Nå finnes informasjonsheftet om pasientenes deltagelse i klinisk forskning tilgjengelig på engelsk og urdu. Formålet er å gjøre kvalitetssikret informasjon om utprøvende behandling lettere tilgjengelig.
– Vi håper heftet vil bidra til økt kunnskap om kliniske studier blant pasienter og pårørende. Spafo Norge ønsker å styrke brukernes innflytelse på viktige beslutninger som angår pasienten, sier fungerende leder Lillann Wermskog.
På norsk har informasjonsheftet fått tittelen Utprøvende behandling – noe for deg? På engelsk heter den Clinical trials – something for you?
Kliniske studier, eller utprøvende behandling, er forskning på effekten av nye legemidler og nye behandlingsmetoder, og på om bivirkningene er akseptable. Det å delta i slike utprøvende behandlinger betyr at du tar en aktiv rolle i egen sykdom. I noen tilfeller kan du få tilgang til ny behandling før den blir gjort tilgjengelig for andre.
– Forskning er viktig for å få fram den beste behandlingen og medisiner. For at dette skal kunne gjennomføres er det viktig at forskerne får kontakt med pasienter som vil være med på forsøk. Da er det essensielt at pasientene vet hva slik utprøvende behandling innebærer, og at de er godt informert om rettigheter og ansvar ved en deltagelse. Det gjelder også de som ikke forstår norsk så godt. Derfor ønsket vi å gjøre informasjonen tilgjengelig på både engelsk og urdu, sier Wermskog.
Spafo Norge har samarbeidet i dette prosjektet med en rekke pasientorganisasjoner. Det er foreløpig laget et begrenset opplag av heftene på engelsk og urdu, men det finnes også tilgjengelig som en elektronisk bok på både norsk og engelsk.
På engelsk heter e-boken Clinical trials – something for you? Den kan du lese ved å klikke her.
Heftet på urdu finnes bare i trykt form i et begrenset opplag. Ønsker du et slikt eksemplar på urdu tilsendt, eller papirversjonen av den norske eller engelske utgaven, kan du sende Spafo Norge en e-post om det.
Formålet med heftet og e-boken er å gjøre kvalitetssikret informasjon om utprøvende behandling lettere tilgjengelig. Det skal gi informasjon og veiledning til deg som lurer på om kliniske studier er noe du vil delta i.
– En slik gratis e-bok skal være til hjelp for de som vil lære mer, som vurderer om de kan være en kandidat og gi svar på hvor de kan finne mer informasjon, forklarer Wermskog.
LES OGSÅ: Bosted avgjør nå hvilken biologisk medisin du får
– Vi som pasienter kan ha nytte av å delta i klinisk forskning, fordi det gir oss og mulighet til å teste det nyeste av behandling. Det er nok andre pasientgrupper enn spondyloartrittpasienter som er mer aktive på å søke seg til dette, fordi det kan være et spørsmål om liv eller død å få prøve ut nye behandlingsmetoder. Det er allikevel viktig for vår gruppe pasienter at kliniske studier gjennomføres. Det er jo ikke bare snakk om liv eller død, men økt livskvalitet ved å få behandling som fungerer godt, avslutter Wermskog.
Mer informasjon om opplysningsarbeidet rundt klinisk forskning finner du her.
Heftet er utarbeidet av legemiddelfirmaet Novartis i samarbeid mellom Spondyloartrittforbundet Norge, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Hodepine Norge, Norsk Revmatikerforbund, CarciNor, Føflekkreftforeningen, MS-forbundet, Legemiddelindustriforeningen, Astma- og allergiforbundet, Psoriasis- og eksemforbundet og Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge.
PC: Hold nede CTRL og trykk + for å forstørre eller-for å krympe
Mac: Hold nede CMD og trykk på + for å forstørre eller forminske.
Klikk i denne boksen for å lukke den!
