Et godt tillitsforhold mellom pasient og lege er viktig

11. mars 2022 / Nytt & Aktuelt

Tekst: Trine Dahl-Johansen

Hun startet med noe av det hun mener er aller viktigst: Forholdet pasienten har med legen og annet helsepersonell.

– Det må være gjensidig tillit og respekt. Flere har fortalt meg at de kan streve med balansen mellom det å ta imot informasjon fra legen og det å selv bli hørt og være litt bestemt om sine ønsker, behov og bekymringer, fortalte hun.

Dialogen mellom pasienten og legen er essensiell for å skape et godt tillitsforhold.

– Om man bare passivt tar i mot informasjonen fra legen vil vedkommende tro at du ikke har noen bekymringer, at du ikke har noen øvrige behov. Legen vil anta at du er fornøyd med behandlingsplanen og at du har forstått alt. Jeg vil presisere at det er viktig å spørre om ting du lurer på, og ikke være redd for det. Har du bekymringer om behandlingsvalg, så fortell om det. Jeg opplever at mange ikke tør å si noe, og håper at det endrer seg, sa hun.

Skriv ned spørsmålene

Dr. Kåss la til at det ofte kan dukke opp spørsmål utenom legekonsultasjonene. Hun ga rådet om å skrive ned ting man lurer på i en notatbok, som man kan ta det med til neste legetime. Da husker du å spørre mens du er hos behandleren, og har et sted du kan notere ned svarene og andre ting som blir sagt underveis.

–  Det er vanskelig å huske alt som blir sagt under en konsultasjon. Jeg opplever at mange glemmer ting, så det er lurt å skrive det ned. Om du trenger noe skriftlig fra oss som leger, ber du selvfølgelig også om det. Noen må for eksempel ha en nedtrappingsplan gjennom flere uker for enkelte tablettkurer, som kan være litt komplisert. Jeg kan ikke forvente at pasienten skal huske alt det, så det må de selvfølgelig få skriftlig, sa hun.

Som pasienter har man i dag tilgang til en del notater gjennom helsenorge.no, men det er ikke alt som står der.

– Dersom du har behov for enkelte prøvesvar, bilder eller fastlegedokumenter, er det helt ufarlig å spørre behandleren din om det, legger hun til.

Forsker på hormoner

Den erfarne revmatologen har jobbet på Betanien Hospital i 16 år. Moren hennes fikk leddgikt da hun ble født, så hun vet veldig godt hvordan det er å vokse opp med en veldig syk mor, som dessverre døde da hun bare var 13 år. Denne erfaringen ble en stor motivasjon i voksen alder for å forske på sammenhengen mellom hormoner og inflammatoriske revmatiske sykdommer, noe hun har lykkes med.

Dr. Kåss står bak forskning som etterhvert førte til at det ble utviklet hormonhemmende medisin for behandling av leddgikt, MS og psoriasis.

Sammen med sitt forskerteam fant hun først at cytokiner som driver sykdomsaktivitet i leddgikt fluktuerte i takt med visse typer hormoner. Deretter fant de at man kan behandle disse sykdommene ved å blokkere to hormoner som har sammenheng med betennelsen.

Et av disse legemidlene ble solgt til et japansk firma for 800 millioner kroner i 2017, men var ikke det samme som hun forsket på. Det viste seg å ikke være potent nok for autoimmune sykdommer, men Dr. Kåss har ikke gitt opp å finne en medisin som kan hjelpe disse pasientene. I etterkant av foredraget røper hun en stor nyhet for Spondylitten:

– I april 2021 valgte jeg å slutte i min stilling på Betanien Hospital, for å kunne forske på nye medisiner i mitt eget legemiddelselskap Kaass Discovery. Der skal jeg også tilby medisinsk rådgivning til pasienter, ikke bare forske på dem. Dette er ikke et behandlingstilbud, men jeg kan bistå med å forklare sykdommen og prøvesvar på en forståelig måte, og fortelle om de behandlingsalternativene som finnes, sier hun.

