Helsearbeidere kan bistå ved fatigueplager
Fatigue er en vanlig utfordring for pasienter med revmatiske sykdommer, som kan være vanskelig å håndtere. Mange plages med en alvorlig grad av utmattelsen. Det finnes flere ting som kan gjøres for å bedre situasjonen, både av pasienten og med støtte fra helsepersonell.
Under den digitale forskningskonferansen EULAR 2021 var ett av temaene fatigue hos pasienter med revmatisk sykdom. Professor og revmatologisk sykepleier Jette Primdahl, fra Danske Gigthospital, holdt foredrag om erfaringer når det gjelder denne følgelidelsen.
– Fatigue er følelsen av intens tretthet eller utmattelse, som ofte ikke er relatert til anstrengelse, og som ikke blir bedre ved hvile. Det er ulikt vanlig tretthet og slitenhet. Hos noen oppleves den som en kronisk tilstand, eller som tilbakevennende symptomer, som kan variere i løpet av dagen, eller fra dag til dag, forklarte hun.
Høy forekomst
Primdahl var tydelig på at fatigue er et problem for denne pasientgruppen.
– Forekomsten er høy, fra 35-80 prosent av deltagerne i ulike studier. Problemet er at ulike definisjoner og måter å måle fatigue på gjør det vanskelig å sammenligne. I tillegg varierer forekomsten innenfor de ulike revmatologiske diagnosene, sa hun.
En dansk studie fra 2019, med 500 pasienter med revmatoid artritt (RA), aksial spondyloartritt (axSpA) og psoriasisartritt (PsA), viste ganske lik forekomst av fatigue. Fatigue var et dominerende symptom på tvers av alle tre diagnostiske gruppene, og mer enn halvparten (61%) av studiepopulasjonen led av moderat eller alvorlig fatigue. Kohorten representerer en stabil gruppe med lav sykdomsaktivitet, få medisinske behandlingsendringer og sterk tilknytning til arbeidsmarkedet, skriver forskerne i sin konklusjon.
– Totalt var det 26 prosent som opplevde Ekstrem eller Ganske mye fatigue. Blant PsA-gruppen var det 73 prosent som rapporterte at de hadde graden Noe fatigue, fortalte Primdahl.
Mange med alvorlig fatigue
I en stor europeisk studie fra 2016, basert på 6120 pasienter med forskjellige diagnoser fra mange ulike klinikker, så de på fatigue i ulike pasientgrupper gjennom en tiårsperiode. Der fant man blant annet at 57 prosent av de med PsA, 45 prosent av de med ankyloserende spondylitt (AS – Bekhterevs sykdom) og 82 prosent av de med fibromyalgi var rammet av alvorlig fatigue. (Se tabell)
– Ung alder, kort sykdomsvarighet og lav utdannelse ble relatert til verre fatigue. For de som hadde flere enn én diagnose var tallet større, sa Primdahl.
Hun la til at man skulle tro at høy alder var linket til fatigue, men påpekte at man må huske på at fatigue ikke er vanlig slitenhet.
– Unge opplever nok også fatigue annerledes enn eldre, da eldre erkjenner lettere at manglende energi er en del av det å bli eldre. Det er normalt å føle fatigue nå og da, sa hun.
Hva vet vi om årsaken?
– Vi vet en god del om hva som fører til fatigue, men jeg tror det fortsatt er en del vi ikke forstår, sa Primdahl.
Hun viste til en oppsummeringsstudie fra 2019, der de har sett på fatigue hos de med RA.
– I lang tid har fatigue blitt oppfattet som noe som er forårsaket av spesifikke sykdomsprosesser, som betennelse og leddødeleggelser. Fatigue er også forbundet med høy sykdomsaktivitet, men oppleves også hos de med lav sykdomsaktivitet. De som har remisjon av andre sykdomssymptomer opplever også alvorlig fatigue, så betennelse er ikke den beste indikasjonen for fatigue, sa hun.
Fatiguesykepleieren la til at smerte og smerteintensitet er identifisert som en hovedpåvirker for fatigue.
– Smerter og ømme ledd er jo forbundet med betennelse, så dette forklarer nok den tidligere forbindelsen man så til betennelse. Endringer i smerte har også blitt linket til endring i fatigue. Det betyr at forbedret smertebehandling er viktig når man forsøker å behandle fatigue, sa hun.
Søvn og psykisk helse
– Dårlig søvn er vanlig hos de med revmatiske sykdommer, og forbindelsen med fatigue er derfor også intuitiv. Vi har alle erfart hvordan en dårlig natts søvn påvirker den neste dagen. Selv om normal tretthet ikke er det samme som det man opplever ved fatigue, har studiene vist omfanget av sammenhengen mellom søvnproblemer og nivået av fatigue, sa Primdahl.
