Elektrisitet redder hverdagen
Da diagnosen var på plass og det første revmatologbesøket unnagjort var Nina Midtgarden optimistisk. Så stanget hun hodet i ventelisteveggen i mange måneder. Hennes redning har vært TENS-behandling, som har redusert noen av smertene i ventetiden.
Nina Midtgarden er en 34 år ung trebarnsmor som fikk påvist diagnosen ikke-radiografisk ankyloserende spondylitt vinteren 2018. Da hadde hun vært plaget med ryggen i flere år, men hadde tenkt at «alle» har ryggplager. Dessuten jobber hun som hjelpepleier. Det betyr en hverdag med mange tunge oppgaver både hjemme og på arbeid.
– Men til slutt var jeg så dårlig at jeg hadde problemer med å reise meg. Jeg ble delvis sykemeldt og ble henvist til MR og revmatolog. Der så de straks at det var symptomer forenelig med denne diagnosen. Revmatologen var dyktig og forståelsesfull, og vi ble enige om å prøve Arcoxia i tre måneder. Da skulle jeg tilbake til kontroll og vurdering om det var effektiv behandling, eller om vi måtte forsøke biologiske alternativer, forteller hun.
Måtte mase lenge
Nina føler tablettene hjelper litt, men ikke på langt nær så godt som de burde. Hun har vært inn og ut av sykemelding det siste halvannet året, noen ganger delvis sykemeldt, andre ganger hundre prosent. Hver gang hun er tilbake i jobb slår kroppen seg vrang og hun må ty til sykemelding igjen.
– Jeg tenkte at jeg skulle komme inn til kontroll hos revmatologen som avtalt, men etter tre måneder hadde jeg fortsatt ikke fått noen innkalling. Da begynte jeg å mase.
Når Spondylitten snakker med henne har det gått over seks måneder og hun har akkurat vært på oppfølgingstime. Hun måtte få hjelp av fastlegekontoret for å komme inn til den. Da de ringte fikk hun time dagen etter, selv om hun selv samme morgen hadde ringt og fått beskjed om at det ikke var mulig å få time.
– Jeg kom til en ny revmatolog, som informerte om den eksakte diagnosen. I begynnelsen hadde jeg nemlig fått beskjed om at jeg hadde Bekhterevs sykdom, men så viste det seg altså at det var den ikke-radiografiske varianten, sier hun.
LES OGSÅ: Smertelindring med TENS
Følte seg glemt
Hun er også under utredning for noen tilleggssykdommer tilknyttet den inflammatoriske revmatiske diagnosen og har opplevd at den ene avdelingen ikke vil ta henne inn før den andre har avklart situasjonen. Dermed tror hun at hun har blitt gående og vente enda lengre enn nødvendig.
– Maksdatoen min for sykemelding er nå i ferd med å gå ut og jeg har fått beskjed om at de må vurdere arbeidsavklaringspenger, eller allerede tenke uføretrygd. Det er tøft å få en slik diagnose og samtidig føle at man bare er på vent, utelatt og glemt. I begynnelsen fikk jeg lite informasjon om diagnosen min, ikke tilbud om kurs, tips eller råd. De overlot meg til meg selv og sa bare at jeg ikke måtte gå hjem og Google på nettet, forteller hun.
LES OGSÅ: Slik bruker du fritt behandlingsvalg
Rustet til kamp
Revmatologen ved konsultasjon nummer to ga henne litt mer informasjon, men da fikk hun også vite at kollegaene ved sykehuset hadde tatt opp hennes sak på et møte i sommer, men konkludert med at hun ikke fylte kriteriene for biologisk behandling.
– Det er jo litt merkelig å ikke informere meg som pasient om dette, særlig når jeg skulle vært inne til oppfølging etter tre måneder, og har vært i kontakt så mange ganger og gitt beskjed om at jeg er så dårlig at jeg ikke kan arbeide eller fungere i hverdagen, sier hun tankefullt.
Hun bestemte seg for å bruke kunnskapen hun hadde tilegnet seg via Spondylitten og var klar til å kjempe. Hun forklarte grundig hvilke symptomer hun opplevde, hvordan sykdommen påvirket hverdagen og livskvaliteten, og ikke minst realiteten om at hun var i ferd med å falle ut av arbeidslivet. I henhold til de anbefalte listene over biologisk behandling i spesialisthelsetjenesten finnes det også tre ulike TNF-hemmere som kan gis om man har diagnosen ikke-radiografisk ankyloserende spondylitt.
– Dagen etter fikk jeg telefon om at jeg skal få prøve biologisk behandling! Nå skal jeg gjennom vaksiner og blodprøver før behandlingen settes i gang, sier hun lettet og håper at det vil gjøre at hun etter hvert er tilbake i fullt arbeid igjen.
LES OGSÅ: Behandling uten medisiner i svangerskapet
Sterke smertestillende
Nina forteller at hun har vært helt fortvilet i ventetiden. Uten tilfredsstillende revmatologisk behandling har hun vært prisgitt fastlegens muligheter til medisinering og videre sykemelding. Mannen hennes jobber i en skiftordning som gjør at hun er gressenke nesten halve året. Den yngste av barna er 2,5 år, den mellomste 6 år og den eldste 10 år.
