Fikk bedre hverdager med omskolering
I løpet av 15 år med ankyloserende spondylitt (AS) har Sten-Oddvar Solhaug fått til en grei balanse mellom arbeid, fritidsaktiviteter og trening. I dag kan han se tilbake på sin pasientreise og tenker at han burde ha satset på å videreutdanne seg mye tidligere.
På starten av 2000-tallet var han i sitt livs beste form. Sten-Oddvar jobbet hardt døgnet rundt, og kroppen var sterk og samarbeidsvillig. Han drev stort gårdsbruk på familiegården i Korgen i Nordland, med 150 dyr i melkeproduksjon. Litt etter litt begynte det harde gårdsarbeidet å sette spor. Etterhvert var kroppen så stiv om morgenen at han ikke kom ut av senga. Slik gikk han en stund, men så fikk han betennelse på regnbuehinnen i øyet i 2008. Han ble sendt til øyelege, som sa at han lurte på om Sten-Oddvar kunne ha en leddsykdom. Da var det kort vei til diagnosen ankyloserende spondylitt, som den gangen hadde navnet Bekhterevs sykdom.
Krevende skiftarbeid
Han forsto at han ikke kunne jobbe på samme måten lenger, så han gikk over til å bare ha kjøttfe på gården. Samtidig fikk han seg jobb som prosessoperatør i industrien, som han opprinnelig var utdannet til. Der var det skiftgang, inkludert nattskift.
– Etterhvert kjente jeg at nattskift og ankyloserende spondylitt ikke var en god kombinasjon. Det gikk rett og slett ikke i lengden. I 2014 slaktet vi de siste dyrene. Jeg var delvis sykemeldt de neste årene, og begynte å tenke på om det var andre yrker jeg kunne fungere bedre i. Jeg hadde tidligere snust litt på læreryrket via vikariater, og hadde erfart at det var noe jeg trivdes med, forteller han.
Foto: Privat
Sten-Oddvar begynte på to års videreutdanning i pedagogikk i 2017. Da sto han fortsatt i full jobb og drev gården uten dyr. Etterhvert fant han ut at det gikk an å søke LO om støtte. Det gjorde at han kunne ta ut avspasering uten lønn.
– Jeg måtte ta ut litt avspasering for å blant annet kunne delta på studiesamlinger, men dette var en veldig artig måte å studere på. Det var spennende å studere pedagogikk, jeg fant god motivasjon i det, selv om jeg ikke visste om jeg ville få meg en annen jobb. Det krever litt mot å satse på omskolering når man i tillegg er kronisk syk, sier han.
Det var ganske krevende å ha eksamen på våren begge disse årene, men det gikk utrolig bra.
– Bedriften jeg jobbet i var også veldig positive. De så sikkert at det var en mulighet til å bli kvitt meg, fleiper han – ispedd litt alvor.
LES OGSÅ: Arbeidslivet er utfordrende for axSpA-pasienter
Fikk lærerjobb
I 2020 gikk det ikke lenger å jobbe fulltid og han ble 50 prosent uføretrygdet, mens han fortsatt jobbet i industrien.
– Mange er sinte på NAV, og mener det er et tungrodd system, men for meg har dette vært en positiv opplevelse, forteller han.
Siden han allerede hadde testet gradert sykemelding i lengre perioder var det avklart hvor stor restarbeidsevne han hadde. I tillegg slapp han utprøving av ulike yrker, for han hadde jo allerede videreutdannet seg på eget initiativ.
Så fikk han tilbud om lærerjobb. I dag arbeider 51-åringen som lærer i teknologi og industrifag ved Polarsirkelen videregående skole, og har så langt klart å mestre mer enn 50 prosent.
– Som faglærer går jeg mye på industrigulv, og det er ganske tungt for en AS-kropp, men jeg slipper skiftjobbing. Det å kun jobbe dagtid er en helt annen følelse for kroppen, forklarer han.
Det har blitt to år til med studier, etter at han var ferdig med pedagogikken. Nå holder han på med en master om tilpasset opplæring.
– Jeg kjenner at det er litt tyngre, men skal komme i mål med dette også.