Miljøfaktorer

Forskningen hennes førte også til at hun ga ut boken Mamma er en gåte i 2018, som er oversatt til syv språk, og nylig ble tilgjengelig som lydbok her i Norge. Selv om forskningen er både interessant og spennende er Dr. Kåss fortsatt opptatt av pasientene. Hennes erfaring gjennom mange år på en revmatologisk poliklinikk er at de med inflammatoriske revmatiske sykdommer er opptatt av hvordan miljøfaktorer og kosthold kan påvirke sykdommen de lever med.

– Det finnes veldig mye informasjon om disse tingene, og mye synsing uten bevis fra forskning. En god del av det som kommer fram i studier kan heller ikke overføres til alle pasienter. Noen reagerer på enkelte matvarer, andre ikke. Det er veldig individuelt hvordan pasientene reagerer på matvarer, sa hun.

Dr. Kåss tok derfor for seg noen generelle ting først, da hun mener miljøfaktorer og kosthold er en kombinasjon som kan påvirke pasientenes sykdomshverdag.

–  Først må jeg nevne en ting, og dette er noe alle egentlig vet, men jeg kan ikke la være å nevne det. Røyking er ikke bare en risikofaktor for å få revmatiske sykdommer, men de som røyker risikerer også å få dårligere effekt av medisinene de tar for sykdommen sin. I tillegg øker røyking risikoen for hjerte- karsykdom, i tillegg til mange andre sykdommer, som kreft, lungesykdommer og så videre. Røykeslutt er derfor den aller viktigste miljøfaktoren du selv kan endre på, sa hun.

Overvekt kan også forverre sykdomsforløpet. I tillegg kan overvekt gjøre at man ikke responderer så bra på medisinene, samt at det øker risikoen for hjerte- karsykdom.

– Fettvev kan øke inflammasjon, fordi det øker nivået av cytokiner. Det gjør at disse signalmolekylene gir signaler til immunsystemet om å hisse seg opp. Overvekt er derfor også en faktor som er relevant å endre når man har inflammatorisk revmatisk sykdom, la hun til.

Kosthold

Hjerte- karsykdommer kommer ofte opp i forbindelse med livsstilsendringsråd for de med revmatiske diagnoser, fordi det er så viktig.

– Det er fortsatt den mest dødelige sykdommen i verden, og det øker for hvert år, i hvert fall i den vestlige verden. Uansett om vi har andre diagnoser eller ikke, har vi alle et potensiale til å redusere vår hjerte- karrisiko. Jeg kan ikke understreke nok at forebygging av hjerte- karsykdom er ekstremt viktig. Dersom man har en autoimmun sykdom, som for eksempel spondyloartritt og leddgikt, har man allerede en økt risiko for å få hjerte- karsykdom. Heldigvis er det veldig mye man kan gjøre, sa hun og trakk fram Middelhavskostholdet som et eksempel.

–  Dette kostholdet er det mye forsket på, og det er vist at det kan redusere kliniske symptomer relatert til immunsystemet og at det kan redusere kronisk inflammasjon. Spesifikt for leddgikt har det for eksempel vist at det kan gi færre hovne og ømme ledd, redusert morgenstivhet og pasientene føler seg generelt bedre. Middelhavkosten er også fordelaktig, fordi det reduserer flere krefttyper, og ikke minst reduserer det risikoen for hjerte-karsykdom, forklarte hun.

Middelhavskost innebærer mye frukt, grønnsaker, fullkornsbrød, nøtter, belgfruker, linser, bønner erter, frø og fisk. Man skal ikke ha så mye mettet fett fra meieriprodukter, og lite rødt kjøtt, samt et lite til moderat alkoholforbruk.

LES OGSÅ: Lavt kolesterol kan også gi risiko for hjertesykdom

Mat påvirker tarmfloraen

Fiber i plantebasert mat kan forbedre tarmfloraen, og dermed redusere inflammasjon og leddsmerter. Meieriprodukter kan gi en økning i inflammasjon og økte symptomer. Om du har et kosthold som har lavt innhold av frukt og grønnsaker, spiser mye prosessert og raffinert mat og matvarer tilsatt konsistensmidler, som emulgatorer, fortykningsmidler og stabilisatorer, kan tarmfloraen din endres. Slike matvarer er for eksempel margarin, majones og iskrem.

