Må samle inn penger til stanset forskningsprosjekt på IBS
Nedleggelse av et offentlig forskningsprosjekt på irritabel tarmsyndrom (IBS) kan få dramatiske konsekvenser for hver femte nordmann. Nå har Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) startet en innsamlingsaksjon for å redde prosjektet, som forsker på irritabel tarm og fekaltransplantasjon.
Den ekstraordinære innsamlingsaksjonen skal bidra til å redde et forskningsprosjekt som gjøres i samarbeid mellom Stord Sykehus (Helse Fonna), Haukeland Universitetssykehus og Universitet i Bergen. Alle donasjoner går til et forskningsprosjekt på irritabel tarm og fekaltransplantasjon som gjøres i samarbeid mellom Stord Sykehus (Helse Fonna), Haukeland Universitetssykehus og Universitet i Bergen. De har forsket på fekaltransplantasjon og irritabel tarm siden 2016. Over 350 pasienter fra hele Norge har deltatt i studien, og resultatene fra det landsdekkende prosjektet har vært enestående positive.
– Hele 9 av 10 blir bedre og resultatene har blitt publisert i tidsskriftet Gut. Nå skal imidlertid forskningsprosjektet stoppes på grunn av manglende bevilgning fra Forskningsrådet og Helse Vest, forklarer LMF på donasjonssiden Spleis.
Virker på 90 prosent
– LMF oppretter normalt ikke innsamlingsaksjoner til spesifikke forskningsprosjekter, men gjør et unntak denne gangen, da prosjektet har gitt så gode resultater og det i dag ikke finnes et reelt behandlingstilbud til personer med irritabel tarm. Vi ønsker å forsvare våre medlemmers interesser. I tillegg håper vi mer forskning i dette prosjektet kan føre til at fekaltransplantasjon på sikt blir en integrert del av det offentlige behandlingstilbudet til alle med irritabel tarm ved alle norske sykehus, sier generalsekretær i LMF, Mads Johansson.
Opptil en million nordmenn lider av irritabel tarmsyndrom. Dessverre har ikke forskerne kommet veldig langt med å forstå irritabel tarm, og enda mindre hvordan tilstanden skal behandles. I dag består behandling kun av symptomlindring.
– Dagens behandlingstilbud er et stort vakuum som trengs å fylles. Det er beklagelig at et lovende forskningsprosjekt skal avsluttes når det virker på 90 prosent av pasientene, og hvor målgruppen kan utgjøre hver femte nordmann, utdyper Johansson.
LES OGSÅ: Kosthold med LavFODMAP kan lindre mageplagene
– Kjempeviktig forskning
Spafo Norge mener studien på irritabel tarm og fekaltransplantasjon har så lovende resultater at det vil være ille om den blir stoppet nå.
– Mange av våre medlemmer sliter med mageplager, uten at de har fått konstatert en av enteroartrittdiagnosene Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt. Irritabel tarm kan være svært plagsomt og påvirke hverdagen i stor grad. Derfor er det viktig å finne nye behandlingsmetoder som gjør noe med selve sykdommen, ikke bare hvordan symptomene kan lindres, sier leder Lillann Wermskog.
Videre forskning i et prosjekt med såpass gode resultater vil kunne bidra til det.
– Det er jo kjempeviktig å finne ut hvorfor denne forskningen skiller seg positivt ut fra andre lignende forskningsprosjekter. Det vil være synd om det ikke bygges videre på kunnskapen i dette prosjektet. Derfor velger vi i Spafo Norge å støtte opp om innsamlingsaksjonen til LMF, og håper mange vil bidra, slik at det er mulig å opprettholde forskningsarbeidet, sier Wermskog.
Svært hemmende
Hun legger til at det store engasjementet rundt denne studien viser hvor viktig den er.
– Vi håper dette gjør at beslutningstagerne innser hvor viktig det er å jobbe mot å finne god behandling for så mange mennesker, sier hun.
Wermskog trekker fram pasienthistorien til 24 år unge Morten, som viser hvor viktig denne typen behandling er for å unngå at mennesker med IBS må droppe studier og arbeidsliv. I en egen artikkel på nettsiden til LMF forteller den unge mannen om hvordan han fikk livet tilbake etter at han deltok i denne IBS-studien og fikk fekaltransplantasjon. For litt over ett år siden hadde han et nærmest ikke-eksisterende forhold til ordet «livskvalitet».