Dårlig søvn øker også smerte, og kan påvirke den psykiske helsen.
– Psykisk helse og fatigue har en sammenheng. Depresjon, angst og bekymringer gjør at man er høyere disponert for å få fatigue, og disse tilstandene kan forverre opplevelsen av fatigue. Samtidig er depresjon ett av diagnosekriteriene for fatigue, så årsak og virkning er ikke helt avklart, sa hun.
Professor Primdahl mener det er viktig at de som behandlere legger vekt på smertebehandling, men at også pasientens søvnproblemer, depresjon og angst må vurderes.
Psykososiale forhold
Fatiguefeltet og forskningen på dette symptomet er litt komplisert å få klare svar fra. Mange av studiene er tverrsnittstudier, og kan ikke forklare årsak og virkning. Når ulike målingsmetoder brukes påvirker det muligheten til å sammenligne dataene. Forskerne har likevel avdekket flere psykososiale faktorer som påvirker de som opplever fatigue:
- Dårlige mellommenneskelige forhold
- Opplevelse av sosial støtte.
- Oppgaver og fungering i hverdagslivet.
- Følelsen av håpløshet, mangel på kontroll.
- Lav grad av mestringsevne.
- Opplevelse av egen sykdom.
- Kvinner har mye større risiko for å få alvorlig fatigue, sammenlignet med menn.
Livet med fatigue
Det finnes flere studier når det gjelder hvordan det oppleves å leve med tilleggsplagen.
– For noen år siden undersøkte vi hvordan pasienter med RA erfarte det å leve med fatigue. Senere så vi på hvordan andre pasientgrupper opplevde det, og fant sammenlignbare resultater. Totalt sett oppleves fatigue som et usynlig, uforutsigbar, ukontrollerbart symptom, som påvirker alle områder i dagliglivet – inkludert livskvaliteten. Det oppleves som annerledes enn vanlig tretthet og slitenhet. Det blir som en ond sirkel, som bryter folk ned, noe som igjen fører til mer fatigue, fortalte Primdahl.
Hun la til at opplevelsen av fatigue kan påvirke livet fysisk, kognitivt, følelsesmessig og adferdsmessig.
– Pasientene beskriver det som å ha på seg en våt ulljakke, eller som å ha influensa. Noen sier de føler seg tunge, og noen har tap av matlyst. De opplever problemer med hukommelse og konsentrasjon. Disse kognitive utfordringene påvirker arbeidsevnen. Det er vanskelig å planlegge, og vanskelig å være spontan. Motivasjonen blir derfor lav. Pasientene føler seg frustrerte, mer sensitive og håpløse. De mangler energi til å gjennomføre aktiviteter, og klarer ikke oppfylle de sosiale rollene de har, forklarte Primdahl.
Støtte og mestringsstrategier
– Mange føler seg alene. De opplever manglende forståelse fra familie, venner og arbeidsgiver. De opplever også dessverre at støtten fra profesjonelt hold er mangelfull. De forteller at helsepersonell har tendensen til å fokusere på fysiske problemer og sykdomsaktivitet, istedenfor å støtte og hjelpe dem når det gjelder fatigue, sa hun.
Sykepleieren fortalte at pasienter med fatigue ofte forsøker å bruke språket som et verktøy, for å øke forståelsen i omgivelsene sine.
– De bruker metaforer og beskrivelser som gjør det lettere å forklare. Det er helt nødvendig for dem å prioritere i dagliglivet. De må legge inn økt tid til hvile og søvn, så tid får en annen betydning for dem, sa hun.
Primdahl fortalte at mange pasienter med fatigue selv har funnet mestringsstrategier for å kunne håndtere symptomet:
- De tar pauser og hviler i løpet av dagen.
- De planlegge og prioriterer når det gjelder sosiale aktiviteter.
- De forsøker å be om hjelp, noe som er vanskelig for mange mennesker.
- De fordeler oppgaver over flere dager, så det passer energinivået deres. Dette er vanskelig for mange å akseptere.
- Noen må også ta en fridag nå og da for å hente seg inn igjen. De har kanskje prioritert en aktivitet, men vet at neste dag kan de ikke gjøre noen ting.
Medisinsk behandling
Det er anbefalt å måle fatigue i kliniske studier som involverer personer med revmatologiske diagnoser. Det finnes rundt ti ulike målesystemer som brukes, hvor pasientene rapporterer egen opplevelse, men det er ikke mulig å måle fatigue objektivt.
– Siden fatigue er et multidimensjonalt symptom trenger vi også multidimensjonale målingsverktøy, så vi får målt alle de ulike aspektene ved fatigue, sa Primdahl.
Verktøyene må måle alvorlighet, effekt og mestring forbundet med fatigue.
