IMAS-prosjektet har fått helsepris
Den store IMAS-undersøkelsen har vunnet en helsepris for sitt arbeid med å kartlegge axSpA-pasientenes situasjon. Juryen mener prosjektet viser godt samarbeid mellom mange parter over landegrenser, men at det også har satt pasientene først.
Connecting Healthcare Awards (CHA) deles ut av European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA). Prisen er ment å anerkjenne samarbeidsinitiativer mellom legemiddelindustri og pasientorganisasjoner, og går til prosjekter som har ført til positiv innvirkning på pasienter på tvers av behandlingsområder.
– Spafo Norge har under ASIF-paraplyen samarbeidet med tolv andre europeiske land om denne undersøkelsen, men også med legemiddelfirmaet Novartis, som har bidratt med finansiell støtte og gjennomføring av pasientundersøkelsen, forklarer leder Lillann Wermskog.
LES OGSÅ: Verdens største pasientundersøkelse for de med aksial spondyloartritt
EMAS ble til IMAS
Spørreundersøkelsen EMAS (European Mapping of Ankylosing Spondylitis) ble gjennomført i Norge i regi av Spafo Norge høsten 2017. Flere land har nå sluttet seg til prosjektet, som derfor har skiftet navn til IMAS. Studien er den største i både Europa og verden som omhandler denne pasientgruppen.
Besvarelsene er fra 4200 pasienter med og uten klassiske røntgenforandringer, altså med alle former for aksial spondyloartritt (axSpA). I tillegg til pasientundersøkelsen har det blitt gjennomført en annen blant medisinske eksperter i alle landene.
I den svært omfattende undersøkelsen ble det blant annet spurt om ting som tid fra symptom til diagnose, forholdet til behandlere, plager som følge av sykdommen, tilleggslidelser, samt arbeid og uføretrygd.
Målet med denne internasjonale spørreundersøkelsen er at den skal hjelpe pasientorganisasjonene i arbeidet for tidligere diagnostisering, samt at pasientene skal få bedre helsehjelp og effektiv behandling.
Verdifullt prosjekt
Til tross for et år med COVID-19 kom det inn 60 forslag om samarbeidsprosjekter som burde vinne CHA-prisen. Helseprisen fra EFPIA er på 10 000 euro, som tilfaller Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF). EFPIA skriver i sin vurdering av IMAS-prosjektet at det scoret veldig høyt i den elektroniske evalueringsfasen. Etter det var det en jury som skulle avgjøre hvilket av prosjektene som ble regnet som det mest verdifulle.
– IMAS-prosjektet har ikke bare vist godt samarbeid mellom mange parter over landegrenser, men det har også satt pasientene først. Det har vist hvor viktig det er å arbeide for å forstå forhold utover bare de kliniske symptomene. Det har også vist hvordan det er mulig å få innsikt i reelle opplevelser, hvordan dette kan endre helsetjenester og legge til rette for samvalg med pasienten, skriver de i sin begrunnelse.
Forskningsartikler
Wermskog er stolt over at alt arbeidet som er lagt ned, både i forkant og i form av forskningsstudier og nye prosjekter i etterkant, har blitt lagt merke til.
– Jeg er også stolt over alle de norske pasientene, som har bidratt til at undersøkelsen har et så stort datamateriale. Det vil vi kunne benytte i lang tid fremover. Vi er et av tre land med flest bidragsytere med våre 509 besvarelser, bare slått av Spania og Frankrike, forteller Spafo Norge-lederen.
Hun legger til at datamaterialet fra IMAS har bidratt til over 50 forskningsabstrakter og ulike forskningsartikler, som er presentert på ulike revmatologikonferanser i både Europa og USA. Det er også skrevet en rekke artikler i media verden over om de ulike funnene.
– Nå har vi også sendt fem abstrakter til den skandinaviske revmatologikongressen SCR i Ålesund i september 2021. Disse er viktige for å bringe pasientenes stemme ut til behandlerne. Den ene handler om at kvinner går mye lengre enn menn før de blir diagnostisert.
Sjokkert
IMAS-resultatene viser tydelige tall for svært lang tid før de med axSpA får en diagnose i Norge. Gjennomsnittstallet er på 10,6 år, for kvinner er det ytterligere to år. Sammenlignet med gjennomsnittet for de elleve andre deltagerlandene i Europa er det markant høyere, for der viser tid fra symptom til diagnose bare 7,44 år.