– Jeg måtte alltid vite hvor toalettet var, fordi magen min reagerte på veldig kort varsel. Når det smalt, så smalt det! Og da måtte jeg bare springe, forteller Morten.
Han opplevde ofte ekstreme magesmerter, stadig oppkast, kronisk diaré og uttalt energiløshet. I tillegg måtte han passe på alt han spiste, da magen verken tolererte melk, gluten, løk eller tropiske frukter.
– Dette hemmet meg i mange situasjoner. Ikke kunne jeg spise «normal» mat, og ofte måtte jeg droppe sosiale ting med venner, forteller han.
Trening ble også veldig utfordrende. Kroppen var så plaget og underernært at den ikke lenger klarte å henge med på utviklingen i Haugesund Ishockeyklubb Seagulls, hvor han spilte på semiproft nivå.
LES OGSÅ: Entesitt og inflammatorisk tarmsykdom
– Har betydd alt!
I dag er Mortens kropp blitt 20 kilo mer muskuløs, han trener hver dag, energinivået har steget til himmels og han har begynt å studere igjen.
– Da magen etter litt tid ble vant til å spise «vanlig» kost igjen, merket jeg en enorm forskjell nesten umiddelbart. Det er så mange bekymringer som nå er vekk, og jeg har rett og slett fått et helt annet liv. Fekaltransplantasjonen har betydd alt for meg, understreker han.
Selv om han selv har blitt frisk, er han nå bekymret for alle de som ikke får behandling framover, og hvilken konsekvens det kan få for framtiden til mange.
– Man behøver ikke være astronaut for å forstå dette: Når 20 prosent av befolkningen sliter med IBS kan det nok defineres som en folkesykdom. Jeg har derfor null forståelse for hva de har tenkt. De skylder på økonomi, men hvor mye koster det ikke staten når en person blir ufør, sammenliknet med prisen på et forskningsprosjekt som kunne ført til etablering av et permanent behandlingstilbud for IBS-pasienter?
Et skritt i riktig retning
I skrivende stund har LMF sin innsamlingsaksjon skapt enormt engasjement og generert over 100 000 kroner. Det er langt fra nok til å skulle opprettholde forskningsprosjektet, for trolig trengs det flere millioner kroner.
– Vår innsamlingsaksjon vil etter all sannsynlighet bare være et bidrag for å videreføre forskningen i en stund til, men det trengs en god del mer for å få dette permanent i et lengre perspektiv. Formålet med vår kampanje er ikke bare å samle inn penger alene. Vi vil også å sende et signal om at dette ikke er greit, samt skape oppmerksomhet rundt forskningen, slik at det vil bevilges mer penger fra det offentlige. Det har allerede gitt resultater i form av at problemstillingen har blitt løftet til helseministeren gjennom et skriftlig spørsmål. Dette er et skritt i riktig retning og viser at vi kan skape oppmerksomhet gjennom vår innsamlingsaksjon, avslutter generalsekretær Johansson i LMF.
Donasjoner til denne innsamlingsaksjonen kan gjøres via Spleis-prosjektet 168461, eller ved å vippse et valgfritt beløp til vippsnummer 665099. Ingen beløp er for små.
STØTT VÅRT FRIVILLIGE ARBEID – BLI MEDLEM AV SPAFO NORGE!
IRRITABEL TARM SYNDROM (IBS) OG FEKALTRANSPLANTASJON
- Irritabel tarm er en forstyrrelse i tarmens funksjon som fører til magesmerter, ubehag, oppblåsthet, luftplager, forstyrret avføringsmønster med diaré og/eller forstoppelse og slimete avføring. Symptomene lindres ved avgang av luft og avføring. Pasienter med irritabel tarm kan også ha symptomer fra andre organsystemer, derfor kalles sykdommen irritabel tarm syndrom (irritable bowel syndrome, IBS).
- Fekaltransplantasjon tar utgangspunkt i å bytte ut pasientens tarmflora med en mer gunstig tarmflora. Dette gjøres ved å tilføre tarmflora fra en frisk donor inn i tarmen til pasienten som er plaget. Per i dag anses behandlingsmetoden som utprøvende, men norske forskere har publisert resultatene fra en randomisert kontrollert dobbelt-blindet studie. Den viser at behandlingen kan bedre plager ved moderat til alvorlig IBS. Tidligere forskningsstudier har imidlertid vist motstridende effekt.
Kilde: Norsk Helseinformatikk