Musikk og politikk
Sten-Oddvar er en engasjert fyr med mange fritidsinteresser, som musikk, skuespill og underholdning. Han er også en over gjennomsnittet engasjert lokalpolitiker i Arbeiderpartiet, og er valgt inn i kommunestyret i Hemnes. Trening var tidligere ikke det som var høyest prioritert, for jobb, gården og fritidsinteressene tok det meste av tiden.
Han har vært opptatt av å underholde siden han var barn, og ble med i sitt første band som 10-åring. Det har blitt mange band, kor og vokalistoppdrag i flere korps og storband på Helgeland, blant annet Bohemian Rhapsody og Mustang Sally med Vikabandet.
– Før jeg ble syk drev jeg med så mye innen underholdning. Jeg var på turne i Nord-Norge med et discoband, og en stund var jeg vokalist i fem band på en gang, forteller han.
Han har blant annet koret for «Talent Helgeland» og Kjell Elvis – og sunget duett med Odd René Andersen. Sten-Oddvar er også en av skuespillerne og ildsjelene i Klemetspelet, hvor han i 2022 spilte Johannes, som kommer hjem til dalen fra Amerika.
– Musikk og underholdning betyr mye for meg. Jeg får energi av å være med i band og kor. Man merker ikke at man har vondt når man hopper rundt på scenen, det øker endorfinnivået, men så kommer det jo ofte en trøkk etterpå, ler han.
Av all kultur og underholdning han holder på med er det nok musikken som står hjertet aller nærmest.
– Det å stå på scenen, og se et hav av folk som hopper og danser når man synger! Jeg har måttet gjøre noen justeringer på scenen, og har nå ofte med meg barkrakk jeg kan sitte litt på, men det er fortsatt noe av det beste jeg vet å holde på med, smiler han.
LES OGSÅ: Når man føler seg ett nummer for liten på jobben
Løpeglede
Da pandemien stengte ned landet i mars 2020 fikk han bedre tid til å ta vare på egen helse. Alle kulturarrangementer ble avlyst, og det var ikke mulig å samles til øving.
– Før jeg fikk diagnosen trente jeg ikke så mye. Alt det fysiske arbeidet på gården gjorde jo at jeg holdt meg i god form. Jeg kunne ha blitt brukt til undertøysreklame, flirer han.
Men å bare sitte og glo passet ham dårlig, så han begynte å trene. Han har alltid vært glad i å gå i fjellet, men ikke trent veldig systematisk.
– Etterhvert tenkte jeg at det ville være gøy å se hva jeg klarte å få til, så i første halvdel av 2021 trøkket jeg til litt ekstra. I juni sprang jeg halvmaraton!
Han forteller at han har litt forskjellig treningsutstyr, men at det er løpingen som har blitt hans greie.
– Føttene mine er ganske bra, så siden jeg ikke har problemer med dem passer løping meg godt. Som følge av all treningen under pandemien var sykdommen min i en kjempegod fase. Jeg ser jo nå at jobb og fritidsinteresser ikke gir nok tid til trening i hverdagen, og hvor viktig det er for meg, innrømmer han.
Han har derfor planer om å justere ned jobbingen, så han kun jobber halvtid igjen, og det blir mer tid til trening. Som mange andre med denne typen diagnoser har han innsett at man må justere ned aktivitetsnivået og prioritere hva han bruker kreftene sine på. Han og Hilde har vært gift i ti år, men forlovet i 30. Sammen har de tre barn, som alle nå er voksne.
– Man må ofte kutte ut noen ting, men det er viktig å finne de rette tingene det går utover. For meg er det spesielt viktig å ha tid med familien og fortsette med musikken. I fjor tok derfor eldste sønnen vår over resten av gårdsdriften, og jeg og kona mi flyttet ut i kårboligen, forteller han.
Varmt klima
Han setter sprøyter med biologisk medisin hver tiende dag for å holde symptomene i sjakk, og går til fysioterapeut innimellom, når han føler det er behov. For om lag fem år siden kjøpte han seg en brukt infrarød badstue, som han benytter så ofte han har mulighet.