I en studie som dette er det midlertid viktig å se på det man kaller medianen – altså den midterste verdien. For tid fra symptom til diagnose er medianen for Norge på 8,0 år, om man ser begge kjønn under ett. Medianen for Europa ligger på 4,0 i dette datamaterialet, noe medianen for norske menn også gjør. Om man ser på norske kvinner separat er imidlertid deres median på 10,0.
– Vi har brukt datamaterialet til å skrive artikler om hvordan denne pasientgruppen lever med sykdommen, og vi har fått i gang dialog med beslutningstagere i Norge om hvor signifikant diagnoseforsinkelsen er for norske pasienter. Helsemyndighetene ble sjokkert da de ble informert om den gjennomsnittlige diagnosetiden i Norge, sier Wermskog.
– IMAS-samarbeidet har også gjort det mulig for Spafo Norge å delta i ulike prosjekter, slik at vi kan jobbe videre for å forbedre livene til pasienter i både Norge og resten av verden, legger hun til.
LES OGSÅ: Den uakseptable diagnoseforsinkelsen
Belyser sykdomsbyrden
Hun legger til at suksessen med IMAS-undersøkelsen i Norge er et resultat av et sterkt norsk samarbeid med fagekspertise.
– Vi har jobbet sammen med det norske teamet i Novartis, rådgivende revmatolog Gunstein Bakland og forsker, professor og fysioterapeut Hanne Dagfinrud. Sammen har vi klart å kartlegge og formidle hvordan de norske axSpA-pasientene har det, sier hun.
Å leve med axSpA kan føles uoverkommelig og isolerende. Dataene fra IMAS validerer denne pasientopplevelsen, og viser at pasientene ikke er alene med sykdommen og utfordringene som følger med. Studien avdekker hvordan axSpA påvirker alle aspekter av en persons liv. Den belyser sykdomsbyrden, samt behovene for å forbedre henvisninger, kortere diagnosetid og tilgang til behandling.
– Her i Norge har vi blant annet brukt dataene fra undersøkelsen til å skrive artikler for å dele kunnskap om livet med axSpA og hvordan man kan leve bedre med en slik diagnose. Vi har nådd ut via eget medlemsblad, sosiale medier og undervisning, alt for å oppmuntre pasientene våre til å snakke åpent om utfordringene de møter, sier Wermskog.
Helhetlig tilnærming
IMAS-dataene har også avdekket at pasientenes opplevelser ofte ikke er en del av samtalen mellom legen og pasienten.
– Ved å endre fokuset fra kliniske symptomer til en mer helhetlig vurdering kan man også fange opp andre aspekter ved sykdommen som pasienten sliter med. Den psykiske helsebelastningen for axSpA-pasienter kan være betydelig, noe som ofte påvirker evnen til å fungere. Dette er flettet sammen med pasientenes fysiske helse, sier den tyske professoren i revmatologi, Dr. Denis Poddubnyy.
Han er en av de som har bidratt med sin ekspertise i den internasjonale kartleggingen av IMAS-studien.
– Dette viser at skiftet mot en helhetlig tilnærming i behandlingen av axSpA-pasienter bedre vil innlemme pasientperspektivet, og åpne opp for mer samhandling mellom lege og pasient.
Gullstandard
Det store datamaterialet har gjort at alle pasientorganisasjonene har kunnet sette seg ned sammen for å se hvor det er størst utfordringer.
– IMAS avdekket at lang diagnosetid er et globalt problem. Selv om tiden i noen land kan være mindre enn gjennomsnittet på syv år, er diagnosetiden for axSpA fremdeles for lang på internasjonalt nivå. På bakgrunn av dette har vi startet et stort prosjekt for å redusere gjennomsnittlig diagnosetid. Med Delay2Diagnosis ønsker vi å finne ut hvorfor ventetiden er så lang, og hvordan den kan reduseres til en såkalt «gullstandard» på 1-2 år, avslutter Wermskog.
Artikkelen har tidligere stått på trykk i Spondylitten 2-21. Det er bare noen av artiklene til Spondylitten som legges ut gratis på nett. Medlemmer av Spafo Norge kan logge seg inn og lese alle artikler, pluss at de har tilgang til vårt digitale arkiv med alle utgaver tilbake til 2016.