– Dette har det vært en del fokus på de siste årene. Det å endre floraen i tarmen kan både øke og redusere immunsystemets aktivitet, både lokalt og systemisk, men dette er fremdeles omdiskutert og på hypotesenivå. Andre matvarer som også kan øke systemisk inflammasjon er høyt forbruk av sukker, raffinert mat og høyt saltinntak, Tilsetningsstoffer i mat, og til og med kjemikalier i renholdsprodukter, kan også endre hvordan cellene virker på cellemetabolismenivå, altså hvordan cellene nyttiggjør seg av næringsstoffer og kvitter seg med avfallsstoffer. Dette kan til slutt øke inflammasjon, forklarte hun.

Lavere sykdomsaktivitet

Kostholdsråd for de med inflammatoriske revmatiske sykdommer har ikke endret seg mye de siste 30 årene. Også nyere studier viser de samme tendensene.

En helt fersk studie fra svenske forskere, som ble publisert i begynnelsen av 2021, så på effekt av kosthold ved leddgikt.

Den ene gruppen fikk mye fisk, Omega-3 og probiotika i tillegg til grønnsaker, frukt og fullkornsprodukter. Den andre gruppen fikk vanlig svensk kost.

– Selv om det ikke var forskjell mellom gruppene, ble sykdomsaktiviteten signifikant lavere for de som fikk fisk, Omega-3 og probiotika. Forfatterne konkluderte med at det var indikasjoner på at et slik kosthold var positivt for pasienter med leddgikt. Som bonus fikk de også lavere nivåer av det farlige kolesterolet LDL, noe som reduserer hjerte- karsykdom. Dette var bare en liten studie med 50 personer i hver gruppe, så det må forskes videre på dette i større studier, sa hun.

Dr. Kåss forklarte i etterkant av foredraget at det generelt er for få store studier av god nok kvalitet når det gjelder kosthold og revmatisk sykdom.

– Få studier kan vise harde fakta om effekt av kosthold når det for eksempel gjelder sykdomsaktivitet. Det trenger vi for å kunne gi mer pålitelig råd.

Sosiale miljøfaktorer

En annen miljøfaktor som blir lite snakket om, men som Dr. Kåss synes er veldig viktig, er det sosiale.

– Betydningen av denne faktoren støttes av forskning i stor grad, både når det gjelder effekten for den generelle befolkningen og pasienter med revmatiske sykdommer. Jeg synes dette er mye mer viktig enn det har fått plass til, sa hun.

Om man skal se spesifikt på leddgiktstudier og sosiale faktorer, viste hun blant annet til en studie fra 2010 om kvaliteten av ekteskap.

– Den viste at et lykkelig ekteskap var assosiert med mindre smerter og bedre fysisk og psykisk funksjon, sammenlignet med det å være i et ulykkelig ekteskap. Lignende helseeffekter er også sett i den generelle befolkningen. Sterke, gode forhold med familie og venner har viste seg å være veldig helsebringende. Det gir mindre stress, og vi vet at stress kan påvirke hjerte- karsykdom og immunsystemet. Ved å være glad i andre dannes det stressreduserende hormoner. En svensk studie viste at de med lavest demensrisiko var de som hadde best sosiale nettverk med venner og familie.

Fysisk aktivitet

Revmatologen tok også for seg temaet trening og fysisk aktivitet. En nylig publisert studie gjort globalt viser at det blant den generelle befolkningen er 30 prosent som ikke er fysisk aktive i det hele tatt. Dette tallet øker dersom man har en autoimmun sykdom.

– Bare rundt 50 prosent av de med autoimmune sykdommer får nok fysisk aktivitet. En stor grunn til det kan blant annet være at man er redd for leddene sine, og er redd for å få smerter når man trener. Man skal ikke ha mye smerter i leddene når man trener, så det kan være man da må trene forsiktig og gå ned på tiden og intensiteten.

Hun presiserte at fysisk aktivitet er viktig, og la til at dersom man har inflammatorisk revmatisk sykdom, og ikke trener i det hele tatt, kan man få mer smerter og stivhet.

– De som trener regelmessig har bedre søvn, mer energi, økt daglig funksjon og mindre smerter. Det kan være man må modifisere treningen til å passe sykdommen, for eksempel avlaste når man gjør vektbærende øvelser. Det kan være å ha et pledd under knærne under yogaposisjoner. Husk at man kan modifisere en god del øvelser, sa hun.

