Poliklinisk framtid, diabetes og D-vitaminbehov ved spondyloartritt
Vårt nye medlemsblad tar denne gangen opp utfordringene ved å ha både enteroartritt og diabetes type 1. En endokrinolog forteller om anbefalte nivåer av vitamin D for oss med spondyloartritt. Og vi tar turen til Trondheim og Ålesund, der de friskeste pasientene kan styre når de har behov for fysisk oppfølging av revmatolog.
I årets første utgave av medlemsbladet Spondylitten har vi dykket ned i det som kommer til å bli den polikliniske oppfølgingen for mange av oss med revmatisk sykdom.
Det kalles for eksempel «Pasientstyrt Oppfølging ved Revmatisk Sykdom» (PORS) og betyr at pasienter med inflammatorisk leddsykdom, som er stabile på medikamentell behandling, ikke settes opp til faste kontroller hos revmatolog. Isteden følges de opp av fastlege, og får vurderinger hos revmatolog når de har behov for det.
Vi har snakket med overlege Mari Hoff ved St. Olavs hospital, der de har hatt denne typen oppfølging i mer enn ti år. Hun forteller om deres erfaringer – og noen utfordringer de har erfart underveis. Sammen med rundt 2000 andre pasienter er Torbjørn Schønning en av PORS-pasientene der. Han har psoriasisartritt og bor i Molde, men har de to siste årene vært en del av PORS-oppfølgingen i Trondheim. Han forteller hvordan han opplever ordningen, og hjelpen han har fått når det har skjedd helsemessige endringer.
Behovsstyrt oppfølging
I Ålesund innførte revmatologisk avdeling i fjor det de kaller «Behovsstyrt oppfølging». Om lag 1100 pasienter følges nå opp på denne måten der. Istedenfor årlige kontroller får de lenke til et digitalt skjema via SMS to ganger i året, som de skal svare på. Det gjør at de som har en godt behandlet sykdom slipper å reise til sykehuset, bare for å fortelle at alt er i orden.
Seksjonsoverlege og revmatolog Hallvard Fremstad og sykepleier og seksjonsleder Ida Grøtta Barstad forteller åpenhjertig om hvordan et stort etterslep på kontrolltimer gjorde at de raskt måtte finne en bedre løsning for pasientoppfølging. De tar oss med på innsiden av hele prosessen, fra oppstart, via utvelgelsen av egnede pasienter og hvordan oppfølgingen har fungert dette første året.
Solvitaminet D
Det er velkjent at de som lever med spondyloartritt har økt risiko for vitamin D-mangel. Redusert soleksponering, kronisk inflammasjon og bruk av medikamenter som kan påvirke vitamin D-metabolismen er de viktigste faktorene. De med inflammatorisk tarmsykdom kan en enda større utfordring med å få i seg nok av dette solvitaminet.
– For vitamin D opererer vi ikke med tradisjonelle referanseintervaller som for andre blodprøver. Dette skyldes at vitamin D-nivået varierer gjennom året, og at «normalverdier» ikke nødvendigvis er synonymt med «optimale verdier». For SpA-pasienter er det viktigst å unngå vitamin D-mangel, forklarer Dr. Kiarash Tazmini, som er indremedisiner og endokrinolog ved Oslo Universitetssykehus.
Han forteller hvor i referanseområdet denne pasientgruppen bør ligge, for å unngå dette, og viktigheten av individuell tilpasning av doseringen.
LES OGSÅ: Ny operasjonsmetode kan bedre langvarig plantar hælsmerte
Diabetes og enteroartritt
Når man har en spondyloartrittdiagnose har man høyere risiko for å få flere andre kroniske sykdommer. Dert kan være utfordrende å leve med flere diagnoser, men ekstra krevende er det om man både har enteroartritt, som er inflammatorisk sykdom i både ledd og mage/tarm, og diabetes.
Begge krever kontinuerlig oppmerksomhet og egenomsorg, skriver revmatolog Øyvind Palm i sin artikkel om emnet.
Ida Vindstad forteller hvor beintøft det er å leve med de to diagnosene, som påvirker hverandre gjennom hele dagen.
– Det at sykdommene påvirker hverandre så mye gjør at hver dag er en berg- og dalbane. Det er helt vilt! Jeg hadde aldri forestilt meg at det skulle være så vanskelig som det er nå, for det er kjempetøft, sier Ida åpenhjertig.
Diagnostiseringsutfordring og Yoga i India
En kvinne med enteroartritt forteller også sin historie, om hvordan hun ble nektet henvisning til revmatologisk utredning fordi hun var overvektig. Til tross for bekreftet diagnose for ulcerøs kolitt og flere tilfeller av revmatisk sykdom i nær familie, ble hun ikke tatt på alvor i primærhelsetjenesten gjennom flere år. Hun forteller også om utfordringen med å finne riktig behandling, når den skal ha god effekt på betennelse i både tarm og ledd.
I tillegg tar vi turen til India, der Cathrine Arild med aksial spondyloartritt har gjennomført drømmen om å gå kurs for å bli yogalærer. Hun tar oss også med på sin yogareise med revmatisk sykdom, der hun trekker fram at yoga først og fremst hjelper henne med å gi kroppen et språk.
LES OGSÅ: Livsstilanbefalinger ved revmatisk sykdom
Hormoner i ubalanse og endometriose
Vi har også sett nærmere på ny forskning, som har avdekket flere fertilitetsutfordringer for kvinner med spondyloartritt. Ubalanse i viktige hormoner har betydning for modning av eggceller og kan føre til redusert eggreserve. Sammen med flere andre faktorer påvirker det hvor lang tid det kan ta å bli gravid.
Forskerne mener de også nylig har identifisert en annen årsak til infertilitet hos SpA-kvinner; nemlig endometriose.
Og vi har kikket på studier som har tatt for seg risikofaktorer for å utvikle antistoffer når man benytter biologisk medisin. Et av funnene er at det er stor forskjell på hvilke diagnoser som oftest utvikler antistoffer i forbindelse med bruk av virkestoffet infliksimab.
Dessuten gjester Pasient- og brukerombudet medlemsbladet vårt igjen. Jannicke Bruvik gir oss god informasjon om pasientjournalene våre, og hva vi kan gjøre om vi oppdager noe som er feil i dem.
Alt dette, og mye annet godt lesestoff, kan du få med deg i Spafo Norges medlemsblad Spondylitten 1-25. I slutten av mars vil det være tilgjengelig for digitale lesere på MinSide – og i postkassene til papirleserne.
LES OGSÅ: Fornyet vurdering hos en annen fastlege