– Fastlegen kan bare skrive ut smertestillende med varseltrekant for å forsøke å få bukt med smertene mens man venter, og det kan jeg ikke benytte, selv om det kan virke enkelt å bare ta en pille. Jeg er ofte alene med tre barn og må være tilstede og ha mulighet til å følge dem opp. Da kan jeg ikke være nedsløvet på medisiner, jeg ble jo helt svingstang, forteller hun.
Andre ting er verre
Smerter og stivhet gjør det vanskelig for henne å være i aktivitet for tiden. Kreftene går med til å ta seg av barna, litt arbeid og det mest nødvendige i huset.
– Da jeg fikk diagnosen spurte noen om jeg opplevde en sorg i forbindelse med det, men jeg tenker at dette egentlig er noe man fint kan leve med – om man får god nok behandling og oppfølging. Det er andre ting som er mye verre, så man må gjøre det beste ut av situasjonen. Men jeg tenker ofte at jeg gjerne skulle ha ventet noen år før jeg ble syk, så barna var litt større. Det er vondt å måtte si nei når den yngste vil bæres opp trappa og jeg må be henne gå selv. Vi er glade i å gå tur, men da må jeg be om hjelp av 10-åringen til å bære litt og det blir jo helt feil.
LES OGSÅ: Mer bevegelige med Igalo-behandling
Elektrisitet
Smertene hennes er ikke bare lokalisert til ryggen, også armene er plagsomme.
– Siden utredning og behandling har tatt sånn tid, og i påvente av noe som hjelper godt nok, har jeg tydd til behandling med elektrisitet. Jeg føler at det hjelper meg, sier hun.
Faren hennes har vært plaget av smerter i mange år og har brukt et TENS-apparat jevnlig i rundt 20 år. Derfor fikk hun prøve det.
– Jeg spurte fysioterapeuten om erfaringer rundt den typen behandling for oss med denne typen diagnoser og fikk derfor låne et for å teste skikkelig. Det fjerner ikke alle smertene, men det har gitt meg en ny hverdag, forteller hun.
Nina valgte derfor å kjøpe seg et apparat selv, men oppdaget fort at det ikke var så lurt. Det finnes en jungel av TENS-apparater og priser på markedet. Hun valgte et til noen hundrelapper, men det finnes de som koster fra 2500 og opp mot 5000 kroner.
– Det fungerte absolutt ikke som de jeg hadde fått låne. Jeg får støt og ukontrollerte rykninger når jeg bruker det, til tross for at jeg bruker det på laveste styrke. Det er tydeligvis stor forskjell på apparatene og hva man behandler med dem.
Lite kunnskap
Hun visste ikke at det var mulig å søke om å få denne typen hjelpemidler som lån fra Behandlingshjelpemiddelsentralen, før hun tok kontakt med Spafo Norge. Da spurte hun om råd i forbindelse med hvilket apparat man burde kjøpe.
– Jeg har jo fått svært lite informasjon om ting i forbindelse med min sykdom. Kunnskapen om denne behandlingsformen og muligheten til å låne TENS-apparat er nok ikke så godt utbredt blant helsepersonell generelt, sier hun.
I og med at det er ulik praksis i de ulike helseforetakene angående hvem som kan søke om slike behandlingshjelpemidler, kan det imidlertid også ta tid før hun kan få låne et fra spesialisthelsetjenesten.
– Generelt tar det tid å tilegne seg kunnskap, særlig når man ikke kjenner noen andre og ikke kan spørre om det jeg lurer på. For meg har derfor medlemsbladet Spondylitten vært en viktig kilde til informasjon, sier hun takknemlig.
LES OGSÅ: Hypnose som smerteterapi
Hyppig bruk
Hun bruker TENS-apparatet når smertene er som verst. Ofte er det på morgenen, og det er til stor hjelp for at hun skal kunne starte dagen med barna.
– Det gir meg boosten for å komme meg opp og begynne dagen, og er det lille puffet jeg trenger for å klare å komme meg gjennom dusjen. Det har også vært fint å kunne bruke det om kvelden, når jeg likevel sitter i ro med ungene.
De gangene hun er på jobb må hun bruke det minst to ganger om dagen. I de aller dårligste periodene har det blitt fire ganger om dagen, mens hun har vært sykemeldt.
– Jeg har jo vondt ulike plasser på kroppen og jeg ser at effekten ikke blir like god om jeg setter elektrodene flere steder om gangen. Alt fokuset må være på ett sted for optimal effekt, så jeg må for eksempel behandle en arm om gangen, korsryggen i en runde og den vonde nakken i en fjerde.
Godt med noe som lindrer
Hver behandling tar rundt 30 minutter, så det kan virke tidkrevende.
– For meg har det vært en lavterskelbehandling som jeg kan benytte mens jeg gjør andre ting her hjemme. Andre former for aktivitet og trening er utfordrende å få til i hverdagen. Ofte er de tilbudene på kveldene og da er jo jeg alene hjemme med barna. Selv om det tar litt tid å bruke er det godt å kjenne at noe lindrer og jeg føler at det forebygger litt også. Det er veldig mye man kjenner på hver dag som er smertefullt, så at jeg i hvert fall har funnet noe som lindrer litt i denne fortvilte situasjonen med venting er veldig godt, avslutter hun.
Artikkelen sto på trykk i Spondylitten 4-18. Det er kun noen får av artiklene fra Spondylitten som blir lagt ut på nettsiden vår. Vil du bli fast leser og få medlemsbladet på papir og digitalt kan du melde deg inn ved å trykke her.