Persontilpasset program

Dr. Kåss sin erfaring er at trening også er veldig individuelt. For noen vil trening være å komme seg ut av sengen, for andre vil det være å gå på ski.

– Stort sett er det anbefalt 30 minutter fysisk aktivitet hver dag for de med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Dersom 30 minutter i en bolk virker for mye, kan det deles opp til ti minutter tre ganger om dagen. For noen kan det kanskje være mer overkommelig. Ulike aktiviteter kan ha lav intensitet, som ved å gå tur og sykle, uttøying i fem til ti minutter daglig etc. Styrketrening er også anbefalt, enten med vekter eller motstandsøvelser, som med strikk. Balanseøvelser blir ofte glemt, men det er også viktig, sa hun.

Det er anbefalt å legge opp treningen sammen med en fysioterapeut, som kan kartlegge din helsesituasjon og lage et persontilpasset treningsprogram. Noen gode tips:

• Gåing, sykling, og svømming er bra former for aktivitet.
• Pass på å varme opp før trening, og kjøle ned etterpå.
• Hvis du har sykdomsoppbluss kan du trene i en kortere periode med mindre intensitet.
• Inkluder også trening som påvirker fleksibilitet.
• Husk å ha bra, støtdempende sko med god støtte.

Dr. Kåss la til at det som er fint med trening er at det ikke bare påvirker det fysiske, men at det også gir mange fordeler for vår psykiske helse.

– I studiene som ser på effekt av trening av revmatisk sykdom har man vanligvis dosert trening på moderat intensitet. Det vil si økt puls og pust, eller 50-70 prosent av maks hjerterytme. Disse studiene viser en rekke positive virkninger. Slik type trening gjør at vi fungerer bedre, smerter blir redusert, vi tåler mer, søvnen blir bedre regulert og risikoen for hjerte- karsykdom blir redusert. I tillegg gjør treningen oss i bedre humør og den reduserer angst og stress.

Justerte råd

Selv om det er viktig å tilpasse treningen etter dagsform og sykdomsaktivitet, og justere øvelsene så man ikke har smerter mens man trener, er de nasjonale rådene for trening for pasienter med aksial spondyloartritt justert de siste årene. Kunnskapen om at pasienter med spondyloartritt har økt risiko for hjerte- karsykdom, sammen med resultater av studier som viser at de kan trene intensivt, har ført til endringer i fagprosedyrene.

Pasientgruppen tåler litt tøffere trening mye bedre enn man før har antatt. Trening med litt høyere puls er også en viktig bit i forhold til forebygging av hjerte- karsykdom. Det er også gjort studier på at det å få opp pulsen litt hver dag også bedrer symptomene på fatigue.

Psykisk helse

Selv om den fysiske helsen er viktig når man lever med inflammatoriske revmatiske sykdommer, er også den psykiske helsen viktig for å kunne leve et godt liv med diagnosen sin. I spørsmålsrunden under webinaret Advantage Hers fikk Dr. Kåss spørsmål om hvor vanlig det var å rammes av depresjon om man har spondyloartritt, eller andre tilsvarende sykdommer.

– Autoimmune sykdom er koblet til økt risiko for depresjon. Hos de med ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom) er det cirka 15 prosent som kan oppleve en moderat til alvorlig depresjon, og oppimot 40 prosent kan oppleve en mild depresjon. Det kan være flere årsaker til dette, blant annet kan det være stressrelatert i forbindelse med sykdommen, eller at selve sykdommen fører til det på grunn av smerter og dårlig funksjon. Dårlig søvn kan også bidra til å påvirke det emosjonelle, svarte hun.

Strategiene for å få det bedre i forhold til depresjon er flere, blant annet trening, som jo er dokumentert å bedre den psykiske helsen.

– Søvn er viktig. Det kan bli en ond sirkel om man ikke får nok søvn på grunn av smerter, men fysisk aktivitet gir også bedre søvn. Start forsiktig med den fysiske aktiviteten, selv om du føler deg utmattet, rådet hun.

Dr. Kåss trakk også fram at det er viktig å stoppe opp innimellom.

