.
- I den svært omfattende undersøkelsen blir det spurt om ting som tid fra symptom til diagnose, forholdet til behandlere, plager som følge av sykdommen, tilleggslidelser, samt arbeid og uføretrygd.
- I tillegg til spørreundersøkelsen for pasientene har det blitt gjennomført en annen blant medisinske eksperter i alle landene.
- Målet med denne internasjonale spørreundersøkelsen er at den skal hjelpe pasientorganisasjonene i arbeidet for tidligere diagnostisering, samt at pasientene skal få bedre helsehjelp og effektiv behandling.
- Undersøkelsen startet i Spania som et pilotprosjekt under navnet ATLAS i 2016. Resultatene derfra har allerede blitt publisert på store revmatologikongresser de to siste årene.