– Den hjelper veldig godt, spesielt etter en treningsøkt. Jeg bruker gjerne en halvtime til tre kvarter i den hver gang. I mange år var jeg også med på treningen med fysioterapeut i varmtvannsbassenget her i Korgen. Det er en ting jeg skal begynne å prioritere igjen, forteller han.
Flere behandlingsreiser til utlandet har vært viktig for at han har kunnet opprettholdt funksjon og klart å fortsette i arbeidslivet. Han hadde den første turen til Tyrkia i 2015.
– Da merket jeg himmelvid forskjell før og etter! Jeg var der på sommeren. Effekten varte til mars året etter og vinteren var over!
Han har fått innvilget slik klimabehandling cirka annethvert år fram til pandemien stengte ned hele tilbudet i 2020. Sommeren 2022 var han heldig å få ny tur til Igalo, og behandlingen ga tydelige resultater for både ham og medpasienter.
– Behandlingsreiser til utlandet fører til at mange greier å holde seg i arbeid og kan fungere tilnærmet normalt. Noen er veldig hardt angrepet av sykdommen, og kan ikke jobbe lenger, men får likevel en bedre hverdag etter et slikt rehabiliteringsopphold i varmen. For min del førte dette siste oppholdet til at jeg kunne vri nakken cirka 20 grader mer til hver side, da jeg ble skrevet ut. Sideveis bøying økte med 11-12 cm, utvidelsen av brystkassa økte med 4 cm, og jeg kunne igjen bøye meg ned for å knyte skoene!
Sten-Oddvars erfaring er at denne typen rehabiliteringsopphold er nyttig for mer enn bare det å lære om trening og få intensiv behandling. Spesielt som førstereis var undervisningen som ble tilbudt i løpet av de fire ukene veldig nyttig.
Det hender også at han reiser av gårde til varmen på egenhånd. Varmt klima har stor betydning for leddsymptomene hans, særlig nå som han også har utviklet det som kalles perifere artritter. – Leddgikt i hendene har kommet de siste årene. Jeg reagerer nå mer på kulde, og merker det også godt i småleddene om jeg slurver med kostholdet. Stor sett har jeg et kosthold som er lavt på karbohydrater, men jeg er veldig glad i mat. Vi kjøpte oss hytte ved havet for tre år siden, og der kan vi fiske, så det blir mye sjømat. Jeg vil si jeg er flink, og kjempeflink av og til, men så sklir det mye ut, for eksempel i jula, ler han.
LES OGSÅ: Avliver mytene om behandlingsreiselotteriet
Gode råd
– Nå som du har levd 15 år med inflammatorisk revmatisk sykdom, er det noe du skulle ønske du hadde gjort annerledes?
– Jeg angrer på at jeg ikke omskolert meg mye tidligere. Jeg var livredd for å miste jobben og drøyde alt for lenge før jeg gjorde det. Mitt råd til andre medrevmatikere er å ikke være så redd for å ta steget. Vi med denne typen diagnoser bør unngå jobber med skiftgang. Nattskift sliter hardt på oss, og det finnes så mange andre veier man kan gå yrkesmessig. Det er viktig å finne noe man liker og har lyst til å arbeide med. Har man et yrke fra før kan man bygge videre på det, og for eksempel bli faglærer. Det er stort behov for lærere i dag, så det er et ganske trygt yrke å gå over til.
Et råd han vil gi til andre som får en kronisk leddsykdom er å ta tilskudd med høydose Omega-3.
– Selv tar jeg tre gram per dag, i tillegg til all fisken jeg spiser. Kronisk betennelse kan skade hjerte- og kar, og Omega-3 kan bidra til å forebygge hjertesykdom.
Han beste råd er imidlertid å være litt egoistisk.
– Man klarer ikke være den samme man var før man fikk diagnosen, og det er viktig å ta hensyn til seg selv og sykdommen. Ta diagnosen på alvor og ikke vær redd for å ta de stegene som trengs for å gjøre ting bedre for deg selv. Det kan være mye helse i det, avslutter han.
Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 1-23. Det er kun noen av artiklene våre som legges ut på nett.