– Avspenningsteknikker snakker vi leger lite om. Det kan være ting som pusteøvelser, meditasjon/mindfulness etc. Dette har vist å føre til bedre emosjonell helse og færre depresjonssymptomer. Det er også vist at man får bedre kontroll på smertene. Man har fortsatt smertene, men de oppleves annerledes, sa hun.

Behandling på livstid?

Hun fikk også spørsmål om de med inflammatoriske revmatiske sykdommer må ta medisinene sine resten av livet, eller om det er mulig å bli bedre og kunne leve uten medisiner.

– De fleste vil måtte ta medisinene sine resten av livet, men en liten andel har kunnet slutte. Det er vist at de som kommer raskest i gang med behandling etter at de fikk symptomer på sykdommen har større sjanse for det. Om de også går regelmessig til kontroll, og har tydelige behandlingsmål i samarbeid med legen, har de størst sjanse for å kunne trappe ned, eller i veldige sjeldne tilfeller slutte med medisinering, sa hun.

Et behandlingsmål kan for eksempel være at man ikke skal ha noen hovne ledd. Om man ikke har oppnådd det til man kommer til neste kontroll, må man gjøre endringer. Det kan være justering av medisindose, sørge for tilleggsbehandling, som for eksempel sprøyte med kortison i ledd, bytte medisiner etc.

Flest menn?

Mot slutten av Dr. Kåss sin del i webinaret ble det av programlederen nevnt at det er en myte at det er flere menn enn kvinner som får diagnosen ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom). Dr. Anita Kåss rakk ikke å få snakket ferdig før man måtte videre til neste post i sendingen. I etterkant oppklarer hun, og forklarer at 80 prosent av blant annet revmatiske sykdommer har hovedvekt av kvinnelige pasienter, men så varierer det litt innenfor de ulike diagnosene.

– Tidligere var det slik at man trodde at det for det meste var menn som fikk aksial spondyloartritt, men nyere studier viser at det nå omtrent er likt fordelt mellom kjønnene, sier hun.

Dette er også i tråd med hva som har kommet fram i forbindelse med den store IMAS-undersøkelsen, som Spafo Norge har gjennomført i samarbeid med pasientorganisasjoner over hele verden. Men det er egentlig litt mer komplisert, for nyere studier, og pasientundersøkelser som IMAS, tar for seg hele spekteret av aksial spondyloartritt, noe eldre studier ikke gjør.

– Den radiografiske varianten, ankyloserende spondylitt (AS), blir hyppigere diagnostisert hos menn, men den ikke-radiografiske varianten har lik fordeling av kjønnene, forklarer hun, og viser til en artikkel publisert i det britiske fagbladet for revmatologer fra oktober 2020.

Den handler om myter tilknyttet axSpA-diagnosen. Der står det:

I mange år ble AS ansett som en overveiende mannlig sykdom. De første studiene viste et mannlig:kvinnelig forhold på 10:1, men dette er nå redusert til 3:1. Nylige studier rapporterer en ytterligere nedgang i forholdet mellom mann og kvinne blant pasienter med axSpA i Sveits. Det er redusert fra 2,57:1 i 1980 til 1,03:1 i slutten av 2016. I motsetning til AS har det ikke vært noen kjønnsforskjeller i forekomsten av ikke-radiografisk aksial spondyloartritt.

Dr. Kåss forklarer at det er mange teorier om hvorfor kvinner rammes oftest av revmatiske sykdommer, men stort sett er det forbundet med at det er mye større hormonelle endringer som skjer hos kvinner, blant annet ved graviditet og fødsel og overgangsalder.

– Vi vet at kjønnshormoner påvirker immunsystemet direkte på cellenivå. Noen hormoner reduserer inflammasjon, andre øker inflammasjon, mens andre gjør begge deler, så dette er ganske komplisert. Jeg har mye interessant å forske videre på, avslutter den pasjonerte revmatologen og forskeren.

Denne artikkelen sto første gang på trykk i Spondylitten 2-21. Det er kun noen av artiklene fra bladet som legges ut åpent på nett. Dersom du vil lese alle artikler kan du melde deg inn i Spafo Norge via denne lenken. Da får du også tilgang på tidligere utgivelser av Spondylitten i vårt digitale arkiv.

FÅ NY KUNNSKAP – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE OG LES SPONDYLITTEN