Hun sa at det er flere ting helsepersonell kan gjøre for å hjelpe pasienter rammet av fatigue, slik at de klarer å håndtere følgeplagen.
– Vi kan gjøre noe med den medisinske behandlingen. Noen studier viser at behandling med betennelsesdempende medisiner, av typen biologisk, kan føre til en liten til moderat bedring av fatigue. Dessverre var ikke studienes mål å undersøke fatigue, så de var for eksempel ikke justert for smerte, psyke og hemoglobin, sa hun.
Primdahl nevnte at også tradisjonelle betennelsesdempende medisiner for å redusere smerte kan være til hjelp.
– Vi må fortsatt fokusere på å ha målstyrt behandling. Det er viktig av mange grunner, men også når det gjelder fatigue. Da får man fulgt opp pasientenes smerter, noe som også vil hjelpe mot fatigue. Jeg tror vi også må se på andre medisinske muligheter, som NSAIDs, antidepressiva og antiepileptiske medisiner mot smerte, avhengig av hvilken type smerte pasienten har, sa hun.
I tillegg vil det være viktig å utrede pasientens psykiske helse – og om behandling for i forbindelse med den er nødvendig. Man må også se på bivirkninger av medisiner, og om noen av dem er med på å forverre fatigueopplevelsen.
Behandling uten medisiner
– De siste årene har vi også sett en økning av studier når det gjelder ikke-medikamentell behandling av fatigue. Metodene er hovedsakelig psykososiale, eller inkluderer fysisk aktivitet. Høyintensiv trening kan virkelig redusere fatigue, men også fysisk aktivitet med redusert intensitet kan hjelpe. Og det kan være nyttig å øve på det. Støtte til pasienter for å øke fysisk aktivitet er derfor et viktig område for helsepersonell, sa hun.
Professoren nevnte også selvhjelpsteknikker, samt pasientundervisning om hvordan man selv kan mestre fatigue, smerter og søvn.
– Vi kan hjelpe pasientene med målsetting, løse problemer, lage en handlingsplan og hjelpe med trening i kommunikasjon med familie, venner og kollegaer. Vi kan hjelpe dem med å formulere hvordan de kan be om hjelp, eller hvordan de kan avslå deltagelser i sosiale aktiviteter, la hun til.
Hun sa også at kognitiv adferdsterapi og motiverende samtaler er ting som har vist seg å være nyttige.
– Bruk av aktivitetsdagbok og veiledede refleksjoner om aktiviteten kan være nyttig – om vi bistår med å se på hvordan de har brukt energien i dagliglivet. Det kan for eksempel være hvordan det sosiale livet og søvnmønsteret har vært. Vi kan også bistå med veiledning om hvordan man kan prioritere energien i løpet av dagen, både hjemme og på arbeid, sa hun.
Ta opp temaet
Primdahl sa at de som helsearbeidere også kan hjelpe ved å ta opp temaet – selv om det ikke finnes en hurtigløsning for å hjelpe.
– Vi kan spørre pasientene om de opplever fatigue, og hvordan det påvirker dagliglivet. Det er viktig at vi tar opplevelsene deres på alvor, og at vi legger merke til hvilke ord og metaforer de bruker. Pasienter med fatigue benytter ofte en rekke ord som kan gi oss tilleggsinformasjon om hvordan de har det, forklarte hun.
Som helsepersonell blir det viktig å vurdere om det er tiltak som må iverksettes, og hvor det er behov for støtte.
– Fysisk aktivitet kan blant annet være veldig vanskelig å gjennomføre når man er plaget med fatigue. For noen kan det føles som et fjell man ikke klarer å bestige, sa hun.
Hun tilføyde at det også er essensielt at flere helsearbeidere får tilleggsutdanning, slik at flere kan tilby denne formen for hjelp.
Behov for framtiden
Professoren hadde også noen håp og ønsker for framtiden.
– Jeg håper at alle klinikere vil anerkjenne fatigue som et stort problem for en stor del av pasientene våre, og ikke bare fokusere på sykdomsaktivitet og fysiske ting. Jeg håper at flere kan inkludere fatigue i dialogen med pasientene. I tillegg trenger vi mer forskning på hva som forårsaker fatigue. Jeg skulle gjerne sett fatiguestudier som inkluderer kosthold, for jeg tror det også er med på å påvirke. Vi trenger i tillegg ytterligere utvikling og testing av målrettede behandlingsmetoder. Og mest av alt trenger vi å inkludere resultatene når det gjelder medisinsk og ikke-medisinsk behandling av fatigue i den kliniske praksisen vår, avsluttet hun.
Denne artikkelen er hentet fra Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 2-22. Det er kun noen av artiklene våre som legges ut på nett.
